ディペックス・ジャパン。2016年お知らせ12月18日(日)『臨床試験・治験の語り』公開記念シンポジウム「臨床試験・治験について語り合おう」を開催します。臨床試験・治験に参加した人、参加できなかった人、参加を断った人など...様々な立場の40名が体験を語る「臨床試験・治験の語り」ウェブページを公開しました。そこで、このウェブページの公開を記念して、シンポジウムを開催します。第1部では、実際の語りの一部をご覧頂きながら、臨床試験・治験を取り巻く現状と課題を、語り手として参加された方々も交えて共有します。どのように生かすことができるかを語り合います。参加ご希望の方は下記事項をご記入いただき、メールでお申し込みください。(アット)を@に置き換えてください。※件名欄に「臨床試験シンポ申込」とご記入ください。折り返し受付完了メールを返信致します。2016年11月28日お知らせ様々な立場の40名が体験を語る「臨床試験・治験の語り」ウェブページを公開しましたこのたび「臨床試験・治験の語り」ウェブページを公開しました。臨床試験・治験に参加した人、参加できなかった人、参加を断った人など...臨床試験・治験について40名の異なる立場の方々にインタビューをしています。体験した人の言葉を通じて、その仕組みや意義についての理解を深めていただければと思います。2016年11月16日お知らせ公開シンポ「病気や障害を持っても安心して暮らせる社会を目指して~患者体験学の創生」の記録ビデオを公開しました。「病気や障害を持っても安心して暮らせる社会を目指して~患者体験学の創生Part2~」と題した、公開シンポジウムが開かれました。「患者体験学って何?」と思われる方がほとんどだと思いますが、DIPEx-Japanが設立時より目指してきたのが、患者の「体験知」を集積して、社会資源として活用することです。私たちの活動に限らず、世の中にはたくさんの「病いの体験知」がありますが、まだそれを社会全体で共有して、活用する仕組みやノウハウが蓄積されていません。それをみんなで考えていこう、というのが、「患者体験学」です。当事者として、自らの体験知を「献血」して、その知=血液が必要とされる人の元に届き、人や組織を元気にしていくような仕組みを作っていこうという意味合いのものを考えています。Researchという新しい学問領域が育ち始めています。税金を原資とした公費負担医療を提供している英国らしく、国民・納税者にとっての「納得の医療」を実現するために、ケアを受ける人の体験知を生かそうという姿勢があります。2025年問題を抱えたわが国ではいま、地域包括ケアシステムの構築が急がれていますが、どうもケアを受ける当事者が置いてきぼりになっているような気がしてなりません。そこで、本シンポジウムでは異なる立場の人々が、ケアを受ける当事者が自らの声をケア提供者に届けることの重要性について話し合いました。第1部では血友病患者であり、薬害の被害者でもある、当事者の立場から政策提言をしてこられた川田龍平さんにご自身の経験を語っていただきました。第2部では医療における体験知の活用に、介護や福祉を含む地域包括的な取り組みも含め、当事者の視点から暮らしやすい社会を作っていくための患者体験学のあり方を、多角的に議論しました。健康と病いの語りディペックス・ジャパン※このビデオは録音状態が悪く、一部音飛びがあります。刊行された「認知症の語り~本人と家族による200のエピソード」の出版記念トークイベントが八重洲ブックセンターで開催されました(詳細はこちら)。このトークイベントでは、この本を作るのにかかわった人たちに加え、外部からの視点をということで、フランス生まれのケアの手法「ユマニチュード」を日本に紹介された本田美和子先生(内科医)をお招きしていましたが、なんと!ユマニチュードの本家本元、考案者であるイヴ・ジネストさんが飛び入りしてくださいました。今も介護の真っ最中の長沼由紀子さんや青津彰さんが、ご自身のお母様や奥様への対応についての反省について語られるところでは、聴衆の中にも共感して涙する姿が見られましたし、当事者としてレビー小体型認知症の啓発活動に関わっている樋口直美さんが率直に「病気の進行については人前で話すことがためらわれる」と話されたときには、「認知症」を受け入れられても「認知症の進行」を受け入れることの難しさを多くの参加者が感じられたことと思います。本田さんはまるでプロの通訳のように、ジネストさんに登壇者の話を伝えて、またジネストさんの感想を訳してくださり、さらにご自身の思いも語ってくださるという八面六臂のご活躍ぶり。ユマニチュードを通じて、治療やケアがそれを施す側の一方的な行為ではなく、患者さんからも贈り物を受け取る双方向的な行為であることを感じる、という本田さんのお話は、日本の認知症のおじいさんやおばあさんがジネストさんとの対話のあとには必ずハグしてほっぺにキスをしてくれる、というエピソードと共鳴して、「認知症は現代社会への贈り物」というジネストさんの言葉が心に残りました。残念ながら当日参加できなかった方々にも、ぜひこの素晴らしいトーク(語り)に触れていただきたく、登壇者の皆様のお許しを得て、こちらにご紹介します。