彩葉(いーちゃん)は、平成18年3月15日にわが家の次女として生まれてきました。18トリソミーという重い病気を抱えて・・・。このブログは、頑張っているいーちゃんの毎日を描いた日記です。(1)まだ続いています。(07/25)嬉しかったこと。Thursdayまだ続いています。出ました...無呼吸1月9日、夜1時過ぎに出たっきり治まっていました。念のため外出を止め待機。買い物中止...お姉ちゃんは、かれこれ3日は外出せずもう限界の様子。母ちゃんのじーじに頼んで、お昼を買ってきてもらいついでにじーじの家に連れて行ってもらいました回数的には、1日で10回以上...きついのも何度かあり。)そして今日、夜中はバイパップで乗り切り...6時以降、バイパップを外して様子を見る。いつもそう...止まったと喜ぼうとすると出てきます。ネットで無呼吸について調べてみた。これは、てんかんのうちの一つである。その後は、何も無かったように呼吸し始めたり意識が朦朧としたり眠ったりするらしいです。そんなこともあり、父ちゃんと二人で先生に今後のことも踏まえ相談に行きました。先生は、私たちの質問に答えてくれました。いーちゃんの場合、出方は痙攣にも似ているようです。中枢性とも考えれるらしくやはりはっきりしたことは解らないようです[:がく〜:]でも、最終的には気管切開のようです。気管切開になかなか踏み込めないかと言うと一度つけるとなかなか外せないと言うこと。常時吸引が必要なこと、そして感染のリスクが高いこと...ほかにも、こんなこと言ってる場合じゃないけど普通の保育所じゃ預かってもらえないこと。こんなことになっても、まだ仕事復帰を考えていたバカな私...でも、もうそれは諦めました。働くのは、いーちゃんが落ち着いてからいくらでも働けますもんね回数的にも多くなって私が不安ならいつでも入院していいと先生は言ってくれました。いーちゃんにとっては、きっと家でも病院でも同じなんだろうなぁと思いました。病院ならいざ間に合わなかった場合にすぐに対応してもらえる。父ちゃんと話し合った結果、2〜3日お世話になることにしました。いーちゃんの無呼吸が起きなければ暇だし...。書かなければ、こんな感じでまとめ書きしますのでよろしく〜久々に動画をとりました。ギャラリーがだいぶうるさいですがご覧ください今日は、この時点ですでにミルクを400mlと果汁を80ml飲んでいましたいーちゃん、落ち着いてるでしょう?無いときは、こんな感じなんですよ。最近は、指しゃぶりをしたりよだれを出したりします。ページを表示しています。