ありがとうございます。最初のほうは、これは今後のことですね。おっしゃっていただいたことを踏まえて頑張っていきましょう。2つ目は、どうなんですか。私は余りよくわからないので、ちょっと教えてほしいです。眞鍋委員がおっしゃったようにこれからかと思いますけれども、今のパワーポイントのページでいえば30ページに「難病医療コーディネーター(仮称)について」というのがありまして、その中で少し概要が書いてありますが、そこには医療、福祉の専門家というようなことしか書いてございませんので、確かにもう少しこれから具体的に進めていく必要があるかと思いますし、拠点の基幹の名前は御指摘のとおりです。確かに、いろいろな言い方があるので、こちらのほうでも今後具体的にしていくときに考慮したいと思います。確かに、同じ厚労省の中であれば統一はできればしたほうがいいですね。ありがとうございました。ほかにどうでしょうか。19ページで、参考3と書いてあるイラストですが、以前もちょっと伺ったことがあるんですけれども、都道府県の特に認定審査でございます。これは、今までもゼロ%の県もあったりして非常に精度の点で問題があったということははっきりしたわけですが、今後対象疾患が恐らく増えるんでしょう。した場合、都道府県によるばらつきとか、そういった示唆のおくれといったものが今後、本当に起こらないのかどうか。患者側にとって、その辺はかなり懸念としてあるように思うんですが、その辺のこういう理由で大丈夫だという何か担保みたいなものはあるんでしょうか。これは、どちらでしょうか。疾病対策のほうでしょうか。お伺いしたいのですが。ありがとうございます。本間委員から前回も御指摘いただきましたが、18ページに書いてありますように入力率が低いということにつきましては、先ほど補佐のほうから申し上げましたとおり、入力の仕方として医療機関から直接入力をしていくということも一案だと思います。難しい場合には保健所で入力のオプションを残しておくべきじゃないかということで書かせていただいております。入力とは別にその前の審査ということですけれども、確かにお手元の資料の中で、審査会の持ち方についてはなかなか担保というのは難しゅうございますが、審査会のことについては次の医療費助成の項目にまたがってきますけれども、専門医、あるいは研修を受けたそれなりの専門性を持つ方々がきちんとをしていただき、あわせて審査もきちんとしていただくという両方相まって何とか回していく。新規の申請のときには丁寧に審査をしていくということでめり張りをつけていくということも委員会の資料では出させていただいておりますが、実際に現場で回っていくように、さらに詰めていく必要があると思います。ありがとうございました。ほかに御意見はございませんか。質問といいますか、前回ちょっと聞き忘れたことだったのですけれども、26ページと28ページに関連することです。26ページでは、いわゆる特定機能病院に従事する専門医ということで、平均でも520人という数になっていたりしますが、28ページのほうを見ますと、本当に大きな学会から非常に専門化された専門医までいろいろいるのですが、患者から見れば専門医という表現のときには自分の病気なり何なりの細かい専門医というイメージを持っているのですが、ここで言うと日本の医者はほとんど皆、専門医みたいになっているような気がするんです。それは、そのことがどうこうというよりも、そのイメージがそんなに違っていていいのかなということで質問しておきたいと思います。委員の先生方にお答えいただいたほうがいいのかもしれませんが、残念ながら難病専門医というのは日本の中ではなかなかありません。いって、ではまた新たにそういうものをつくり上げるのはなかなか難しゅうございますけれども、例えば消化器内科の専門の方が、消化器内科系のさまざまな難病も合わせて見ていただくということがあるでしょうし、神経内科ともそうだと思います。非常にまれな疾患については、日本の中で本当にわかる方が限られているという疾患もあることも事実なので、それにつきましては専門の先生方、あるいは学会、研究班のネットワークで、ウェブ上かもしれませんけれども、お互いのQ&A、あるいは質問について答えるというような支援体制をとるということも提案させていただいております。お手元の34ページに「難病医療支援ネットワーク(仮称)(イメージ)」という資料がついてございますけれども、こういうもの、あるいは研究班などがつくられたガイドライン診断基準等の普及啓発等々から全体の力量を高めていくということが必要になろうかと思います。関連して確認ですけれども、例えば56あるいは130、300といういろいろな疾患が認定されるとすると、例えば難病専門医といっても今、先生が言われましたように、私は神経内科医ですが、例えば神経内科で本当にカバーできる病気というのは20、あるいはその辺りだと思うんですね。難病専門医という認定のもとに消化器系の病気の意見書をもやむを得ず書いたり、そういうことも恐らくせざるを得ない地域も出てくるんじゃないかと思います。中心とする研修とか、そういうことを通してある一定の難病に対する専門医というレベルと、本当にもっと深く入りこんだところの難病の専門医というのは多少違うのではないかと思います。いうことで、一応難病専門医ということを認定、指定されるとすると、基本的にはほかの全然関係ない分野の難病についても認定とか更新とか、そういう手続は可能にするということになるのでしょうか。今、例えば何の専門医がどこまでの判断ができるかということを個別具体的に云々という段階ではないかと思いますが、ただ、今回医療費助成を行うところでの研究の推進と患者の福祉の向上と、具体的にその研究を推進するのにきちんとした患者データを持っていくということですから、きちんとした診断がつけられる方々ということになります。それに合わせて患者の利便性をどうしていくかということになりますので、原則はそれぞれの専門分野の範囲できちんと年に1回の診察はしていただくということだろうと思います。例外的に資料のほうにも書いてございますけれども、僻地、山村部とか離島とか、さまざまな別の病院の医療機関に入院しているということは例外的にあるということもあります。これは医療費助成のところにも関係してくるものですが、41ページにも書いてありますように、業務的にはその専門分野の専門の方でお願いしていくということで、ただ、その範囲をどれだけ限定的にするかというようなことは、これから各学会等とも御相談させていただいて議論していこうと思います。