今日は家族会3回目の総会でした。いっても、全国に点在しているメンバーが集まることは難しいので、オンラインミーティングでの開催になりました。総会自体は3回目ですがオンラインミーティングは定期的に開催しているため、最初の頃はみんながネット上で繋がるだけでも大変で、カメラがONにならない、声が聞こえない等、ミーティングを始めるまでにかなりの時間を要していましたが、今日はすんなり!それだけでも、この3年間の積み重ねを感じました👍1年の振返りから始まり、次年度の活動予定まで2時間半みっちり話をしました。ニュースに取り上げていただくことが出来ました。ローカルではあるもののJCOMの生放送にも出演し、「MECP2重複症候群ニュースレター」なるものまで発行出来ました。家族会4年目は、エリアごとでの交流にもっと力を入れて、MECP2ファミリーのみならず、興味のある方々たちにも一緒に参加していただけるようなイベントを開催していきたいと思います。家族会主催で小児希少疾患に特化したイベントが出来たらなぁと考えています。