月子の生き方アラフォーにして、突如『大人のADHD』と診断された月子。家族シェアするGoogle+Pocket2016/11/15:内容更新しました2017/06/06:発病から1年が経過。その後について追記・更新しました先日のことですが、3歳の娘が『アレルギー性紫斑病(しはんびょう)』という“全身の細い血管がアレルギー反応により炎症を起こし、出血しやすくなる。”原因不明の病気にかかってしまいました。病院で診てもらうも『アレルギー性紫斑病』という病名に行き着かず、3つの病院をはしごする結果となります。先生から娘の状態や今後についての話を受けました。腸が多少腫れており腹痛もあったので、腸重積ちょうじゅうせき*1等に気をつける今後、3ヶ月以内に腎炎を発症する可能性*2がある痛みを抑えるために『プレドニゾロン*3』という合成副腎皮質ホルモン剤(ステロイド)の服用決定ステロイド内服薬の使用で炎症を抑えることができるが、同時に免疫力も抑えてしまうため、ケガしても風邪引いてもダメ!...ということで、丸々2週間の『入院or自宅療養』の選択を迫られる結果的に『自宅療養』を選択、一家の引きこもり生活がスタートする前回書いた内容なのでざっくりとまとめましたが、概ねこんな感じでした。追記:『アレルギー性紫斑病』の発病から1年が経過して薬の服用開始その日の夜から『プレドニゾロン(ステロイド)』の服用をはじめました。苦いお薬らしいのですが、3歳の娘は錠剤を飲んだことがないので先生と相談し、粉砕した状態で出してもらいます。小さな錠剤なので粉砕しても量はそんなにないのですが、とにかく苦い!苦味を感じないよう、いかに上手に飲ませるかがポイントとなります(汗)我が家が実際に使った手は、次の2パターンです。アイスクリームで薬を挟んで食べさせるゼリーで薬を包んで食べさせる娘自身も薬を飲まなければいけないとわかっているので、頑張ってはくれます。それでも、はじめは毎回“お薬イヤー!”と言っていました。明治Amazon楽天市場Yahooショッピング薬は朝夕と服用しなければいけないので、我が家では上のような2リットルサイズのアイスをドーンと購入しておきました。我が家では、まず“アイスとゼリーとどっちがいい?”と娘に聞いてからゼリーという返事なら“何味にするー?”と、楽しく選べるようにしました。引きこもり生活に必要なもの!?病気の対処として自宅療養を選択した後、まず一番に考えたのは“3歳の子どもが、2週間も家の中でじっとしてなければならない!”という事態へどう対処するか...?でした。実は2月にも、娘はインフルエンザで保育園を1週間ほどお休みしてまして。その間、外に出られないストレスからか、かなりイライラしっぱなし(汗)かわいそうだけど、外に連れ出すわけにもいかずー><といったことを、既に我が家は経験済みだったのです。私たち夫婦も万全を期することにしました!まずは病院から帰宅後、その日のうちにネットで通販チェックを行います。買った商品が1日でも早く、手元に届くようにするのがポイントです。その時に購入したものをちょっと紹介します。その前に!もし商品をAmazonで購入する場合、荷物が届く早さや送料の点から考えて“Amazonプライム会員”になることをオススメします。必要がなくなれば無料期間のうちにプライム会員をやめることも可能です。実際に私もAmazonプライム会員になって、必要なくなった時にやめる...を2回ほど繰り返したことがあります(笑)必要な情報だと思いましたので、先にお知らせをしてみました。こむぎねんど『ねんDo!』シリーズ娘は粘土遊びが大好きなので、こむぎねんどは何度も購入してきました。子どもがとても扱いやすいこむぎねんどだと思います。遊んでいると細かいカスが周りに散らかるので、ちょっと注意が必要かも。(ねんどが引っ付いてしまっても、洗えるラグなら洗うと綺麗に取れます。ねんど12色セット』の購入もオススメします!色の種類が一気に増え、子どもの遊びの幅がかなり広がりますよ。『くもんのすくすくノート』シリーズ娘は年少さんです。