医療費助成のところの最初の画像が抜けてたので、症状の重症度の解説を加えて更新しました。→「医療費助成について」へ次にバナナチップス114号の目次を掲載しました。-治療-」を見直して修正案を考えて編集委員の先生方に送りました。内容が完成したらカエルくんに更新してもらおうと思います(よろしく♪)また、少人数セミナーにご参加いただいた方にお送りするメルマガ「eチップス」を配信しました。テーマは「食事」です。それと新薬エクリズマブの有害事象報告のチェック。NMOSDでは報告ありませんが、別の病気で報告されてるものを追って、現時点まで追いつきました。MSの再発予防薬もそろそろ久しぶりにチェックします。包括支援センターの人は十分に制度コミュニケーターでした。親切に相談に応じてくれてデイサービスの見学までさせてもらって、プロの仕事を見ました。こんなデイならいいなあ・・・。運動プログラムは私がしてもらいたいくらいでした。【ご感想・補足説明】MS疑いのご家族から病普段、本などあまり読まない主人がバナナチップスや送っていただいた本が、知りたいことが沢山かいてあると大喜び。今日届いた新刊も、明日の再入院に持っていくと言っています。NMOSD患者さんからバナチ114号、ありがとうございます。当日は断片的にしか伺えなかったお話を、まとめて拝見できて助かりました。セミナーなどで何度もお話を伺っていても、その都度、新たな気づきがあり、あぁ、また同じ話だぁ~って思うことがない先生方のお話を、すごいな!と思います。楽しみにしていました。NMOSDの再発予防薬が、近々いくつか承認されそうだということは、私にとって嬉しいことです。5分でわかる...は、関心を持って病気について聞いてくれる友人達に説明する助けになります。いつも楽しみにしています。力を与えて下さり、深い思いやりに心が温められました。ありがとうございました。MS患者さんから今回のMSフォーラムの内容はとても希望を感じました。治療の選択肢が増えていること、また「注射のやめどき」がテーマになっていること、今まで常識だと思っていたことがいい意味で覆されました。ブック」「バナナチップス」が届きました。拝見しておりますが、今まで「多分そうかも」ということが色々と書かれていて、本人も一つひとつ納得した様子で読み入っています。病気について向き合うために、正しい知識を得るとても良い機会となりました。←「発行物のご案内」へ2020.1.29サイエンスコミュニケーターこんにちは。」にお邪魔してきました。この講義にはこれまで何度もお話させていただいていて、いつもは京田辺キャンパスなのですが、今回初めて東京で開催されたそうです。生命医科学部)の開会挨拶でスタート。「サイエンスコミュニケーターとは科学を一般にわかりやすく伝える仲介者」という言葉が印象的でした。最初は織田友理子さんによるご講演。織田さんは遠位性ミオパチーという病気の患者さんで、この病気の患者会「PADM」の代表です。発症した時のことやPADMの活動内容などお聴きしました。お会いするのは久しぶり。ちなみに織田さんは、みんなでつくるバリアフリーマップ「WheeLog!」の代表でもあります。車いすユーザーさん同士でバリアフリー情報を共有するアプリで、車いすで通れる道だったり、車いすで行けるお店だったり、といった情報が共有されてます。車いすをお使いの方にはオススメと思います。→「WheeLogアプリ(無料)」へその後、私からお話させていただきました。多発性硬化症について簡単な説明、発症時の私のこと、そしてキャビンがどんなふうに情報を届けているか、という3つの構成にしました。絶対に誤解されてはいけないMSの説明のところは、実は50回くらい練習して臨みました。脳科学研究科)のお話。神経内科医としてのご自身のお話や難病のご解説をお聴きしました。情報の受け手として「宣伝と真実を評価できる力が必要」というお話が心に残りました。最後はディスカッション。太一アナウンサーです。プロの進め方を間近に拝見して、タケシンを思い出しつつ、司会者として非常に勉強になりました。私は、MSとNMOSDのサイエンスコミュニケーターになることが目標です☆このような貴重な機会に参加させていただいて、ありがとうございました!ちょっと休みを取りたいところなんだけれど、翌日はお墓参り。わかりにくいかもだけど、土浦のあたり、彼らがだいぶ色づいてました。今日こそゆっくりしたかったんだけど、高齢の家族のこと相談しに包括支援センターに行って来ます。私としては、こういった制度を理解するための「制度コミュニケーター」もほしい。2020.1.27同志社大講演会こんにちは。聴講させていただきました。サブタイトルが「難病と向き合う」です。代表が「難病患者に向けた情報提供活動の実際」の演題で50分、話をさせていただきました。会場は同志社大学東京サテライトキャンパスセミナー室でした。京都の今出川校の至誠館2教室と、京田辺校の情報メディア館401教室と同時中継されました。司会は日本テレビの枡太一アナウンサーでした。こちらが馴染みであります。売店でゲットの大学ボールペン。ほんとは三角のが欲しかったけれど、完売。使い慣れた三角ボールペンは先月のフォーラムで落としてしまったので、残念。2020.1.25ビンチョーこんにちは。昨日はちょっと体調を崩して何とか夕方まで頑張って、夕食はコンビニ弁当にしてもらって10時間眠りました。笑さて、エクリズマブの承認からだいぶ経っていて申し訳ないのですが、取り急ぎこれだけ更新しました。→「すぐわかるNMOSD」ヘ「NMOSDのあらまし」はもう少しお待ちください。