先にいいこと、なにもなさそう。体がだるい、なにもしたくない、力が出ない。何で私なんかが生きてるの?もう死にたい。鬱傾向かも?お薬の調整がいるかなあ。病院嫌い、また入院とか絶対いや!入院なんかしないよ。巻き込まれ不安で私も気分が下降気味。「明るく笑顔で働けてる人」なんて、ごく少数なんだ、といくら話しても通じません。君は優しすぎるから・・・というところが、胸に沁みすぎて、今日は辛いです。この不穏な空気がなんとかなりますように。ナカリに歌詞を伝えたら、うんうん、と、頷いて、日記を書き始めました。Sunご訪問ありがとうございます。今日は、母の3回目の月命日でした。今日は、前祝いとしてケーキを買って家族で食べました。夫の両親の誕生日にも「電話してあげなさい」という電話がかかってきたものでした。亡くなって3か月がたって、やっと「母が居ない生活」に慣れてきた気がします。「お母さん聴こえるかなあ、良かったね」と、心の中で話しかけました。携帯が通じている時には、携帯越しに息子のピアノを聴かせたことが何度も。3か月前も、枕もとで息子のピアノの音色を聴きながら息を引き取りました。記念に、リヒテルの演奏をアップしておきます。楽譜を追いながらゆっくり聴いて、この3か月を思い出しています。この間、ナカリのために、マスコットを追加作成しています。今日までに、金髪チームが3人出来上がりました。両端の、ジーク(右、赤ネクタイ)とマーク(左、青シャツ)は兄弟です。二人とも、一応、王国の王子です。ナカリが中学の頃から居るキャラです。真ん中のベン君は少し小柄で、ハワイに住んでいる元気な男の子です。ナカリが顔を描いてくれると、命が吹き込まれたようになります。裁縫が得意だった母が見たら、なんて言ったかな。母だったらもっときっと上手に洋服を着せてあげただろうと思うと、直接教えてもらえなくて残念。親になってから、子どものために、いろいろ編んだり縫ったりするようになりました。これも、母から受け継いだ思い出のおかげかな・・・ありがとう、と心で伝えます。Satご訪問ありがとうございます。今日はちょっと重くなりそうなので、前の記事で大好評?だった、パンダの赤ちゃんシリーズを先に掲載します(^-^)前回の赤ちゃんいっぱい画像は、ネットニュースの写真を保存したんですが、この三つ子の赤ちゃんは、朝日新聞の記事を切り抜いてとってあったものです。「保育室で昼寝をする、生後3か月の子パンダたち」ナカリがイライラした時に、見てホッとできる写真を集めています。動物系が多いのですが、お相撲さんもいます(笑)癒しの写真、が、救いになる時があるのです。一緒に笑顔になってもらえたら嬉しいです。会として「当事者の話」を直接聞きたいのだけど、心当たりは?という相談があったのが始まりです。支援学級には、ほんとにいろんな子どもさんがおられるわけで、そのママさんたちが、どんな話を聞きたいのかなあ、と、考えさせられています。人前で、ある程度、自分の体験や気持ちを、伝えることが可能な当事者、ということになります。思いつく、ナカリの友達のお母さんに連絡したところ、快諾してくれました。出来れば複数の体験談を、と、他の方にもお願い中です。OKをもらっているダウン症のお友達も、そのママさんも、ナカリのことを、とても気にしてくれていて、ナカリ本人が構わなければ、作文を代読してもいいよ、と言ってくれています。後に、あるブログで知った「支えの信条」という映像を思い出しました。たくさんの当事者の方が直接語られています。日本語版では、文章だけが表示されています。こちらは4分くらいです。この中に「あなたの隣人として見てください。考えさせられました・・・というか、ほんとにそれを実感します。「隣人」というのは、あたたかい言葉ですね。この本も思いだしました。出版されたのが今から20年近く前で、その時点で、アメリカでの過去20年ほどの間の「施設から地域生活へ」の流れを解説してあります。相模原事件は「施設」で起こりました。日本の実情は、欧米の何十年か前の状態、という気がします。考え出すと気持ちが重くなります。そもそも、障がいって何なのか。後輩ママたちのために、力になれたらいいんだけど。考えながら、になるので時間が必要です。来週、後輩ママたちに直接会って相談してきます。今回は、ピアノでなく、チェロとハープのバージョンです。長い記事になって(といっても、紹介ばっかりで)すみません。Friご訪問ありがとうございます。今日は、しばらく更新が止まっていたリンク先のブログが、いくつか再開されていることに、気づきました。ほんとに、重なる時には重なるものですね。