NMOSD)の情報を提供しています。独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。携帯サイトはQRコード、またはhttps://www.mscabin.org/でアクセスできます。【ご感想・補足説明】ご友人より情報誌は欲しかった答えや知らなかった事、それらが読みやすく書かれていてとても感動しました。私は緑内障と老眼なのですが、冊子のサイズ、そして文章や図のレイアウトが適切で、文章を追うのに苦労が無かったです。今までは祈る事と、根拠の無い「きっと大丈夫だよ」と言うしか出来ない無力感がありました。これからは、友人がこの病気と上手に付き合って行く手助けが出来そうです。「知る」事はこれだけ力を与えてくれるのですね。NMOSD疑いのご家族から病気の情報がとても少なく困っていたところに、MSキャビンに出会えてほしかった情報を知ることができて、同じ立場の方がいる事も知れ、とても心強く思っております。活動してくださって、このようなサポートをしてくださることがとても有難いです。MSご家族から家族が2年前にMSと診断され、ずっと気になっていたバナナチップスをやっと手にする事ができました。申し込めばよかった!です。知りたいことがわかりやすく取り上げられていて!!!じっくり拝読させていただきたいと思います。スタッフ皆様に感謝申し上げます。MOG-EM患者さんから先日、バナナチップスと完全ブックを無事に受け取ることが出来ました。早々にご対応いただきありがとうございました。完全ブックでは病気の理解が進み、バナナチップスでは、最新の情報や、治療にあたっての悩みなどとても参考になりました。次号も楽しみにしております。NMOSD患者さんからバナナチップスNo.113ありがとうございます。MSキャビンのおかげで先が見えないような不安が緩和されて本当に感謝です。どの記事も興味深く読ませていただきましたが、特にP.2の「自分を知る」というお話は新鮮でした。自分の性格や気持ちを知って治療法を選ぶということは本当のインフォームドコンセントにつながると思いますし、メンタル面を考慮して共に治療法を考えて下さる主治医だと本当に嬉しいです。ドクターインタビューも大好きです。私はできれば中田さんにもインタビューしたいです。MS患者さんからバナチ113号、今回も赤線をたくさん引きながら読んでいます。抗MOG抗体関連記事については注意深く読ませていただきました。いうのも、私も抗MOG抗体検査をしたからです。結果は陰性でしたが、今回の記事で抗MOG抗体が数ヶ月で陰性になる患者が半数いる事を知りました。再発時に検査をすれば陽性だったかも?また秋田のフォーラムで中島先生がおっしゃっていたという炎症のイメージは初めて聞く表現でした。PMLの代表的な症状も今回初めて知りました。113号も大変貴重な情報で役に立ちました。ありがとうございます。MS患者さんから私は今回、「主治医を変えたほうが良い?」が目に留まりました。私も、以前にセカンドオピニオンを含めて考えていたからです。いろんな要素があって難しい問題ですが、一つ学んだ事は「医師は万能では無い」ので頼り過ぎるには無理があること。その打開策として、「自己スキルを向上させる」でした。その上で主治医と会話するのです。私の主治医は神経免疫専門医ではありませんが、私の話によく耳を傾けてくれますし相談や調べ物までやってくれる優しい先生です。専門医でなくても良いと思っています。(自分がそのように感じられれば)その他、NMOSDの抑制薬の選択肢が増える事や疾患修飾薬(DMD)に関する記述なども関心を持って拝読しました。スキルアップの情報源としては「MSキャビン」が最適と考えております。【ご感想・補足説明】MS患者さんからバナチ112号、ありがとうございます。思わず身を乗り出す情報が多かった。(薬を卒業したかったから)月曜日にバナチが届き、水曜日の今日がちょうど診察日でしたので、バナチを熟読し、主治医に伺いたい事をチェックして診察に臨みました。患者は、医師の話をその場で聞いただけでは理解ができません。完全ブックやバナチ、医療講演会などが、本当に役に立ちます。正しい情報は武器だと思いました。専門医に診ていただくことが、なにより大事と感じて、帰ってきました。MS患者さんから講演会の内容を記載したり、医療相談が掲載されたり、内容豊かで、如何程の努力か察するに余りある物を感じました。私は今回「血清ニュ-ロフィラメント」の記述、高齢者における対応治療についてを興味深く拝読しました。「PMLへの対策=投与感覚の延長」も目に留まりました。以前、高齢者に関する質問をしたことを思い出しました。血漿浄化については、併用療法は初めて聞くことだったので勉強になりました!(^^)!NMOSD患者さんからスタッフの皆様の無償のご尽力に心から感謝しています。「バナチは難しい?」のページ、私も同感です。思ってる事全部言ってくれてます。