なんか分からんけど懺悔したくなるほど痛い。骨髄検査の結果、難病指定の疾患だと判明。治療法の一つに某臓器摘出とあって手術!?となったのが第五の修羅場。次の日には眼球にも出血して白目が無くなる。東京喰種とバイオハザードが混じった感じの見た目になる。入院すると同時に生理がきて、血小板が少ないので血が止まらない。止まらないかと言うと、大人用のオムツが1~2時間でダメになるレベル。何度目の修羅場か分からない\(^o^)/結局一ヶ月ちょい入院して、今は減薬しつつ仕事にも復帰しています。症状が目に見えて恐ろしかったので、難病指定だけど病名が分かった時は「ああ、これで対処法が分かるんだ」とすっきりしました。お医者さんにも「難病指定かかってるけど数値に気を付ければ日常生活は送れるし、子供も産めるよ」と言われてるので本人が一番のほほんとしてます。痛みなどは無い疾患なので、入院中は見た目ゾンビだったけど穏やかに過ごせました。薬の副作用で太ったのが現在の修羅場。ID:GeHhttp://kohada.open2ch.net/test/read.cgi/kankon/1414581058/145修羅場スレ6の145です。東京喰種とバイオハザードのコラボみたいになって骨髄液とか抜いて入院した人です。(ITP)という病気です。ちなみに「特発性」とは原因が不明な疾患につく名称です。すっごい簡単に言うと、血が止まりづらくなる難病です。起こして最悪の場合あぼんします。通常15万~40万μl(マイクロリットル)ある血小板が10万以下になるとITPの疑いが出てきます。3万以下で入院、2万以下で緊急輸血なのに対して、発症当時は血小板1,000という恐ろしい数字でした。血小板1,000と言われてもピンときてない私に、先生はめちゃくちゃ分かりやすく説明してくれました。「お金で考えてください、15万のもの買おうとして財布開いたら1,000円しかない状態です。「まじすかwwwwそれはやばいですねww」やっぱりお医者さんは頭がいい。血小板1,000は転んだら死ぬらしく、数値も1,000が最小値らしいです。転んだ衝撃で脳や内臓から出血して止まらなくなるとか...あっさり死ねればいいけど脳に障害が残ったりとか...危険すぎて入院当初は「固形物食べたら消化管から出血して助からないから禁食ね^^」と言われて4日ほど水と点滴ですごしました。おなかは減らないふしぎ。咀嚼したいという欲求の方が強かったです。世間ではアイス・バケツ・チャレンジが流行ってた時だったのでアレやったら死ぬんだろうなーと考えながら治療してました。ITPは痛みはないですが、私の場合ものすごく疲れやすいです。個人差がかなりありますが免疫系の異常が関係してるらしいです。GW全部寝て過ごすくらい疲れます。謎の疲労感に悩んで内科を受診して発覚する人もいるみたいです。私もここ2~3年疲労感が半端なくて仕事を変えた途端に入院しました。ID:GeH大人が発祥した場合は慢性型に移行してしまい、緩解するのは1割ほどです。子供の場合はほとんど急性型なので約9割が完治します。一生ステロイドが手放せないと覚悟したのですが、なんとその1割に入ることができました。完治ではなく緩解なので、また増悪する可能性は十分ありますが今のところ仕事もフルタイムで勤務できて自力で生きています。難病と聞くとみんな「あんた死ぬん・・・?」ってお通夜みたいな顔になりますがITPは感染も遺伝もしないし、増悪さえしなければスポーツもできます。20~40代は女性の発症率が3倍ほど高いですが、ちゃんと子供も産めます。いうか妊娠時の検診で発覚する人も多いです。血小板は必ずしも正常値(約13万~40万)をキープしなくても生きていけます。手術時や出産時には血小板を増やさないといけませんがデスクワーク中心の生活なら3万、大工さんとか怪我しやすい職業の人で5万くらいです。出血症状が無くて安定していれば1万代で生活している人もいます。知人にも他の特定疾患を患いながら元気に登山する人もいます。致死率が高かったり、生存率が低い病気もありますがすべての難病がすぐに死ぬ訳ではないのです。正確に言うと「指定されている疾患の自己負担が少なくてすむ」のです。入院中に婦人科にもかかりましたが、そっちは通常の負担額でした。