今日はそのことで頭いっぱいです。キャロル・キングネット上のあちこちに和訳が載っているので、今さら私が、ということで、訳は割愛しますが・・・この歌詞、大好きです。した歌声と、ゆっくりなメロディーを聴くだけで、想いが溢れるので・・・こんな「ともだち」が、我が子たちにもできたらいいなあ~、と、願いは尽きず。まとまりませんが、今日はこんな内容で失礼します。最後に、ネットニュースから保存していた癒しの写真です。パンダの赤ちゃんがいっぱい。Wedご訪問ありがとうございます。昨夜、息子から、6月の学会に参加する手配ができた、との近況報告がありました。ネットでJRの切符を取ったので、片道を二つ買ってしまった(往復割引を使えなかった)、と、残念がっていました(過去、みどりの窓口では、そのあたり丁寧に教えてくれたとのこと)。一人暮らしを始めた頃のハラハラドキドキに比べて、安心できるようになりました。研究室で一緒に切符やホテルの手配をする、というのを断って一人で別行動するみたいです。対人関係での苦労は続いています。めんどくさい(社交的、儀礼的な)ことには関わりたくない、というスタンスです。これを「自分勝手」ととられるか、「マイペース」と許容されるか。・・・大きなトラブルにだけはならなければいいなあ、と見守っています。教室担任の先生の親族にあたる、ご高齢の数学者の方でした。先生を仲介して、面識のない二人の間で手紙のやりとりだけが続く、という不思議な関係ができあがりました。文通が続くうちに、息子自身「いつかご本人に会いたい」という希望をもつようになりましたが、ご高齢で、入院生活だったこともあり、その希望が叶えられないまま亡くなられてしまいました。息子の行く末を案じてくださっていたそうで、感謝でした。息子の方でも往復書簡を今も大事に取ってあります。年齢差を超えたやりとりが、当時の息子の大きな楽しみになっていました。その後の彼を導いたとも言えます。そんなやりとりを仲介してくださった、教室担任の先生は、コミュニケーションの基本に「自分の好きなもの」を置いておられました。息子も影響を受けて、バッハを弾くようになり、北ヨーロッパに憧れるようになりました。寄り添う人自身が自分の「好き」を大事にする、ということも不可欠だと思います。ほんとうに自分が好きなものについて語る時には、熱が入りますよね。聞いている人も、そのエネルギーに引き付けられる。無理してコミュニケーションを取ろうというよりも、好きなものについて話しているうちに何となく会話になる、そんな感じで、息子も教室に打ち解けていきました。今も強烈な印象を残しています。アンドレイ・タルコフスキー監督の父親の詩集、まで買った息子です。アンドレイ・タルコフスキーに」です。その中の一文に「愛が君の重荷にならないように」というのがあります。父と息子、の関係に限らず、考えさせられます。Tueご訪問ありがとうございます。日中、暑い日が続いていますね。昨日は、夕方からベランダで一緒に夕涼みをしながらお話ししました。今、落ち込んでる、と、最初のうち元気のないナカリ。生まれて来たかったわけじゃない、やっぱり生まれてこなかったら良かった。将来を考えたら、あまりいいことがなさそう、不安だし絶望してる。自分は一生結婚出来ないだろうし、お仕事も出来ないかもしれない。この家で一人で住むとか考えたら悲しくなる、と。うーん、悪い方に考えても辛いだけだからねー。しれないけど、そんな人生が良かった?ここで、はっきり、ナカリ「いや」。良い先生にも出会えたよね?懐かしいこともあるよね。好きな英語も学べた、支援学校には英語の授業は無かったものね。あったけど、いろいろあったから、今があるんだよなあ。あの時こうしてたら、とか、こっちの道に行ってたら、って考え始めたら、いっぱいあり過ぎて困るよ。お母さんだって、こんな人生にしようと思ってなったわけじゃないけど、まあ、満足してるよ。ナカリ「やっぱり、今の自分がいい」そうやん!今のナカリと一緒に居られて、お母さん幸せ。今のナカリが一番いいと思う。これからのことは、ちょっとずつ、考えていったらいいやん。先のことは先のこと、きっと、なるようになるよ。明日のことを思い煩うな、明日のことは明日が心配します、って、おばあちゃんにも聖書の言葉を習ったやん。気持ちい夕方の外の風と、庭木の緑と、小鳥の鳴き声に、ナカリの不安な気持ちも少し溶けたかな。今日は私も仕事なので、久しぶりに長時間留守番してもらいます。気を楽にね!ナカリはアニメは見ない(うらやましくなるから)、といいながら、音楽はよく聞いています。Monご訪問ありがとうございます。