手術の画像・傷の画像・頸椎固定具の画像。納得のいかない“難病認定”の結果。『心配無くそうOPLLの会』オフ会のご案内。2013年4月28日(日曜日)第14回『心配なくそうOPLLの会』を開催致しました。会の名前は『心配無くそうOPLLの会』となっておりますが、等会に会員制やその他の制限は有りません。オフ会は定期的(年2〜3回)に開催しております。参加ご希望の方は掲示板をご覧頂き参加表明頂けると幸いです。等オフ会に規定は無く、どなた様もお気軽に参加して頂けます。体験談を話したり、不安な事を話し合ったり。何よりも飲んで食べて騒いで下さい。【会費について】精算時頭数で割ります。今迄の経験上お一人3,000円〜4,000円程です。皆様のご参加お待ちしております!◆『心配無くそうOPLLの会』のことこの会は3年前、こちらのHPの掲示板を通し知り合った皆様と軽い気持ちで『せっかく知り合ったんで一回飲まへん?』と、軽い気持ちで行われた集まりの場が誕生のきっかけとなりました。実際集まると、同じ病気の体験談・OPEのこと・現在の体調などなかなか手に入りにくいナマの情報交換が出来ました。そこで『こら何ヶ月かに1度飲み会しましょ!』と、唐突に誕生致し『心配無くそうOPLLの会』というかっこエエ〜名前までついたのです!今日に至る迄おかげさまで7回の集いを大阪・難波にて行わせていただきました。このページには次回の『心配無くそうOPLLの会』を告知と、今までの会の写真などを掲載しております。毎回参加頂いております手術経験済みの参加メンバーさんから『病気と術後の情報を掲載し、皆に見てもらったらどうか』という意見を頂きましたのでそれを紹介させて頂きます。ご覧になって解る通り骨化の箇所と程度、さらに病院により処置の方法は様々のようです。OPE済み【OPEの内容】5・6番目間にチタン・ケージこのHPの管理人です。大阪で自営でデザイナーをしております。肩こりと闘いながら仕事しております。私は病気に詳しい人間ではなく、ただのOPE経験者です。このHPを管理しております。OPEは大阪の富永病院で手術して頂きました。・д-☆なんて気持ちで毎日忙しぶって生きてます。OPEして生まれ変わって生かされたのでめいっぱい人生を楽しもうって思ってますこの病気になったから知り合えた方々とまた楽しい出会いや世界が広がるかなって前向きに思ってます。OPE済み【OPEの内容】C3〜4まで前方固定術。骨化はC1〜C4まで。仕事は半導体の営業をしております。バンコク・シンガポールで駐在を7年余りしておりました。神戸出身ですがバンコク・シンガポールは第二の故郷です。大阪の富永病院の乾脊髄外科部長の執刀で07年1月24日に手術をしました。大阪弁丸出しのドクターですが中々腕の良い人間的にも申し分の無いプロのドクターですよ。OPE済み【OPEの内容】C4〜6まで前方からの術式で腸骨を取ってチタンで補強してます。公立病院でし、ほぼ術後1年半です。予後はあまり良くありません。肩甲骨の間の痺れと痛み(脊髄症状の典型だそうです。)が取れた位で、手及び足の痺れ等はあまり変わらない様に思います。全身麻痺等のリスクが回避され、職場復帰も出来てますので、「ま、いいか」と開き直ってる現在です。骨化は5〜6で前方から取り、骨盤で埋めてからチタンでネジ止めしています。守口市(中央環状線沿い)にある「敬任会病院」にて、すでに独立開業している濱本先生の執刀にてOPE。発病は2004年12月初め、両手の指先がチリチリと痺れはじめ、年末には足が立たず歩けなくなるほど進行しました。手術前の説明では「このまま放っておいても全身麻痺になるだけだ」と言われ、事実、今でも車イスでの移動だったので選択の余地はありませんでした。術後2週間ぐらいで退院、それまで歩けなかったため、しばらくリハビリしました。退院前から、ちょっとずつ歩けるようになり、家に帰って色々してるウチになんとか動けるようになりました。