2週間という期間に、一緒に遊びながら教えられることがあるかも!と思い、知育系のものを探してみました。そこで今回はじめて知った、『くもんのすくすくノート』シリーズ。子どもが興味を持って楽しめるような内容になっています。2歳頃~6歳まで遊べるように段階がわかれているところも魅力です。がんばり』シリーズ(4~6歳)一番はじめは『えんぴつ・ぬりえ(くれよん)』からで、その後は『もじ・かず・めいろ・きりえ・かみこうさく・えいご』と色々なシリーズが用意されています。今回のお休み中に“はさみが上手に使えるようになるといいな”と思った私が娘に選んだ内容は、以下の2種類でした。切った後さらに“折る”作業が入るので、グッと工作っぽくなります。2007-11-15Amazon楽天市場Yahooショッピングこちらは切った後に“貼り合わせ”の作業が入るので、どの作品でもテープやノリをほぼ使用します。“切る”ことに重点が置かれているので、様々なはさみの練習ができます。今回一緒に、有名な(笑)しまじろうの絵が入ったはさみを購入しました。2016-02-20Amazon楽天市場Yahooショッピングこのはさみはカラーバリエーションが3色ありますが、イエロー×グリーンのみ左利き用も用意されています。くみくみスロープ』という知育玩具にも驚かされたんです。幼稚園や保育園に通いだした子と、今後家の中でずっと一緒といった機会はないかも...と、病気で自宅療養という話が出た時に考えました。家族にとって貴重な時間になる!と思い、親子3人で楽しむことにしたのです。仕事は家の中でできるので、適当に交代しながら行いました。いっても、本当に仕事ができるのは娘が寝てからなんですけどね(笑)娘も1人で遊んだり、一緒に遊んだりと家の中でも楽しめているようでした。この期間だけでもAmazonプライム会員になり、賢く購入しましょう!小さいお子さんがいらっしゃるお家の場合は、Amazonファミリーへの登録でさらにおトクを感じることができると思います。1週間後の経過観察にて自宅療養に入って1週間後、病院へ診察を受けに行きます。脚にできていた紫斑は一旦消えた後、また少しだけ新しく出ていました。紫斑は薬や治療とは関係ないため、経過は順調とのことです。一つ、先生から言われたことは...「現在服用中の薬は食欲が増すので、食べる量に注意してくださいね。最近戻り...どころか、プラス食べるようになったなぁとは思っていました。それって、薬のせいだったのですね!あぁ、納得。錠剤のままいただくことにしました。(飲めないなら家で砕くつもりで...)結果的に娘は錠剤で飲めたので、より飲ませやすくなりました。自宅療養中の過ごし方と変化...?通院後の1週間も、はじめの1週間と特に変わりなく過ごしました。“外で遊びたい!”等といったワガママを言い出しませんでした。親バカなんでしょうが、今回の病気を通じて娘の成長をしっかりと感じました。楽天デリバリーから『ガストの宅配』を見つけてキッズメニューを注文。数時間後には“お腹空いたー”と言い出す始末。喉が渇くのか、水分もかなり取りますが、その分トイレも近くなり薬の服用で新陳代謝が活発になっているのかな...と感じました。娘の食欲増進っぷりに、かなり驚かされた1週間となりました(汗)2週間の自宅療養を経て自宅療養をはじめてから2週間が経ち、また通院日を迎えました。通院時には“早朝尿”*5を持参し、病院では“身長+体重+血圧”をはかります。経過はどうなのか...緊張しながら診察を待ちました。診察室に呼ばれ、ひと通り先生の問診を受けた後に話を伺います。経過は順調なので、ステロイド内服薬を数日かけて減量→服用終了!保育園への登園はOKだが、やはり風邪をひかないように気をつける登園以外の外出はできるだけ避ける(病気をもらわないように)風邪をひいて熱が出たり体調が急変した時は、病院へ連絡すること今後の通院は、2週間後、1ヶ月後...としばらくは経過観察を行うとにかく再発に注意をする手放しで「治ったー!」とは喜べない状態ですが、これでひと安心です。