彩葉(いーちゃん)は、平成18年3月15日にわが家の次女として生まれてきました。18トリソミーという重い病気を抱えて・・・。このブログは、頑張っているいーちゃんの毎日を描いた日記です。(1)まだ続いています。(07/25)嬉しかったこと。今日は、最近のことから書きたいと思います3月2日、この日は看護学生時代お付き合いのあるお友達と用事で看護学校に行きました。先生もすっかり新顔の先生が多く知ってる先生は少なかったです。この日は、お互い子供も連れて行きました。先生は、いーちゃんのことを知っています。?近くのかかりつけのT病院は、学生の実習病院(小児科)で外来の通院中に毎月会っていたからです。この日も、いーちゃんのことを聴かれ・・・「1月に亡くなりました。」と言うととても驚いて、悲しんでくれました。私に「よく頑張ったね」って言ってくれました。走り回って元気に遊んでいました。思わず、服を購入しました。うちの食卓は、こんな感じでした。ちらし寿司は、混ぜるだけ・・・から揚げも、買ったもので、お吸い物も市販のもの・・・。すると、途中からで何の病気の子かわからないけどやっていて釘付け・・・。その子は、男の子で「かずくん」と言う子でした。かずくんは、余命2ヶ月と宣告されママに「妹が欲しい」と頼んだそうです。それで、ママたちには妹を宿りかずくんは結局、妹が生まれる2日前に急変してお空に還ってしまいました。お葬式が終わった夜に、陣痛が起き緊急手術だったそうです。かずくんが名づけた名前を妹につけていました。本当に、いろいろな病気があって子供を亡くして悲しむ親っているもんなんだと思いました。買い物したり、ゲームをしたり・・・ラーメンを食べて帰りましたあ〜、前置きが長かったんですが本題に入りましょう4月14日、この日はいーちゃんのところに行かずお姉ちゃんと過ごしました。いーちゃんは、落ち着いてるみたいで無呼吸の回数も減っているようでした。この日から、ミルクが再開でも、やっぱり何回か吐いちゃいました[:がく〜:]4月16日、この日は日曜で父ちゃんと行きました。前日に吐いたのでミルクは中止になりました。アトロピンの量を少し増やし、お昼からミルク再開。口から飲んでいないせいかチュパチュパさせて物足りなさそうでした。4月17日、この日はお姉ちゃんの用事でいーちゃんのところはお休み。電話で様子を聞くとやはり、吐いてるみたいでした。アトロピン効果は、いまいち・・・手術になるかもって思い始めた頃でした4月18日、この日は先生とお話しがあるので父ちゃんと二人で病院に行きました。「アトロピンも限界かも」という内容でした[:がく〜:]手術した方が良いということでしたが、先生も悩んでいました。「呼吸器が外せなくなるかも」そして、「手術に耐えられないかも」ということでした。私たちは手術を先生に託し帰宅。翌日手術することになりました。4月19日、この日は幽門狭窄の手術当日でした。挿管が困難で手術の出だしは遅れたようでした。傷は、目立ちますがこれも頑張った証。この日はお昼からミルクも開始。10ccずつだったけど、吐かずに調子よくいっていました。4月21日、この日は明け方から無呼吸が頻繁にあったようです。夜に父ちゃんと先生のところへ・・・。行って抱っこしても落ち着いていました。先生によると、無呼吸の入り方が中枢性のものと似てるということでした。これから先回数も増えてくるだろうし、手のつけようが無いということでした。先生も辛かったからか、泣きそうに話していました。この日は、SPO2も不安定だったようですが自力で回復。いろんな事があっても頑張ってるいーちゃんでした。この頃の病院での写真が無く、載せれなくてすいません。「いーちゃんの日記」なのにいーちゃんがいないには味気ないので、いーちゃんの写真を少し載せますねまた少しづつ更新しますのでよろしくお願いしますね。ページを表示しています。