ハル:1歳8ヶ月29日どうもお久しぶりです。なんと3ヶ月ぶりの更新・・・こんなに更新をしなかったのはブログをはじめて以来、初のこと。最近、心配してくださるコメントが多かったので近況報告をしなければと思っての更新です。僕の仕事が忙しくて、ただただ更新できなかった(しなかった)というだけです。上の写真を見てもわかるように、コトもハルも僕も母ちゃんも元気です^^タイトルの闘病何日でわかると思いますが、ブログをサボっている間にハルの病気が判明してから1年が経過した。今まで生きてきた中で一番辛いことが多かった一年だったけど何故か長くは感じなかった。僕も母ちゃんもコトも人間的に随分成長したんじゃないかな。この頃には副作用もなくなりミルクも離乳食も良く食べる2クール毎にCTなどの検査をしているためこの週は該博だったり検査週だったりする。治療開始とこんな感じで1クール5週間。今の治療だと血液抑制(白血球減少等)がでないため治療の間に2週間も外泊できすごく助かる。***治療のこと*************************************************ハルの治療は現在11クールが終了したところ。腫瘍の方は徐々に小さくなっている。MIBGでの反応はあと脳だけ。体からの反応は消えた。同じ薬(イリノテカン)で7回の治療が終了。普通は同じ薬を使い続けると効かなくなってくるのだけど今のところ、まだ効かなくはなっていない。今のところ、徐々にではあるけど腫瘍が小さくなっているので今後もこのまま同じ治療を継続予定。治療に行き詰っていないだけいいかもしれないけど先が見えないというのも結構大変。この調子だと母ちゃんが復職する来年1月までに退院できない可能性もかなり大きい。なったらどうなるのだろう。***************************************************************ハルの成長のこと*********************************************こっちの言っていることはかなり理解できるように。話せる言葉かっか(母)、とっと(父)、ねんね(コト)、ばば(ばぁば)まんま、ちゅっちゅ(ミルク)、ちゃっちゃ(お茶)だっこ、たっち、あんよ、とって、など一日の大半を抱っこで過ごす、ものすごい抱っこ魔。歩けるようになりオデコに縦ラインのあざが良くできる。目が見えないから、どうしても柱の角とかにぶつかってしまう。盲目の子の子育てはいろいろと難しいかも。音楽が好きみたいで、歌を歌ってあげたり音楽を流してあげたりするといっしょに歌うようになってきた。指しゃぶりも一日の大半吸っていて減る気配がない。指しゃぶりのせいで前歯が出てきている。***************************************************************ハルの障害のこと*********************************************目はやはり見えていない。身体障害者1級の申請が通る。障害者施設に色々と相談に行く予定。ハルはまだ小さいから保健センターの人も参加するらしい。盲学校は名古屋と岡崎にしかない。どっちに行くにしても結構遠い。盲目の子だから受け入れないということではないらしい。コトと一緒の保育園に行ける可能性がある。***************************************************************コトのこと*********************************************かなりの内弁慶だということが発覚。知らない人には全くおしゃべりができない。毎日通っている保育園の先生にすらあまりおしゃべりはしないみたい。ウチではよくしゃべるのにな〜。ハルの病院の看護師さんや保育士さんにも挨拶すら出来ず、僕の後ろに隠れて出てこない。母ちゃんへの甘えがさらにひどくなってきた。普段会っていないからこれは仕方がないのかも。************************************************************ご訪問ありがとうございます。ブログランキング参加中。日1回「ポチッ」とお願いします。良かった!コトちゃんハルくん元気で本当に良かった!!ずっと心配していました。ハルくんの腫瘍、全て無くなります様に・・・。ドジ私もずっと心配していました。いつもの仲間達もだよ。本当に良かった!琴ちゃんも、ハルくんも大きくなったね。パパママも体に気を付けて。ハルくんが良くなる様に祈ってます。