右耳は、まぁ取れたのですが、左耳は先生曰く「カチカチだ!」と。確かに、モニターに映る耳垢の大きさも洞窟を塞ぐ岩石のような存在感です。使ってふやかしてから再度受診することになってしまいました。耳垢薬、つまり点耳薬です。耳に数滴落として10分~15分そのままじっとしている。これを受診する前日の夜、受診する日の朝、そして受診する前(家を出る前)に行なう必要があります。生まれてから今まで、定期的に耳垢を取ってもらってきたのに。こんなこと初めてです。こんなに長いこと風邪をひかないでいたってことでもあるんですけれどね。いやはや、失敗しました。↓↓ランキングに参加しています。↓↓応援よろしくお願い致します。Tweet2014年11月27日JDSセミナー(4)セミナーのお話し、続いて菅野教授から「青年期・成人期を豊かに過ごすためには」というテーマでお話しいただきました。商品詳細を見るダウン症の方々の人生は、健常の人々と同じように生涯にわたって発達していくものだから、その各ライフステージにおいてその時期の課題や経験を積んでいけるように支援することが重要だということでした。ライフステージにおける「育て方の転換期」がある、ということ。すると、生活の場の調整も考えていく、成人期への生活の場の移行の課題が見えてくる。それは、誰もが「自立した生活」をしたい、と思っている、ということ。教授からは将来の自立に向け、「高校卒業後』4~5年間家族から離れた生活をさせてみましょう」という提案もなされました。家族から離れて生活するなどと考えてみたことも無かったですが、考えてみれば本人もきょうだいと同じように主体性を持った生活がしたいと思う時期が来るかもしれません。先生からは、子ども達が自分を発揮できるような活動を見つける取り組み、探す取り組みを毎日の生活に位置付けるようアドバイスいただきました。青年期・成人期の実態としては、高校卒業後の所属(就労・福祉施設など)変更の半数以上は、卒業後10年で起こっている(54%)そうで、特に20歳代前半で28%を占めているとのことでした。加齢にともなう諸機能の変化は、30歳代~40歳代に至ってからだが、個別ではかなりの年齢まで諸機能の維持・向上は続くと見られる、とのこと。運動能力の変化は、健常者と差異がなく20歳代後半~30歳代だが、平衡性(バランス)の低下速度の速さに対しては日常的な対策が必要。退行支援は、原因問題の発見をし、それぞれの原因に合わせた支援をしていく必要がある。プログラム」が紹介されました。具体的には、「(人と)かかわる」「くらす」「学・楽しむ」「はたらく」という4つの領域が生涯にわたって(それぞれのボリュームは年齢によって変化するが)続いていく、というのもです。1日のセミナーを通じて、気付いたこと。幼児期までの健康に対する不安は長男が学齢期に入り過ぎ去ったものだと思っていましたが、引き続き経年観察をしていくことが大事だということ。それぞれのライフステージにおいて身につける必要がある能力に関しては、しっかりと取り組み、実になるように支援していくことが、将来にわたって私たち健常者と同じように人生を楽しめる基本になるということ。さしあたって学齢期の長男には、生活習慣(身辺自立の強化)とワーキングメモリーの能力アップが必要かな。続けているお手伝いの「洗濯物たたみ」は、うんと褒めて最近ちょっと低下気味の自己肯定感のアップを目論んでみよう。毎日の生活に終われて、じっくりとダウン症児・者の生涯について考えてはいなかったけれど、「ぼんやりとした不安」は常に心の中にありました。してしっかりとした情報に触れることにより、心のよりどころや進むべき道筋が見えてくるものです。将来への不安が無くなるわけではないけれど、不安をそのままにするのではなく、一歩一歩今ある生活を「よりよい毎日」にすることが大事なのかもしれませんね。商品詳細を見る↓↓ランキングに参加しています。↓↓応援よろしくお願い致します。Tweet2014年11月26日JDSセミナー(3)こんにちは。おいでくださりありがとうございます。JDSセミナーの続きです。橋本教授による幼児・学齢期の発達支援のお話しと菅野教授による青年・成人期のお話がありました。