娘に教えてもらったジャニーズNEWSの歌「スマイルメーカー」に「笑え、苦しい時こそ」「自分のためじゃなくても誰かのために笑おう」という歌詞があって、2年前の今頃、しょっちゅう聴いてました。それと併せて、えがおえがお、と改めて思います。いつもありがとうございます。自分の心が折れないように、平常心、笑顔、を心がけて帰宅しました。娘の風邪は順調に回復、一日留守番の間、たっぷり夫に遊んでもらって、こちらとしては大助かり、ありがとうね~と繰り返しほめました。今朝は、小さい頃に描いた絵を出してきて、一緒に見ました。色んなことを目に見える形で説明するのに、母もたくさん絵を描いてきました。時間の切り替えをスムーズにできるように取り組みました。・・・なんか、「ぬりえ」になってます(笑)。セリフが可愛くて、見るとやっぱりクスッと笑えます。児童会のプリント「○○まつり」なども、写して楽しむ・・・ということがたくさんありました。この「模倣」のくりかえし、でいろいろ世界が広がった気がします。女子同士での模倣は「パクリ」として受け入れられず、傷ついたのですが)嫌な記憶ではなく、微笑ましい記憶、楽しかったこと、面白かったこと、そういう思い出を大事にしたいです。こんないい天気!笑顔でいなくちゃ。祖父と孫の関係、というのを自分のところにも重ねてお話ししてくれました。Fri留守番の気疲れが出たのか?娘が発熱。帰省はドクターストップ!→再度私ひとりで動くことになりました。娘は、薬を飲んで、動きたいのを我慢して横になっています。母子通園施設に通っていた頃の写真を「これ、わたし~」と、喜んで見ました。↓コマ付自転車を、犬を散歩させるように、横で押しながら、うつむいたまま近所の同じ道を何回もぐるぐるぐるぐる歩いて回るのです。それに一緒につきあってくれたのが父でした。「乗る」のには、なかなか抵抗があったみたいで・・・。アルバムの添え書きには「自転車にまたがって少し乗る、でも横で持って一緒に散歩する方がお気に入り」とあります。帰り道、自転車で必ず、近所の道路のくぼみと、マンホールを踏む、というのが約束で、うっかり踏まないで通り過ぎるとやり直し!と怒っていました。自転車の件も、今となっては、何でだったのかなあ~としか思い出せません。何か理由はあったんでしょうね。「うわー見える風景が違うね~面白い、床が冷たくて気持ちいい」とおっしゃった先生です)「自転車の散歩」くらいは何の問題もないこだわり行動です(笑)小さいころ、微笑ましい、と受けとめることができた「こだわり」もあったのに、(もちろんそればかりではなく、困った困ったと対応したのも多数あったけれど)大きくなった今、そういう「気持ちのゆとり」が減って、とにかく理屈で説明をつけよう、としている自分を振り返らされました。娘の今のこだわりは「パラレル世界のキャラクターと自分の関係」について、考えをめぐらせることです。「愛だな、愛」と思った私でした。親にしてもらったことを、自分も(我が子だけでなく)次の世代に返せるように。愛を持って生きなくちゃ・・・と、ブログを書く、落ち着きはあるので、大丈夫です。ありがとうございました。Thuご心配いただいた父ですが、今も挿管せず自力呼吸で踏ん張っています。今朝から透析も始まって、これで何とか持ち直してくれるよう祈っています。明日、内科に連れて行ってから、帰省準備しなくちゃ・・・で、気分転換に昨夜も「ボーンズ」を見てしまいました。事件解決後のラスト数分、2組の男女の会話に、それぞれ胸がジーンとなりました。こちらは見逃し配信をしていないので、記憶を頼りに文章化してみます。ネタバレで、すみません。生まれてくる子が25%の確率で失明する、と分かったあとの会話です。夫「息子と一緒に顕微鏡をのぞくのが夢だったけど、ピアノを習って一緒に弾く、というのもいい。前向き、というのはこういうことだな~と、勇気づけられました。娘がつまづいた学校生活で、目指す「理想」としてその「仲間」観が取り上げられ、そこに入りきれなかった娘にとっては、「仲間」が辛い言葉になってしまいました。