最近のコメントお疲れ様でしたcidpです。[CIDP]こんばんはぷにゃきちでです今日は午前中に2時間に及ぶ血漿浄化療法を無事終える事が出来ました。12時に終わったのですがすぐ効果が現れ、最初にやんわり、6時間経過しいつもの口癖の『痛い』という言葉が自然と消えていました。前回は何も効果は現れなかったんですけどね・・・不思議でなりません。少なからずこの病気に対して若干の効果が見られるというのは否めないというわけです。回数を重ねるごとに痛みの頻度は変わるかもしれませんが今はこれで十分なのかもしれません。前に進む事さえ間がるのが一番なんだなとしみじみ感じました。今、ヘパリン入り生食、生色、ヘパリン、抗生剤4本、ステロイドパルス投与1時間体内に投与していますがステロイドの効果は恐ろしすぎますね。食事を半分に抑えているのに通常血糖値は94~130以内なんですがこれを入れると一気に200台300台と大幅に数値を上げてくるんです。のど・・・というより口が渇いて変な味なもんで水を欲するわけです。昨日の夜中だけで1500mlは飲み干しました。はぁ・・・薬って怖いですね。病気も怖いですが明日は我が身かもしれませんよ。健康には十分にお気をつけ下さい。ちなみにCIDPがよくわからない方の為にURLを乗っけておきます。[ハンドメイド]こんにちは朝から猛激痛に耐え、男なのに涙を流しているぷにゃきちです。昨日の5回目の浄化療法は全く身体の抗体には反応せず、終了した後からも痛みは容赦なく私を襲いました。痛いのなんのって・・・(ーー;)痛みを訴えてもどうしようも出来ない主治医の先生と看護師が只、私を見つめているだけです。眠前の薬はトラムセットを除いて全て×にしました。アタラックス錠をMAX服用しても全く眠れる気配はなく仕事やゲームで痛みを紛らわせていたらあっという間に夜中の2~3時というのが当たり前になっているからです。服用している時間は22時です。普通なら1錠で眠気を誘うらしいのですが私にはそれが通用しないのです(T^T)最近ド・ハマりしているものがあります。それが『ハンドメイドアクセサリー』です。男なのにハンドメイドアクセサリー?・・・と思うかもしれませんが、夜の大激痛に耐えながらYouTubeを閲覧していたらハンドメイドの部類にいつの間にか入っていて、一瞬でその動画の虜になっておりました。空枠にレジン液を入れて模様等を取り付ける事は芸術そのものです。つまみ細工をやっているもので妙に惹かれるものがありました。最近ではずっと夜中はハンドメイドの動画ばかりです。男なのに・・・もうその類いの卸業者から素材などを購入してもう家に届いているはずです。[CIDP]あはようございます。急に寒くなりましたね。今日は月曜日・・・病院では休み明けで続々と入退院センターに患者さんが押し寄せてきます。2週間ぐらい入院して、1週間ぐらいしてから親しくなる患者さんはすくなくありません。期間中、水の差し入れだったり、唯一間食が許されている『セイカの塩せん』を何袋も差し入れしてくれTさんという患者さんがいました。私と同じで私の当初の症状とクリソツで免疫グロブリンを投与していた患者さんなんですが・・グロブリンの副作用には猛烈な頭痛があるんですよね。その気持ちは投与したものにしかわからない痛さなんですよね。同じ病なのかはたまたギランバレー症候群なのかまだ1回目なのでまだわかりません。あと2~3回して初めて病の結論が出るかでないかなんですよね。私と同じ病でない事を祈るばかりです。そのTさんも今日、退院していきました。今、私がいる大部屋は私一人である意味個室です。今日もまた新しい患者さんが入ってきそうです。[CIDP]こんにちはぷにゃきちでっす!今のところ、右首から左首へカテーテルが移動し挿入しましたが今のところ安定はしていますが右方向へ首を動かすとカテーテルが引っ張られるような感じで相当な痛みが発生するためうごかしたくありません。今回の入院は今までの入院と少し違うところがあります。それは毎日、朝、採血をしていることです。この4年近間何かあれば採血をしまくった結果、腕からの正中では血管が見つかりにくく、手の甲、足の甲と採血してきましたがついに指、足の裏の血管から採血するようになりました。夜勤の看護師さんの話では私は看護師泣かせらしいです。今日も足の裏から3カ所、探してましたが途中で止まる始末、ベテラン看護師さんにバトンタッチし、やはりというべきかさすがですねぇ~一発で探り当て、今日の採血は終わりました。[CIDP]昨日、早朝の採血で嫌な数値ばかりだったらしくてついに右首に挿入していたカテーテルを抜くハメに・・・そして、夕方16時、今度は左首にカテーテルを挿入するのですが・・・前もって患部に消毒クリーム、消毒綿をどったりつけまくり、いざ挿入タイム局所麻酔をして、針が刺さり、異物が挿入されていくのがわかります(ーー;)時間にして・・・どれくらいでしょうか?1時間半ぐらいで終わりました!