全日本民医連と筋痛性脳脊髄炎(ME)の会の懇談をうけて、イコリス読者(とくにドクター)へのお願い全日本民医連は、筋痛性脳脊髄炎の患者会(篠原三恵子理事長)と8月22日に懇談をもち、患者会から民医連の医療機関にたいする以下のような要望を受けました。篠原さんは、キャスターにもなる車椅子にのって、暑い中全日本民医連を訪ねてくださいました。当日は、全日本民医連の山田智副会長と、イコリスセンター長であり全日本民医連の医師研修委員長である尾形和泰が対応しました。筋痛性脳脊髄炎(ME)とは?筋痛性脳脊髄炎(ME)の会の患者さんたちが今困っていること、これまでどのような取り組みをされてきたかなどあらためて篠原さんから紹介をうけました。詳しくは同会が発行しているリーフレットにありますので、紹介します。※画像をクリックするとPDF(517KB)が見られます。懇談の中で患者会からは以下の様な要望が出されました。懇談をうけ、6についてはもうしばらく時間をいただきながら検討をすすめたいと患者さんたちにお伝えしました。12についてはすべての都道府県連にたいして、患者さんたちからの訴えをうけとめ積極的に取り組むことを8月の理事会は決めました。5は、聖マリアンナ医科大学が窓口となっておこなわれる調査であり、既に確定診断をうけた方が対象の実態調査です。外来や入院の患者さんで、確定診断をうけた患者さんがいらっしゃいましたらご本人の了解を得た上で調査への協力に結びつくような援助をお願いするよう各県連に案内することを決めました。34については、イコリスのページなどで可能な限りの情報提供などに協力していくことを決めています。/慢性疲労症候群(ME/CFS)を考える映画と交流のつどい※画像をクリックするとPDF(441KB)が見られます。支援に関する請願署名に取り組んでいます。懇談の中で患者さんたちからは、特にドクターに伝えたいメッセージとして、筋痛性脳脊髄炎についての理解をもってほしいとの要望が伝えられました。この問題では、患者さんたちは、きびしい闘病の中にありながら、独自に最新の医学知識について学び、英文資料の翻訳もおこないながら、理解を広げようとされておられます。MEの会の了解も得て、このページでも最新のカナダにおける診断基準を紹介します。※画像をクリックするとPDF(675KB)が見られます。ご不明な点などあれば、会のホームページに、さらに詳細な資料がありますので参考にしてください。医師・研修医ブログイベントカレンダーニュース一覧お問い合わせ。