http://medg.jp私たちの会では2007年より、障害認定されている内部障害や、国が認定している難病に限定せずに、内部障害や疾病等により生活上で様々な困難を抱えている人たちの、自由な情報交換や当事者同士のサポートなどを行って参りました。可決、成立し、新たに難病が法の対象として位置付けられました。議論されている難病対策において設定される希少・難治性疾患の定義を基本に検討していきたい」という答弁がありました。確保されること」とあります。祉サービスを利用できないばかりか、ニーズ調査すら受けられない実情があります。難病を一つ一つ追加し、対象となる障害の制限列挙方式では、いつまでたっても「制度の谷間」は解消できません。その他、希少要件等によって、命にかかわるような重症患者までもが切り捨てられてしまうことが危惧されます。チ以外の慢性疾患を持つ人達の生活状況が、どんなに逼迫しているかをご存知でしょうか。衰弱させ、症状の悪化を引き起こしうり、その疲労の回復には24時間以上を要し、何週間もかかることさえある病気です。職を失うほど深刻な病気でありながら、身体障害者手帳を取得出来る方は極めて稀です。取得は極めて困難だからです。体調の悪さでほぼ終日就床していなければならない方もいます。近所のスーパーへ買い物に行くのは1~2カ月に1回、自炊は週3~5回でそれ以外は外食等で体力を温存し、辛うじて仕事を続けておられます。帳を取得できず、現在は何の福祉サービスも受けられません。対象は、分けて議論すべきではないでしょうか。日常生活の介護給付などの福祉サービスの対象として、病名で除外せずに、申請できる仕組みを検討していただきたいと思います。「制度の谷間」は解消されます。必要な支援を受けられるようにしていただきたいと願っています。≫お知らせ配信をご希望の方はこちらにメールをお願いします。MRICでは配信するメールマガジンへの医療に関わる記事の投稿を歓迎しております。投稿をご検討の方は「お問い合わせ」よりご連絡をお願いします。