無事にね!発達障がいをもつ子どもとの日常で感じたことや過去の経験などを、書き残しておきたくて始めました。-■プロフィールAuthor:ナカリママ「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。(02/13)追悼:カーク・ダグラス。介護士そうまとうのバンブラ日記。(お休み中)行った気分で京都。鎌倉あたりにしとこう。(お休み中)かたすみで。Wedご訪問ありがとうございます。母の容態は一進一退で、気持ちも上がったり下がったりですが、そんな中、友人たちがブログを読んで何人かメールをくれました。心の底から頼りにするのと、心ではあまりアテにせずに自立させようとするのと、を、子どもは見抜くんじゃないかな、とか、お返事をもらいながら、家族関係について気持ちを伝えあいました。わたしにとっての今のナカリ、は、ほんとに心身ともに「支え」。この子を産んでよかった、ということは何度もあったけれど、(生まれてよかったことは無い、と言われながらも、母は逆のことを言いたい)今まさに、この子なしの自分は成り立っていかないように感じています。アートの先生と一緒にパステルで描いたサンタさんこれは、型紙を使ったりしたのでとっても時間がかかりました。今回はこの1枚を描き上げるので時間いっぱい使いきって、あとは先生とおしゃべり。「ナカリちゃんにはパステルという画材はあってる感じだね~しっかり塗り込んでいく、というか、力強さを感じるわーいいわー」とほめていただき、嬉しそう。背景も塗ったらいいよ、とのアドバイスに、早速翌日仕上げました。以前、コピックという画材で描いたNHK大河ドラマに出てくる二人、です。見ていてちょっと元気になりました。ナカリ、ありがとうね。おばあちゃんにも見せてあげたいな(次の帰省の時持っていこう)。Monご訪問ありがとうございます。注目記事5以内にランクインさせていただいていていました。びっくり!と、ともに、感謝です。私の頭は自宅での娘との日常に、なかなか切り替えられない状態になってしまっています。胸詰まりながら読んでしまいました。「介護」関係の記事を読んだらきっともっと気持ちが揺れ動くと思います。母が救急で入院した病院に行って、会ってきましたが・・・。何とも言えない気持ちになって、なかなか眠れませんでした。実際には、手も足も口も思うように動かず、無表情に近い状態で、ずっとウトウトしており、とても叔父の家での在宅介護は考えられない、と、はっきり分かりました。そこで、今入院中の病院を出た後、どうするか、ケアマネさんと叔父とで相談し、いくつかの選択肢の中からベストと思われる施設に連絡し、そこに入れそうな見通しが立ったので、それはそれで、急展開での安堵、そして感謝。リハビリをどこまでするか、心臓自体がどこまで持つか、天秤にかけながらの毎日です。母の一日一日を考え始めたら頭がぐるぐる。他の事が考えられない、手につかない。途方に暮れすぎて涙も出ないというか、茫然状態です。帰宅して、留守中の娘の頑張りを見聞きして、娘の前ではしゃきっとしなければ、と思いながら、まだ膝ががくがく(おろおろ・・・)。病院の書類を待たずに先に契約可能だそうです。今はそのチャンス、と考えて、突き進まなければ。まとまらないまま、ぐちゃぐちゃの頭で書きなぐってしまいました。「生活介護」の必要な障がい者の家族は、高齢になった親を抱えてオロオロする私の姿をどう思うかしら、そんなの生まれてからずっとの事よ、何を今になってうろたえてるの、と叱咤激励されそうです・・・しっかりしなくちゃ。母をしっかり最期の最期まで看取らなくちゃ。それと、自分も健康管理しなくちゃ。ナカリの自立に向けて応援しなくちゃ。くじけそうになる私を慰めてくれたのは、坊ちゃん列車の「ポッポ―」という汽笛。伊予弁で語る故郷の人たちの顔を思い浮かべてほっこり。なんとかなるなるなるなる。かみさまは乗り越えられない試練をお与えにはならない。Sunご訪問ありがとうございます。明日から一泊帰省、という夜。