あなたは自身の名前をもったただ一人のかけがえのない人。そのことを知っている人たちは、あなたのことを名前で呼びます。この本の中に出てくる人たちは、そのことを知っています。これから何人もの人たちに勇気を授けてくれることになるあなたへ。私たちは、心から呼びかけます。一般書店で販売されている書籍としての知名度で言えば、この「ようこそ~」の本に比肩するものはないように思います(違ってたらごめんなさい)。内容は、ダウン症と自閉症という異なる障がいであっても、親の思い、というところでは重なるという気持ちが強いので、ずっと、大切に持っている本です。「特別な子ども」という表現に少しひっかるところはあって、どの子も、ひとりひとり「特別」であることは変わらない、と思うのですが・・・。残念なことに、ダウン症と自閉症の保護者同士の関係が良くない場合がある、のも知っています。私自身も、ダウン症ではない別の重度の障がいを抱える子どもさんのお母さんから「ナカリちゃんなんか障害児じゃない!と言われた時のこと」という記事を書いたこともあります。逆に「嬉しかったこといっぱい」という記事で、他のお母さんたちに力づけられた経験も書きました。目指していけたらな、と思うのです。素直に、ナカリの親で居ることができて良かったなあ、とも。「天国で会議が開かれました...」の詩について触れた、ということでした。長くなってしまったので、今日はここまでにして、また続きは改めることにします。読んでくださってありがとうございました。Fri良い意味でも悪い意味でも、そう、思ったことは今までに何度もあります。何でこんな目にあうの!と、悔しさや苛立ちや悲しみでいっぱいになった日も。上がったり、下がったり、気持ちって勝手なもんだなあー、と自分でも思いますが。思わず娘に電話して、「空!空、見てごらん」と言ってしまいました。↓ほんの数分の間にどんどん変わっていく風景。その一瞬一瞬を、一緒に見たい!と思えたこと、その気持ちを娘が自然な形で受け止めてくれたこと、・・・に、一人ひそかに感動。俵万智さんの、「寒いね」と話しかければ「寒いね」と答える人のいるあたたかさ、を思い出しました。今が辛くて苦しくて、しんどくて、「渦中」にいる人は、ブログを見ることも書くこともできないと思うけれど、いつかきっと、・・・と、希望だけは握りしめて、生きていて欲しい。産まれてきてくれてありがとう、生きていてくれてありがとう、という気持ちを穏やかに受け止めてくれると思う・・・ありがとうでいっぱいな夕暮れでした。応援していただける事に改めて感謝の気持ちがいっぱいです。ありがとうございました!昨日、友人のサポートのおかげで無事に本人も一緒に病院に行って主治医と話すことができました。減薬にチャレンジしてみることになりました。示してくださったこと(待合室でもずっとイヤホンで音楽を聴きながら自分のノートや絵を見続けており、作品を持ち歩いているのをご存じなので)、などなどが、本人にとって「ドクター」に対する安心感や親近感を増す材料・・・になった気がします。その様子を横で見ていて、私も勉強になりました。娘が主治医の先生と時間をかけて信頼関係を築いてこれたこと・・・が、今回、しみじみ心強く感じられました。現在かかっているのは思春期外来ですが、成人後も成人病棟で同じ主治医に診ていただける、という安心感もあって、助かっています。焦らず無理せず希望を持ち続けて前向きに。久しぶりに手も出されました。冷静でいられなくなったのがきっかけです(反省)。それで、無自覚のうちに自分自身のメンタルリミットがMaxを越えていたのに気づかされ、こんなんじゃダメだ、何の支援にもなってない、むしろ本人を苦しめる対応しかできてない、と落ち込みながら半日過ごしました・・・。かかわらず、娘の方が頓服服薬の後、私よりもずっと先に回復。実にけなげに対応してくれています。そんな中、友人がフェイスブックの「いいね」で紹介してくれた記事が目に飛び込んできました。してもらえたおかげで、薬物治療も含めて、かなりしっかりしたフォローが可能だった、と(私は)思っています。昨年の比ではありません。精神障がいを患う日々に、今まさに苦しんでいる方たちやご家族の思いやいかに・・・。モナ・ワソー著(金剛出版)「本書は、重い精神の病(統合失調症やうつ病)の人の家族が、その病気からどんな影響を受け、どんな思いを抱き、何を必要としているかということに焦点を当てた画期的な本である」と紹介されていたので、読んでみました。著者のモナ・ワソーさん自身、精神障害をもつ息子さんの母親だそうです。私も当事者の家族として「あぁ、同じだなぁ...」と共感しました。「専門家」の人たちには、家族がこういう気持ちでいることを知ってほしいと思います。重い精神の病をもつ人の途方もないつらさを和らげることがほとんどできないという点にある。確かに、薬を使えば、たいていは一部の症状を軽減できる。質のいい地域ケアがあれば、大半の人は閉じ込められずに済むことが多い。重い精神の病について啓発すれば、悪いイメージを弱めることもできる。現実を見つめてみよう。重い精神の病をもつ人にとって壮絶なダメージである。私たちにできることがないわけではない。そのひとつが、長年にわたって味方でいつづけることである。私たちの心の中にある部屋の大きさは、これまでとまったく変わらない。愛するあなたを見捨てたわけではないのである。みながら涙が出そうになりました。