私たちの活動が紹介されました!2005/12/28今年初めてとなる、メディアを通じての情報発信。今回は、チャリティーライブやマラソンの紹介ではなく、中井代表と耀君、そして当会の活動そのものを紹介してくださいました。紙面上ひときわ目を引く位置に大きく掲載していただき、写真も読売新聞の女性スタッフカメラマンが手がけてくださいました。社会的認知度の低い「ムコ多糖症」と治療薬の承認問題。(PDF版)→読売新聞社のサイトにも掲載されています。