2016年9月21日お知らせブログ「事務局だより」を開設しました!Facebookの内容と連動したブログ「事務局だより」開設のお知らせこれまでFacebookに流れていたDIPの活動情報を、FBを使わない方々にもお届けするため、ブログ「事務局だより」を開設しました。topページの「お知らせ」欄のすぐ下にあります。参加申し込み受付中!第4回教育ワークショップ「患者の語り(ナラティブ)が医療者教育を変える」のご案内2013年より患者の語り(ナラティブ)から学ぶことの意味を掘り下げ、よりよい医療の実現に向けて、教育現場で何ができるのかを検討することを目的に教育ワークショップを開催してきました。)を講師としてお迎えし、医療者教育における患者の語り(ナラティブ)の意義について学びます。新たに教材として編集した語りを視聴し、ナラティブを教育に活用する上で大切なことは何か、教員として配慮すべき原則や準備が必要なことは何か、参加者の皆様とともに考えたいと思います。お誘いあわせの上、ご参加くださいますようよろしくお願いいたします。医療者教育に関心のある方はどなたでも参加できます。(当日入会申込可)お申込み方法edu-forum@dipex-j.orgまでメールでお申し込みください。2016年9月9日お知らせ8020推進財団と協働して「歯・口の健康と病いの語り」データベースを公開しましたこのたび“80歳になっても20本以上自分の歯を保とう”という運動を推進している8020推進財団と協働して、歯を失った経験をもつ方の体験談を集めて広く一般の方々や政策決定者および研究者に情報源として利用していただけるよう「歯・口の健康と病いの語り」データベースを作成し、同財団のウェブサイトに公開いたしました。現在は、「歯を失った経験をもつ方の体験談」を中心に紹介していますが、併せて「食べられない、話せない、笑えない」ことで苦労された経験者や「認知症」、「がん患者」の方やご家族で歯や口の悩みや痛みを経験された「語り」を募集しております。関心をお持ちの方は是非ご覧ください。Part2~」を開催します。Researchの創生を提案しています。本シンポジウムでは、異なる立場の人々が、ケアを受ける当事者の声をケア提供者に届けることの重要性について話し合います。以下のフォームから7月1日(金)までにお申し込みください。折り返し受付完了メールを返信致します。ない(賛助会員には参加費割引は適用されません)下に表示されている文字を入力してください。※いただいたお申込み内容は、ディペックス・ジャパンの「個人情報の取扱いについて」に従って適切に管理いたします。ありがとうございました。2016年6月2日お知らせDIPEx-Japan「認知症の語り」ウェブページが本になりました。624ページ本体価格2400円+税2016年6月1日刊行ここをクリックして商品を購入していただくと、売り上げの一部がDIPEx-Japanに紹介料として振り込まれます。あなたはひとりではありません。この本は「病気」としての認知症ではなく、「経験」としての認知症について知りたいと思っている人たちのために、認知症の人やその家族の声を集めて作りました。NPO法人ディペックス・ジャパンのウェブサイト「認知症本人と家族介護者の語り」に収録されている、住んでいる地域も年齢も立場も異なる10人の認知症本人と35人の家族介護者の語りを本にしたものです。異変に気づいたきっかけ、診断の受け止め、症状との付き合い方、人間関係の変化、公的サービスの活用、将来への不安や心の葛藤などについて、本音を語っています。本書の特徴:すべての語りにQRコードが付いていて、そこにスマホのコードリーダーをかざせば、直接DIPEx-Japanのウェブサイト上にあるそれぞれの語りを視聴することができます。テキストだけでは伝わらない、認知症本人の心の叫びを、ぜひサイトから読み取ってください。「当事者の目線から認知症について語ろう」を開催します。80名(事前申込み制)DIPEx-Japanのサイトで初めてレビー小体型認知症の患者としてご自身の体験を語ってくださった樋口直美さん、また若年性アルツハイマー型認知症の奥様を介護する青津彰さん、高齢アルツハイマー型認知症のお母様を介護する長沼由紀子さんにお越しいただき、インタビューから数年経った今の状況や当時を振り返っての思いなどをお話いただきます。竹内登美子さん、ご本人へのインタビューのメインリサーチャーである後藤惠子さんにもこのプロジェクトへの思いを語っていただき、さらにはフランス生まれの認知症ケアの手法「ユマニチュード」を日本に紹介した医師本田美和子さんをゲストに迎え、みんなで、当事者目線の認知症ケアの重要性について話し合います。健康と病いの語りディペックス・ジャパン(通称:ディペックス・ジャパン)によって運営されています。Group)が開発したデータ収集・分析・公開の手法を用いて作られた、日本で唯一のDIPEx公式サイトです。ディペックス・ジャパンは認定NPO法人です。皆さまからのご寄付は税控除の対象となります。『患者主体の医療の実現』を目指しているディペックス・ジャパンへのご支援・ご参加をよろしくお願いいたします。