たかはしはじめまして。コトちゃんもハルくんもお元気で、本当に安心しました!ハルくん、お兄ちゃんらしいお顔になりましたね(^^ハルくんの病気がよくなりますように。コトちゃんも楽しい毎日を過ごせますように。お体ご自愛くださいね。久々の更新、ホッとしました。ハルくんの成長にもびっくり!すっかりヤンチャそうな男の子に見えますね。外泊も増えて、ご家族も少し休まる日が増えたでしょうか?無理のないように、、ですが、また更新を楽しみに待ってます。治療がうまく行くよう願いながら。皆さん元気そうで、本当に安心しました。ハルくん、見てない間に髪の毛伸びましたね☆我が家の三男坊も一歳で、やんちゃ盛りです...。リンママハル君、コトちゃん、ご両親皆さん元気で安心しました?ハル君の可愛いお写真拝見出来て良かったです。たまごん初めてコメントさせていただきます。ハル君の愛らしい姿を見る事ができて、本当に嬉しいです。お忙しい中更新していただき、ありがとうございます。ハル君の腫瘍がキレイさっぱり消えてくれることを心から願っています。心配で毎日ブログを覗かせてもらっていました。ハルくん、本当に赤ちゃんからすっかりおにいちゃんに成長していて髪型も似合っててかっこいいです!そして、腫瘍が小さくなってきている事が嬉しくてたまりません!1日も早くすべてなくなりますように。お忙しい中、ご報告ありがとうございました。私もハルくんと同じくらいの息子がいるので話せる言葉などが似てて微笑ましいです(^-^)琴ちゃんも相変わらずかわいいですね。今回、近況を知る事ができて安心しましたので、また、お忙しいお父さんのペースでまた更新なさって下さいね。このママお久しぶりです。元気そうで何よりです。腫瘍小さくなってきて良かったですね。ハル君、頑張ってますね。CAN久々の更新に心から嬉しくなりました。ハルくん、3カ月でとても変わりましたね〜。顔立ちがすっかり男の子になっています。コトちゃんと同年代の子がいます。ハル君の腫瘍が小さくなっているという報告に涙が出ました。これからも応援しています。ご体には十分気をつけて下さい。ハル君の腫瘍がどんどん小さくなって消える事心から祈っています。う〜ママ元気でよかったです!!すごい心配してました。本当に良かったです!ハルくん、ちょっと見ない間にすごいお兄さんになった気がします!って近所にでも住んでるかの発言ですみません...ゆびしゃぶりですが、親指よりも人差し指をしゃぶると前歯が出にくいみたいですが、ハルくんは親指派ですかね?コトちゃんも内弁慶なんですね!うちの娘も、家ではすごいうるさいのに、外では全くしゃべらず...保育園でもおとなしい子と思われてます。naoみなさん元気そうでよかったです。1枚目の写真素敵ですね。この1枚でご家族皆さんが元気なんだって伝わってきました♪ハルくん、すっかりお兄さん顔になってきましたね。それにコトちゃんと似てきたような...?大変お忙しいと思いますが、どうぞみなさんお身体お大事に。ブログの更新でみなさんが元気ということを知り安心しました。ハルくんの腫瘍が小さくなっていってること、本当にうれしいです。このまま回復へつながることを祈ってます。あたしも小さいころ内弁慶でした(笑)とにもかくにも恥ずかしがり屋でした^^;ことちゃんもそうなのかなー。これからも応援してます。なてママ久しぶりの更新見て、安心しました。ハル君のしゃべる言葉うちのハルも同じです、どんどん成長してってますよね。腫瘍少しずつでもいいからもっともっと小さくなって全て無くなりますように...心から祈ってます。琴ちゃんの寂しさ、みんな一緒にいられる時には思いっきり甘えて埋まりますように...お父さんお母さんは体にはくれぐれも気をつけて下さいね。yoshikawa近況が伺え、少し安心いたしました。ハル君の腫瘍が完治されるよう、心から祈っております。junko始めまして。何時ぐらいだっただろう。大丈夫かな??って心配してました。ハルくんの腫瘍完治できる事を願っています。子供の成長は凄いですね、短期間であっという間に育ってしまいますね^^ハル君が完治して、一日でも早く家族でゆっくりできる時間が訪れますように。ママ初めまして更新されてるのをみて、とても安心しましたわたしにも同じくらいの子どもがいるからか、勝手ながらハルくんのことを心配に思ってましたみなさんお元気そうで本当安心しました!ハルくん髪の毛ふさふさですね!ゆっくりでも更新を楽しみにしています!name:email:url:comments:Cookieに登録Trackbackトラックバック機能は終了しました。