05年から「血液の癌」白血病(T-CLL)と共存中。09年に亡くなった漫画家・やまだ紫の夫。古い記事のgooリンクは当ブログ内検索で再検索ください。2015-02-07(Sat)仮出所(?)した2015年02月07日(土)昨日は忙しかった。食堂でいつものようにオッサン仲間とテレビ見ながら朝飯を食い、9時半からCTなので検査票や財布を持って出かける。待合には数人、外来や入院患者が待っていたが、俺の前に入る予定だったらしい患者が呼ばれてもおらず、幸いほとんど待たずに繰り上げで呼ばれた。放射線治療と違ってCTは数秒とはいえ息止めがある。放射線照射は当初、脾臓以外の臓器や骨になるべく放射線が当たらないよう慎重に位置決めをして、腹に設計図のような目印を書かれ(今もある)、毎回それを合わせるのにけっこう技師の方々も苦労していた。2日置き10回の照射も途中からは割合スムースに位置も合わせられ、照射自体は仰向けに寝てるだけで一瞬。息止めがある分、久々のCTの方がしんどさがあった。単純じゃなく造影の撮影だったらもっと面倒臭かったろう。CT撮影そのものは数分、いったん病棟へ帰る。いやほんまにここ半年、3回の入院でほぼ半分を病棟で過ごしているので、よくオッサン仲間と「もう半分我が家ですなあ」「いや家より安全ですし」とか言い合っている。「家へ帰る」という感覚にちょっと近い。CTの後はちょっとインターバルがあって午前中に呼吸器内科の薬剤吸入がある。これは毎月一回、カリニ肺炎を抑える薬ベナンバックスを吸入するために外来の処置室に行く。これはもう5年くらい続けてるか、でも全く慣れないし毎回拷問だ。涙鼻水ヨダレ嘔吐の連鎖。こんな時代なんだから飲んで終わりとか注射とかねえのかよ...と思うが、ない。経口の薬剤バルトレックスは、副作用で白血球を減少させてしまう。俺の場合も実際初期に確認されている。骨髄抑制中には当たり前だが使えない。その他...はもうこの吸入しかないのだ。俺ら通称「積3」病棟の患者は、たいてい血液がんの治療中という患者が多いので、どうしても骨髄抑制の出ている患者つまり免疫が低下している人が多い。その度合いで、経口か吸入か決まるが、俺の場合はもう吸入しかないとはっきり言われている。普通の人の肺に普通に居るカリニ原虫...今はニューモチスシスと言うそうだが、まあ、そういうものは免疫で抑えられるが、俺らはこいつが肺炎になって暴れると命に関わってくる。俺は一度HIV患者でも無いのに、肺の中にいくつも穴をあけるという特殊なタイプを発症しているので、薬は必須だ。その吸入器が置かれた電話ボックスみたいな個室に入って、吸い口を咥え、ひたすら薬を生理食塩水に混ぜて霧にしたものを吸い込むわけだ。呼吸器内科の外来じゃなく積貞棟にも置けばいいのに、といつも思う。実際外来棟の処置室にいる看護婦さんたちも「積3にも置けばいいのにねえ」と言ってくれている。俺ら免疫抑制中の患者が呼吸器疾患患者が確実に集まっている外来へ行くという事それ自体、サバンナの猛獣の中にふらふらフリチンで入ってくようなもんだからだ。その上での、拷問である。...まあ、今回も吐いた。しんどかったが終わった後は一ヶ月無いと思うと一安心だよ...。外来棟を1階に降りて、ゆっくり歩いて地下のローソンへ向かう。ここもメインロビーを通るので、凄い数の患者やその他の一般人が出入りしているから、本当なら通らない方がいい。導線が悪すぎて必ず通らねばならない。何か病院の入口は今囲いが出来ていてなにやら工事している様子。それが患者の導線を楽にするものなら良いのだが。エスカレータをつける、それだけでもかなりの患者が助かると思う。それにしても、我ながら足の筋力が萎え、それに色々な要素...血球減少による貧血、上が90を切ることもある低血圧、さらには放射線による副作用などもあってヘロヘロである。