自閉症の少女が被害者、という事件でした。(シーズン3、エピソード16)以前にも何度か記事にした海外ドラマ「ボーンズ」でも、大好きな「ER」でもそうですが、アメリカのドラマには、脇役の形でたくさんの障がい者が登場します。深刻な行動障害を抱えており、徘徊の危険性からGPS機能付きバンドを手にしていた子でした。「事故」を主張します(隣人に罪を擦り付けたところからも計画殺人なんだけど)。云々、いかに困難な子育てだったかを主張する場面があり、そのセリフが胸に突き刺さったようです。「私が居て、自由がなくてごめんなさい」ドキッ!「こんなこと言ったらお母さんが悲しむかもしれないけど、(←この一言が付け加えられるようになった!)私が生まれてきてよかったって思ったこと一度もない。・・・いや、確かに、幼い頃から、子育ては大変だったよ。パニックのたびに取っ組み合いになったよ。あやまられると、こちらが苦しくなって、ごめんねと言って抱きしめました。ごめんなさいね、辛かったよね。思わぬところで子どもって、いろんなことを見聞きして考えるんだな、と、なんだか改めて昔の自分を反省させられました。がんばってね、お父さんと仲良くね。Friご訪問ありがとうございます。息子がボローニァに語学研修に行ってから、もう3か月がたとうとしています。何枚かの写真を大きくプリントして、帰省時に持ち帰り、母に渡したら、とても喜んで、母が孫息子宛に、携帯で電話したのが思い出されます。明後日帰省したら、またイタリアの話を聞いてくれるかなあ・・・ボローニァに到着してすぐの写真。石の彫刻に圧倒されます。中はこうなっています。これはとても綺麗だったところ、だそうで、他には落書きや犬の糞などで汚れた道も多かったとか。横断歩道はあるけれど、左右よく気を付けて渡らないと、危険極まりないのがイタリアの道、とのこと。先にご紹介したように、斜塔にのぼったり、教会に行ったり、美術館に行ったりしましたが、2週間の滞在期間のちょうど真ん中の休日に、彼が目指したのは「マントヴァ」という小さな町。そこを目指したかというと・・・それがヴェルギリウスの生誕地だと言われているからでした。渡航前に、地図を眺めて、この距離なら行けそうだ、と、楽しみにしていました。車内には自転車を持ち込んでも構いません。車窓からの風景を動画におさめて、田舎の雰囲気を堪能した息子。マントヴァに到着です、小さな駅です。古本市も行われていて、心はウキウキ。公園でも何かイベントが行われていました。目指すヴェルギリウスの像が遠くに見えてきました。回って、いろんな角度から眺めて・・・。他の場所にも像はあるみたいでしたが、ここにある大きな像が一番カッコいい感じ。ダンテの地獄編にも出てきたヴェルギリウス・・・迫力の像でした。マントヴァ、の看板を見ながら、帰りの電車に乗って、再びボローニァへ。「うーん、やっぱりローマかなあ」と、頼もしい返事でした。次は学術振興会の研究費を使っていけるかな、とも。頓挫したまま、日常に追われています。自分にできなかったことを子どもがどんどん実現していくのを見ることが出来るのは幸せです。病気や家庭の状況のため、諦めざるを得ませんでした。母と私の願いを息子に託して、これからも見守りたいと思います。Thuご訪問ありがとうございます。母は、昨日、再度救急で別の病院に入院しました。おかげで、叔父も久しぶりに夜眠ることが出来たようです。今日撮ったCTについて明日ドクターから説明がある予定とのこと。退院していたら叔父の家で一緒に介護することになるか、明日次第、です。独立した個室でずっと籠っていられる(トイレも室内)という環境には満足した様子。食事は、食堂では無理、別の会の一角に設けられたスペースで一人でとる形を希望。実際の利用はまだ先の話になりそうですが、一安心した私です。がい者の方たちと複数出会ったので、それが「久しぶりでちょっとショックだった」というナカリ。→いやいや、手帳や年金の区分で言えばあなたは軽度です。→ん~、先のことはまだ考えなくていいよ。