御質問ありがとうございます。おっしゃるとおり、マルチメディアデイジーが商品名だという認識はありませんでしたが、これは視覚障害といっても、特に弱視者、多少は見えるのだけれども、音声と両方組み合わせると、文字認識、あるいは全体が認識しやすいということで私どもは考えていますが、知的障害ですとか、先ほどお話のありました高次脳機能障害、あるいは一部の精神障害の方についても、非常にそのようなツールを使いますと、文字情報であるとか、ものの考え方の情報を非常に理解しやすくなるということで、かなり汎用性の高い情報ツールとなるのではないかと思っています。この専門員を育てるとともに、この機器やツールの普及を図っていく、そういう促進事業を実施いただければ、多様な障害の方の共通のツールとして生きてくるのではないかと考えて、意見を出しました。○藤堂委員これに関連ですけれども、今は先端機器はものすごい勢いで進んでいまして、マイクロソフトに付いているオフィスやワードに載せるだけで、色が反転したり変わったりとか、ルビを振ったりすることもできるし、フォントを変えたりサイズを変えたりすることが本当に簡単にできるようになっています。いうものを活用して、もっと広くいろいろな方が使えるようにするといいと思います。○駒村部会長はい、ありがとうございました。藤堂委員と重なるのですが、マルチメディアデイジーというのは、商品名でもいいのですが、普及させることが非常に大事な機器のように思います。これは情報の保障だけでなくて、訓練にも大変いいような感じがします。パソコンのソフトという形で存在しているものですので、文字データを色を反転させたり、読んでいる部分を追いかけて色が変わったり、音声と一緒に場面が認識できるようなソフトです。これは一般的に売られているものです。先ほど説明があったような、ワードに載せるだけでということでは、私ども視覚障害、特に強度の弱視者に対してはちょっと間に合わないということで、そういう専門のソフトもあります。そのソフトを入れれば使えるかというと、それに付随した肝心なデータを作成提供しないと、なかなかそれに即した利用ができないという部分がありまして、そういう意味で今回はデータ製作員の育成と普及を要請したという趣旨です。行った場面、会社勤めなど、あたり前の生活レベルの話より高度な話に聞こえました。支援費になってボランティアが消えて、みんなスタッフになった。それで予算がオーバーして自立支援法に行ったという話をしたけど、こういう要望を出す際に、国民が、世界の先進国で一番ボランティア精神の無いこの国。白杖の人がいれば、「私は横浜駅に行きますけど御一緒しますか、肩を貸しますか、腕ですか」と伺う、そういう下地が無い中でそれをチェンジさせようという心意気もなく出しているのか、「国民に対してきちんと世界の先進国並みのボランティア精神を持ってもらいたい。さんお互いに支えあって生きていく。これまでもそのように私どもは地域の中で支えあって生きてきました。それに頼るだけで私どもがちゃんとした生活ができるかというと、これは周囲の理解、あるいは先ほどから高次脳機能障害ですとか、他の障害においても社会一般の理解が進まない中で、そこに期待してもなかなか難しい側面があります。基本的には障害の理解、あるいはお互いの支えあいを啓発しながら、理解を進めるということが一方であるわけです。他方では、私たちはいろいろな生活の困難さを抱えている。今日私がここに来るのに、右の靴下と左の靴下の色があっているかとか、私はよく失敗するのですが、同じ型の靴をいくつも買うのですが、右の靴が黒で左の靴が茶色で、私は恥ずかしくないのですけれど、皆さんがどう認識するかということのあるように。家庭内で洗濯をしようとして、洗うことはできて干すことはできても、どうやって組み合わせるか。料理をするためにスーパーマーケットまで行って、品物をどうやって選ぶか。学校で文字を習得するのに、地域の支え合いではなくて、点字をどうやって覚えるか。中途になりますと学校教育もありませんので、それを保障する場というのが制度上ないのです。塩崎大臣の話によれば、「中国も韓国の厚生大臣も高齢化施策について」注目されている世界で一番高齢化加速しているこの国。私の父方母方の祖母が盲目で亡くなっています。私も視力が少なくて定期的に眼科へ行っています。この議事録は公開ですから、是非枕詞のところで、空気を吸うように、ご飯を食べるように、ボランティア精神が当たり前なのだと、年を取れば耳が聞こえなくなったり、歩けなくなったり、見えなくなったり、と一言入れておかないと、理解といっても生まれつき見えない方の理解はできない。