ちなみに前回のカテ挿入は研修医の先生だったので4時間ほど・・・はぁ~ベテランの先生は違いますねぇ~で今日の14時から3回目の浄化療法だったんですけど突然延期になり明日へ持ち越されました。救急の患者で透析の患者さんが運び込まれたのか?一応、私も難病患者の重篤患者なんですけどねぇ~何が違うのか・・・?今週出来ないというわけでないのでそれはそれで問題無いんですけどね・・・それで入院が長引くのが嫌なのです。首を横に振ると激痛がはしります。[CIDP]おはようございますぷにゃきちです。家でも病院でも痛みの頻度とか場所を選ばないこの痛みは変わりません。家では出来ないことが一つだけあるんです。̄)せめて2回目の治療までは無事終わらせたいんですけどねぇ~8°C以上になったら即カテーテルを抜く羽目になって今度は左の首にまたカテーテルをそうにゅうするんですよねぇ(T^T)何も起こってほしくないんですが何も起こらないのが私の身体なんです。感染症などなりやすい人はなりやすいんだそうです。こればっかりは仕方ないですよね。昼の検温次第では中止になる可能性もないとはいえません。[雑談]こんばんはぷにゃきちです。今日も相変わらずの痛みはあったんですけど突然私の父が仕事兼自室へ入ってきて釣りに行こうと言い出してきたのです。唐突に言ってきて『は?』って感じなわけですよ(笑)一人で行けばいいじゃん。俺の今の状況解ってる?と言うと『お前の気晴らしになれば良いじゃないかと思ってと言っていた』と言っていましたが実は昨日、財布の全財産を使い、新品のHONDAのスクーターを購入して金欠に近い状態になっていたのです(笑)そこがなんか不器用なんですよね!素直に言えば良いのに・・・結局、杖をつき父が運転する車で家の近くの防波堤でサビキを使い鯵釣りをしました。歩ける事はよく一人で釣りに行ったものです。ポイントも熟知していましたしどこで何が釣れるかというのも把握していたわけです。父の趣味はパチをすることです。それ以外の趣味というものは全くなくこれまでの45年間ずうぅぅぅっとパチオンリーだったわけです。私とは全く性格も趣味も正反対です。先程も言ったように父はとてつもなく不器用です。後の人の事を考えない。自分さえ良ければいいというような考えの持ち主です。定年するまではずっと船乗りで1年の大半を海の上で過ごしてきました。船乗りという職業で父は大型貨物船の船長でした。陸に上がって車を運転すればまさかの方向音痴、車にナビが付いていますが全く意味をなしていません。我が道を行くと訳の分からん事をいいながら私が入院する病院を20分程遠回りして行きます。ナビの指示する道を進めばいいのに『ナビを見ながら運転すると事故る』と言いやがります。毎日の様に母に小言を言われています。その小言が嫌で逆ギレしてきます。父と母の間に挟まれ嫌な空気の中食事等をするのは私にとってもの凄く気まずい雰囲気です。これが生涯何度来るのかと思うと正直うんざりします。結局、強引に誘われ釣りには行ったものの目当てのお魚は一切釣れず、ただ餌を落とし続けただけでした。鯵のシーズンは8~10月末にかけてなので釣れるはずがないのです。久しぶりに家と病院以外の外に出れて良い気晴らしになりました。普段あまり喋らないけど父には感謝しています。ホントーなら私が両親の面倒を見なければならないのに逆のパターンになってしまったのですから・・・しかし、スクーターを買い、全財産を使い果たしたので私に5000円増やして返すから2万円貸してくれて言ってきました(笑)返ってこないとは思いますが母には内緒で貸しました。そこまでしたいのかな?パチンコ?私には一生解らないものです。[趣味と仕事]こんばんはぷにゃきちです今日も相変わらずです。今日から11月ですねぇ~あまり去年とも変わらない日々の繰り返しのようでしたが今年は少し違います。本日11月1日よりこの病により準備中だったぷにゃきち笑店BASE店のリニューアルオープンを開始する事になりました。入院中や家にいる間、サイト自体を変えてみたり、商品である命名紙のデザインを買えてみたり、つまみ細工を掲載して文章を考えたりと大変でした。それもようやく実を結ぶ事となり今日という日を迎えました。今後は入院中でもお客様の元へ商品が届くような状態になります。ご迷惑をお掛けし申し訳ありませんでした。新商品としてスマホケースを商品化する事にしました。スマホケース?そんなに珍しくないと思われるかもしれませんが筆文字を背景画にし、自分オリジナルのスマホケースを持つ事が出来ます。いう字がほしい等、お問い合わせて頂ければすぐ工場へ発注できるよう文字を揮毫致します。全てのケースに合わせてはいませんが少しずつ数が増えていけばと感じます。只今、リニューアルオープン記念と致しまして、本日より1週間全品20%OFFでの販売となります。目に止まればご購入頂きますようお願い申し上げます。ソネットポイントこの広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。この広告は180日新規投稿のないブログに表示されます。