落ち着いて話すことも出来ました。「私一人で家で過ごせるようにならなくちゃ。一人で買い物行くことはできないので、まずは、お湯を沸かしてインスタント系のものを作る、レンジを操作して食べられるようになる、という練習から。いずれにしても、短期入所施設を使わないで自宅で過ごせるようになりたいと、という、ナカリの強い思いを感じました。それは「施設」がナカリにとって、プラスのイメージになっていない、ということでもあるんだろうな・・・そこで、思い出させられたのは相模原事件。私もなんだか胸が苦しいような、上手く言葉にできないような、複雑な思いにとらわれました。実際には、介護者の負担や、本人の生活の質等、考えると、個々の事情によるとしか言えなくて。母も、認知症がこの調子で進んでいくと、在宅は無理になるに違いありません。「施設」「ホーム」といった言葉に、ナカリが敏感になるのも仕方ないことです。親亡き後、の自分のことまで、自分自身で心配するナカリ。この心配、を減らしていくのが、自立への道、ということかな。→うん、まだ別れないから大丈夫、ゆっくり考えようね。Tueご訪問ありがとうございます。今日は休み前ということもあって、ナカリを泊まりがけで仕事に連れてきました。何とか近々に一人で帰省する算段をつけなくては、と、気持ちが固まりました。来客中にも、ナカリは静かに黙々と何かして過ごしていました。やればできるなあ、と、改めて頑張れるようになったナカリに感謝。ショックなのは、母が携帯電話の操作をできなくなってしまったこと。電話が鳴っているのは分かるので、手に取るけれど、上手くボタンが押せません。昨日のことと、今のこととがゴチャゴチャになっているようです。一方では、認知症に伴う身体機能の低下によって会話が難しい、という状況もあり、<ナカリと母>の似た部分と異なる部分を、今まで以上に実感しているところです。難しい子育てを、母にたくさん手伝ってもらいました。何より、愛情を持って辛抱強く接してくれたので、それがナカリがまっすぐ育ってくれた大きな支えになったと感じます。他者との穏やかな関わりは彼女にとってプラスになっていたと思います。涙しながら心配する毎日を過ごしたナカリです。母の愚痴話(嫌だったことが忘れられないのはナカリと同じ)が気に入らない、うっとうしい、という気持ちも出てきたけれど、それでも、その気持ちを直接母にぶつけることはせず、私に不満を言う、という気の遣いようでした。頭から否定しない、ゆっくり優しく聞く、短い言葉で喋る、肯定的に話す、など、こちらの心構えを考えたとき、ナカリと一緒にすったもんだしてきた日々が、この先、母とのコミュニケーションに役立つ日が来るかも、という気がしています。母に対しては、これからが、本当の意味での恩返しの日々になりそうです。Monご訪問ありがとうございます。近所に新しくできた、短期入所施設に電話して、親子で見学を申し込みました。一本の電話ながら、ついに!思いきれた、という感じです。「おばあちゃんの様子」を伝えたら、見学に行ってみることは納得してくれました。今日明日は予約がいっぱいとのことなので、木曜の午前中に見に行きます。ナカリが「ここなら大丈夫」と思えたらいいなあ・・・ドキドキです。HPの説明文によると、短期入所は家族のレスパイト(休憩)も含めての利用、を前提とされているようで、ちょっとホッとしました。今朝、ケアマネさんと訪問看護ステーションの方が来て打ち合わせしてくださり、そのあと、再度病院に行ってCTを撮ってもらいました。結論、脳の血腫の状態は退院時よりも良くなっているを分かって一安心。あとは、日常生活をどう組み立てるか、家族が介護するのか施設を選ぶか、そういう話を真剣に詰めていかないといけなくなりました。母が自分らしく、納得して少しでも穏やかに日々を暮らせるように、これから段取りを進めていきたいと思います。Sunご訪問ありがとうございます。嬉しくていくつかリンクを追加させていただきました。