年寄りのように手すりを時々頼りに、そろそろと歩いた。明日退院とか、これで大丈夫なのかほんまに。ローソンではいつものように水分...病棟にある茶と水「以外」のものを仕入れる。抗がん剤治療中も放射線治療中も、壊された腫瘍細胞を体内に残留させておくのは良く無いので、どんどん水分を摂って流すというのは基本。これを怠るとみるみる尿酸値が上がったり、腎臓に負担がかかってくるので、採血の数値ですぐ解る。なると輸液を入れられることになる。水分を摂るが、病棟で買えるのは自販機の茶と水しかない。水分でもバラエティをつけるようになる。食欲も全く無いのだが、吐き気は吐き気止めでブロックされているので、食おうと思えば食える。水分同様、食えなくなるとこれも輸液で栄養を入れられることになる。要するに嫌な常に点滴ぶら下げて歩く状態が続くことになる、という事。自力で水分や飯を摂る、これが基本。今回は病院食が以前と違って全く受け付けなくなった。薄味がどうとかじゃなく、何というか、ぱかっとフタを開けた時に立ちのぼるご飯やおかずの匂いが以前と違って吐き気を誘発する。吐き気止めもいつもの弱いプリンペラン系じゃ全く効かなかった。何かがおかしくなっている。コンビニで、その時に食えそうなものを買う。普段なら食わないジャンキーなものが食えたり、これまた普段はあんまり食わないカップ麺なんかに助けられている。最近はちょいちょい、割子そばを買っている。濃いそばつゆと、しゃきしゃきのネギ、わさびでつるつるっと食えてしまうから有り難い。コンビニ食は普通の人にとってはあんまり健康に良くないイメージがあるだろうが、我々のような免疫抑制の患者にとって、実は一番安心安全な食品だ。(いや、病棟で出る滅菌食などを除けば、の話ですよ)何しろ賞味期限は厳格に守られており、基本的に個別包装されているし、そして当たり前だが防腐剤もきっちり入っている。健康な人が言う体にいいとか悪いとか、そういう話とは別。抗がん剤や放射線照射といったきつい治療は効果もあるが当然副作用もある。その出方は一様ではない。言われる毛が抜けるとか吐き気とか骨髄抑制とかさまざまあって、もちろんどの薬がどういう作用が出るという事は臨床例から推察は出来るわけだが、薬剤はたくさんの種類あって、組み合わせも当然もの凄い数になるし、使われる人間も老若男女、病気の型、もちろん体力なども含めてもうその人に向けて個人オーダーで治療するようなものだ。人によって出る作用も「副作用」も変わってくる。同じ抗がん剤の組み合わせで同じような量を同じような時間で入れた同じような年齢体格の人でも、翌日何も無かったかのように普通に飯を食って軽やかに下膳に来る人も居れば、吐き気と目眩でベッドから動けなかったという人も居る。要するにプロの先生方に任せとけ、ということ。今まで、先生がたの「治療方針」や説明には疑問はなく、あってもきっちりその都度解決して下さり、そしてその「目論見」通りの効果が出て来ている。遠くにあるんだか無いんだか解らなかった「目標」も、ちょっとモヤが晴れて「ああ、あそこか」くらいには見えてきた。たどり着けるまでには相当な困難と時間があるのだが、先が見えない・解らない状態とは全く違う。言われた通り、言われたことは守り、病棟でもルール、マナーを守り、解らないことは自分で勉強し、疑問は聞いて解決し、不安も相談して解消する。付け焼き刃で余計なことは言わない。冗談くらいは言うけど。世の中の不幸を一心に背負っているかのように悲劇の渦中に自分を置いて、八つ当たりしたり、看護士さんに横柄な患者も多い。マナーやルールを守らない患者も、実際はその方が多いんじゃないかというくらい多い。中には病棟でプロの先生がたに治療を受けながら頓珍漢な健康法を実践し、先生には嘘を言い、去るとすぐそのエビデンスのない健康法を実践するという母子(けっこういい年だが)も同室に居た。