いう身近な形で絶えず入れておくことが、千人の人が分からなくてもひとり分かるかもしれない。ありがとうございました。私どももそのような国民の皆さん、あるいは地域の皆さんの理解と御支援というものがこれから広がっていく、あるいは自分自身のこととして考えていただくということを、皆さんに訴えながら、今の私どもの生活の現実を理解していただくように主張させていただきたいと思います。竹下さんの名前をいつも出しているぐらい仲良しがんばってください。あなたは盲人であって弁護士、大したもの。団体に参考でお聞きしたいのですけれども、今回この障害者部会で議論する前に、ワーキングチームで論点整理のためのワーキングチームと何度かやっているのです。パーソナルアシスタンスとコミュニケーション支援、それから障害者の高齢化については、それぞれ作業部会を作ってそこでも何回もやっているのです。今回皆さんがこのヒヤリングの意見書を作る、あるいはここでプレゼンをしてくださるに当たって、これらのワーキンキグチームの作業部会の議論をどのぐらい参考にしていただいているのか、気になったのでお聞きしたいのです。これは全て公開されていますので、傍聴に来てくれた方もいます。議事録も公開されています。いう傍聴に来たり議事録を見た上で、この意見書をまとめられているのかという辺りをお聞きしたいのですが、いかがでしょうか。○駒村部会長ちょっと時間も迫っていますけれども、簡潔にお願いできればと思います。論点について、つぶさに見たということではありませんが、当然私どもはこの議論経過を踏まえて、多少皆さんの御意見に差を刺すような意見書も出させていただきましたが、認識した上で出させていただいています。議事録等を拝読させていただきましたが、失語症に関する施策については余り進展がないという思いを私は持っていまして、重ねてこの意見書に書かせていただいた部分が多くあります。○日本脳外傷友の会東川理事長はい、全文は読んでおりませんが、度々拝見しています。されたら困るのですけれど、私が言いたいのはあくまでもワーキングチームというのは論点整理のためで、決めるのはここなので、それに引きずられてほしいという意味で言っているのではないのです。ワーキングチームは論点整理とはいえ、かなり有効な議論もされてきたと、私自身は思っているので、それを踏まえた上で非常に短い時間ですので、噛み合った議論をやったほうが有効に使えるのではないかと思ったものですから。これは皆さんのことを言っているわけではなくて、全ての全体のことで考えたものです。今後のこともどうすればいいのかなと。それぞれ忙しい立場でやっているので、どうすればもっと中身の濃い噛み合った議論ができるのかなと、ちょっと考えたものですから、発言させていただきました。○駒村部会長よろしいでしょうか。特段このチームについて議論はございますか。団体の皆様、本日は大変ありがとうございました。時間がまいりましたので、次のグループに移りたいと思います。次のグループの方、着席をお願いいたします。事務局長の水谷と申します。今日はこういう機会を設けていただきまして、ありがとうございました。分ということですので、要点を説明させていただきたいと思います。患者団体も含まれております。万人ということで、非常に長期慢性患者の数の多い団体もございます。いう意味では、難病団体だけでなく、慢性疾患団体の要望も含めて今日はお話をさせていただきたいと思います。条の基本理念の中で、「他制度との有機的連携の下で、総合的な対策を行わなければならない」という規定が組み込まれました。私どもは、それを非常に重視しております。これまでは特定疾患で、医療費助成と調査研究が中心でしたが、また制度、特に、障害福祉分野において難病も含む疾病を伴う障害者としての支援のあり方というところを、障害分野でやはり検討して早急に始めなければならないという問題意識に立っております。年後の見直しに当たって前提といいますか、是非お願いしたいことです。番目に障害の範囲の見直しということで、論点整理の順序が違うのですが、お話をさせていただきたいのです。前提というか、大きいところでは障害者基本法において、その他、心身の機能の障害があるものということで、難病も位置付けられました。疾病ということで拡大はされますが、なお患者数が多いと推定される疾病や、あるいは患者はいても、なかなか情報が国につながらない疾病が多く対象から除外されております。