帰ってきてから気持ちが荒れて。反抗期か?みたいな状態。普段の状態を取り戻すのに時間がかかりました。実際は二泊三日だけれど、それに向けて準備期間もあれこれ大変でしたからね。彼女の体であれこれこなすのは大変だったのでしょう。病院以外の場所で私と離れての宿泊。無事こうして乗り越えたことで私も自信がつきました。写真は、いっちが先生やお友達と拾ってきた巨大まつぼっくり!大きいものは私の手よりも長いです!虫さんがうようよしてきたら困るので、直ぐに煮沸消毒して干しました。022014明日よりいっちさん二泊三日の自然教室へ。最初は近くにこっそり泊まってとかも考えたりしましたが、結局行かずに自宅で待つことに。自宅で待つことを決めた時とても怖くなって。これはやばい、宿泊の日までに心を落ち着かせないと・・・と思っていましたが。今朝無事乗り越えました。いうのも、いっちさん物凄く自然教室を楽しみにしていて。昨日からはテンションあげあげ状態で。そんな、ニコニコケラケラと転がりまわるように、楽しみな気持ちを抑えきれないいっちを見て。『これは笑顔で、安心して行っておいでっ!』って言ってあげないといけないな。何処へ行くにもずっと母の付き添いで。『(他のママみたいに)ママ帰って!』・・・と、いつも言ういっちでした。自立したがっているのにさせてあげられない今まででした。それが、頑張ってここまでできるように初めてなったんです。母と離れて行くことができるまでに。彼女の希望、夢であることを、信頼できる先生方や看護師さんに守られながら実現させてあげられるならば、今やらなくては!と。思ったら、彼女の希望を叶えてあげられるんだと思ったら。凄く楽しみなことになりました!勿論、心配は沢山あります。待っている間ドキドキすることでしょう。今だって少し深く考えると心配で怖くなります。何かあったら駆けつける!それだけのこと。彼女の笑顔、成長が楽しみです。272014夏休み明けの3日目。給食無しで午前中授業。日中殆どしゃべらない。今日は調理実習でカレーだったらしいのだけれど、作り終わったところで電池切れ。食べる力は残っていなかったそう。帰ってきてかばんもしまわず速攻寝。夏休み中のほうが遊びで何十倍もハードに動いていたと思うんだけどなーやっぱ天気かなーーー2時間程寝て。超元気に音楽療法へ♪この為に寝たのか?ぐらい元気やった。早めに教室に着いたので、先生と夏休みのあれこれを話していたいっち。止まる(汗)『いえいえ、さつきちゃんと同じ年ですー!』と、先生苦笑い(汗)まぁどうみたってメイちゃんだわな。252014学校が始まりました。1週間前ぐらいからさりげなく早起きさせていたので、支度などは問題無かったのだけれど。ペース配分が取り戻せない・・・しかも、午前中だけの授業なのに超疲れてた。お昼食べたら速攻昼寝。お昼寝して落ち着いてから再び学校へ。自然教室に同行してくれる看護師さんとの打ち合わせでした。看護師さんは元K医療の看護師さんだった方。気切外来があるぐらいの子供の病院としてはとっても有名な病院。いっちのボランティアをしてくれていたKさんもK医療出身であることもあり、少しホッとしました。看護師さんといっても勤めていた科で経験が違いますからね。いっちは自然教室がとても楽しみらしい。体調整えて思い切り楽しめるようにしなくちゃね。して母無しで宿泊できるようになるなんて夢のようなことだからね。目標の一つだったからね。202014いっちさん、9月のはじめに自然教室(2泊3日)があります。吸引器は無くなったものの、吸入器は絶対に必要です。・・・写真の左のタイプ・・・10年前のNICU時代に購入したこれはでかい(汗)いっちさんには持てない・・・というか、結局は先生か看護師さんが持つことになるんだが、このムダなでかさは申し訳ない・・・ということで、新しく写真右のものを購入しました。10年も経つと凄く変わりますね。ムダが無くてコンパクトで軽い。一時、メッシュタイプで超音波式の小さいものを使ったりもあったんですけれどね。目詰まりが半端なくて、パーツだけ買いなおして買いなおして~って感じで大変で。最後には接続もいまいちとなり、結局赤ちゃんの時に購入したコンプレッサー式に戻っていたんですよね。メッシュの超音波式のほうが、粒子が細かく~と良さもあるようなんだけれど。今、元気ないっちの普段使いにはコンプレッサー式で十分なので。あと、念のためカテも持たせようかと。万が一、どこかの病院運ばれるなんてことがあって、いざ吸引しようとして6フレや先折れのカテが無いとか困るしね。救急車とか10フレからとかしか無かったりするからね。そんなことは無いと思っているから行かせるんだけれど、万が一万が一ってことを考えてね。外科の担当のS先生が今日はお休みで。在宅酸素のことなど相談したいこととかあったから、S先生より若い先生だと相談できないなぁ~けどS先生より上の先生って二人しかいないし・・・なんて思っていたら、とってもお久しぶりな大御所K先生の登場でした♪あまりに上に行ってしまった為、病棟でもお見かけすることがかなり少なくなっていたから。K先生には気切のオペから始まってどんなに助けて頂いたことか・・・危ないことを何度も助けてもらって。いっちも空気読んだか(笑)いつもよりも良い子に受け答えしていた(笑)『いっちゃん最近CT写してないよね~CTとろとろー!』とK先生。先のことを考えて一度写そうと。一歩進む(笑)ってことで、来月外来にて眠らず覚醒した状態でCT。前も動かずにできたから大丈夫だとは思うんだけれど。112014交流級と支援級の面談でした。笑いっぱなし(汗)エピソードが面白すぎ(汗)新しい学年になってから、私は一度も待機や付き添いなどしたことが無く。どんなクラスの雰囲気で、彼女がどのように交流できているのかなどは見ることはありませんでした。いってそれ程心配はしてはいなかったのですが。心配していないからこそ、深く様子を聞くことが無かったんですよね。今回面談でよーく聞いて。彼女らしくて笑えるのなんの。ほんと、友達にも先生にも彼女は恵まれています。ちなみに、Nちゃんとは直ぐに仲直りできました。今日も休み時間も一緒、帰りも一緒に帰っています。昨日の午後は調子悪くて口きかなくなり、音楽療法でも殆ど座って声物はやりたがらなかったらしい。楽器だけはノリノリだったらしいけれど声を出すのは嫌なようで。気道にきてんだろうね。今も寝ながらゴーゴーと音が。向きを変えて落ち着いたけれど。蕁麻疹も週に一度ペースだったのに。そんな微妙な体調のせいか昨日の夕方少し出たなーと思っていたら、今日は夕方からバージョンアップし、久しぶりにボコボコ沢山出た。なれた蕁麻疹だったけれどさすがにビビリ。慌てて薬を飲ました・・・がなかなかひっこまない。出ては消え出ては消え~で、出だしてから3時間越えたぐらいでようやく消えた。明日、朝6時に暴風警報が出ていたら臨時休校になるとのこと。休んで少しゆっくりしたほうがいいのか?と母は思ったりもするが。学校大好きだからね~休みたくはないだろうね~。072014デイサービスで平塚の七夕祭りに連れて行ってもらったいっち。金魚すくいをしてきました。2匹持ち帰ったのですが。1匹はストレスからか直ぐにお空に行ってしまいました。残念だけれど、残りの1匹は無事に過ごしています。学校でも金魚を飼っていますし。死んでしまうこともわかってはいますが。自分で飼う金魚が死んでしまうということは悲しいけれど良い経験なのだと思います。