無事にね!発達障がいをもつ子どもとの日常で感じたことや過去の経験などを、書き残しておきたくて始めました。-■プロフィールAuthor:ナカリママ「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。(02/13)追悼:カーク・ダグラス。介護士そうまとうのバンブラ日記。(お休み中)行った気分で京都。鎌倉あたりにしとこう。(お休み中)かたすみで。Sun実家に戻って十日、ついに娘がキレてしまいました。我慢を重ねて、内心の思いをぶちまける機会がなかったから、いったん口に出すと、はたから見たら自己中の暴言としか思えない表現の連続となり、聞くのも辛く、こちらの嫌な気持ちが伝わると益々ヒートアップ、露骨にぶつかり合うと双方消耗して、頓服のお世話になりました。自分以外は苦労がないと思える、みんなコピーみたい、みんな良いことばかりで自分は結婚もできない、子どもは嫌いだ、周りの人みんな死んじゃえばいい、母は周りにいいカッコして自分にだけキツイ、と、ひととおり吐き出してから、母を傷つけた自分は悪い子だと責めて落ち込む...という状態です。昨日、あれだけ栗原さんの話をしたのに、人が羨ましくなると、自分は自分、人は人、という考え方がぶっ飛んでしまいます。相田みつおさんの、だれにだってあるんだよひとにはいえないくるしみがだれにだってあるんだよひとにはいえないかなしみがただ、だまっているだけなんだよいえば、ぐちになるから...という詩を読んでやったのですが、人のくるしみやかなしみを想像する力には、やはりハンディがあると痛感して、そのことが悲しくなりました。良い子なんだけれど、複雑です。明日目覚めて穏やかさを取り戻せていたら良いのですが信じる気持ちが大事ですよね近いからぶつかるのだと思って、寄り添う気持ちを振り絞ります。Fri引き続き実家なので、携帯からのアップです。リンクしたい記事などありながら、技術的に難しくて文章だけですみません。娘は、入院中の母を支える側として、本当によく頑張ってくれています!支援を受ける側ではなく、頼りにされることでの成長というのを目の当たりにして、我が子ながらしみじみ良い子だなあと感動しています(親ばかですが)ところで今日、長く留守を任せている夫から、娘に良いニュースがある、とメールをもらい、男性モデルの栗原類さんが発達障害をもっていると告白されたことを知りました。携帯で検索して、娘と一緒に内容を確認し、とても励まされています。栗原さんご自身のブログで詳しく述べられているようですが、なにせガラケーでは検索もニュースが精一杯で...(残念)発言の詳細が違っていたらご容赦ください。ネガティブ発言と笑わないキャラが話題になっていた栗原さんのことは、NHKの妄想料理の番組で見て知ってる程度でしたが、今回、8歳の時に診断されていたことや、学校の騒音が苦痛だったこと、障害があっても自分は自分で変わらないこと、自分の言動が笑いを引き出すものなら障害があるから笑わないようになどと考えないで笑って欲しい、と書かれていることなどを知って、娘も私も、親近感が一気にわきました。類さんが子どもの頃に見た魚のアニメ(多分、ファインディングニモ?)が面白い!と言ったら、お母様が、類さんも主人公の魚と同じような個性をもっているとお話されたとか...幼い頃から自然な形で、自分らしさを尊重してもらいながら、自分は自分、というしっかりした軸を持たれたんだろうなあ~、と、感心しながら娘と一緒にいろいろ話ができました。嬉しいできごとだったので、携帯からのログインのハードルを越えての投稿となりました。周りに合わせることが困難でも、それが自然体の自分なら無理をしない!その姿勢に勇気づけられます。ネガティブイケメンモデルの栗原類さん、(勝手に)応援してます追伸:6月2日、自宅に戻ったので、パソコンから栗原さんのブログをリンクしておきます。Mon夜中に目が覚めて眠れないので、携帯からの記事アップに初挑戦してみます。先週水曜に帰省して木曜に父を見送り、友引の金曜に葬儀の準備。前夜祭無しで土曜に教会で告別式を行い、一晩実家で娘と私で遺骨と共に過ごして、私だけ昨日の礼拝に参加。教会に遺骨を預けて帰宅してから、ふとしたはずみに一気に想いが溢れて昨夜は私も泣き腫らしてしまいました。先の記事のコメントで報告したように、この間、日中、娘はほぼ私と別行動で、心臓病で入院中の母に付き添って動いてくれ、私より一足先に、おばあちゃんと孫と二人で過ごす間に泣き腫らしながらも、祖母の支えとして十二分な働きをみせて私を助けてくれました。