障害の範囲に基づいて、対象疾病には小児慢性特定疾病における対象疾病全てをはじめ、支援を必要とする全ての疾病を加えていただきたいことを、冒頭で申し上げたいと思います。番目に述べたいと思います。項目については、一応ここに項目ごとに挙げておりますが、難病というのは非常に全身にわたる障害を伴う人たちです。いう意味で、個々の項目ごとにはそれぞれ具体的なことも必要になってきますが、その難病の特性に配慮をして、それぞれ検討していただくことが、まず大枠として申し上げたいと思っています。番までずっと書かせていただきました。書き忘れて書面で触れていないところでは、高齢障害者に対する支援のあり方と障害児支援のあり方について触れていませんが、障害児支援は、次に、難病のこども支援ネットワークさんもお話されますので、高齢障害者に対する支援のあり方について一言だけ。介護保険優先と言うことではなく、障害者の状況によって選択併用できるようにしていただきたいということを私どもの要望でも付け加えさせていただきます。名代を超えて進められておりますが、まだまだ足りないと思います。いう特性に応じたサービスが身近な地域で受けられるように、当然サービス利用が増えれば、必要な人材の養成確保や事業所への報酬のあり方等について必要であろうと思いますので、その検討をお願いしたい。和解の「基本合意」事項である低所得者の自己負担の解消については、早急にやっていただきたいと思います。それから育成医療の負担上限、及び更生医療の一定所得以上の負担上限は経過措置ではなく、もうここまで続いてきたのですから、恒久措置という形で行っていただくと同時に、更生医療の一般所得にも同様の負担上限を設けていただきたい。自立支援医療の対象範囲なども是非、広げていただきたいと思っています。あと医療に関するところについては、骨格提言においては、障害者に関する医療の総合的な検討をはじめるということも書かれてますが、是非、難病も含む医療についての総合的な検討を始めていただきたい。利用者負担の考え方、あるいは補装具や日常生活用具においても、難病という障害、難病における障害の特性に応じて必要なものは品目に加えていいように見直すことも必要になってくるだろうと思います。障害年金の障害認定基準について一言いいたいと思います。先ほどの団体からも、身障法における範囲のことも触れられました。疾病に伴う障害者の公平性の観点から、同じ体内の臓器なのに、内部障害に心臓とか腎臓とかが入っているのにすい臓が入ってないのは、患者間の公平性においても非常に不公平だと思いますので、当面、すい臓機能障害を早急に内部障害に加えていただきたい。年見直しに合わせて、抜本的に見直す時期に来ているのではないかと思いますので、そういう検討もお願いしたいと思います。○駒村部会長ありがとうございました。こども支援全国ネットワークからお願いいたします。法人難病のこども支援全国ネットワークの福島でございます。本日は貴重な機会をいただきまして、どうもありがとうございます。従ってお話をさせていただきたいと思います。点にまとめてみました。点目は、私からあえて申し上げるまでもないことだと思うのですけれども、総合福祉部会による、いわゆる骨格提言の完全実施を目指した議論を是非進めていただきたいということでございます。点目については、指定難病プラスアルファが病名単位で総合支援法の対象となっておりますが、本来あるべき姿としては疾患名による括りだけではなくて、難病や慢性疾患による活動制限や参加制約を含んだ新たな障害の認定という視点が必要だと考えます。人工呼吸器を使用している、あるいは経管栄養、胃瘻などによる栄養の注入、気管切開しているなど、医療依存度の高い、一定の状態によっても障害福祉サービスが利用できるようにする必要があると考えます。痛みやだるさなど、難病や慢性疾患による生きづらさ、あるいは暮らしにくさといったものを考慮する必要があるのではないかと思います。進行性の疾患の場合、病気が進行して後遺症としての障害が現れる前の段階で予防的に補装具や、例えば日常生活用具などを利用することによって障害の重症化を未然に防ぐことができることもあるため、ときには疾患名による障害福祉サービスの利用も必要であると考えます。疾患によっては増悪や寛解、再発を繰り返すこともあります。障害イコール固定という概念では括れないことも考慮する必要があると思います。最後に、内部障害においては、臓器の種別によって障害の認定の該当非該当が決まるのは著しく不公平だと考えます。