執筆者の一人として参加されている、「ダウン症ハンドブック」を中心にお話しいただきました。内容が濃かったのですが、全てをここに書くのは不可能なので、特に私の記憶に残っている部分を。商品詳細を見るダウン症児者をとりまくトピックスとして。最近の学校教育では、(昔の「訓練」で矯正していく方針)ではなく、得意な領域へのアプローチが重視されてきているそうです。言語については単語~談話とレベルに幅はあるものの、95%の方が言語を獲得している。幼児期の悩みの一二を争う「言葉が出ない」については、ほぼ心配ないとのことでした。無理な課題や理不尽な叱責は自信喪失・疎外感を与えてしまう。具体的な指示をするこれ、私がつい長男にやってしまっていることです。最近どうも自信喪失気味な長男。私が投げかける言葉の意味(ニュアンス)がわかってきた分だけ自尊感情が減ってきているかもしれません。具体的な支援の例としてのお話では。視覚・聴覚を意識した支援。(視覚)場面の切り替えの悪さに対して。小学校高学年からは、褒めすぎない。幼児期の「話し言葉」から学齢期の「読み言葉・書き言葉」へ「発音指導」と「記憶力向上のため」にも「文字の学習」を進める。後半は教育実践研究支援センターで行われている具体的なプログラム(言語能力やワーキングメモリーのアップ)についての紹介もありました。療育でこのようなプログラムをうけられたら、さぞかしレベルアップしそうだな~と思ってしまうような内容でした。全国どこでもどの地域でも、こういった、ダウン症児・者の特性に合わせたプログラムを受けられるようになったらいいのに、としみじみ思いました。商品詳細を見る↓↓ランキングに参加しています。↓↓応援よろしくお願い致します。Tweet2014年11月25日JDSセミナー(2)JDSセミナー、埼玉小児医療センター遺伝科の大橋先生のお話を伺って。ダウン症児の成長については、折々、定期的にチェックしていくことが必要だと強調されていました。お話しの中で反省したのは甲状腺ホルモン異常のお話です。息子も幼児期から定期的に血液検査はしていて、幼稚園時代には甲状腺刺激ホルモン(TSH)の数値が高めで半年ごとの血液検査で経過観察だったりしていました。最近は年一度の検査で数値も安定し、正直私は「甲状腺の危機は去った」と考えていました。先生から小学校高学年や、もっと大きくなってから数値が高くなった例を示され、びっくり。年一回の検査をしておかなくてはならない、と反省しました。思春期早発症のお話しもあり、早すぎる思春期(第二次性徴)は、急激に身長が伸びるが伸びが止まるのも早く、結果として肥満が進む、ということでした。いつからが「早発」なのか、質問してみたところ、息子の11歳は特に早過ぎるという訳ではなさそうなので少し安心しました。(次に受診した時に改めて診ていただく事にしました。)成人期急激退行については、一種のうつ病(?)と気軽に考えていましたが、脳の伝達物質の問題の様で、もう少し深刻なようです。(毎日新聞にこんな記事も見つけたりして尚更です。)これは、難病指定になることや保険診療で処方が可能になることで少しでも心配がなくなるといいのですが。乳幼児期から比べると、元気になって心配の種類も方向性も変わって来ていたけれど、定期受診で病院とつながり続ける事が大事なこと、そうすることによって成長曲線に異常が現れた時にすぐに対応ができること、改めて心に刻みました。↓セミナー時、大橋先生がお勧めしていた本です。生まれてこないほうがいい命なんてない↓↓ランキングに参加しています。↓↓応援よろしくお願い致します。先週は、父の手術やら子どもの学校行事やらでバタバタしていたのでなかなか取り組めなかったJDS第19回巡回セミナーのまとめ。私はJDSのセミナーは初めての経験だったのですが、とても内容が濃く、最近中だるみ傾向のダウン症児育児に程よい喝が入った感じでした(^^;)このような場をセッティングされたJDSの方々、また、太田支部の方々のご尽力、本当に頭が下がる思いです。殆どの方が同じようにダウン症のお子さんを持つ親御さんだとすると・・・今の私の日々の生活の上に、更にこんなに他の人たちの為に働く余裕なんて・・・ありえません。ありがたいなーとセミナー内容とは別の部分でも感動してしまいました。