昨夜、私と一緒に睡眠導入剤を飲んだだけで頓服も必要なく(私の方は飲み続けてますが)、適度に気分転換ができている姿には驚かされています。人が苦手で、初めての場所や人の前ではうつむいて祖母から離れず、遺体に会いに行った際、葬儀社の方に「お嬢さん具合悪いの?」と心配されましたが「お名前は?」と質問されたら単語でですが答えることができていたそうです。母と娘は遺体が安置された聖えんに昼間少しだけ会いに行ったのと葬儀に参加するだけしかできませんでしたが、怖がることなく遺体の顔を撫でさすり、遺骨を持ち帰った際にも、まだあたたかい骨壺を膝に抱き、夜には中も見たい、と、お骨を一緒に確認しました。父の死に立ち会い、目前で看取ったところから、お骨になって帰ってきたところまで、ほぼ一部始終を経験して、苦手な「変化」を必死で受け止めてくれたように思います。「もっと居てほしかったのに、もう会えないの?」と、私の気持ちを代弁するような言葉が大粒の涙とともに次々出てきて、一緒に「悲しいね」と抱き合って泣きました。今は遺された母の体調と気持ちが心配で、「おばあちゃんの支えになってくれてありがとう」「これからもお母さんを助けてね」と話しながら、娘と一緒に帰省できて良かったと心から感じています。「兄はすごいね、優秀やね」「お母さんは一人っ子だから分からないんだ」「みんな冷たい」「お母さんはイライラを全部私にぶつけるんだ!!」とメルトダウン寸前で押しとどまったりすることも...。こちらに余裕がなく、なかなか受け止めてあげられなくて申し訳なかったけど、この数日を何とか乗り越えられた経験は大きいです。苦手な「変化」を実感し、一日一日が移り変わっていく、過去には戻れないから先に進むしかない、ということを、穏やかに受けとめる練習の機会になり、私にとっても大きな学びになりました。母が落ち着くまでしばらく帰れず、仕事やあれこれ気になることもありますが、娘や亡き父の頑張りを支えに、もう少し実家で諸々の整理をします。携帯からで、まとまらない文章を長々読んでくださってありがとうございました。Wed今日は、友人に車で送ってもらって娘と一緒に病院に行き、薬をもらってタクシーで無事帰宅。父の緊急入院からちょうど1ヶ月。ここまで待ってくれたんだ、と感慨深い思いでした。...が、肝心の薬袋を忘れて、私ひとりでまた遠方の病院まで電車で往復することに。「あぁ、この忘れ物も、何か意味があってのこと」という受け止めができました。(最初は、ぼんやりしていての不注意が、自分でもガックリ...でしたが)明日からの帰省は片道切符。帰りはすべて済ませてからになるので、何日になるか分かりません。いう「予定がはっきりしない状況」は、娘にとって、相当のストレスです。あと、人の中を移動する、ということも、本人にとっては「苦痛」です。何とか、メルトダウンせずに踏ん張っています。苦手な「臨機応変」、に立ち向かう大きな経験になる、と意味づけしています。今夜は息子からも、妹のことを気遣う電話がありました。同時に、祖父に苦痛が無いかどうかを気にして質問してきました。「一緒に帰省する」ことで多々ストレスと闘う娘のことも見守ってやらなくては・・・。苛立たないように、自分がメルトダウンしないように。今日は、庭の鳥を友人にも見てもらい、ヒナの誕生が楽しみね!と力づけてもらいました。山鳩(キジバト)みたいです。帰宅したときに、ヒナがかえって賑やかになっていたらいいなぁ。調べてみたら、山鳩は昼と夜と、つがいが交代しながら卵をあたためるそうです。子育てする鳥の姿から力をもらいました。今日、父は、看護師さんに「ありがとう」、母の名前を呼んで「すまん」、と言ったそうです。意識がはっきりしているうちに、もう一度会えたらいいなと願いながら、行ってきます。顔を見るたびに「お母さん、悲しい?」と何度も何度も聞いてきます。」と答えるのが精いっぱい。親として勝手に傷ついたり悲しくなったりしてしまうので、深呼吸深呼吸。娘はやっぱり何度も「お母さん、悲しい?」の質問を繰り返してしまいます。一緒に帰省させるか、長期間留守番させるか・・・ネックは食事に関する自立ができていない(自分で買いに行く、作る、が困難な)こと。明日の本人受診と、父の主治医の説明次第で考えようと思っています。紫陽花のつぼみが膨らみ始めたのを見て思いだし、2年前に娘が描いたパステル画の紫陽花をアップします。