検討しますというのは乱暴な言い方なんですけれども、もちろん一つ一つどういう費用負担であって、それはどういう理由によるのか。それからもう一つ、それが与える財政影響をどう考えるのかということも出てくると思います。何でもかんでも皆と一緒ということではないと思うんですが、おっしゃるとおり上限額の問題、それから区分の問題、あるいは実は1割負担なのか、2割負担なのか、3割負担なのかという負担割合の問題もあります。いろいろなことを含めまして、ただ、難病の医療費助成は一部分、かなり手厚い部分があることも事実なので、そこをどういうふうに考えていくかということでこれからの議論だろうと思いますが、全く他制度と関係なくということはなかなか難しくて、他制度を見ながら難病の特性を踏まえということの議論だと思います。ありがとうございました。それでは、次の柱3本目の柱に移らせていただきます。63ページ以降ですが、「国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実」ということです。御意見をいただきましょうか。対象となっている人たちというのは重症度を問わず受給者証とか、軽快している登録者証を持っている方もその対象になっています。これは恐らく軽快しているとはいっても難病の方はいつ体調が悪化するかもしれないということで、やはり特別な雇用管理だとか支援が必要だろうということで対象になっていると思うんです。それで、難病手帳などの議論ともかかわると思うんですけれども、軽快者にはもう社会生活上の支障がないということが明確になれば対象から外すことが適切ということになります。この後の議論になるかと思いますが、難病で社会生活上、支障がある人の範囲についてのこの委員会での議論が、こういう労働の支援において客観的に対象者の範囲を決めていくため重要になってくるということがありますので、そういう影響も含めて検討していただきたいと思っております。対象では平成22年4月現在で130疾患と書かれています。難病患者等ということになって、現在、関節リウマチが130疾患プラス1ということで受け止められています。軽い人も対象になりますが、この開発助成金だけは障害者手帳を持っているリウマチの患者さんはそちらの制度にいくのですけれども、そうでない、例えば3級、4級程度だと思われる方々はこの対象にならないんです。したら補足してくれるかもしれませんけれども、今、就労のところで俗に言う難開金というのは難病患者に着目している。その難病患者をどういう範囲と考えるかというので当面、今の130疾患というのがございます。それで、福祉のほうですが、この後、きょう議論があるので担当官も来ていますけれども、難病患者等は難病患者その他特殊な疾患というようなことで、リウマチは難病のグループではない、違うプラスアルファの部分ということで位置づけられているということですので、今、春名委員もおっしゃいましたけれども、今後新しい難病の制度の中で就労支援をどういうふうに考えていくのかというのはこれからですが、現行は就労のところの難開金は難病で、その難病は今130疾患を対象にしているということであり、居宅生活のほうは難病等で、その等のほうでリウマチを読んでいるということです。難病手帳の件ですけれども、ずっといろいろ議論されてきて、それぞれメリット、デメリットもあるかと思いますが。先生、手帳そのものの話でしたら、後でやりますので。ほかにどうでしょうか。よろしければ次にいってどうしてもということでまた議論していただいても結構だと思います。15分ぐらいおくれておりますので、できれば次に進ませていただきたいと思います。2つ目の議事に入りたいと思います。それは、症例が比較的少ない難病について医療費助成を行うという考え方についてであります。この委員会でも、例えばがんなどもたくさんありますが、なぜ難病にだけ医療費助成を行うのかという理由を国民に対して説明する必要があるんじゃないかという御意見もございます。これについて事務局で資料を作成してもらいましたので、これに沿って議論をまずしたいと思います。それでは、資料2に沿って御説明をさせていただきます。医療費助成を行う基本的な考え方についてはワーキンググループのほうでもずっと議論をしてまいりましたし、また本委員会のほうでも御議論いただいてきたところでございます。いう意味では、ある意味、確認になるところがあるかと思いますけれども、改めて事務局で整理をさせていただきましたので御説明をさせていただきます。高額な医療費の負担についてでございますが、この高額な医療費の負担については医療保険制度における高額療養費という制度によりまして一般的に軽減が図られているということでございます。