「決して見捨てない」「長年にわたって味方でいつづける」ただそれだけのことが、どんなに大切なことか。明日は2ヶ月ぶりの受診日なので、減薬に向けて相談するつもりでしたが、もう一度、ドクターによく聞いていただこうと思います。重たい内容になってしまってすみません。明日、無事に行ってこれますように。嬉しくて嬉しくて、窓から何度も確認しました。鳴き声が聞こえるので、見ると、居ました!やはり巣の補修中みたいで、以前のように、じっと座っている・・・のではなくて、1羽だけになったり、2羽ともいなくなったり、忙しく飛び回っているようです。今度は卵を産んでヒナがかえって巣立つまで...様子を見ることができたらなあ~と、楽しみに待つことにします。Sun長い1週間でした。台風が去って、セミの大合唱!、すっかり夏ですね。更新もできずにいたのに訪問してくださる方がいらっしゃったことに驚き、感謝です、ありがとうごさいました。実家では、台風の隙間に、無事に父の納骨式を終えました。キリスト教式のお墓は一般的には、なじみがないかなと思うので、紹介します。「私たちの国籍は天にある」という文章からひいたものです。供え、終了後、花束は教会にもらっていただきました。墓地は高台にあるので、眺めは良いです。この風景の中、無事にお骨をおさめ、周囲の掃除をして戻り、お香典返しの段取りをしながら、入院中の母を毎日見舞う1週間でした。墓地までの間骨壺をしっかり抱っこしてくれ、お墓でも、叔父の手伝いをしたり、母の体を支えたりで、頑張りました。私の方が驚かされました。気持ちの波はあるけれど、人との接点は確実に広がっているなと感じた帰省でした。「疑似痛風」とのことで、注射と血液検査をしていただき、飲み薬をもらいました。偽痛風はピロリン酸カルシウムの結晶によって起こる関節炎です。加齢によって軟骨が傷んだ部分に結晶が沈着しやすいことも関係がある」そうです。今年の1月に肘に石灰沈着が起こって、痛い注射で治ったので、2回目です。うー、加齢による・・・って折角の週末ジョギングですが、私はしばらくパスです。痛みがとれてきたので、このあとも頑張って薬を飲んで、湿布薬を塗ります。後半、自分の近況ですみません。Sun娘が退院してから1年と少し。再開できて今日で4週目!です。夕方、少し走ると山が近づいてきて、今年初めてセミが鳴くのを聞きました。遠くにはモクモクと白い入道雲。帰り道に田んぼをのぞくと、おたまじゃくしたちがサササーッと散っていく様子に、あ~夏だなあ!と、(暑いけど)嬉しくなりました。気持ち良い汗をかいた日曜日でした。明日から、父の納骨のために帰省します。母の支えとしてのナカリの出番!です。日常を大事にして前に進んでいきたいです。北海道大学子ども臨床発達研究センターが翻訳した「障害をもつ大学生を理解するためのハンドブック(冊子)」に感激して北大にメールを送ったらお返事をいただいた・・・というお相手が田中康雄先生でした。今日の親の集まりで、若いママさん達にご紹介。我が子の事を、周りの人にどう説明するか?というような話が出ていたので...。この問題は、年月を経ても、同じ悩みとして「分かる」なあ~と、しみじみ感じました。若いママさん達に見ていただいたのは、本の中の「クラスの子どもたちの理解を得るには」という部分。ほかに、「クラスの保護者の理解を得るには」という記事もあり、どちらも、まずは「世の中にはいろんな人が生きている、みんなひとりひとり違う」と伝えることから!という内容が書かれています。「ひとりひとり違っていて、どの子もみんな大切」ということが根っこになる、と。大人の場合は、共感できる保護者同士のかかわりを大切に!と締めくくられています。次の、「これからの保育のカタチ」という章では、わかくさ保育園の実践、が紹介されています。受けた「共生保育」は、これに近かった気がします。娘のおかげで、私自身もいろんなことを教えてもらってきたんだなあ...振り返ると、このブログを始めて半年過ぎました。のを、しみじみ感じています。この本の中の高山恵子さん(当事者)のコラム「バリアフリーの精神を伝えるために」を読んで、その気持ちにピッタリくる気がしたので、少し書き写してみます。>「バリアフリー」とは何も障がいについてのみに使われる言葉ではありません。>...(中略)...性別や年齢間のバリア、国や民族間のバリアなどを取り除くという広い意味をも持ちます。「協力しあう」「相手のことを思う」というやさしい気持ちを育てることがバリアフリーの基本ではないでしょうか。>...(中略)...日本で良く見られるバービー人形も、アメリカだと車椅子に乗った人形が見られます。日本ではまだ少ない、障がいをテーマにした絵本がアメリカではたくさん出版されていて、家庭や園でよく読まれています。このように、アメリカでは、国際理解、バリアフリーの感覚などを、あそびをとおして、小さい時から教えているのです。>...(中略)...障がいに対する理解は、ゆっくり、じっくり求めていきましょう。すると、何かトラブルがあったときや、悩んだときに、共感を示した保護者が力になってくれるようになります。これは、最初予想していなかった展開で、自分の「力」になっているなあ、と思いました。訪問してくださる皆さん、コメントをくださる皆さん、改めてありがとうございます。幼稚園や保育所、学校、という集団生活真っ只中!の、若いママさん達へのエールも含めて、バリアフリー社会の実現に向けて、「できること」を少しずつがんばろう、と再決意した一日でした。