自分のブログログアウト四つ葉のクローバーはあなたの心の中にある!はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪人生楽しいかどうかは自分の考え方、感じ方次第!自分もまわりもみんないつも笑顔でいたい!そんなブログです。[小耳症]はいさぁい^^もう一週間経つのかぁ。先週の日曜日は小耳症のお子さまをお持ちの親御さんたちとお会いしてきました。本当に感謝だな、、と思いながら、お話させていただきました。親御さんの悩みや不安はお子さんの年齢によって変わるんですね。「小学校でお友だちに何か言われないか」みたいに思うし・・(2015年2月7日・・耳が小さいって、、気がついたとき言われたとき@小耳症参照)http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-07って、、これは今まで多くの親御さんが、そのようなことを気にされていたから、おおまかには間違ってはいないと思うけど、それ以外にも親御さんはたくさん悩みや不安があると思うんですね。そのどれもが答えのないものだからこそ、いろいろ考えちゃったり不安に思ったりしちゃうんだとは思うけど小耳症本人として、少しでも何かお伝えできれば、、なんて思っているわけで、まぁ、、どこまでお伝えできたかはわからないけど。手術をするかどうかっていうことだと思うんですね。手術をしない選択をしようと思うが、手術をしないことのメリットデメリットがわからないとおっしゃっている方がいました。手術をしないことのメリットやデメリットはわからないわけで。小耳症本人として、手術をしなかったらどうだったか、、って考えて、ちょっと書いてみようかと思います。(2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。@小耳症参照)http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-28手術をしないメリットといえば、、やっぱり手術をしないことですよね。痛くないし、肋軟骨や皮膚を取らなくていいし、身体的な負担はないと思います。手術による命等の危険性の心配はないと思います。それが一番のメリットなのかな、、と思います。あとは、、やっぱり、スポーツでしょうか。聞いた話ですが、サッカーをしたいから手術をしないとか、スポーツをしたいから手術をしないとか、、そういう理由で手術をしない選択をしたお子さんもいるそうです。逆のことを考えると、スポーツはなんでもOKですよね。(2011年3月26日・・今週も小耳症について、書きますよ~^^@小耳症参照)http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-03-26-2というか、スポーツに限らず、耳のことを何も考えずに生活できると思います。手術をしていないですから。誰かに頭叩かれるときも、ビビらないですみますよね(耳の面で)。何かあっちゃいけないと思って、、近づかないようにしていたし。耳のことに気を使わないでいいという面ではいいと思います。あとは、、って考えたんだけど、、それぐらいしか思い浮かばない^^;デメリットは、、どうでしょうか。周囲の視線が気になることはあるかもしれません。見た目についても気にしていないような気がしますよね。耳が小さいことをわかったうえで手術をしないって決めたんだから。思うと、見た目っていうのもデメリットでもないのかな、、という気もします。親御さんが手術をしない選択をして、それが小耳症本人のお子さんとうまく心の共有ができていなかったら、、またいろいろあるのかな、、とも思います。(2014年4月12日・・手術を、、受けさせたい。@小耳症参照)http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-04-12あと、、デメリットといえば、、と考えて考えて考えたけど、、思い浮かばない^^;マスク?それは工夫でなんとでもなる。眼鏡?それも工夫すればいいし、大きくなればコンタクトでもいいだろうし。書かない方が良かったレベルですね^^;想像力がなさすぎる。手術をしないっていうことは、小耳症でない人たちと同じように過ごすだけなので、ただ耳が小さくて、片耳が聞こえない以外はあまりないんじゃないかな。耳介形成手術をしないメリットやデメリット、、そんなにないのかな、、なんて思っちゃいました。気になる方はこちらも読んでいただければと思います。(2013年3月2日・・一通のメールが届いた。@小耳症参照)http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-03-02(2013年5月25日・・小耳症の3人の話。@小耳症参照)http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-05-25ちなみに、、昨年、手術をすることについて、こんなこと書いていました。