おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。PMいつものように1年の終わりを迎えようとしています。与えられているものを一つずつ数えながら、新しい年を迎えます。良い年をお迎えください。PM暮れも押し迫って、昨夜から片付けを開始。気になって仕方なかったところだけ、何とか終わりました。ごみ袋5つ分を排出!掃除もおおかた終わってスッキリしたところで、来年のカレンダーの登場です。どんな1年になるのかな。PM松山では青空が広がり、比較的暖かな一日でした。お花が供えてありました。同じ霊園にお墓のあるHさんだと、すぐにわかりました。母に思いを寄せてくださる方がいるというのは、本当にうれしいものです。ありがとうございました。今年は、1月に愛猫を亡くしてから、大切な人を次々に見送った1年でした。おれんじの会を一緒に立ち上げ、まさに二人三脚で活動してきた小野光則さん。前職の上司で、会社の中の限られた人間関係から外の世界へ連れ出してくださったIさん。思いだしては泣き、悔やんでは泣き、もう一度だけ会いたいと願っては泣く日々でした。年が改まるからと言って割り切れるというものではありませんが、年末年始の時間のある間に、「別れ」にしっかり向き合い、天国での再会をもう一度心に刻みたいと思います。PM銀座の巨大なモミの木は、翌日には跡形もなく...花などで形作った、来年の干支「龍」です。きょう松山駅で遭遇したのはお餅つき。*****************************26日に東京で開かれたがん対策推進協議会で、24年度からの次期がん対策推進基本計画の内容について詰めの協議が行われました。現在の計画と大きく変わることは、「がんになっても安心して暮らせる社会づくり」を掲げ、「働き盛り世代患者への対策」や「小児がん対策」が盛り込まれる見込みだということです。委員として協議に参加して7カ月あまり。年明けからは、計画策定の最終段階に入ります。あきらめず、丁寧に私たちの声を届けようと思います。PMクリスマスの銀座、ビルの3階ほどの高さがあるモミの木です。街中のクリスマスの飾り、今夜のうちに全部片付けるのは大変だろううなぁ...。寒さが厳しくなってきたし。余計なお世話ながら、裏方さんの仕事が気になります。病気は、クリスマスも年末年始も関係ありません。あす、検査結果を聞きに病院へ行く人もいるでしょう。家族に付き添って、病院で年末を過ごす人もいるはずです。体調がよくなり自宅でお正月を迎えられる人も。PMきょうから三連休の方も多いことと思います。クリスマス、年末、お正月...。年中行事が続くと、「去年の今頃は」と振り返ることも増えます。去年そばにいた人が今年はいない。悲しみを胸に、この華やかな季節を過ごす人がいることを忘れずにいたいと思うのです。PMなんだ、この写真は?!場所は東京のラジオNIKKEI。昨日夜、番組の収録に参加してきました。変な番組ではありません。タイトルは『働くがん患者学校』といいます。がん患者と就労について考えたい、という思いでスタートした番組で、パーソナリティを務めている桜井なおみさんがゲストとして呼んでくれたのです。昨夜の収録に参加したのは9人。全員が、がん患者で40代半ばでした。治療に伴う後遺症で、離職せざるを得なかった話。職場や同僚との関わり。一日も早い復職を目指して泣きながらリハビリに取り組んだ経験。働き盛り世代が、がんという病気に向き合いながら仕事を続けるために何が必要なのか?について語り合いました。治療成績が向上し、がんと向き合う時間は長くなりました。治療法によっては、仕事との両立も可能です。”普通の事”として社会に受け入れられてはいないのが現状です。これまであまり語られることのなかった「働くがん患者」の事を、当事者が自分の経験を自分の言葉で語っています。テーマは至って真面目ですが、トークはかなり盛り上がり言いたい放題でした。昨日は2回分収録しました。放送は1月1日と、1月15日です。http://www.radionikkei.jp/gangaku/こちらでお聴きください!で、収録後の記念写真はなぜかマスクをかぶって。ちなみに、この5人の中に私はいません。PM私も凹むことがあります。「がん対策に関心があります。