風邪をひくとそれをきっかけに、再度ぶり返してしまう子が多いそうです。今後少なくとも半年は気をつける必要がありそうです。腎炎になってないかも通院にてチェックを行っていくようでした。...復活へ!通院した日の翌日、保育園へ久しぶりの登園です。娘の病気について知っている先生方が声をかけて来てくださいます...が、皆さん同じ反応をされるのでちょっと笑ってしまいました。「まぁ!元気になってよかったねー♪...あれ?んー。娘の顔は真ん丸のパンパン!だったのです。より、病気になる前と比べると娘は1kg以上も太ってしまっていたのでした。3歳児の1kgは、大人の体重で考えると3~4kgぐらいにあたります。2週間でその変化は大きく、見た目にもかなり影響しました(汗)“ステロイド内服薬の服用を止めると、食欲も元に戻る”と先生からは伺っていましたが、実際、徐々に以前の食欲にまでは戻りました。彼女がふと娘に目をやって、こう言いました。『アレルギー性紫斑病』をぶり返すことなく元気に過ごしています。“いつも通りの楽しい我が家”であることに、特に変わりありませんでした。ある意味貴重な経験ができ、思い出がひとつ増えたと感じています。『アレルギー性紫斑病』にかかってから、約半年が過ぎた11月15日現在。風邪をひくこともありましたが、娘はあれから再発もせず、おかげさまで毎日元気に過ごしています。病院へは定期的に検診を受けにいっていますが、はじめは1ヶ月毎だった通院も半年経った今では、3ヶ月毎へと変更になりました。油断はできませんが、経過は順調なようです♪そうそう。薬の副作用で見事に増えてしまった娘の体重ですが、2~3ヶ月くらいで元通りの体型に戻ることができました!先日も保育園の先生に「すっかり元に戻りましたね。元に戻って以降、誰からも“パパ似”だとは言われなくなりましたとさ(笑)追記:『アレルギー性紫斑病』の発病から1年が経過して(2017/06/06:この項を追記しました)発病からちょうど1年が経過した2017年5月半ば、病院で定期検診を受けました。定期検診は毎回“早朝尿”を持参し、病院にて“身長+体重+血圧”をはかってから先生の問診を受けるという流れです。娘は定期検診を1年間受け続けた中で、特に問題や変化は見られませんでした。今回を最後に検査は卒業して大丈夫でしょう。「数年後に再びかかった子もいるので、そうなった時はすぐ来てくださいね。」とも付け加えられました...(^_^;)『アレルギー性紫斑病』そのものも大変な病気ですが、発病をきっかけに『紫斑病性腎炎』という腎炎を合併してしまうことがあります。その腎炎自体は重い病気ではありませんが、まれに重症化して腎不全まで進んでしまうケースもあるとのことです。紫斑病性腎炎(指定難病224)再発等も含め、あらゆる可能性を早期に見つけるという意味で、1年間の定期検診は欠かせないことを、娘の発病を通して学びました。最後に先生から「アレルギー性紫斑病を発病したということは、体に何かしらのアレルギーを持っていると考えられるでしょうね。」と、このように言われました。これについては、私も夫もアレルギー体質なので仕方がないのかもと思っています。́人`●)◆ブログランキングに参加しています応援クリック、どうぞよろしくお願いします!*1:スライドさせて伸ばす望遠鏡のように、腸の一部が別の部分にすべり込んでいく病気。家庭版*2:約半数の患者が紫斑病性腎炎になり、1~2%は重症な腎炎で透析となることも。*3:炎症やアレルギーをおさえる薬。参考→プレドニゾロン:プレドニン*4:夫は仕事でちょこちょこと出る機会がありましたが、私はほぼ家にいました。買い物も夫が外出したついでにしてくれてましたw*5:朝、起床して最初に採取する尿のこと。ADHD』と診断された月子。読者になるお問い合わせ等につきましてはtsukiko.adhd<アットマーク>gmail.comまでお願いいたします。個人的なご相談にはお答えできない場合があります。月子の生き方スターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。