感動する内容は変わらないです・・・久しぶりに思い出して熱くなりました)もう一組・・・主人公のアスぺさん=ボーンズが、相棒=ブースに語るセリフボーンズ「私は強くなった」けげんな表情のブースボーンズ「堅固、と、強さ、とが違う、のは分かるわよね?傷つかないモノが強いわけじゃない。」それでもまだけげんな表情のブースボーンズ「あなたと出会った頃の私は傷つかないモノ、だった。言いたいことがやっと伝わった雰囲気の二人。なんだか考えさせられました。傷つくことは弱いことではない。傷ついて、なお強い、ということはある・・・そんな風に聞こえました。字幕での表現を追っかけるのが精いっぱいだったけど、こういうセリフを聞くと、原文の表現が知りたくなります。異文化理解、という意味でも、語学を学ぶことって大きいですよね。話が脱線してきました。良いなあと思ったことや、力をもらったことを、自分の中にしっかりためておいて、いざという時に、それをエネルギー源にすることも大事だな、と改めて感じました。自分自身でも確認したくて記事に書きました。読んでくださってありがとうございました。Wed仕事等の合間をぬって、急きょの一泊帰省から帰宅しました。父はICUで、しっかり看護してもらっていました。詳しい説明を聞きながら、かなりシビアな状況ということは理解できました。「ナカリ(孫)も頑張って留守番してるからね、大丈夫だからね」と伝えてきました。何か言おうとするけれども呼吸で精いっぱいで言葉が出ません。手を握って額をさすって声だけかけてきました。可愛い孫の将来を気にかけ続けた父です。小3から通う療育施設の見学に、私の代りに父が行ってくれました。当時の療育施設はプレハブの2階で、1階は作業所でした。父はその時、私には言わなかったけど、ショックを受けて辛そうに話していた、と、あとから母に聞きました。当時、孫の将来がどんな風にみえただろうと思うと、この件についてはその後も話題にできずにいました。今は大丈夫だよ、と話せる気がする。孫から直接伝えるために、今週末には一緒に連れて帰省・・・のつもりです。今回の留守番中、「一人で寂しい」と電話してきましたが、あれこれ話して、ほんとうによくがんばりました。今度はそこをクリアできるようがんばろうと、親子で話しています。生き様を見せる、見せられるような生き方をしなくちゃ、としみじみ思ったので、まとまらないままですが、取り急ぎ書きました。乗り越えられない試練は無いよ!!と自分に言いたいです。励まし、ありがとうございました。一人留守番(泊まり)が出来るかどうか、無理ならショートステイを、さらに無理なら病院でみてもらう=入院、という形で話を進めた時期がありました。(結果、入院はもう二度と嫌、となってしまいましたが)その後いろいろありつつも、今はとにかく一人留守番OKなのが何より。今朝からちょっとばたばたで、明日もどうなるか分からない状態です。私の方があれこれ手につかない様子に、本人も「大丈夫?」連発になってはいますが、もうここまできたらなんとかなるだろうと、成り行き任せで明日を乗り切れるよう念じています。ブログ書いてる場合?と自分で突っ込みながら、とりあえず書いてると気がまぎれるので、一言でも更新!このあと少しパソコン離れますが、すみません。人生、乗り越えられない試練は無いよ、と友達が言ってくれたのを思い出します。Sun自閉っ子は会話が苦手(やりとりになりにくい)と分かっていてもすれ違った感情をあとに引きずってしまうことがあります。「あした死ぬかもよ?」の本と出会って「ごめん」が言えるまで時間が必要だった母です。「なる」=ペーパーマリオ状態、のイメージを抜け出せなくて違和感があり、どうしても眉間にシワ・・・が出てしまいます。それがまた娘としては気に入らない。こんな時、思いがけず「癒しの妖精ポー(オリジナルキャラ)」が役立つ、と発見。ブログのプロフィールに載せている、ポーとポリーのイラストを見ると笑顔が出る、のです。その時々のツボネタを用意してはいるけれど、ここにも強い味方がいた~怒ってるときこそ、ホッとしたりクスッとしたり、が大事ですね。ポーには仲間がたくさんいて「ポー族」としてファンタジーで活躍しているので、この機会に娘のホームページから1枚紹介します。バニーポーこの子達の出番が、いい形でありますように。