新緑の中で、満たされた思いでいたのですが。今日、主治医から直接電話をもらい、面会した母からも様子を聞いて、そろそろ限界の状況にあることが改めて分かりました。身体障害者手帳は希望に向けての申請、と自分でも分かっていましたが、それを、病院の方でも「娘さんの気持ち」として受け止めて、(どう考えてもそこまでの生存は難しいと分かりながら)書類の準備をしてくださっていた、と知りました。孫との笑顔の面会ができたことだけでも十分頑張ってくれたので、これ以上本人の苦痛を増すような処置はお断りして、とりあえず様子を見ることにしました。見ていても辛そうで、鳥の話にはほとんど反応できなかったようです。父の想いが小鳥を呼んでくれたような気もして、ヒナの誕生に願いを託すような思いです。何とかそこまで踏ん張って欲しいと思いながら、こればかりはどうなるか分かりません。良いものではなく、心の葛藤や確執があり、素直になれませんでしたが、この数週間の間に、過去のわだかまりが溶けて、安らかな気持ちで看取りの準備ができた、ということに、自分でも改めて驚いています。最初の危機の夜、病院の許可を得てICUで洗礼を受けることができました。「あなたの罪はすべて許された」という牧師さんの言葉に、私自身も救われました。奇跡的な回復を遂げた後も、父に牧師さんが来てくださったことを伝えると、いい顔でしっかりうなずいてくれました。古くからホスピスを開設しているキリスト教系の病院です。そのホスピスに関わってこられたドクターの本を読んでいます。心を落ち着けるためにも書きうつしてみます。尊大なことができるようにと健康を求めたのに、より良きことができるようにと病弱を与えられた。賢明であるようにと貧困を授かった。神の前にひざまずくようにと弱さを授かった。人生を享楽しようとあらゆるものを求めたのに、あらゆることを喜べるように命を授かった。願いはすべて聞き届けられた。心の中の言い表せない祈りはすべてかなえられた。私はあらゆる人のなかで最も豊かに祝福されたのだ。今回、娘はずいぶん成長したように思います。(おそらく、離れたところにいる息子もそうだと思います)父からの贈り物です。願わくは、看取りの場に間に合いますように、うろたえず、穏やかに、見送れますように。いくつかやりきれていない準備を整えたいと思います。Friとても分かりにくい写真ですが、真ん中上方に鳥の巣があります。「カラスじゃないよ、中型の鳥が来てるよ」と上の子が教えてくれました。!一昨日、気がついてから双眼鏡を出して、毎日見ています。首を出して座っている時には、はっきり可愛い黒い目が見えますが、あれ?居なくなった?と思う時には首をすくめて丸まってじっとしているようです。驚かさないように...ひなが無事、かえりますように...今夜からの雨風に耐えられますように...こんな時だから、とても嬉しい発見で、またガラケーでパチリ。生きものが新しい命をはぐくんでいる姿は心をゆすります。しながらこれからも見守りたいです。友人が好きな言葉「木洩れ日(こもれび)」は、外国語にないと聞きました。今の季節、みどりの隙間からこぼれる日差し、本当に心が洗われる思いです。娘が4日ぶりのほっこりお風呂タイムを過ごしている間に、とにかく報告書きたい!と思ってパソコンに向かいました。拍手やコメントをくださった方々に改めて、ありがとうございます。今日は親子でカウンセラーさんのところに行ってきました。娘にとっても、「悲しい気持ち」を切り替える機会になって助かりました。母の精神的不安定さを支えることと、いざという時への準備を維持し続けること、そのピリピリ感が娘に伝わって、彼女のメルトダウンが抑えられている・・・のを感じています。気持ちの切り替え、ギアチェンジを迫られています。好きなピアノを弾いてもらって録音し、それを病室で父に聴いてもらいました。父は笑顔を見せて、かすれ声で「おにいちゃん」「えらい」と言ってくれました。弾いた曲はバッハの平均律や、私がリクエストしたシベリウスの樅の木、などです。息子は連休後、そのまま下宿に戻り、日常生活を続けています。「悲しみ」の表現方法の違いについて、周囲に理解を求めることも必要と感じました。心配そうに出迎えて「夕ご飯まだ?」と訊ねたため、母親は悲しくなってしまいました。出迎えた子どもから「大丈夫?」と声をかけてほしいのです。この「大丈夫?」という言葉は、事実確認ではありません。