脳性まひの著者が、生いたち、自立生活運動、NHK「バリバラ」のレギュラー出演など、半生で経験したさまざまな出来事や出会いを、思いつくまま明るくポジティブに綴る。障害者が地域で普通に暮らすことの大切さが伝わる。前書きなどぼくは脳性まひです。生まれて三週間くらいまでに脳になんらかのダメージが加わって障害になるのが脳性まひです。脳が損傷した部位によっては、知的障害があったり、足だけ不自由だったり、言語障害があったりなど、いろいろです。ぼくの場合、手足や言語に不自由があります。特徴としては、フラフラ歩く。手もフラフラして、字などうまく書けない。言葉は、普通にしゃべっているつもりですが、初対面の人には、聞き取りにくい場合もあるようです。最近では、徐々に障害が重くなっていってるようですが、自分ではこんなものかなと思っています。靴下は冬でもはきません。靴下をはくと、熱が身体にこもってしまって、筋緊張を起こしてしまいます。筋緊張とは、体が思うように動かなかったり余分な力が入ってしまったりして、ひどい場合は、極度の疲労感や頭痛に襲われることです。はだしのほうが熱が身体にこもらずに力が抜けていき楽になります。家でも外でもはだしです。靴下をはくのは冠婚葬祭のときだけです。会場まではだしで行って、会場近くで靴下と靴を履いて式に参加し、終わったらすぐに脱ぎます。冬などは、初対面の人はぼくの足下を見て、必ずといっていいほど「寒くないですか?」と尋ねられます。寒かったら、靴下はきますよね。最近は、説明するのもめんどくさくなってきたなあ。いう歩き方、しゃべり方、そしてスタイルすべてが自分にとっての普通ですから、階段を上がるのに時間がかかったとしても、別にがんばっているつもりはありません。周りの人が見たときに、「歩き方が普通とちゃうでー」とか「がんばってはるなー」とか勝手に思われることがありますが、ぼくの感じ方、考え方とは違います。ぼくは自分のしゃべり方とか歩き方が好きで、これも含めてぼくだと思っているから別に何とも感じていませんが、そうでない人もいます。周りの人からがんばって歩こうとかがんばって健常者に近づこうとか言われて大きくなってきた人は、自分を嫌いだったりするわけです。いう人もいることを知っておいてほしいです。ぼくも幼いころは、そう思っていましたから......。街で障害のある人に出会ったときは、障害のある人が何かを手伝ってほしいかどうか、本人に声をかけてほしい。障害のある人も、本当に手伝ってほしいと思ったときは、自分からも声をかけてほしい。した双方向のコミュニケーションがあって理解が深まると思います。誤解のないように行っておきたいのですが、ぼくは障害者の代表でもなんでもありません。これまで生きてきたぼくに「脳性まひ」という障害があっただけのことです。その上で、今回は、四四年間の自分の人生を振り返る機会をいただいたので、ぼくの生きてきた一部を知ってもらえたらなぁと思っています。プライベートな話であり、ぼくの生きてきた感覚を書いていきますから、興味がない人には全然面白くないかもしれませんが、たまにビビッとくるかもしれませんよ。なかには、「これって、暴露本?」と思われる部分もあるかもしれませんが、ここに書いたところで、昔のことですからやり直しなんかきくはずもありません。これからは、いろんな人たちがぼくのような思いをしないために参考としてもらえたらええなと思っています。思われる方もおられるかもしれませんね。「人生いろいろあった。思いつくままてんでばらばらに、ツライこともオモロイことも書き込んだ」「NHKの番組名「バリバラ」にこじつけた」、どうとっていただこうが、読者みなさまの想像にお任せします。軽い感じで、最後までお付き合いいただければと思います。自分の都合の悪いことは書きませんがね。メインストリ-ム協会(兵庫県西宮市の自立生活センター)理事。1968年、兵庫県姫路市に仮死状態で生まれる。入所、障害者としての洗礼を浴びる。小中学校は、地元の普通学級で学ぶが、高等学校は泣く泣く養護学校へ。勤務するが1年で退職。1992年、自立生活センター・メインストリーム協会事務局次長に就任以後、障害者の自立生活運動にのめりこむ。2009年4月からNHK教育「きらっといきる」、2012年4月からはその改編番組「バリバラ-障害者情報バラエティー」にレギュラー出演。上記内容は本書刊行時のものです。版元ドットコムの書誌データは、ISBNを指定して取得し、自由に利用することができます。お問い合わせお問い合わせ版元ドットコムのSNSもご利用ください。