笑顔の元になれたらいいなと思います。「障害者手帳」のうちの「知的障害」に該当する人に交付される手帳のことです。我が家では、下の娘が3歳半の頃に申請して交付されました。市の福祉課に申請し、子ども家庭センターで判定→交付、となりました。手帳交付=障害認定、に対して家族親族からの「異論」がないかの確認?と思って、何となく複雑な気持ちになったのを覚えています。成長過程にある幼い頃は2~3年おきに、AかB1かB2か該当しないか、を判定されます。本人も直訴状?を書いたり、不服申立の方法を聞いたり、あれやこれや食い下がって結局、再検査ののち無事更新・・・という出来事がありました。判定員さんも申し訳なさそうに「お気持ちは分かりますが、規定があるので」と言われ、検査結果の数字を前に、そのときも複雑な気持ちになりました。「手帳の更新」ひとつとっても、人それぞれ考え方が違います。助けてくださいという表明のツール、として大切に思っているようですが、バスに乗るときには提示できなくて、通常料金を払っています。(ほんのわずかの期間使っただけの通学定期の場合は手帳割引でOKでしたが。「ご説明ありがとうございました」???とテキパキと言われ、無事に手続きを完了しました。自分にとっては大切な(娘の思い出が詰まった)手帳を握りしめて帰宅しました。大人対象の判定機関に行くことになります。生活保護に対するバッシングが問題になったりするときにも、どきどきします。年金だって、まだまだどうなるか分かりません。一人、家でゆっくりチマチマできそうなものは、なかなか見つけられません。出来ないことは恥ずかしいことではない。出来ないときは、正直に出来ないと言って構わない(無理しなくていい)。出来ないことは助けてもらって構わない(助けてもらって出来る場合もある)。バスを降りるときに、手帳を提示して料金を払っている人に出会う度に、いつか娘もそんな風に自分で手帳を使えるときが来るかなあ、と思う母でした。読んでくださってありがとうございました。思わず買ってしまいました。「あした死ぬかもよ?」(ひすいこたろう著、ディスカバー21出版)本の画像を載せようとしたけれども、コンビニ本だからか?アマゾンの検索では出てこなくて残念。目を閉じて手を合わせて祈るおぼうさん?の頭の上に金色の天使の輪っか、というカバーでした。あなたが生まれたとき、あなたは泣いていて周りの人たちは笑っていたでしょう。いつかあなたが死ぬとき、あなたが笑っていて周りの人たちが泣いている、そんな人生を送りなさい。」これを読んでドッキリ。「笑って死ぬ」のって、やっぱり生き抜いた感が無ければ難しいな、と。「人が死んだあとに残るものは、集めたものではなく、与えたものである。出典『22世紀への伝言』小林正観(弘園社)」これにもドッキリ。死ぬときに、本当に残るのは、持っているモノではなく、他の誰かの記憶なんだな、と。友人が自分の父の死について話してくれた時に「人は二度死ぬ、二回目はその人を知っている人がすべて死んだとき」という言葉を聞いて涙が出た、と言っていたのを思い出しました。頓服を飲んで先に回復したのは娘の方で、私は翌日まで引きずっていたので、この本を手にとって、どうしても娘と一緒に読みたくなったのでした。(難しいことは分からないからシンプルに、という主治医の言葉は忘れてなかったけど)帰宅後、娘に謝って、1ページ目の「言葉」を読んでやりました。「あなたが生まれたとき、産むのは苦しかったけど、お母さんも周りのみんなも笑顔で迎え入れたんだよ。生まれてきてくれて本当にありがとうと思ってるよ」と。その先は難しいから、スルーして、とにかく、今日いちにちいちにちを大事にしようね、と話をして、なかなおり・・・しました。「淡々と過ぎていく普通の毎日が幸せの本質です」を噛みしめて、一人反省会をしました。今日は久しぶりに親の集まりに参加。ブログ読んでるよ、と何人も声をかけてくれて、嬉しいのと気恥ずかしいのと。他のみんなの毎日も、ほんとうにそれぞれいっぱいいろんなことあるねんな、と、改めて思い、感謝と、さらなる反省と、ポジティブな子ども達への感動と、で、いろいろリセットしてがんばろう、と思いました。