見た中には、イタリア・ボローニヤで暮らしている方のブログもあったりで、へえ~!と、今さらながら、この世界の広さに感心します。私の理解力でついていけそうなところだけ追加してみました(汗)。世界が広がると、また出会いも広がって、暖かい気持ちになれたらいいなあ、と。今朝、叔父からの電話で、母の認知が昨夜から急速に進んでいる様子とのこと!排せつや着替えもままならない状況で、ずいぶんと叔父のお世話になっています。そのあと、気になって、こちらから電話したけれども留守電。して、叔父が「電話くれた?」と母の携帯からかけ直してくれました。叔父が携帯を取り、開けて着信記録を見て折り返してくれた次第です。「頭が変になってしもた」と、心細そうな声で話すばかり。「とりあえず、今してることが分かったらそれでいいからね、あれこれ悩まんと。力のない声に元気が戻ることは無く、苦しい気持ちになりました。私でさえそうなのだから、きっと、本人が一番不安になってパニック状態なんだと思います。母の不安はナカリの「不安」と通じるものがあるかも。母も、一人にしないで、と叔父に傍にいて欲しがるそうです。遠くにいる自分が歯がゆくて、いよいよまた、ダブルケアが本格的に再開したなという気持ちも・・・しゃきっとしよう。考えても仕方ないことは考えないで、とにかく、一日一日。様子を見に帰るためにも、ナカリのショートステイ見学を再度検討せねば。「年を取る」ということは、人生の深みを増す事ではあるけれど、やっぱり、赤ちゃんに帰っていくことでもあるし、辛いことだなあ。自分がもしこんな風になって娘や息子の世話になると思うだけで身が震える・・・いや、そんなことは考えまい。今日はせっかくの日曜日なんだから。一日、無事でありますように。下降気味の記事ですみません。読んでくださってありがとうございました。Friご訪問ありがとうございます。ナカリの記憶力は、特に人の名前に関する記憶は感心するものがあります。(乗ったタクシーの運転手さんの名前まで覚えていたりする!)それが災いして?、嫌だったことが忘れられない、いったん刷り込まれたらトラウマのように刻み込まれて、忘れることが出来ない。一方で、何とか命取り留めた母。症状も落ち着いたので退院して、叔父の家にレンタル介護ベットを入れて2日目。「忘れてしまう」「覚えていられない」恐怖、から、さめざめと涙しています。義父は認知症が進んで、亡くなる前に義弟の事も分からなくなっていたと聞きました。嫌だったことは「忘れ」て、一日一日を大事に、ゆっくり楽に生きてね、と、声をかける以外、出来ませんでした。先のことを考え出したら不安で仕方なくなるのは誰もがそうだろう、と思います。「ナカリちゃんはいい人だから、きっとどこに行ってもそれぞれの場所でナカリちゃんを支えてくれる人と出会えるよ」と、別れる時に言ってくださいました。実際には、辛いこともあったけど、確かに、それぞれの場所で支援してくれる人との出会いもありました。「いま、ここ」に集中することで、記憶に振り回されないようになれたらいいな。認知症についても、改めて勉強しなおしてみなくちゃ、という気がしてきました。「介護」の分野で働く人たちに感謝と同時に、家族としての心構えも必要だと痛感しています。昨夜は、ナカリや息子が小さかった頃の姿で夢に出てきました。出来るくらい小さかった頃。忘れないで、ずっと覚えておきたいなあ。懐かしすぎて、思い出すだけで涙ぐみそうです。亡くなるその時まで、意識はしっかりしていたように見えたのが、いま改めて感謝です。最期は、母とナカリと牧師さんの手を握って讃美歌を聞きながら逝きました。あんな風な、人生の締めくくりができたらいいなあ~大切な家族のこと、お世話になった人たちの事、いつまでも忘れたくないなあ。母の涙声を電話口で聞きながら、ちょっと感傷的になった夜でした。Thuご訪問ありがとうございます。前に見た、夢の友達を思い出させてくれました。何とかナカリも一緒に参加出来たらな・・・ナカリも、同年代の子は苦手でも、そのママたちはなぜか大丈夫なのです。