「怪我をしたお母さんのことを心配しているよ」というメッセージなのです。自分の身を案じてくれている相手に対して感謝の気持ちを持ち、ホッとするのです。>ところが、そんな母親の心情に、自閉症スペクトラムの人たちはなかなか気づきません。大丈夫でなければ病院からは帰らないはず。帰ってきたということは、大丈夫ということ。自閉症スペクトラムの人は、このような論理的に明白なことを、わざわざ相手に質問することの意味が分かりません。母親が病院に行っていたため定刻に始まっていない夕飯が、いつ食べられるかのほうが心配なのです。娘の場合も帰省前に「おじいちゃんおばあちゃん好きなのに、帰るのは気が重い。「察する」ことを求めると、こちらが疲れてしまう(場合によっては苛立ってしまう)場面もありました。本田先生の解説を思い出しては、自分の受けとめ方の方を軌道修正して、踏みとどまれました。父と目が合って顔が歪んで泣きそうになった娘も、同じ娘。彼女の「悲しみ」は十分伝わってきました。同時に、最初、誤解しかけたことを詫びたい気持ちにもなりました。娘が「私、カッコつけてないかな(悲しいふりをしてるだけじゃないかな)」と聞いてきた際、どこまでも正直な表現に、愛おしさを感じることもできました。今回(今もまだ継続中の)、父から与えられたいろいろな「課題」を、しっかり受け止めて、活かしていかないと、と思っているところです。読んでくださってありがとうございました。Tue喪服を持って心の準備もして4泊5日の帰省。先ほど自宅に戻ってきました。到着した日に、主治医から「奇跡です」と言われました。何人もの患者を診てきた外科医が10人以上、生存は非常に厳しいと判断したのに、そこを乗り越えられたのは奇跡的な生命力というしかない、とのこと。周囲の皆が驚かされていました。毎日の面会から帰る時、涙をふきながら母の病院に娘を迎えに行く、という数日間でした。書類をもらい、病院にも渡してきました。娘の療育手帳取得の時のいきさつとは逆に、希望を託す申請、となりました。状況によっては働いている人もいるし、生活は可能、とのお話をうかがい、ひとのいのちの不思議というか、生きる力というか、いま、このときも、病と闘っている人たちがいる、ということに強く励まされています。手を伸ばして私のほほを撫でたり顔を触ったりしてくれました。「おみず」と聞き取れた時の嬉しさは忘れられません。最終日の今日、帰りの飛行機に向かう前に、初めて笑顔の対面ができました。ナカリは「私のこと分かったかな?」「私、変な顔してなかったかな?」と気にしながらも、しばらく父の傍についていてくれ、父も孫の方を見て嬉しそうに「いい顔」をしてくれました。気持ちを切り替えて音楽を聴いたり、持っていったギャグ漫画を見たりしながら、その間はずっと私が父に付き添っていました。帰り道、ナカリが何度も「別人みたいやった」という感想を口にするので、こうやって、人は年を重ねていく、老いていくんだよ、と話しました。だいじょうぶ」(いとうひろし、講談社)を一緒に思い出して、似てるねえ、と話しました。童話屋)も、似た内容を扱っているので、またの機会にと思います。急な理解、は難しくても、少しずつ時間をかけて、ゆっくり受け入れることは可能かな、と、今回、父が「時間」を与えてくれたことに改めて感謝でした。前にも書きましたが、日々の一瞬一瞬を大事にしたい、自然の恵みに感謝したい、という気持ちが改めて強くなった気がします。大きな経験ができました。お祈りいただいた皆さん、お気遣いいただいた皆さんに、心から感謝しています。ありがとうございました。Wed明日は仕事のため、子どもを連れての帰省が金曜日になります。一方で、子どもたちの心のケアが大きな心配事です。細心の注意をはらって丁寧な対応が必要・・・と心しています。先の先まで頭を巡らせ、夫の実家で何かあった時のことにも不安を高め、さらに、私たち親から離れる時のことを想像して、半分パニックです。可能な限り不安を取り除きながら、必要なことを伝えていく、という過程には困難がつきまといます。同様の経験をした友人たちに、アドバイスをもらいながら、とにかく、いちにちいちにち・・・と思っています。自然の一つ一つ、一瞬一瞬が限りなく大切で愛おしいものに思われます。「えがおはいいことです、たのしいこともいいことです、しぜんをまもりましょう、えがおをまもろう」という、ナカリの絵本が思い浮かびます。いのちについて学ぶ大きな機会なので、親子でがんばります。ありがとうございます。