完全に医療費0円なのは生活保護レベルの人みたいです。所得によって変わるので私の場合は月に1万円まで自己負担です。ID:GeH1本3万円って高!と思いましたが1本作るのに約1,000人分の血漿が必要なので、2万5千人分の献血を使わせてもらったことになります。鋼の錬金術師で言うところの賢者の石。血小板が低いと雨の日は無能です。その他にも血小板輸血を20本はやったので、もはや献血してくれた人たちを神と崇めるレベルです。献血ルームはさながら聖地。輸血を受けた人は献血ができなくなるので、せめて真っ当に働いて経済を少しでも回そうと思います。ここからはステマなんですけど東京都が配っている「ヘルプマーク」というのがあって電車やバスでこのマークを付けている人がいたら席を譲ってもらえるとうれしいです。見は健康そうだけど、実は援助が必要って人がつけるマークです。病状は人によって違うから、立ってるのすら辛い場合と歩くのも走るのもOKだけど長時間は辛い場合(私はこっち)とかあるので。強制力はないし、お礼を言わないとか悪用してるような奴には親切にする必要はないけど(マタニティマークと一緒で、すでに悪用してるのがいるっぽい)本当にしんどい人もいるので、余裕がある時に気にかけてもらえるとしあわせです。お医者さんに「輸血が必要な時に意識がないとまずいから、そのテのマークは作った方がいいよ」と言われて探した結果、これが一番目立つんですよね。援助が必要なことが「一目で伝わる」のはこのマークが一番分かりやすい。ヘルプマークとiPhoneのメディカルIDを併用しています。東京以外でも広まるといいなぁ。ID:GeH前に個別ウザーされたのでまとめレスで失礼します。みんなやさしい・・・!こんな長文を読んでくださってありがとうございます。こんどから者ですにします!血漿(けっしょう)と読みます。血液の半分くらいをしめてる成分らしいです。1人を救うために2万5千人分の血液を使うなんて思ってもみなかったです。そりゃしょっちゅう献血お願いします!ってなるわーと思いました。ヘルプマークは著作権が東京都にある関係で、他県にはなかなか展開できてないみたいです。都営大江戸線でしか配ってないのもその辺が関係してるそうです。私も駅でこのマークを付けてる人を見かけて存在を知りました。綺麗なお姉さんが付けていて、服の雰囲気に合ってなかったので違和感を覚えました。もらうのに診断書とか必要ないし、最近地震も多いので早く広まってほしいです。ID:GeH診断書はお金かかるから嫌がる人もいますね~。いうものが交付されるのでそれを見せればOKとか、せめてどんな症状で使うのか匿名でもいいのでアンケートをとれば今後の似たようなものを作る時に役立つし、悪用も減ると思うんですよね。スレを占領するのもよろしくないのでそろそろROMに戻ります。みなさんも健康にはお気をつけ下さい。ID:GeHすいません、ROMに戻るって言ったけどお礼だけ言わせてください。献血してくださる方、本当に本当にありがとうございます。モニタがぼやけるぜ・・・!ちなみに子供がITPを発祥するきっかけに予防接種が含まれるので小さなお子さんがいる方は記憶の片隅にとどめておいてください。仮に発症したとしても急性型は約半年で完治します。脳内出血と消化管出血が本当に怖いので、デコピンレベルでも気をつけてください。それでは今度こそ名無しにもどります。・今までにあった修羅場を語れ【その...2016-09-29献血ルームにようこそ修羅場エピソードとかじゃないけど、面白い。・何を書いても構...2014-11-25病院についたら修羅場の連続これは辛い。:...2014-10-15義父の七転八倒これは痛い。はてなブログPro三度の飯よりインターネットが大好きなネットウォッチャーのチラ裏日記です。発言小町、2ちゃんねる、炎上、有料メルマガ、はてな、デマといったテーマが大好物です。読者になるLINE@HagexHagexのLINE@です。友達に追加してもらうと、この日記の更新通知やLINEユーザーのみに伝える秘密の情報。月別アーカイブスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。