(2015年11月1日・・手術することの意味。@小耳症参照)http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-01今まで、小耳症本人の気持ちを大切にしてほしいって、、書いてきたし、その気持ちは今も変わらないけれど、(2013年12月28日・・手術を受ける、受けさせる。難しい部分がありますよね。真剣に考えるのはとても大切だと思うし、メリットやデメリットをしっかり考えてお子さんに伝えることって、とても大切なんだと思います。小耳症本人として、、応援したいな、、という気持ちになりました。口唇口蓋裂のお子さんの親御さんともお会いする機会があったんですね。手術時期や治療方法は全然違うんですね。口唇口蓋裂は手術時期が早く、お子さんが産まれて6か月ぐらいで手術をするそうで、お母さんにとっては、何もわからないまま手術っていうこともあるようです。実際に他のご家族と情報を共有したりできることもあったりなかったりだそうで。手術後も、治療についていろいろな過程が続くようです。「小耳症の方が手術まで10年、いろいろ考えることがあって大変そうです」と話していて、、それがとても心に残りました。先天性疾患を持った子どもの親御さんということでいえば同じなんですよね。小耳症のお子さんの親御さんの気持ちも想像することができるんですよね。小耳症本人として、ありがたい気持ちになりました。勝手に親近感を持っているんですけど、(2015年7月11日・・親の気持ち、本人の気持ち。患者さん同士でつながっていってほしいな、と思いました。疾患は違うけど、、みなさんお子さんのことを想う気持ち、将来の幸せを願う気持ちは、みんな一緒なんですよね。そんなことを改めて感じました。自分にできることをやっていきたいな、、と思います。僕らは神様に選ばれたんだから。小耳症の子のお姉ちゃんとお母さんが、お菓子をくれました^^心がほっこりしました^^今年も大切な10月、ありがとう。31月別表示2019年02月(16)2019年01月(19)2018年12月(16)2018年11月(17)2018年10月(15)2018年09月(19)2018年08月(16)2018年07月(17)2018年06月(16)2018年05月(15)2018年04月(16)2018年03月(17)2018年02月(16)2018年01月(17)2017年12月(17)2017年11月(16)2017年10月(24)2017年09月(17)2017年08月(19)2017年07月(21)2017年06月(22)2017年05月(17)2017年04月(20)2017年03月(16)2017年02月(17)2017年01月(21)2016年12月(27)2016年11月(17)2016年10月(23)2016年09月(22)2016年08月(22)2016年07月(21)2016年06月(18)2016年05月(21)2016年04月(23)2016年03月(17)2016年02月(22)2016年01月(28)2015年12月(30)2015年11月(29)2015年10月(30)2015年09月(28)2015年08月(31)2015年07月(33)2015年06月(25)2015年05月(30)2015年04月(32)2015年03月(28)2015年02月(28)2015年01月(31)2014年12月(30)2014年11月(27)2014年10月(30)2014年09月(28)2014年08月(29)2014年07月(30)2014年06月(27)2014年05月(28)2014年04月(27)2014年03月(26)2014年02月(25)2014年01月(31)2013年12月(29)2013年11月(27)2013年10月(27)2013年09月(25)2013年08月(27)2013年07月(26)2013年06月(28)2013年05月(28)2013年04月(32)2013年03月(31)2013年02月(30)2013年01月(30)2012年12月(32)2012年11月(29)2012年10月(33)2012年09月(28)2012年08月(24)2012年07月(29)2012年06月(29)2012年05月(32)2012年04月(27)2012年03月(30)2012年02月(29)2012年01月(31)2011年12月(26)2011年11月(26)2011年10月(20)2011年09月(18)2011年08月(25)2011年07月(22)2011年06月(20)2011年05月(22)2011年04月(33)2011年03月(42)2011年02月(12)最新記事一覧222はトリプル2だからやっぱりプ..2019年、十六日だよ。小耳症ぐすく少年の一番最初のヒーロ..元気があれば何でもできる。コメ..はじめまして。ソネットポイントこの広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。