本題のセミナー、午前中は埼玉小児医療センターの大橋先生(遺伝科)のお話。午後は、東京学芸大学の菅野教授と、橋本教授のお話しでした。今日は、小児科の大橋先生のお話しのまとめを。↓大橋先生が推薦文を書かれています。商品詳細を見るダウン症児の成長に合わせてと小児科で診る(チェックする)ポイントをお話しされました。)*精神神経(急激退行、けいれん)青年期急激退行について、塩酸ドネぺジル(アリセプト)の臨床が行われていることや有効だと思われるということにも言及されていました。息子の場合で気付かされたことや初めて知ったことについては、また明日。↓↓ランキングに参加しています。↓↓応援よろしくお願い致します。昨日父のお見舞いに行ってきました。手術後直ぐは、さすがに400mlの出血もあったため土気色の顔でしたが、一晩経ったら血色もよくいつもの父の顔に近い状態になっていました。なんと、術後二日目で!!午前中には医師立会いの下、ベッドから立ち上がることもできたそうです。麻痺していて動かせなかった足も動かせるようになっていました。9月の手術の時は、手術翌日は立てたけれど次の日から日を追って麻痺が進み作業療法士の手を借りないと立つこともできず・・・って、違うところを手術しているから当たり前か。前病院では「麻痺が進んで力が入りにくくなっている。」と訴える父の言うことは全く耳を貸さずに「規定なので」と一週間後に退院させられたものでした。今回の病院は、手術の傷が癒えた後も別のフロアでリハビリの為に入院を継続して面倒見て貰えます。一時は「歩けないのは筋力が低下したため。」という医師の言葉を信じて諦めかけた母も、今回の結果には驚いていました。執刀してくださった医師も、父の歳の割には回復の早さに驚いていたようです。半年前の様に「普通に歩ける」ようになるかどうかは不明ですが、杖が手放せないとしても、または手押し車が必要だったとしても、もしかしたら寝たきり老人になってしまっていたかもしれないことを思えば、全く問題になりません。これでひとまず安心です。↓↓ランキングに参加しています。↓↓応援よろしくお願い致します。今日父の再手術が無事終わりました。先週検査入院してそのまま今日の手術に。脊柱管の後方にある椎弓の間を結ぶ靱帯、すなわち黄色靱帯が骨化し、脊柱管が狭くなり、神経の圧迫症状が出現してくる病気」で、「初発症状として下肢の脱力やこわばり、しびれまた腰背部痛や下肢痛が出現」(難病情報センターHPより)する病気だそうで、難病指定疾患。脊髄関連の病気としてはデータ上、それほど珍しい病気ともいえ無いようです。初期症状は、まさしく父がこの夏前から訴えていたのと同じ。9月に入院・手術したJ病院の医師は、父の訴えを全く無視し、あまりに話を聞いてくれない為に手紙まで書いた父に対し「こんなもの読まない!」と突き返したそうです。誤診をした医師が、しっかりと父の訴えを聞いてくれていたら・・・。(先週、この誤診医師、父の見舞いに現れたそうです。訴訟を恐れてでしょうかね...。)今回の病院の医師は、「(先の腰椎の内視鏡手術は)やらなくてもいい部分の手術をしましたね。「もし症状が出始めた夏前の段階だったらもっと楽な手術だったろう」と。この4ヶ月の間に症状は進んでしまっているので、難しい手術だったようです。神経を圧迫している骨化した部分を切除し、ヘルニアを取り、もろくなっている骨を補強するためにチタンのボルト12本を入れたそうです。術後直ぐにボルトが埋まったレントゲン写真を提示しながら説明がありました。他に「神経に異常がないかも終始チェックしていたし、圧迫されていた部分の圧が取れているかは超音波でチェック済み」だとの話でした。そっけなかった以前の病院とは術後の説明も全然違います。これで取りあえず一安心。どの程度歩けるようになるかは未知の世界ですが、少なくとも「寝たきり老人」は避けられました。心残りは、もう少し早く、前の手術をする前にセカンドオピニオンを取りに行けばよかった・・・ということ。今まで元気だった両親。後の父の予後の悪さに、半ば強引に母を説き伏せて現在の病院に連れて行ったわけですが。動いてみてわかったことは、「元気でしっかりしている」と思っていた両親も、やはり年相応に判断力も行動力も鈍っていたんだということ。