小児がん・白血病」から記事の一部を引っ越し中です。がん基金はなTwitterFacebookはてブPocketPinterestLINE7月16日(月・祝)は、「名古屋小児がん基金」設立2周年記念イベント「CAR-T療法の最新情報とゲノム医療」が開かれ、盛会のうちに終えることができました。行う研究の支援活動をしています。今回のイベントは、活動内容の説明とご支援ご協力のお願い、皆様からいただいたご寄附がどのようなカタチで使われ、その結果どのような成果が得られたのかをお伝えするために開かれました。先生方の講演中も私は受付係に徹する覚悟でいたのですが、司会担当の矢野きよ実さんに、実際に会場で観て聴いて雰囲気を感じたほうがいいと勧められ、受付は他の方にお願いすることに。イベント開始から最後まで、私は客席にいました。ステージでは、治療を終えたお子さんが「ありがとう」と言って(言わせて?)最高の笑顔をこぼす村松先生の姿、攻めのトーク術を繰り広げる矢野さんへの返答に、先生方は慌てたり照れたりして会場に笑い声が響きます。イベントが終わってようやく、私は矢野さんの言葉の意味を理解しました。情報を得ただけではなく、たくさんの感動・笑顔・感謝にあふれ、こんなにも笑って泣いて感動した小児がんのイベントに出席したのは初めて。参加してよかった!先生方の講演内容は名古屋小児がん基金ウェブサイトで公開されるそうですので、今回は、私が会場で感じたことを中心にお伝えします。今回のイベントでは「CAR-T療法」と「ゲノム医療」について名大病院の先生方がお話され、それぞれの治療を受けた女の子お二人が元気な姿を見せてくださいました。再発したことに加え他に治療法がないと告げられたご家族にとって、CAR-T療法とゲノム医療は藁にもすがる思いで同意された治療だったでしょう。彼女たちはそれらの治療を受けた結果、がん細胞は消えて元気になりました。多くの方が、我が子も彼女らのように元気になることを願い、CAR-T療法やゲノム医療を受けられる日を待ち望んでいらっしゃいます。彼女らが治療を受けた経緯は新聞記事やパンフレットを読んで知っていましたが、当時を振り返るお母さん方の言葉は実際に聴くと重みがあり、嬉しい想いは真っ直ぐ伝わってきました。CAR-T療法を受けられずに天使になったゆめちゃんのお父様も会場にいらっしゃり、募金活動をする中でたくさんの方の優しさに触れたというお話をされました。「助かるのであれば、広めてもらいたい」---ゆめちゃんのお父様の言葉をしっかりと受け止め、行動に移していこうと決めました。行って小児がんの原因解明や治療法を開発するために、先生方の研究は続きます(講演内容をここで簡単に説明することができないので、「CAR-T療法」と「ゲノム医療」については、改めてまとめる予定です)。お話しできなかったので申し訳なかったのですが、声をかけていただけて嬉しかったです。他にもCAR-T署名活動の発起人である藤原さんご夫婦も遠方からいらっしゃいましたので、はるちゃんの様子や署名活動後の状況を伺いました。抗がん剤を投与して完解に入っても、またすぐに白血病細胞が出てきてしまう状態だそうです。治療は順調に進んでいるのですが、その分、CAR-T療法を受けられるタイミングと合わなくなる可能性も高いので喜んでいられない・・・複雑な心境をお聞きしました。小島勢二先生と教授の高橋義行先生もいらっしゃいました。隣に小島先生、正面に高橋先生という特等席に私は座り、食べて飲んでたくさん笑って。皆で今日の反省などを話しながら、難病の子ども(または治療を終えた子ども)がいる親、先生方、サポートする方、それぞれの立場で本音を語り合いました。「治すことができない病気」を「治せる病気」にする。そんな夢のような話を実現してくださる先生方だと確信し、協力したいという想いがますます強くなった食事会。小島先生と高橋先生と何度もメールをする中で感じたのは、患者家族の立場になって考えて寄り添ってくださる先生方だということ。いつ休まれているのか心配になるほどいつも子どもたちのために一生懸命で、丁寧なお返事をいただきます。イベント終了後、先生方のもとへ質問にいらっしゃる方にも丁寧に対応される姿が印象的でした。5月19日に小島先生と初めてお会いして、講演会を独り占めしたような(実際には事務局の方2名もいらっしゃいました)約3時間にわたる贅沢な時間の中で、140枚のスライドを見ながら得た情報はどれも患者家族側の想いをしっかりと受け止めて、それに応えるような内容で感動しました。私が小児がんの活動から少し離れていた6年間に医学が大きく進歩していること、治療が困難な病気を治せる方法が見つかっても簡単には提供できない現状を知り、私にできることがあればぜひ協力させていただきたいと伝えて「名古屋小児がん基金」のサポーターに登録し、6/29の定例会参加、今回のイベント運営の手伝いにつながりました。私自身が見て聴いて得た情報を言葉にして、たくさんの方に発信することはできます。それが、今の私にできることかなと思います。関心を持つことから助かる道がなかった子どもたちに未来へ続く希望の道を創ってくださった先生方は、更なる研究を続けていらっしゃいます。それには多額の研究費用が必要になるため、小島先生は名古屋小児がん基金を立ち上げられました。我が家は母子家庭で金銭的な余裕がないため、寄附する額はほんの気持ち程度しかできませんでした。お子さんが治療中のご家族も何かと出費が重なり、寄附できるほど余裕がないご家庭もあるでしょう。寄附金がたくさん集まれば解決できることはたくさんあると思いますが、寄附することだけがすべてではない。できることを、できる範囲でする、そういった支援も長く活動を続けるうえで心強い存在です。行っている研究や名古屋小児がん基金の活動に触れる過程で、「寄附しようかな・・・」と思っていただけたら、それは本当に嬉しいことです。「治らなかった病気」が「治るようになった病気」になり、たくさんの子どもたちが大人になれますように。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメント名前メールアドレスサイト上に表示された文字を入力してください。息子が白血病になってから周りの人が保菌者に見えてくる【新着】手をつなごう。kagayaku_hanaTwitterFacebookInstagramFeedlyProfile輝く子どもたち@はな(山崎仁美)小児がん関連サイトを運営する小児がん経験者の母親。」他6サイトを運営しています。「名古屋小児がん基金」サポーターとしても活動中。■小児がん■2004年8月(2歳10カ月)に急性リンパ性白血病を発症し、翌月より化学療法を開始。2006年10月に、入院7カ月・外来1年半の治療を終えました。その後の定期検診でも異常は見られず、10年経った今も元気に過ごしています。」からのメールを受信可能に設定してください。