ポンペ病・母が作った絵本」-なよろ地方職親会(しょくおやかい)の事務局ブログスマートフォン専用ページを表示Loadingなよろ地方職親会(しょくおやかい)の事務局ブログ北海道の北部の名寄市にあります、障がい者の就労を支援する事業主の会「なよろ地方職親会」の事務局のブログです。がい者職親会」のブログができました。ポンペ病・母が作った絵本」というドキュメント番組が放映されました。北海道の旭川市在住の、「ポンペ病」という難病を抱える男の子とその家族のお話でした。「ポンペ病」は、4万人に一人の割合で発症するといわれる稀少疾患で、全国にはおよそ60人、道内では、この男の子ただ一人と言われているそうです。「ポンペ病」は、体内でグリコーゲンを分解する酵素のひとつが少ないために発症する遺伝病。筋力の低下が心臓の働きに影響し、命を落としかねない難病だそうです。医学的には、3年前にやっと治療薬が承認されたそうです。今日も応援のクリックありがとうございます。Web全体このブログの中ブログパーツ。