協力します」と言いながら、何も聞こうとしない、学ぼうとしない、結局自分たちの利益のために口先だけで言っているような人と出会う時です。心に届くような情報提供のできない自分が悪い...と自分に言い聞かせますが、萎えた気持ちを立て直すのはなかなか大変です。きょうもそんな日でしたが、神様はちゃんと備えをしてくれているものです。これからの取り組みとして考えているアイディアについて意見を聞かせてもらうために、ある医療者に会いました。すれば患者・家族のそばに寄り添う医療が実現できるのか。医療者と患者・家族の協働で何ができるのか。熱い思いを聞かせていただきました。最後は「愛媛のがん医療をどげんかせんといかん!」こういう思いを持っている医療者が、愛媛にはいる。萎えている場合じゃない、と力をもらった夜でした。PMきょう、私たちの仲間が厚生労働省で記者会見を開きました。ドラッグ・ラグの解消に向けた国の積極的な取り組みを求める内容の記者会見です。全国の60の患者団体が連盟で提出しました。おれんじの会も名前を連ねさせてもらいました。長い文章ですが、以下にご紹介します。「ドラッグ・ラグ解消に向けた制度改正等を求める要望書」2007年にがん対策基本法が施行されるまでには、海外で標準的に用いられてる治療薬を日本で承認しほしいと求める、多くのがん患者の声がありました。よる取り組みなどを行ってきましたが、海外で治療に用いられてる薬が日本で承認または適応拡大されるまでには、未だに大きな時間差(ドラッグ・ラグ)があるのが実情です。私たちがん患者団体有志一同は、これまでも厚生労働省やその審議会などに対して、ドラッグ・解消を求める要望を続けてまいりした。2012年度より施行される国の次期がん対策推進基本計画(以下、基本計画)の策定に関しても、「がん対策推進協議会」の患者委員から、ドラッグ・ラグの解消を次期基本計画の柱にするよう要望がだされました。2011年12月12日に開催された、第29回がん対策推進協議会において事務局より提示された骨子案は、基本計画の柱になるどころか、要望からは大きくけ離れた内容になっています。基本計画は今後5年にわたる日本のがん対策全般のあり方を定めるものであり、厚生労働大臣が内閣に提出して閣議決定する大切な計画です。これまで10年以上にわたり多くのがん患者が、時には命を削りながらドラッグ・ラグの解消を訴えてきましたが、このような基本計画では、今後もがん患者がドラッグ・ラグで苦しみ続けることになるという危惧を私たちは強くしております。ドラッグ・ラグの解消、特に適応外薬のドラッグ・ラグの解消に向け、以下の制度改正等を強く求めます。適応外薬を保険診療下で使いやすくるため、海外で一定のエビデンスに基づき標準治療とされている場合、または国内学会のガイドランで規定されている場合などには、米国おけるコンペディア制度にならい、透明性の高い性審査機関に保険償還の判断を委ねる制度改正行ってください。内外の知見を積み上げた結果新たな有用性が明らかとなりり、かつ治療薬の再審査期間が終了して後発品が販売されている場合には、その有用性および安全性も示されていることから、迅速に保険適用できるよう制度改正を行ってください。がん治療や緩和医療において医療現場で広く必要とされている第3、第4の選択肢となる治療薬に対して「必要性が高いとはいえない」として取り下げる事態が生じています。これらの治療薬につも、患者が迅速に使用できるための施策を行っください。治療薬は患者のいちを繋ぐ大きな希望です。関連部局はもちろんのこと、各省庁が横断的かつ継続的な取り組みを行ってください。PM週末、沖縄へ行ってきました。今月に入って2回目の青空だそうです。海に足を入れても寒くないくらいの、暖かさ!**************************先日、私たちの仲間Nさんが病気の経験を語る機会がありました。「幸せの沸点が低くなった」と、病気になってからの心境の変化を語っていました。家族のために食事の用意ができる。食べたいものを食べられる。なんでもない日常に幸せを感じられるようになった、と。ああ、いい言葉だなぁと思いました。私も退院したころ、布団を干しながらしみじみ「幸せだなぁ」と思ったことがありました。それが最近では不平不満の沸点が低くなってしまっていることに、Nさんの言葉で改めて気付かされました。