彩葉(いーちゃん)は、平成18年3月15日にわが家の次女として生まれてきました。18トリソミーという重い病気を抱えて・・・。このブログは、頑張っているいーちゃんの毎日を描いた日記です。(1)まだ続いています。(07/25)嬉しかったこと。天気もう3月、春ですね・・・でも、まだまだ寒い季節ですね。いーちゃんや、他のお友達と同じ18Tの「まあくん」(以前になっちゃんママのブログ「なつきのミラクルデイズ」で紹介されていた)が3月1日に天使になりました。今日まあくんママからメールを頂きました仕事の帰りに見たので、かなりショックが大きかった・・・まあくんママとは、なっちゃんママの紹介で始まりました。知り合った頃は、まだ病院に入院中の頃・・・手術のことで相談にのったことがきっかけでした。いーちゃんも入院したり手術した県立こども病院を紹介し遠いところはるばるセカンドオピニオンにも向かうなどパパやママはそれはまあくんのために一生懸命でした。結局、まあくんの体力のことも考えてこども病院での手術は中止。バンピング術(?)・気管切開」の手術をしました。手術後は12月27日に退院しママが一番恐れていた呼吸器をつけての在宅が始まりました。それからは、ママも一生懸命モニターとのにらめっこだったそうです。新年の挨拶をいただきまあくんも元気にしてるんだと安心していたら今年2月8日に入院したと言うメールを頂きました。何で、こんなに頑張っている小さな命が奪われるんでしょう・・・[:がく〜:]まあくん、会うことが出来なかったのが残念です。家族で過ごした時間はかけがえの無いもの・・・家族は大変だったかもしれないけど、その分たくさん幸せだったと思います。私は、いーちゃんが18Tと知ったとき「家に連れて帰って家族と過ごしたい」と一番に思いました。連れて帰ることは大変でした。ミルクの時間はみんなあることだけど、モニターとにらめっこ・・・無呼吸のときは、眠れないこともありました。私たちも限界を感じながらも、家族で居られる幸せも感じました。お姉ちゃんは、小さくていーちゃんのことが全て記憶にあるかはわからないけどいーちゃんと家族と過ごした日々はちゃんと脳裏に刻まれてると思います。くんも短い期間の家族と過ごした時間は幸せに満ちていたと思います。して、小さな命が奪われていくことは本当に心が痛いことです。治療方法があって少しでも多くの子達が今よりもたくさん生きられるようになったらいいなぁと思います。長くなりましたが、今日はこの辺で終わります。くんママ、勝手に書いちゃってごめんなさいまあくんのご冥福をお祈りいたします。ページを表示しています。