「病気見つかってよかったね。「手術成功して良かったね。」と言いつつ、老いてきた両親に何となくちょっと淋しい気持ちにもなりました。「手術無事すみましたよ。」との医師の言葉に、涙ぐんでいた母を見て、長年連れ添った夫婦の愛情も垣間見る事が出来ました。先の誤診した病院の選定を始め、普段はお互いの文句ばかり言っているんですけどね。↓↓ランキングに参加しています。↓↓応援よろしくお願い致します。発達診断(4)少し間があいてしまいました。長男が受けた発達診断のレポート4回目。いう検査は比較的新しい検査のようで、日本版K-ABCは,昨年(,2013)に出たばかりだということです。詳しい概要は、日本K-ABCアセスメント学会HP及び丸善KABC-IIHPの「KABC-IIの概要」の欄をご参照ください。・認知能力だけでなく基礎学力も測定できる。・子どもの認知能力と学力の基礎となる習得度が測定できる。その結果に基づいて評価だけではなく関連要因の分析により支援に結び付ける事が出来る。・ルリア理論およびキャッテル-ホーン-キャロル(CHC)理論という二つの異なった視点から評価できる。・・・よくわからないですよね・・・。検査は、図や絵を見て検査官の質問に答えるなど、視覚優位な息子には取り組みやすかったと思います。あり、更にその下位検査がそれぞれに2つから3つ存在します。検査結果はグラフで表示されるので、どこの項目が強く、どこの項目が弱いかが一目瞭然です。発見だったのは、思ったよりも息子の短期記憶が良かったこと。標準(健常レベルの)からは下の評価になっていますが、それでも標準レベルに到達している項目(検査官の手の動きを記憶してまねる)もあったりして思ったよりも優れている部分を発見しました。一方で、タングラムのような「模様の構成」は、むかしから息子が不得意とするところ。予想通りというか、全くトホホの結果となっていました。作文は、長く続いた検査の終わりの方に差し掛かったこともあり、ろくに問題文も読まずに「わからない」と返事。検査のタイミングによってはもう少し高評価が出たのでは・・・?と思ってしまいました。カウフマンモデルの評価では、ダウン症という障害から論理的思考・判断を要する「計画」項目が低い得点なのは仕方ないが、他が障がいの割に良いので情緒的安定があれば「学習」が可能。CHCモデルによる評価は、抽象的概念の理解・推理・判断は苦手だが、シンプルな言葉や支持の理解・記憶・対応は得意。今後の療育は、この結果に基づいて構成されると思われます。家庭での取り組み方としては、やはり一般的にダウン症に効果的だと言われている通り、お手本を示したり、実生活で体験させながら身につけている、というやり方が効果的なようです。自分で判断してやることは苦手だということで、つい私が朝の支度などで「時計を見ながら自分で考えて行動して頂戴!!」というのは、全く本人を混乱させるだけのことだそうです。トホホ...(><)以上、今回体験した発達検査のお話しでした。お付き合いくださってありがとうございます。詳しい検査結果は、長男本人の個人情報でもあり記載できませんでしたが、少しでもみなさまのご参考になれば幸いです。↓↓ランキングに参加しています。↓↓応援よろしくお願い致します。第19回全国巡回セミナーが行われます。(申し込みは定員に達し次第終了なのでもう終わっている可能性があります)こちらのセミナーに参加してきます。午前の部の健康管理についてお話くださるのは、長男がお世話になっている大橋先生。お話もまさに今、そしてこれから必要なことだと思われます。これから行ってきますが、とても楽しみ。報告は追ってするつもりですので乞うご期待。↓↓ランキングに参加しています。↓↓応援よろしくお願い致します。Tweet123次のページ>>|おことわり我が家での事例を記載しています。許可なく転載することはご遠慮ください。(掲示板・ウェブ魚拓などへの引用はお断りいたします)基本的にダウン症を持つお子さんとその家族の方々のご参考に成れば、と思って書いております。個々の事例の結果については責任を負いかねますのでご了承ください。記事中の人物や団体について誹謗する意図は全くございませんので、曲解せず記事本来の主旨をよくご理解いただけるようお願い申し上げます。