昨日は父が亡くなって満2年の命日でした。仏教だったら三回忌の法要が営まれる日ですが、キリスト教なので、毎年1回、教会で行われる召天者合同祈念会に参加するだけで、この先も、何回忌、といった準備をする必要はありません。次は自分が子どもに送られる番だと考えさせられています。父は昭和ヒトケタ生まれで、自分のことをほとんどしゃべらない人でした。仕事のこと、親族のこと、自分自身のことは、結局ほとんど聞けないままでした。亡くなる数年前に聞いた、「しかたなかったんよ(そうするしかなかったんだよ)」という一言で、それまでのわだかまりが溶けた・・・というか、この年になって初めて、父の苦悩、悔しさ、諦念、のようなものを実感して、やっと私自身が楽になれた気がします。母との間でも同じです。自然の営みのままに、寿命を全うしてくれたことに、感謝です。母を亡くしてやっと、母を赦し、受け入れる気持ちの整理も出来た気がします。心の中で悲鳴を上げているようで、苦しい気持ちも引きずっていました。その「母を嫌い、母から逃れたいと暴れる自分」が、母の死によって、やっと消えた気がします)実は、父は、母と結婚する前に、心の病で強制入院させられたことがあったそうです。私がその過去を知ったのは、ほんの数年前、母から聞いて、のことです。祖母に対する腹立たしい気持ちと、父の置かれた立場の苦しさを想いました。父は祖母のことを大事にしたのに、祖母からは愛されなかった、と思うと、哀しいです。(明治生まれの祖母もまた苦労した人だったのは確かですが、いまだに祖母のことは赦せません)父が心を病んだ理由は、弟たちや妹の身勝手な行動に振り回されたことだったようです。弟のひとりが少年院に入れられたことで、自分は出世は出来ないと思う、とも言っていたそうです。上司に恵まれ、退院後、復職もでき、その後も定年まで40年勤め続けました。今になって本当にありがたいことだったと、強く思います。兄弟の中で唯一の「会社員」になった父は、ほかの弟たちとはずいぶん年が離れていました。火葬場の煙が憎らしかった、という話は何度か聞きました。子どもの頃に肉親を亡くす、という体験は、父の心に深く刻まれたことと思います。一人で抱えて「墓まで持って行った」気持ち、が、いろいろあっただろうな・・・(誰にも語れず「墓まで持って行く」話、というのは、誰だって一つや二つはあるでしょうが)父も母も、一人っ子の私が、「家を出たい」と言っても止めることなく、送り出してくれました。親の立場になって、「親の気持ち」を想い、感謝と、そして順送り、という言葉が浮かびます。何とかこの世を上手く生き抜いて行ってほしい。そのために、出来る限りの準備をしておいてやりたい。親の人生は親の人生、子どもはまた別の人生を生きていくんだ、と、感慨深いです。砂嵐の画像が1時間・・・でした(^-^;)でも、ネットで感想を調べてみたら、当事者の方たちから好意的なツイートが沢山あって、よかった~と、ホッとしています。再放送があれば、見てみたいと思います。紹介しておいて、感想が書けなくてすみません。Satご訪問ありがとうございます。先の記事へのコメントで、改めて自分はナカリの杖にならないと、と思った次第です。思い出したのが、昔読んだ「杖の役割」という冊子(2005年初版)。自閉症に関する情報を集めようと思ったら、本か講演か、とにかく親同士の口コミ中心。「ダダ父通信」というHPがあること、ダダ母さんがあちこち講演して回っておられること、を知り、さらにダダ母さんが「おめめどう」という会社を立ち上げて、自閉っ子のためのグッズを通信販売しておられる、と知り、ダダ君の記録として「レイルマン」「レイルマン2」という本も出版されているのを知り、すごいなー、こんな支援の形があるんだなー、と、とても勉強になった記憶が強烈です。おめめどう、からは、パーソナルスペースグッズとして、ついたて、を買いました。学校にも持って行ってました。薄い本なので、どこかに紛れて出てきません(泣)。内容は「目からウロコ」だったので、よく覚えています。実際に子どもたちの片足を動きにくいように固定して、杖をもって歩いてもらうのです。子どもは杖をどちらの手に持つか?固定されて動かない足側の手か?それとも元気に動く足側の手か?これ・・・びっくりでした。実際には、子どもたちはみんな、元気な足の側に杖を持つ!のです。元気な方を、しっかりと支えるための杖、・・・それが杖の役割、なんです。出来るところ、強い部分、をしっかり支えて伸ばす、それによって自身でカバーできるようにするのが支援。このことを、私はナカリからも学びました。