難病患者が受ける医療につきましても、医療保険が適用される医療につきましては高額療養費制度の対象になるということがまず前提としてございます。個別の研究に委ねていては原因の究明や治療方法の開発等に困難を来たすおそれがあるということで、このため患者の受療を促進するとともに一定の症例を確保し、難病患者データを研究事業に結びつけることで治療研究に役立てる必要があるということでございます。「また、いわゆる難病は、原因が不明であって、治療方法が確立されていないため、長期にわたる療養が必要となり、その結果、比較的若い時期から長期にわたり高額な医療費の負担が必要となる」という状況にございます。「こうした難病特有の事情に着目し、医療費の助成を行うものである」ということでございます。「したがって」ということでその矢印の下でございますけれども、新たな難病対策における医療費助成につきましては、?として「治療方法の開発等に資するため、難病患者データの収集を効率的に行い治療研究を推進するという目的に加え」、?として「効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援するという福祉的な目的も併せ持つものとし」ということで、次のような仕組みを検討しているとさせていただいております。ワーキンググループのほうでも、福祉的な側面と研究的な側面をきちんと分けて制度設計をしてほしいというような御意見もあったところでございますし、また、金澤委員長のほうからも本委員会で御説明いただいたことがあろうかと思いますけれども、やはりこの研究と福祉という目的は、この難病について医療費助成を行うということを説明する理由としては福祉目的だけでは成り立たないということでございまして、研究と福祉的な目的とは一体のものであるということについてぜひ御理解をいただければと思っております。長期にわたる支障(長期療養を必要とする)」という3要素に加えまして、「症例が比較的少ないために全国的な規模で研究を行わなければ対策が進まない」という、いわゆる希少性の要件が選定要件の一つになっているということでございます。したがいまして、希少性についても希少な疾患に限るべきではない、限らないでほしいという御意見を多々いただくわけでございますけれども、先ほど申し上げた目的から、この対象疾患について希少性の要件はどうしても必須のものであるというふうに御理解をいただければと思います。それから、2つ目に「医療の質の向上及び研究のための難病患者データの精度の向上」という観点で、これは既に資料1-2の各施策のほうの資料にもすべて含まれているものでございますけれども、「都道府県が難病について専門的な知見を有する医師を「難病指定医(仮称)」として指定をする」。その「「難病指定医(仮称)」は、医療費助成に係る診断書を交付するとともに、同時に難病患者データの登録を行う」。難病患者データを経年的に蓄積できるような仕組みを検討するということで、難病患者データはこれまでは難病研究班に限定して利用されていたわけでございますけれども、今後は研究班に限定することなく、難病研究に携わる研究機関等に対して審査の上、幅広く難病患者データを提供していきたいということであります。有効期間につきましてもできるだけ長く、1年よりもっと長くという御指摘もあるところでございますが、難病患者データを収集するという目的がございますし、また病状、所得の変化等に対応するということで1年とするという考え方でございます。今、申し上げました1、それから2の部分については治療研究を推進するという目的のほうから導き出されるものと考えております。それから、これから申し上げる3と4については、むしろ福祉的な目的から導き出されるものというふうに考えております。「対象患者」については、「広く国民の理解が得られるものとするため、対象疾患にり患している者のうち、重症度が一定以上等であり、日常生活又は社会生活に支障がある者とする」。「給付」については先ほどもいろいろ御意見がありましたけれども、「難病の特性を踏まえつつ、病気がちであったり、費用が高額な治療を長期にわたり継続しなければならない患者を対象とする他制度の給付との均衡を図る。対象患者が負担する一部負担額については、低所得者に配慮しつつ、所得等に応じて月額限度額を設定する。」という考え方をお示ししているところでございます。資料の御説明は、以上でございます。ありがとうございました。クリアに説明してくれたと思います。