)をたくさん抱えて生まれてきた男の子。あ、びっくりしました...?私もびっくりしました...。きょうちゃんの病気についての記事はこちら↓www.kayarimo.comwww.kayarimo.comwww.kayarimo.com口から食べるということがなかなか理解出来ず、鼻から通して胃まで入れた管(胃管)から栄養をとっています。栄養の約98%は胃管からミルクとエネーボで。あとの約2%(もあるかな?)は経口で麦茶。いわゆる経管栄養を利用する、医療的ケア児(略して医ケア児とも)。経管栄養についてはこちら↓www.kayarimo.com生まれてから半年間の入院生活を経て退院した後も、手術に伴う入院や風邪の悪化により度々入院しています。定期的な外来受診は欠かせません。発達は遅れていますが、ゆっくりのんびり成長中。慎重派だとよく言われます。褒められると頑張れるタイプ。イラストで耳についているのは補聴器、頬のテープは胃管をとめているテープです。右目は眼瞼下垂があって左目に比べて瞼が下がり気味なので、少し小さめに描いています。(鎖肛4回目、入院12日間)※上記に記載した以外にもカテーテル手術を3回受けました。近々フォンタン手術(心臓4回目)に加え、将来的には口顎裂、眼瞼下垂に関わる手術等も予定しています。・電車、バス(なお見るのが好きなのであって乗るのはいまいちのご様子。・芝生、砂などざらつくところに座ったり手をついたりすることスポンサーリンクかややきょうちゃんの母。このブログの主である「わたし」。ネガティブで精神的に病みがちだったが、きょうちゃんが生まれてから色々あった結果、ネガティブに考える心が麻痺したのか現在は落ち着いている...と思う。基本的に感情の起伏は小さめです。キャパシティが狭いので、予定が詰め込まれていたり余裕が無くなったりするとすぐにツイッターから姿を消す習性があります。いつかきょうちゃんの本を作りたいなあ。