「出来ない所に注目しないで、出来ることを生かせるように支援してほしい」(ナカリ)彼女は、「人と話せるようになりましょう(それができなければ、いくら絵が描けても意味がないよ)」、と言われ続けて深く傷つき、自信を失った過去があります。主治医の顔を見ることができるようになるまで1年以上かかった子です。顔はこわばり、眉の間にシワが出来、不機嫌そうな表情になってしまいます。本人の気持ちはどんなに傷ついたことでしょう・・・ごめんね。最初の書名をクリックしたら「おめめどう」の通信販売のページに飛びますが、そこに、この本を読んだ感想ものっていて、感心させられたのは、東北の復興に関わる意見。>ハルさんから学んだ「杖の役割」は、『自閉症や障害者支援』だけの話ではなく『いろんな支援の基本』なんだと気づきました。被災されている方々に、がんばれ、がんばれではなく西日本の日常を送れている所が、通常の生活をし、(寄付をふくむ)消費をすることが、杖の役割なんだと気づきました。罪悪感をもたず毎日を過ごそうと思います。社会全体でも、「強い」もの、「通常」の方こそが頑張る、それが支援になる。読んだ本のカテゴリではなく、思い出カテゴリの「大学での支援(2)」という内容でした。息子はまさに、大学で、強みを伸ばす支援、を受けていたのです。弱いロボット、については、先の記事にコメントをくださった馬場亜紀さんの記事にも関係するので、ここに馬場さんの記事も貼りつけておきますね。皆さんのコメントのやりとりも興味深いです。馬場さん、いつも素敵な記事をありがとうございます。自分がナカリの杖になる、という気持ちを改めて確認する、いい機会になりました。読んでくださってありがとうございました。Friご訪問ありがとうございます。ナカリは熱は落ち着いたものの、鼻水がまだおさまらず、つらいよー、しんどいよー、と、パジャマで過ごしています。横に居て、東田直樹さんの本を読んでやったら、分かる~と言いながら聞いてくれました。寝たり起きたり、外はとてもいい天気で陽射しがさんさん・・・なのに、出られません。なるとやっぱり、健康が一番、と、病気の人のつらさを想います。結果、母より先に逝ってしまいました。母の辛さを思いやったような言葉を口にしたのが忘れられません。実際そうなってみないと分からないかもしれません。当時はスマホも携帯もなく、ただ寝ているだけ、じっとベットに横たわって天井のボードに空いた穴の数を端から順番に数えて過ごしたのを覚えています。元気な人がじっとしている、って、より、辛いでしょうね。働けない=何もしないでいる、というプレッシャーを日々感じている気がします。このプレッシャーを「ストレス」として感じさせないでいるのは非常に難しいのですが、(自閉っ子は、生真面目なので、「働けない=ダメな人」という構図に流されやすいのです)ナカリのペースで大丈夫、と安心させながら、無理せず社会に出る練習をしていけたらな・・・。散歩に行けるくらいに体調を戻してから、ね。ダウン症の子を持つ親の会で、近年多くの親の子育ての目標像とされるのは「納税者になること」だと。社会に貢献できる大人になってほしいのはどの親にも共通した願いだろうが、彼ら彼女らに「納税者」という言葉を選ばせているのは明らかに今の世間の圧力だろうと感じる。思い出してしまいました。障がい年金をもらっていることを恥ずかしいと感じなくて済むようになってほしい、です。内科の薬が明日の朝で切れるので、明日もう一度ナカリを病院に連れていきます。Thuご訪問ありがとうございます。相談事業所の当事者グループの活動(今回は散歩)に初参加する、というふたつの「初」が待っている、と、どこかに書きましたが、そのストレスもあってか、先週末からの私の鼻風邪がナカリにうつってしまい、のどの痛みと鼻水から始まって高熱が出、近所の内科へ。若い分、熱は、がっと出てさっと下がったので、今は大丈夫ですが、ここはぐっと我慢して、無理せず予定を全部キャンセルして寝かせています。ナカリは「ごめんなさい」の繰り返しです。子どもって、親の期待に応えたいって思うんだなあ、親に喜んでほしいって思うんだなあ、ごめんよー、今のままのナカリでいいのよ、怒ってなんかないよー。...これ、聞いといてよかった。無理させてしまうところでした。今は今のことだけ考えよう。元気になってから、また次を考えようね。自分はダメなんて思わない!子どもが病気で寝ていると、横で本を読んであげる、ということも可能。すごく頑張ったから、体が休息を求めてたんだね。久しぶりに、一緒に何を読もうかなー。プラス思考で行きましょう。・・・と、いうことで、いつものピアノガイズ。