小児がん・白血病」から記事の一部を引っ越し中です。特児アンケートの集計結果について小児がん・特児アンケートの進捗状況9月に「手をつなごう。関するアンケート調査の集計結果がまとまり、公開に向けて準備を進めています。?特別児童扶養手当とは、20歳未満で精神又は身体に障害を有する児童を家庭で監護、養育している父母等に支給される手当です。小児がんと診断されたお子さんも対象となりますが、「病気は障害ではない」と判断されて申請できないご家族もいらっしゃいます。国の制度ですが、皆さんのお話を聞くと審査基準は自治体によって違うそうですので、同じような内容の診断書であってもお住まいの地域により認定される方と却下される方がいます。認定されれば1級は月額5万円ほど、2級は3万円ほど支給されます。年1回の更新手続きがあり、その度に診断書の提出を求められます。どもの治療費は小児慢性特定疾病や、各自治体の医療費助成制度を利用できますので、特別な治療をしなければ大きな負担はありません。子どもは無菌室で治療を行うため、新しく買い揃えなければならない物はたくさんあります。きょうだいの託児や家族が離れて生活する費用、病院までの交通費なども大きな負担になります。家族の収入にも変化が表れます。保護者が24時間付き添わなければならなかったり、日中は病院で付き添ったりすると、仕事を辞めざるを得ない状況、または時短勤務になるなど、子どもが病気になる前に比べて収入は少なくなることもあります。退院しても外来治療が続くと副作用で体調不良になり、子どもは自宅療養しなければなりません。親子共に制約のある生活を強いられ、精神的・経済的に追い詰められていきます。給付のおかけで入院準備ができた次男が白血病と診断されたのは2004年です。診断後すぐに特別児童扶養手当と障害児福祉手当の手続きを行い、どちらもすぐに認定を受けました。貯金もほとんどなかったのですが、早期に申請・認定され、24時間付き添うための簡易ベッド、寝具、冷凍冷蔵が別になっている80リットルくらいの冷蔵庫、衣類などを片付ける収納ケースなどを購入することができ、本当に助かりました。次男が入院した病院では小児がんの患児家族の場合、冷蔵庫や簡易ベッドの持ち込みは当たり前でしたが、他の病院にいるお友だちからは、冷蔵庫やベッド・寝具の持ち込みは禁止でレンタル料が高額だったと聞きました。私はこれらの制度についてホームページで発信したり、同じ病棟で治療を受けている子どもたちのご家族に伝えたりして情報を届ける中で、病院で診断書作成を断られて申請できなかったり、役所によって審査基準が違って認定されなかったりする現状を知りました。小児がんの子どもたちとご家族が利用できる制度があれば、その情報を届けたい。気持ちにも時間にも余裕がない中で情報を受け取り、手続きに向けて準備をされたご家族の申し出を、病院スタッフ・役場の担当者の皆様には受け取っていただきたいと切に願います。あれから15年経ち、現在はどのような状況なのか知りたいと思い、小児がんコミュニティ「手をつなごう。」でアンケートを実施することにしました。現状を改善できるような形で、情報発信させていただきます。108名にご協力いただきました。申請をされる際に「小児がんは対象ではない」と断られるようなことがあった場合に、このアンケート集計結果がお役に立てれば幸いです。集計結果を公開できましたら、改めてご案内いたします。【2019.10.29追記】アンケート結果を公開しました。小児がんも特別児童扶養手当の支給対象になる!特児アンケート集計結果を公開https://kodomo3.com/cancer/procedure/3714ようやくアンケートの集計結果をまとめ終わり、先ほど「手をつなごう。A4で22ページ(表紙と目次含む)ありますので、ホームページ上でも、PDFをダウンロードしてもご覧いただけるようになっています。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメント名前メールアドレスサイト上に表示された文字を入力してください。いつまで受給できる?小児がんでも認定...2019-10-27狭所でも使える病院の付き添い用・折たたみ簡易ベッドを購...2017-10-23個室に入院すると差額ベッド代を必ず支払わないといけない...2020-01-17予防接種の「定期接種」と「任意接種」の違い。息子が白血病になってから周りの人が保菌者に見えてくる【新着】手をつなごう。kagayaku_hanaTwitterFacebookInstagramFeedlyProfile輝く子どもたち@はな(山崎仁美)小児がん関連サイトを運営する小児がん経験者の母親。」他6サイトを運営しています。「名古屋小児がん基金」サポーターとしても活動中。■小児がん■2004年8月(2歳10カ月)に急性リンパ性白血病を発症し、翌月より化学療法を開始。2006年10月に、入院7カ月・外来1年半の治療を終えました。その後の定期検診でも異常は見られず、10年経った今も元気に過ごしています。」からのメールを受信可能に設定してください。