彩葉(いーちゃん)は、平成18年3月15日にわが家の次女として生まれてきました。18トリソミーという重い病気を抱えて・・・。このブログは、頑張っているいーちゃんの毎日を描いた日記です。(1)まだ続いています。(07/25)嬉しかったこと。気温も高く、いい気持ちさて、2月25日少し早いいーちゃんの四十九日をしました。日曜日は、みんな休みということもありうちのリビングいっぱいに親戚が集まりました。きれいなお花や、たくさんのお菓子をいただきましたそうそう、いーちゃんの入仏法要もしたのでいーちゃんは、ようやく仏壇(新居)に入ることが出来ました。日和ママからでしたひよちゃんとおそろのローソク立てでした。ママさんからプレゼントされたのと同じものでした。ママ、どうもありがとうね〜さて今日は、いーちゃんが退院してからのことを書きたいと思います。3月29日、この日は母ちゃんのお友達のまにわちゃんが来てくれました。いーちゃんは、チュービングでは物足りず口をパクパクして怒っていました。それでも泣き止まず指を近づけると勢いよく吸い付きました。ゴムで慣れたのかとショックを受けたことを覚えています4月1日、この頃は抱くとよく首を左右に動かしたり、両手を広げたり、つかんだりと活発に動くようになりましたまた、泣いてるときに前を通ると母ちゃんが行く方を目で追うようになりました。離れた距離でも見えていました4月2日、この日はたくさん親戚が来てくれました。チューブのせいかと思い、夜中に交換しました。それからは少しましで、えずきもなくなりました。生まれて外に出るのは2回目でした。吐いてることも伝え、検査をしましたが異常なし。排気ができていないかもと言うことでした[:がく〜:]体重は、2360gで心肥大もましだと言うことでしたこの病院の外来に20歳の18Tの子が通ってることを聴いてビックリでした。嘔吐は続いて元気はあるもののとてもしんどそうだったことを覚えています。様子を見ることにしました。レントゲンでは、異常なく他にも症状が出ていないため説明のしようがないと言われました薬で胃が荒れたのかもと胃薬で様子を見ることに・・・。先生に、ネットで調べた幽門狭窄の症状に似ていたと伝えましたが否定されました。4月7日、この日はお姉ちゃんの1歳6ヶ月健診でした。嘔吐はあってとてもしんどそうでした。4月8日、この日の朝、いーちゃんは顔色も悪く元気も無く明らかに変でした。医者としてと言うより、人間としてこの人は失格だと思いました。腹が立ち、すがる思いでK病院に電話して、生まれてから今までのことを話しました。先生は、女医さんでとても親身に相談にのってくれました。転院のことを告げるといーちゃんのことを考えてA病院へ入院することを勧められました。仕方なく、A病院に再度連絡し入院させてもらいました。A病院のこの日の当直医は、最低な人でした。話すのも腹が立つくらい・・・。絶食で点滴で様子を見ることになりました。4月9日、この日は点滴だけにしたおかげか嘔吐もえずきも減りました。薬を注入しても吐くため、内服も止められた[:がく〜:]この頃は、フェノバールを内服していたため止めることで痙攣・無呼吸が起きないか不安でした。主治医は、生まれて搬送されたときから診てもらってる先生にしてもらった。納得の行かない私たちはこの日から、遠慮せずバンバン聴いてみることにしました。はじめは、胃の負担も考慮して2倍希釈のミルクを20cc/8回で開始。注入後も調子よく、便もしっかり出ていました熱も出て、ゴロゴロ・・・少し風邪気味のようでした。先生に言っても、ムッとされて仕方なさそうに翌日に胃透視することとなった。4月12日、胃透視の結果は幽門狭窄。心臓にも2箇所穴が開いていて手術した方がよいと言うことだった。こんなところで手術はできないと思い、K病院の女医さんを頼りに電話で全て話し転院することにした。私たちは、この日から医療不信となりました。4月13日、この日はK病院に転院。いーちゃんのことで頭がいっぱいでそれどころではなかったのを覚えています。朝から止まっていた無呼吸が久しぶりに出た。いーちゃんも何か感じ取ってるに違いない救急搬送中も、1回無呼吸があり先生も少し慌てた様子。先生には悪いけどやっぱり許せなかった。車内で先生と話すこともなく、また先生の顔もろくに見ることはなかった。女医さん(M先生)に「お母さん、やっと会えたね。早くに、いーちゃんをここに連れて来ればよかった・・・。いーちゃんに対しても、申し訳ない気持ちでいっぱいでした。今回のことで思いました。『優しいだけの先生』と、『出来る先生』は違う。親は、どうにか助けてもらいたくて『命』を医者に託すのに、親の意見を無視して病気のことしか見えてないのはダメだと思いました。病気があろうと無かろうと、もっと今出ている症状に着目すべきだと思いました。原因が無いものも中にはあるだろうけど、何も調べないで決め付けるのはよくないことだとこのことを通じて再確認できました。長い文章だから読みづらいと思います。これからも、まだまだ続きましのでいーちゃんのこともっと知ってやってくださいね。ページを表示しています。