親しみより情報を!です。【ご感想・補足説明】NMOSDご親族からいつも最新の情報をありがとうございます。気休めの言葉ではなく、事実に基づいた公正・公平な意見、かみくだいたわかりやすい言葉のバナナチップスは素晴らしい情報誌だと思っています。NMOSD患者さんから私はNMOSD患者ですが、今回の新薬の治験報告は、MSキャビンからでなければ知ることができないことで、とてもためになりました。これからも最新情報の提供をよろしくお願いいたします。NMOSD患者さんからNMOSD10年経ちますがわからないことだらけなので、いつもバナナチップスの情報を楽しみにしています。キャビンさんのHPとバナナチップスが唯一の情報源です。NMOSD患者さんからバナナチップス110号のNMO治験報告大変参考になりました。1冊で現在の治験状況、また、その薬のターゲットなど多くの情報を知ることができました。個人でひとつひとつ調べたりすることは、ある程度可能なのかもしれませんが、まとまっている事により、比較し、全体の流れをつかめ、また、効果がみられる結果に以前よりも未来が明るく感じられる気がしました。MS患者さんからバナナチップス、届きました。全部は読めていませんが、興味深いことばかり書いてあるので楽しみです。中田さまの暖かいメッセージ付きで感動しております(*^^*)入ってよかったです。ほんとうにありがとうございました。他団体の方から昨日、自宅にバナナチップスが届き、早速拝読いたしました!治験情報などもたくさん詰まっていて、大変勉強になりました。NMOのサトラリズマブのお話は興味深く、今後のさらなる発展に期待しております。MS患者さんからバナチ110号頂きました。今回はMS/NMOSDの治験報告が豊富に盛り込まれており、ワクワクしながら拝見しました。多くの治験結果を我々も把握して、選択できるスキルを身に付けることは重要だと考えます。NMOSDの治療薬でも、MSの後遺症の治療薬として参考になります。これからも経過報告的(治験途中や予定など)な内容も盛り込んで頂ければ良いなと思っています。【ご感想・補足説明】NMOSD患者さんから今回のバナナチップスも大変勉強になりました。プロトンポンプ阻害薬についての箇所は勉強になりました。先生(近畿大学医学部)【ご感想・補足説明】MS患者さんからMS/NMO医療講演会(京都)報告号が、まるでフォーラムの時のBananaChips!のような感じで。行けなくても、内容が詳しく分かり嬉しかったです。ありがとうございました。MSご家族から京都での医療講演会の報告が詳しく記載されていてとても勉強になりました。ありがたく購読させて頂きました。「シャルコー三徴」「ポーサーの診断基準」「ドーソンフィンガー」など人名から付けられた用語を解説。「ガドリニウム造影剤について」編集委員が考えていること。「便秘の人の割合」「便秘の原因」「便秘薬の使い過ぎに注意」「便が漏れてしまう」など解説。相談「タイサブリ®を始めるか悩む」タイサブリ®をすすめられるもののPMLが怖くて悩んでいる人からの質問に回答。相談「ステロイド薬は減らせるか」プレドニン®とプログラフ®を服用中に大腿骨頭壊死になり、プレドニン®を減らせるかどうか悩んでいる人からの質問に回答。「アレルギー薬で再発予防?(アメリカの研究報告)」1ページ【ご感想・補足説明】NMOSD患者さんから冊子になってから読みやすく、記事も多くなり楽しみにしています。今回はステロイドの副作用についての記事があり、読みごたえがありました。今では了解していることですが当時は迂闊であったと、とても後悔しています。薬というのはいつも両刀であるという覚悟があればこそ、QOLを管理できます。整形、内科等々の多岐にわたるNMOSDの副作用についての記事を、少し踏み込んだ形でまた載せていただければと思います。MS患者さんから今回のバナチを拝見しまして、内容の奥深さを感じたせいか、いつもより冊子が厚いと勘違いしました。普段気にしている再発について「新しく症状が出る場合」は再発と理解できるでしょうが、「もともとあった症状が悪化する場合」で、現状、体全体が強いしびれで覆われているケースでは、症状の変化が感じ難いのではないか。考えつつも、以前も今回も記載がありますように、気になった場合は体を休めて安静にし24時間以上観察を続けてきております。今回参考になったのは、MRIの見方です(P12)。見識を改め主治医とも相談しながら参考に観察を進めていきたいと思います。こころの病気?/意識改革で効果を?)。後遺症による痛みに付いては、主治医とも相談の上10種類以上の薬を試してきましたが、漢方薬を含め効き目を感じることはなかった(現在に至る)。過日、自宅内で転んで(尖足動作による)怪我をした際、痛み止め(トラムセット等)の薬は良く効いた。以前後遺症にも試した薬です。痛みの種類が違うのではと感じられた。私はお尻も痛く、長く座っていることができません。