ちなみにマナーが悪いのは圧倒的に俺たちより年長、団塊くらいの世代。これは申し訳ないが実体験なので仕方がない。(もちろん患者の中にも、そしてこれまでの人生でお付き合いいただいている中にもこの世代で立派な方々はたくさんおられますよ、その上での話)いちいち書かないが、ほんまにええ加減にせえよ、大概やな、というジジイがほんっとに多い(女性の方は部屋が違うしあまり交流しないのでよく知らない)。いう躾けを受けてきたのか、どういう社会生活を営んでくればああいう腐った人間が出来上がるのか、というのも居る。いう人らとカーテン一枚で仕切られ四人が同室する。カーテンは薄い目隠しだけで、実質的には一部屋にベッドが4つあって赤の他人のオッサン四人が寝起きしているわけだ。自分の家のように振る舞うアホンダラが多すぎる。そのアホンダラの割合が、圧倒的にジジイだということ。ジジイの患者が多いから、ということでもない。若い患者もこの病気には多く、実際高校生や大学生くらいの男の子も同室になったりしている。いう子らは概ね本人は大人しい子だったりするが、親の方が「悲劇の主人公」になっている事が多い。これはほぼ100%母親だ。笑い事ではない、母親ってものはいくつになってもそういうものかも知らんが、巣へせっせとエサを運ぶツバメの親のように、ドタバタ出入りをしてはお菓子や唐揚げや弁当を買い与え、四六時中でかい声で息子に話し続けてピーチクとやかましい。息子しか目に入ってないので、相部屋のオッサン達なんか道端の犬の糞程度にしか思ってないのだろう。クソ扱いされるこっちとしては本当に困るし迷惑なのだが、おかんの気持ちも痛いほど分かるのが辛い。その悲劇のおかんに我慢しているジジイの中にも、いい年をして先生に早く家に帰せ退院はいつだこないだ週末帰れる言うたやんかとまくしたてるのもいる。俺なんか横で聞いてて「じゃあとっとと勝手に出てけ」と思う。何なら俺が蹴り出したろかと思ったりするが、先生は自分の患者に最善を尽くしたいのが当然だ。血球の状態などを慎重に見て、外はまだ危険だから、という判断を患者の直前の採血で判断するという事だって普通に起こり得る。それによってもちろん、予定していた退院や一時外泊が変更になることなどこの病気では常識。いうかちょっとは自分の病気について、何で学ぼうとしないのかと不思議で仕方ない。最初に医師団から必ず治療方針についてはカンファレンスがあり、きっちりと治療プロトコルについても説明がある。そらいきなり病気も入院もしたことのないというオッサンやジジイが、突然血液腫瘍で骨髄抑制がとか、採血項目で何がどうとか言われても混乱すると思う。自分の生き死にがかかってる事だろう、もうちょっと真剣に考えろよと思う。して不勉強で言われたことの意味を理解せずに文句ばかり垂れる。小学生並の知性と品格だ。「もう息子に仕事を休ませて車を出す算段をしてしまった」とか我が儘を言い、嫌みを言い、ねちねちと見舞いの家族にいつまでも先生の悪口を言っている。聞いてて本当に胸糞悪い。隣のベッドでこうした一連のやりとりを大声でのべつ幕無しに聞かされている、同じ患者のこっちも溜まらんが、患者のため、治したい、と思っている先生が一番やりきれないと思う。それにしてもルールを守り、マナーを守り、我慢をし、感情を押し殺している人たちが損をして苦痛を強いられるのは、これまで病院の外...つまり日常社会でも何度も経験してきたことで、ここはその社会の縮図だと思えばさもありなん、である。昼は胃が空っぽになったのと、嫌な吸入が終わったので食欲が珍しく喚起されて、おにぎりを買った。いくらのおにぎりだが、これは一応担当の先生にたまたまコンビニ内で遭遇した際に「大丈夫ですよね」と確認してあるので俺でも食っていいもの。