最初は階段の下りが怖くて手摺りをもってゆっくりでしたが、いまでは手摺りも持たずに下りれるようになりました。体全体の回復はもう一つで、特に屈んだりするのが辛いです。全体的に発病前と比べて、約75%ぐらいの回復だと感じています。後方にて2番から7番まで2番、7番は棘突起の中側を削って拡大。東京まで病院めぐりしました。術前は、激痛、肩こり、肩甲骨の痛み、排尿、排便困難でしたが、術後は全て改善!しかし、一人綱引き?という新たな症状と格闘中。職場復帰もしています。この病気は、一人一人症状も治り方も違うので、OPLL患者の一人としてこの会を通じて情報公開をしていきたいとおもっています。私自身も術後不安な日々をこの会にて、とても元気づけられました。第14回心配無くそうOPLLの会を開催しました。いつも以上に華やかな気が・・・そう!今回は女性の参加者が男性より多かったんです!参加頂くいうことはOPLLをお持ちやいうことで喜ばしい事やないですが、男性陣の顔を見たら罰当りにも喜んでます。今回始めてご参加頂く方も複数おられ、情報交換や質問に話題が尽きませんでした。毎回参加頂く方も始めて来られた方も誰が誰かが解らんという意見をいただいたので、集合写真にハンドルネーム入れてます(順不同)写真の並びとハンドルは関係有りませんが、参加頂いた方は見比べてパズルのように思い出して下さい。オフ会の始まりは自己紹介から。この時に病状や経過の話を軽く盛り込んで話します。自己紹介が一通り終わったら質問の内容に詳しいメンバーが『さっきの話やけどなぁ〜。』と経験談やらなんやらを話に行きます。機能的に出来た会や!と感心します。始めて来られる方の中には病院以外でOPLL経験者と話した事が無い方も多数おられますが、この集まりは皆OPLL経験者なんで遠慮無しに質問出来ます。いろんな話をしながら食って飲んで。これは管理人の意見やが、楽しく時間を過ごすんが一番の薬やと思います。病は気からとも言うし。サインじゃぁ!(指はVサインやないけど。)どんどん食事も酒も進みます。最近はスマホの普及でSNSやらの参加者も多く、連絡しやすい世の中になりました。LINEやらfacebookやらの情報交換中の図。前回手術前やった方も手術を終えて元気に。元へ、めっっっちゃ元気に参加!術後皆元気に参加いただく方多いです。手術が終わると情報の宝庫になり『大丈夫!心配ないない!』と皆に元気を与えますが、もっともっと古参には『この人も手術前はビビっとったんやでぇ!』と暴露されたりするかたもいます。今回は約3時間半、楽しい時間が共有出来ました。『OPLL女子会』が発足するとの噂もチラホラ。女子会て・・・管理人は特別待遇で参加出来るんやろか???アカンのやったら女装して行くんで声かけてね。=オフ会番外編=今回時間が早かったんで二次会にカラオケボックスへ。連休とあってミナミは満席だらけで入れん。ココで諦めんのが大阪人、店の兄ちゃんと交渉中。この交渉のやり取りが殆ど漫才でオモロイ。どんだけオモロいかは右端も女性の表情を見て頂ければ解るかと。健康の為か酔ったせいか・・・全員3階まで階段移動。杖無しで階段登れて元気でなにより。結局終電ちょっと前まで唄いました。第13回心配無くそうOPLLの会の報告です。今回の13名様の参加はOPLLの会の新記録です。始めてお会いする5名様と有意義で楽しい時間を共有出来ました。2006年度の初回開催から年2回の開催で6年。こんなに続くとは最初からフル参加いただいております方々も思いもよらんかったと思います。病気になることは決して良いことやないけど、病気は人を選ばんので色んな方々とお知り合いになれた事はエエ〜事やと思ってます。ホンマこの会に出席するときだけ『自分もOPLLなんや!』と再認識するくらいで、日頃は全く病気を感じませんねん。参加された皆さんで体調の優れん方が一日も早く快復改善されますように!始めて参加頂いた方と古参の図。打ち解け症状や体験談に華が咲く。この病気、参加者の数だけ病状が有り、病院の数だけ処置が違うというケッタイな性質を持つ。