要するに、この資料2の表側の一番下を見ますと、結局昭和47年に難病対策大綱ができたときの精神にきちんと戻ろうじゃないかという感じがいたします。これは古いことを知っている人間なので、そういう思いが強いのでありますが、さていかがでしょうか。基本的な考え方につきましては今まで議論してきたことのまとめになっていると思いますのでいいのですが、ここでひとつ問題なのは、「新たな難病対策における医療費助成の仕組み」の中で難病患者データを研究班に今までもどうしていたかという問題はあるわけですけれども、これに限らず研究機関や医療機関、企業等に審査の上、幅広くデータを提供するとありますが、今の調査個人票等には名前、住所は書いてあるわけですね。それで、今はレジストリづくりなどでもいろいろ議論が出ていますけれども、特に希少疾患であれば名前は出さなくてもどこにいるとか、どの県の人というだけでも患者さんが少ないと一定程度の特定はできるわけです。すると、今の多くの難病は遺伝子に関わる疾患が多いとすれば、これは本人だけでなくある程度特定されればその親類縁者まで大きな影響が出るわけです。データは大事なのだけれども、それをどういう具合にレジストリづくりをするのか。匿名化は当然のこととしましても、住所なども含めたものをどうするのか。連結可能にするのかどうか。研究の場合ですと、さまざまな連結は必要でしょう。そこのところになるとうんと難しい話になってくるような気もしますが、今はIPSやヒト幹細胞の問題でも大きな問題になっている。いう中で、その人たちがもっと重篤な症状が出ると将来予測されるというような場合、あるいは親類縁者、兄弟等にも出ると予測された場合に、その情報は提供するべきなのか、提供するべきでないのか。地域の難病対策でさまざまな協議会を持つとすると、大体地域に同じような遺伝性の疾患を持っている親類縁者がいる場合、情報がそのままストレートにいってしまうと、当然指導援助をするという側はその兄弟などの将来の発症も踏まえた上で何らかの行動をするということもあり得るわけですが、それはどうするのか。それはいいことなのか、悪いことなのかを含めて議論をしなければならない部分なのではないか。ありがとうございます。伊藤委員がおっしゃったことは多方面から御議論いただいていますし、これは別に難病の医療分野に限らず、さまざまな医学研究その他の分野でも問題になっているところです。それで、法的な整備でどこまできちんとしなければいけないかということはありますけれども、現時点で具体的にどこまで決まっているかということは難しゅうございますが、今おっしゃったようにインターナショナルな基準というか、スタンダードもありますし、国内的には法制的ないろいろな議論もありますので、そこもきちんと踏まえてプライバシーの問題、特に遺伝情報のお話はまさにおっしゃるとおりで、どこまでどの範囲でデータに登録し、またそれを誰がどの範囲までアクセスできるのかということは非常に大きな問題だろうと思います。一方でここの委員会の中でも、この登録されたデータが例えば大規模災害時に患者の支援に使えるのはどうだろうかという御意見もありましたが、他の目的で使う場合にどうしていくのか。そのアクセスをどうするのかということも確かにおっしゃるとおり大きな問題なので、この分野で先進的に進んでいるほかの事例や国際的な議論も勉強して、いずれにしてもシステムをつくる段階では広く議論をし、共有してつくっていく必要があると事務局も認識しております。ありがとうございます。非常に大事な御指摘をいただいております。これは、厚労省で一方でやっている倫理指針ともかかわることであって非常に大事なポイントだと思いますが、多分最も大事なのはやはり御本人たちの御意思なんですね。それをどう尊重するかということでありますので、それをベースに持ちながらちゃんと対応していかなければいけない。一方で、国の保護は受けたいというときに一体どうするかという話なので、具体的に幾つか考えていかなければいけない問題はあります。それはおっしゃるとおりです。これは、これからの問題だと思います。2ページのほうで、先ほど事務局から有効期限は1年ということでございました。そのことに関してのコメントなのですが、前回のこの委員会だったと思うのですが、きょうは御欠席でございますが、山本委員のおっしゃったことに私は非常に感銘を受けました。いうのは、今のデータというのがなぜ多く使われないかというと、それは現場の先生が患者に配慮するがゆえに、科学的には実は患者さんにやや有利にデータを入れてしまうときがあって、そうしたものを先生方もよく御存じで、ですから研究には使えない。