筋強直性ジストロフィーと知られずに緊急医療や手術を受けてしまい、トラブルに遭うことをできるだけ避けるために、注意するべき点を研究班の先生方にまとめていただきました。患者自身の情報を記入することで、万一の事故や災害に備えることができます。カードと説明書のキットパスケースに入る三つ折りの「緊急医療情報カード」と、「お薬手帳」と同じサイズの「医療上の注意事項」(説明書)のキットです。カードは、首にかけても名前が見えないよう、個人情報は内側に記入欄があります。説明書は、開くと注意事項から主治医の連絡先、患者の情報が一覧できる四つ折りになっています。カード、説明書とも必要事項を記入し、外出時などにはどちらも携行することをお勧めします。※正会員(個人の方)のみへのご提供です。正会員であれば患者以外の方にもお送りします.緊急時は、まず主治医に連絡この病気は、人それぞれに多様な症状があるため、緊急時にはカードや説明書に記載してある点に留意してもらいながら、主治医に連絡を取り、患者に応じた適切な指示をもらう必要があります。主治医は、筋強直性ジストロフィーの症例に詳しく、患者自身を診察している専門医が望ましいです。説明書は「麻酔・鎮静に関するメモ」「お薬手帳」と一緒に携帯しましょう「麻酔・鎮静に関するメモ」をダウンロードし、説明書と一緒に携帯しましょう。筋強直性ジストロフィーと知らずに麻酔を受けるとトラブルを生じることが少なくないとされています。お薬手帳を説明書と一緒に持っていると、緊急時に服薬情報がわかるため、副作用の起きる薬を処方されるリスクを低減することができます。