ビールが進めば会話も進む。管理人はこの日結構酔ってたみたいですねん。参加頂いた方も手術を終え、元気に参加くださいました!この手術前に参加>手術>手術後再度参加のパターン、かなりおられます。一回切って終わったら怖いもん無し!情報の宝庫と変貌!誰じゃぁ〜鼻クソほじっとるんわぁ〜!。思たらまじめに話を聞く体勢やったみたいです。シャターチャンスが悪かったと諦めてくれ。お酒が入って楽しい話が盛り上がり、19:00スタート22:00終了の予定はアっという間。長い時間を設けるには金曜日キツイなぁ。参加人数:9名またまた更新遅くなってすんまへん。第12回心配無くそうOPLLの会の報告です。今回は開催場所も変更し9名様の参加で開催しました。今回始めて参加頂いた2名の方ともすぐに意気投合。楽しい時間を過ごせました!私自身、手術する時はWEB以外の情報は無く、自分の経験のみが情報やったですが、手術経験者が多数集まるこの会は情報の宝庫やと思います。少なくとも独りで悩まんで済みます!また元気に復帰してる皆を見たら前向きにもなれます!さらに酒が飲めます!次回は秋に開催予定なんで参加ご希望の方はお気軽にお越し下さい!等サイトではオフ会以外の会話場所としてBBSも設けております。皆様の相談・交流の場として、また他地域でのオフ会の参加を募る場所として、何でも好きにご使用頂いて結構です!=今回ご参加頂いた皆様=kajinさん・元気さん・ぶっちさん・やすこさん・もっちゃんさん・まんじゅうさん・フーさん・まー子さん・Fake(※順不同)始めてご参加頂いた方と話す面々。この後手術予定の方もお越しいただいており、情報交換の場となってます。すごい!ただの飲んだくれの集まりにも見えんことはないですが、実は生きた情報の宝庫です!(※ご注意:情報は経験者が酔っぱらう迄にお聞き出し下さい。)毎回思うんですけど...病気は性別・年齢・職業を選ばずでんなぁ。ここにお集りの皆様もいろんな職種の方々です。難病になったんは困ることやけどいろんな職種の方々とも知り合えました。『こらビジネスチャンスも有るんちゃうの!』と変に燃えたりします。完全に病気の事を忘れて商いに走りそうになることも有ります。飲みます!ご参加希望の皆様、おそらく参加されますと『OPLL』については気持ちが楽になると管理人は保証いたします!ただ、・・・胃腸の調子は悪くなる可能性がございますので各自ご注意下さいませ。今回のBESTショット。綺麗に画面の中に三角が出来てます!レイアウトの比率がすばらしい!しかも見ると管理人は何故か笑ってしまします。食うとる場所でそんなもん見せんな!』と、他の飲み会では注意されるかもしれまへんなぁ。更新遅くなってすんまへん。第11回心配無くそうOPLLの会の報告です。今回も新しい方に参加頂き楽しく開催させて頂きました。毎回参加頂いている皆様におかれましては、例によってハイテンション。『毎回飽きんとよぉ〜騒ぐなぁ。』と感心するも、考えてみれば毎回元気に参加して化騒げる事が一番の幸せかも。進行が完全に止まる薬も治療法もない病やが、俺等にとってはこうして皆で集まって騒ぐことが最高の薬であると感じる管理人でした。アルコールの量が増すにつれ、身振り手振りいろんな話が出てまります。この会の参加者に共通していること。それは皆さんかなり飲みはります。問題で顔はボカシを入れさせていただきましたが・・・実は。少々酔っぱらった管理人、不覚にもピンボケ気味で撮影し続けておりました!ボカシのおかげで乗り切れた。次回は酒がまわる迄に撮影致します。今回で10回目を向かえるOPLLの会に8名の方々に参加頂きました!数日前に参加出来なくなった方々もおられましたが是非次回、ご参加下さいませ!2007年から開催されておりますこのオフ会。管理人もこのような楽しく、何回も続く会が出来るとはサイト制作当時は考えてもおりませんでした。始めはあまりに一方的な体験談(さらに未だに誤字も多く認められますが・・・)の為、サブにと考え設置した掲示板。