医療的ケア児について新生児医療や在宅医療が進み、多くの難病をもつ子どもたちや先天的な障害をもつ子どもたちも、家庭で成長することが可能となりました。痰の吸引、人工呼吸器の管理、経管栄養の管理など、本来病院でしか行うことがないはずのケアをおうちでご家族が行わないと生きていけない子どもたちが増えています。ボンベなど)が必要な子どもたちのことです。医療的ケア児にとって、医療的ケアとは、近視のお子さんが眼鏡をかけるのと同じように、医療というより生活の一部になっています。医療的ケアは生命に関わる行為が多く、24時間行うご家族の負担は非常に大きくなっています。日中片時も目が離せなかったり、夜間も細切れにしか睡眠が取れなかったり、ご家族は常に気が休まらない状態におかれています。それ以外にも、移動が大変で外出しにくい、家族が病気になったり冠婚葬祭などの行事の際に医療的ケアがあることで子どもを預けられるところが少ない、近所で気軽に相談できず孤立しがち、といったような悩みをかかえておられるご家族も少なくありません。密に連携をとりながら必要なご家庭には訪問診療を行い、医療的ケア児とご家族が一緒に豊かな人生が送れるよう、支援していきたいと思います。医療的ケア児の余暇活動を応援するボランティア活動を行っています。関心を持たれた方はぜひ、NPO法人びわこファミリーレスパイトのホームページも御覧ください。