すると単に事務作業となるが、都道府県とすれば単に事務作業であれば本当は1年は延ばしてほしいということなのですけれども、それを今回の制度改正においてはしない。研究にちゃんと役立つものにして、医師もちゃんとそれを使える。研究に使えるものにする。そこを担保さえすれば、我々も1年ということはやむを得ないし、そうなんだろうと思います。そこの仕組みづくりとして正確なデータがきちんと入って、難病患者さんの研究が進んで、より有効な治療法が早く開発される。いうふうな仕組みにしていただければと思っております。ありがとうございました。次に移らせていただきますが、よろしいでしょうか。ありがとうございました。対象となる難病等の範囲について」ということであります。成立いたしまして障害者の中に、あるいは範囲に難病等が加わることになったわけでありますが、この法律が来年の4月に施行されます。それに向けて、対象疾患を政令で定めることが必要なんだそうでありまして、きょうはこれについて所管部局であります障害保健福祉部から担当の方においでいただいておりますので説明を受けたいと思います。御説明を受けた上で皆様方からの御質問を受けたいと思います。対象となる難病等の範囲について」の案を整理いたしましたので、御説明申し上げます。障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律でございますが、この法律は今年の6月に成立しております。それで、来年の4月からこの法律に定める障害児、障害者の対象に難病等を加える。障害福祉サービス相談支援等の対象にしていくということが定められたところでございます。それで、下に※2と書いてありますけれども、法律上は難病等についてどう書いてあるかといいますと、「治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者」という書き方でありまして、ここで言う「政令で定めるもの」というところで疾病を具体的には政令で定めていくことが必要になっているところでございます。上から2つ目の白丸に戻りますけれども、この施行に際しましては難病患者等が障害程度区分の認定や支給認定等の手続を経て、来年の4月から円滑に必要なサービスを受けられるようにしていく必要がございます。そのためには、自治体での準備期間を考慮しまして早急に対象疾患を定める政令の公布手続を進める必要があるというふうに考えております。それで、この対象となる難病等の範囲についてでございますけれども、5ページ目をごらんいただきますと、今年の8月にこの委員会でおまとめいただいた中間報告の中でどのように検討していくかということが書かれております。施行に向け、検討する。」ということで、医療費助成の対象疾患の範囲も参考にしながら検討するという考え方をおまとめいただいたところでございます。それで、1ページ目に戻りまして3つ目の白丸でございますが、しかしながら現時点の状況ではこの疾病対策委員会で新たな疾病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等の検討、これはまだ結果がまとまったわけではなく、引き続き検討が進められているところでございます。この範囲等も参考にして検討することとされていた障害者総合支援法における難病等の範囲につきましては、直ちにそういった形で結論を得るというのが難しい状況でございます。これが、現在の状況ということでございます。一方で、来年の4月から法律は施行するということが決まっているので、政令を何がしかの形で定めねばいけないという状況でございまして、「当面の措置」ということで、ここで案をお示ししております。対象疾病と同じ範囲として、平成25年4月から制度を施行するということにしてはどうかと考えております。その上で、今後新たな疾病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討が進められていくというふうに考えておりますので、その検討を踏まえて当面の措置として一旦定めたものについて見直しを行うことにしてはどうかと考えているところでございます。概要」ということで資料が載っております。給付といった3つの事業を行っているものでございますが、この事業の対象になっている難病患者等の方々が来年4月以降も引き続きサービスが受けられるようにしていくということを基本に考えた当面の措置を整理させていただいたところでございます。支援法の対象になった場合の対象となるサービスということで整理しておりまして、予算事業の3事業に相当するもの以外にも幅広いサービスが対象になるということで御参考までに御覧くださればと思います。