脳が(意識が)他の事柄に集中している時は、結構長く座っていられるんです(痛みが緩和状態)、この痛みは神経が何かしらの刺激を受け、錯覚による痛みと考えられないか。強く感じるようになりました(あくまで私個人の症状に対してです)。検査」「再発が疑われる時」「進行していないか心配な場合」などを解説。「MRI検査と造影剤」MRI検査で造影剤を使ってもらえない人からの質問に回答。2ページ用語(MS)「NEDA」について。「マクドナルド診断基準改定」「オファツムマブ治験開始」。「NMOSDに特徴的な症状」「すぐに受診したい症状」「対症療法は試行錯誤」「骨を丈夫にする」などを解説。両足のつっぱりで困っている人からの質問に回答。2ページ用語(MS/NMOSD)「麻痺」について。「抗MOG抗体の測定」。抗AQP4抗体の有無だけでMSとNMOSDは鑑別できないことについて、編集委員が考えていること。「勤めに出られる」「職場への病名告知」などを解説。本ホームページのQ&Aを一部ご紹介。今回も充実の内容です。ありがとうございます。「つっぱりをなんとかしたい」など参考になりましたし、用語の解説で、麻痺イコール筋力低下、脱力ということも始めて知りました。私の場合、運動障害より、肌の感覚、温度や触った感じが鈍いという症状が強かったので、麻痺イコール皮膚感覚の異常だと勘違いしていました。そのほか難しい記事もありましたが、繰り返し読んでみたいと思います。あと、せっかくの情報誌の案内がお知らせの中に埋もれているのは、もったいない感じがしました。自分がすんなり見つけられなかったからかもしれませんが、バナナチップスはとても役に立つので、もっとアピールしてはいかがでしょう。NMOSD患者さんからいつもバナナチップスで新しい情報をありがとうございます。病気のことで普段、詳しく知ることができないのでとても助かります。毎回家族で拝見しています。MS患者さんからMS発病以来15年、ベタフェロン®を2日に1回続けています。暑い夏よりは冬のほうが体調が良い様子です。バナナチップスは毎回、私にとって大切な情報です。ありがとうございます。「何も治療しなければ悪くなる」「脳の萎縮」「経過中の分類」「経過の予測」などを解説。再発していないものの歩くのがだんだん難しくなっている人からの質問に回答。進行型MSに対して海外で承認されている薬と臨床試験中の薬をご紹介。「何も治療しないと障害が残る」「NMOSDは進行しない?」「二次的な運動障害」「症状の変動」などを解説。発症して治療を受けたものの目に症状が残っている人からの質問に回答。「よりターゲットを絞った治療」ステロイド薬と免疫抑制剤のほかの予防治療薬をご紹介(臨床試験中)。いえない」など編集委員が考えていること。「数値を使って表現」「どう困っているかを言う」などを解説。SSL移行完了」「完全ブック改訂中」。1ページ【ご感想・補足説明】MS患者さんから特集は、まさに私が知りたいことでした。私は良性型MSなのだと思います。ネットである程度のことは理解しておりましたが、こうしてまとめてくださるとわかりやすく、冷静に判断することができます。期待をしてもいけないし、悪いことばかり考え、心配しすぎてもいけないですね。妊娠」「今後を見据えた治療を」などを解説。「フィンゴリモド使用中に妊娠希望」フィンゴリモドを使用している場合、妊娠にそなえてどう対応したら良いかについて回答。2017年5月にアメリカから報告された脳トレとMSの認知機能障害の関係について。眼科の定期検診を受けていない人からの質問に回答。「ガシージャクソン慈善財団」アメリカのNMO支援団体「ガシージャクソン慈善財団」をご紹介。予防治療はいつまで続けるものなのでしょうか。編集委員が考えていること。「子供に伝えるかどうか」「注意したいのは親戚」などを解説。Q&A公開」「完全ブック改訂中」。1ページ【ご感想・補足説明】NMOSD患者さんから7ページの小見出し「治療中止による再燃」について、「再燃」の用語はこの見出しのみで、本文中には出てきません。本文に出てこないこの言葉をどう理解すれば良いでしょうか?補足説明:ごめんなさい。小見出しの「再燃」は「再発」の間違いです。ご質問をいただいて改めて「再発」と「再燃」の用語の使い方をまとめました。MSやNMOSDの「再発」とは、前回の神経症状の出現から30日以上経ってから出現した神経症状で、24時間以上持続し、他の原因によらず、感染や発熱を伴わないもののことを言います。これより短い間隔で新たに出現した神経症状を「再燃」と言うこともあります。関連して「発症」ですが、これは最初に症状が出たことをいいます。「初発」ということもあります。発症した後にまた症状が出た場合は「発症」とは言わず、「再発」といいます。(1)このサイトは、日本インターネット医療協議会(JIMA)のトラストプログラムに参加しています。マークをクリックすると、サイトの認証情報が確認できます。