彩葉(いーちゃん)は、平成18年3月15日にわが家の次女として生まれてきました。18トリソミーという重い病気を抱えて・・・。このブログは、頑張っているいーちゃんの毎日を描いた日記です。(1)まだ続いています。(07/25)嬉しかったこと。昨日、明日の四十九日に飾る花を買いに花屋さんへ花を買って、店頭に飾ってあったお雛様に目が行きました。いーちゃんは、お雛様が無いので買うことに・・・。左下のお花に埋もれそうなのがそう。小さいでしょ?でも、可愛いからよしとしようきょうは、この前の続きを書きたいと思います3月16日、この日はミルクを飲む練習をしたそうです。ただでさえ肌が弱いのに、点滴のルートが直で肌に当たってて・・・先生は、「1ヶ月で治るでしょう」って・・・いーちゃんは、1ヶ月生きれないかもしれないのに無責任な返答に正直、腹が立ちました。この日は、はじめて授乳の見学をしました。いーちゃんは、吸う力も弱く母乳も検査できていなかったので人工乳でした。飲んでいる姿に生きる力を感じました。おしゃぶりも、お口が小さいので未熟児用のものを借りていました。吸う力がつくように練習開始でした。3月18日、この日の体重2402g。朝は、5cc、昼は2ccしか飲まず残りはチュービンぐでした。酸素もこの日から1%ずつ減らしていく予定。無呼吸も落ち着いて過ごせていました。朝は、10cc自力で飲んだそうです。酸素も25%に減り無呼吸も無く落ち着いていた。先生には、在宅で看ていくと伝えていたので退院の向けての計画がちゃくちゃくと進められていた3月20日、この日は夜中から2〜3時間ごとに無呼吸が出たらしく昼間、抱いていても頻回に出てしんどそうに母ちゃんの顔を見とぃた[:がく〜:]無呼吸になるたびにアンビューの繰り返し・・・この日は、アンビューの使い方を学んだ。3月21日、この日も相変わらず無呼吸は続き・・・70%まで落ちても何とか自力で戻ったくる。本当に、頑張り屋だと再確認した3月22日、この日から退院に向けての指導が始まった。点滴も無く、普通のこと同じ感じでした。この日は、はじめてチューブを入れました。いーちゃんの泣き声を聴きました。小さいし、細いから割れ物を扱うようでした。3月24日、この日から退院に向けての母子同室が始まりました。3時間おきの授乳・・・とても忙しかったいーちゃんも、一緒に入れて嬉しいのかよく声を出してくれていました3月25日、この日は心肥大が進行中・・・落ち着いてくれることを祈りました。それと、いーちゃんの染色体の検査結果が出ました[:がく〜:]18トリソミー・・・悲しい結果でした。1ヶ月・2ヶ月でも家族でいられることの幸せを教えてあげたい・・・。先生が言ってくれました。「子は、親を選べるんです。お父さんと、お母さんが愛してくれると信じて生まれてきたんですよ。父ちゃんと「頑張っていこうね」と決意を固めた日となりました。いーちゃんも、はじめは泣いていたけど慣れればプカプカ浮いてて気持ち良さそうでした3月27日、この日はレントゲンで心肥大の進行状況を確認。進行していませんでした。ミルクも口から5ccずつ飲んでいました。物足りなさそうにしていました。お姉ちゃんも、恐る恐る近づき触っていました今日は、ここまで。ページを表示しています。