それから、2ページ目でございます。来年4月からの当面の措置として障害者総合支援法の対象となる難病等として定める疾患を整理したものがこの表でございます。対象となる、これは現行では健康局長の通知で対象が定められていて、130の疾患と、それから関節リウマチとなっておりますが、これを同じ範囲で疾病を定めたものでございます。ここの疾病の表記の仕方については法制上の観点から一定の調整をしておりまして、健康局長通知に書いてある表記の仕方と少し変更を加えたところがございます。それについては3ページ目、4ページ目に対照表がついておりますので、御参考までに御覧いただければと思います。左側が今度政令で定めようとしている表記の仕方、右側が現在健康局長の通知で定められている130疾患プラス関節リウマチの表記の仕方でございまして、これはあくまでも疾病の範囲を実質的に変えるものでは全くなくて、疾病の範囲としては過不足なく対応するようになっております。括弧書きで略称が書いてあるものは法令で規定するときはそういうものは書かないということになっているので外しているとか、それから非常に細かい疾病概念で書いたものについてはそれを上位概念にまとめて書くとか、そういったことなど、これまで疾病の名前を政令に書くときの規定の仕方を踏まえながら法制的な観点から見直したというものでございます。これは、御参考までに御覧いただければと思います。1ページ目にお戻りください。1ページ目の最後の白丸のところでございます。先ほど、※2のところで法律上の規定の仕方を見ていただきましたけれども、「政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者」という規定の仕方をしておりまして、政令で疾病を定めた上で障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者ということが書いてあります。よるサービスを受けていた方が引き続きサービスを受けられるような規定の仕方にしたいというふうに考えているところでございます。私ども、実はこのような方向で政令の公布に向けた手続を進めたいと考えているところでございます。ありがとうございました。今まで支援を受けてこられた方々はそのままいけそうな話ですので、よろしいのかなと思います。先ほども井上さんのほうから言っていただきましたけれども、今後この委員会で範囲が定まるものがございますので、その分も十分考慮に入れていただいて、近い将来を期待しますけれども、新たにまた見直してもらえるということを条件に認めてはどうかという感じも持っておりますが、いかがでしょうか。新たに見直しいただくと文言に書いてありますのでそれはいいのですけれども、ここで案が出た段階というか、それが認められた段階になるのか、法制化の段階なのか、あるいは3年後の見直しということなのか。いう形で見直しをされるのかを確認というか、お聞きしておきたいと思います。それから、130に分類していただいて大変わかりやすくなったかと思うのですが、今まで130プラス1と言っていたのが130にまとめられたという解釈ですね。2つ目の質問に関しては、まさに疾病概念が複数に分かれていたものを一つにまとめたものもあれば逆のパターンもあって、全体として入りと出があって、最終的にたまたま130という形になったということで、別に130にするためにまずありきではないのですが、法制的な観点から整理してみたら新しい整理では130になったということが2つ目です。それから、1つ目の御質問のほうにつきましては、今後医療費助成の対象についての御議論がどういうふうなスケジュールでどういうふうに進んでいくかということについて詳細に承知していないのですが、これは健康局のほうとも医療費助成の対象疾患の範囲の議論と合わせてこちらでどのタイミングで議論を進めていいか、よく連絡をとりながら適切に対応していきたいという形です。私からちょっとお願いがあるのですが、2ページでたまたま130になっちゃったという表ですが、訂正をしていただきたいと思います。4列ありますが、一番右の列の上から7つ目でしょうか、ハンチントン舞踏病というのが書いてあります。この病名はありません。これは20年以上前の名前です。これは、訂正してください。難病の実際の申請書でしたか、患者さんたちの表の中にもそうなっているはずです。これは、訂正していただきます。それからもう一つは細かいことになりますが、一番左の21番にギラン・バレと書いてありますが、通常ギラン・バレーと伸ばします。この2つは訂正してください。今ここで訂正があったら、言ってくださいませんか。