その掲示板に訪問頂いた皆様のおかげで結成することが出来たオフ会ですもんねぇ〜っ!Webの力は大きいでんなぁ〜。これからも皆様、どうぞよろしくお願いいたします。前回は手術直前で参加頂いた“もっちゃんさん”も今回は杖無しで参加!“もっちゃんさん”お帰りやす〜っ!今回はいつも開催させて頂いておりますお店が数十メートル北に移動したため結果始めての開催場所となりましたが会の内容は全く変わらず。食べて飲んでワイワイガヤガヤ。始めの1時間は病気の話や近況報告ですが、酒がまわるとココに記載出来ぬアホな話になることも多々ございます。(←これが皆の集まる目的か?)管理人も今年で術後丸6年目に突入!おかげさまでコレといった後遺症も無く過ごしております。前回の会で“ちょこっと撮影用”のデジカメが紹興酒浸けになったままの状態で快復せず後遺症が残りましてん。(勝手にシャッター切れますねん。)それゆえ今回は写真が少なくなり申し訳ない!仕事用デジイチを持参する予定やったんですが紹興酒浸けを恐れ家に置いて来ました。次回迄には何とかせねば。今回のOPLLの会は過去最高の10名様が参加されました!10名の会と言えば少ないと思われますが、実は集まれる範囲の中にかなり多くの難病をかかえる人が居られるということです。病気のことはさておき・・・いざ集まると常連様も多数参加頂き、和気あいあいなムードで開始後は毎回のように大盛り上がりのうちに終了しました!また今回も来春OPEを控えておられる方も参加頂き経験者の方々の『術前・術後/あんなこと・こんなこと・体験談』を聞いて頂けたと思います。医学的見地から考えねばならぬことから『そら、小学生レベルの話やろ!』まで記載出来ないオモロイ話のてんこ盛り!次回も春開催を予定しておりますので是非ご参加下さいませ!初対面の方も久々に有った仲間も病気のせいかアルコールのせいか・・・すぐに打ち解け話がはずむ。OPLLの会もおかげさまで5年目を迎えました。『人生はちょっとでも楽しい事が多い方がエエ〜!』という考えの元、この世もアルコールにまみれた管理人でした。今回は前回から7ヶ月の期間が経ってしまいましたが梅雨の鬱陶しい季節にもかかわらず8名の方々が参加頂きました!参加頂いた方の中には始めてお越し頂いた方も2名。お一人は次週に手術予定の方も!!!次回秋の開催迄には傷も癒えると思いますので是非又参加くだされ!さてさて7ヶ月という長い期間の後の再会となりましたが逢ってしまえばもはや馴染みの仲。病気の話からアホな話迄、閉店時間迄ワイワイやらせて頂きました!これは毎回お会いして思う事なんやが、皆が同じOPLLという共通点が有るからか・・・全く気兼ねせん!病気でないにこしたことは無いが有る意味こうして皆様とお会い出来る機会が与えられたんはエエ〜こっちゃ!と思うポジティブな管理人です。難病であれ何であれ、皆と騒げて酒が飲めるということは良い事である。いうのも、病気でない人から見たら我々は難病患者かもしれんが、この病気の程度にはかなりの個人差があるようじゃ。同じ病の人の中には外出もままならん病状の方もいらっしゃるはず。この会は集まった方の多くが手術を終え、こうして自力で集合出来るている。この事実は感謝に値することがらである。後遺症も無く過ごしておる管理人は今、バチ当りなことにOPLLよりも不況が怖い。次回も多数の皆様のご参加、お待ちしております。ナンバ・マルイ裏側)▲『第7回心配無くそうOPLLの会』が開催されました!前回から約5ヶ月今回も同じ場所ではありますが第7回心配無くそうOPLLの会が開催されました。今回は初回からフル参加のメンバーさんが長期海外出張中とのこと、残念に思っておったのですが何と!前日に帰国!!!今回も元気にご参加下さいました!さらに今回初めて医療関係に勤務されておる方も参加頂き興味深いお話を聞けたことが心に残りました。ところで今回、病気とは関係ないのですが毎回の開催日を次回、『金曜日』から『土曜日』に変えてみようかという話になりました。毎回参加下さる方々は比較的近くにお住まいの方々で、それ以外の方、また大阪近辺の方でも仕事の有る『金曜日』より『土曜日』の方が参加され易いのでは?と提案されたプランです。『土曜日やったら参加出来る!』の皆様!次回お待ちしております。お酒が進むメンバーの写真>>我ながら毎回同じようなカット。同じようなレイアウトで申し訳おまへん。デザイナー失格でおます。今回は仕事をするがごとく頭で完成をイメージしながら撮影・・・と毎回考えたりするのだが・・・結局酒の力に流されてこないなりました。次回どなたか『撮影好き』の方のご参加来店、心よりお待ちしております。ナンバ・マルイ裏側)▲『第6回心配無くそうOPLLの会』が開催されました!前回開催から6ヶ月『心配無くそうOPLLの会』もおかげさまで6回目を向かえました!今回は私が手術してから丁度4年目。掲示板でも興味があった内容のひとつ・・・OPLL患者は生命保険に入れるのか?をテーマとし、某生命保険会社からもお一人参加頂きました。今回も美味しい料理とアルコールの力に負け盛上がる一方のOPLLの会!最終的に『◯◯さん、OPLLいうのも手術したのも嘘でしょ?』と数人に疑いを向けるような楽しい会となる。結局今回も閉店間際まで宴は続き、次回早期開催のリクエストを頂き解散。(ノン・アルコール状態)での緊張気味(?)な面々。回答も記載したい所だが、人それぞれの状態や条件により異なるようである。ちなみに管理人は入れてます。気持ち良くなったのかすばらしい手の動きを見せる方も・・・この後閉店まで楽しい時間は続く!かく言う私も撮影そっちのけでアルコールをいただきました。皆様、お疲れさんです。ナンバ・マルイ裏側)▲『第5回心配無くそうOPLLの会』が開催されました!もはや定例会の趣きをみせる『心配無くそうOPLLの会』。始まった話も、やがて毎度のことながら食って飲んでの宴に変貌!ただ毎回思うのですが、私のような者が書いた拙いサイトにお越しいただいた上、このような会合が行われることになろうとは・・・このサイトを作った時など考えもしないことでした。ご参加頂いた皆様に感謝!さらにこれからもどうぞよろしく!今回参加された皆様のうち手術した方が5名。されてない方は手術に対し不安が有るようです。手術経験者は一同に“もはや選択の余地がない状況”であったと言うのが共通意見。“手術した方が良いですか?”の質問に対しては“選択の余地がないと言っても、最終判断は自分の意志で良いと思いますよ。”と、これまた非常にシンプルかつ解り易い解答。俺も手術を経験した1人だが、この病気、ホンマ人によってマチマチというか、患者と病院の数だけ手術方法も経過や症状も異なると言うか・・・ホンマ訳解らん。今回は5人と人数はこじんまりした会でしたが・・・酒が進むに連れやはり盛上がりました!ここまでの参加者は毎回参加の強者が大半をしめる。それは何故か?理由は簡単。今回参加の皆さんも全員がOPE経験者。何回も聞く話だが術前・術後の症状は様々。特筆すべきは各病院に於いてOPEの方法も異なるということ。多かれ少なかれ後遺症をお持ちの方もいらっしゃるが・・・酒が入るとメチャ元気になる。皆酒が好きなだけやろなぁ。なったことは好かんが、いろんな分野の方々と知り合えた事はプラスじゃ。次回の早期開催を約束し解散。前回の5名から8名+お子様1名の参加にアップ!前回参加頂きました方々は今回も全員参加!すご!近況や病状、さらに質問等からスタートした会もビール・アルコールの量の増加に伴い、ただのオモロイ会へと変貌。>参加ご希望の方はお手数ですが下記にメールでお知らせ下さいませ。送信頂く内容1:参加される方のお名前2:参加される方の連絡先(携帯番号や携帯のメルアドお書き添え頂ければ助かります。)3:お手数ですがメールの件名に『心配無くそうOPLLの会』と明記くださいませ。メール受信後、詳細をご連絡致します。手術の画像・傷の画像・頸椎固定具の画像。納得のいかない“難病認定”の結果。『心配無くそうOPLLの会』オフ会のご案内。