質の担保ということが今回の最初の出発点でしたので、そういう意味では専門医が診断、あるいは更新の手続ということだと思います。これが最後の質問ということにしましょう。その関連になると思うんですけれども、質問です。34ページの難病医療支援ネットワークは、ある一定程度の難病とか、その分野に詳しい先生方のネットワークなのかなと理解していたんですけれども、そういう先生方、もしくはそういう医療の氏名とか、どこにいらっしゃるかということが患者、家族にわかるようなものという理解ではないものなんですか。これは医療機関が使用するもので、患者、家族がそういう先生方がどこにいてということを調べるものではないんですか。ありがとうございます。今は「難病医療支援ネットワーク(仮称)(イメージ)」という34ページのお話をしてくださいました。中間報告で難病治療研究センター(仮称)というのを検討すべしというような議論がありましたが、オールジャパンで何か1個箱物をつくるとか、人材を集めるのは現実的でないのでこういうネットワークをつくる。基本的にはこれについては難病指定医等々がお互いに診断のコンサルテーションをするというようなイメージです。それで、患者さんへの還元としては、例えば診断基準から外れた症例もこういうところに積み重なることで診断基準を改定したり、治療のガイドラインを改定することで患者さんに還元するということがございます。一方で、患者さんへの情報提供という議論があって、現時点でも難病情報センターのホームページでは、その疾患の研究班の班員の先生方のリストは出ております。今後、例えばいろいろな疾患の高度専門的な方々のネーミングリストをどういうふうに情報提供していくのかということについては、現場の御理解もいただきながら、患者さんへの情報提供という観点からも考えていくべき一つの大きな課題だろうと思います。そこのところはいろいろな課題もあるでしょうし、拠点病院制度とかで必ずしも自分で調べなくてもちゃんとつないでいただくのが一番いいとは思うんですが、やはり情報があるということは一つの希望とか安心につながるということもあるので、ぜひ御検討をお願いしたいと思います。ありがとうございます。そのとおりだと思います。実際にこれから詰めていく段階で、非常に参考になる御意見でした。ありがとうございます。御意見があるかもしれませんが、次の柱もございまして、「公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」についてというところにいかなければいけません。35~62ページまで間になります。これについてどなたか御意見、御質問はございますか。長野県の眞鍋でございます。都道府県は難病認定審査会を担うと、47ページのほうにこういう役割をするということでお決めいただいているところですが、これは恐らく事務局への質問になろうかと思うんですけれども、現行も特定疾患の調査管理システムというのがあって、そこで一次判定、患者さんのデータを入れると一次判定が出るような仕組みがあるんです。あれは、非常に我々も助かっています。それで、今後その疾患があるいは拡大されたりということがあったとしても、わかりやすい基準とともにああいう仕組みを残していただきたいと思っているのですが、その辺の所見はいかがでしょうかということをお聞きしたいと思います。一つ一ついきましょう。ありがとうございます。医師のシステムについて、都道府県のほうからはぜひ一次判定のシステムは大事だということを言われているので、今後の入力のシステムでどこでどのようにスクリーニングできるのか、一次判定に何かスクリーニングをかける仕組みをどうしていくかというのは、システム全体の中での課題だというふうに受け止めさせていただきます。入力側の医療機関の先生方、何人かの委員の方からも、医療機関側の負担も十分考えてくれということの御意見をいただいておりますので、全体のシステム設計の中でなるべく負担が少なく、かつ正確にといいますか、そういうところを追求したいと思います。現場からはそういう御意見があるということを理解しておきましょう。57~60ページにかけてですが、参考として特定疾患の自己負担の限度額表がありますけれども、養育医療とか自立支援医療が全部、参考ということで出ていますが、これはこれから議論をするということなのでしょうか。これを参考ということで書いたことによって、ほかの制度も全部横並びにしていこうというような方向なのでしょうか。そのことについて伺いたいと思います。そのようなお話ですと、パワーポイントのページで56ページの「給付水準についての考え方」の基本的な考え方のところで、これは中間報告でもこういう議論がありましたけれども、難病の特性を踏まえつつ、一方で他制度との均衡ということで基本的な方針を考えております。その他制度の例としてどんなものがあるのかというと、具体的には例えば障害者であったり、あるいは高齢者であったりというような制度を示しています。今にわかに幾らですかとかということではなくて、考え方を少しずつ詰めていくということかと思いますが、どうしても法制化を視野にということになりますと、他制度とのバランスというのも一方で議論しなくてはいけないということだと思います。ある程度の負担はしていただかなければいけないでしょうけれども、かといって収入がない人に払えといっても難しいから、そういうことを考慮に入れてのことでしょう。56ページの基本的な考え方ということで、「難病の特性を踏まえつつ」云々とあって、「費用が高額な治療を長期にわたり継続しなければならない患者を対象とする他制度との給付の均衡を図る」とあります。それで、これはこれから議論というふうに今おっしゃいましたが、横並びが必ずしもいいとは私も思いませんけれども、一方で全国民の負担による助成ということもありますので、その辺のことも考えて、「難病の特性を踏まえつつ」とあるので、では自立支援医療とかと異なって自己負担なしということを定義するのであればそれなりの理由というものを明確にしなければいけないと思いますし、そこら辺は私など素人にはわかりませんので、もしもあるならば教えていただきたいと思います。一方で、ほかの一般の患者にしてみれば、その理由が明確でないとなぜかということになってくるのかなと感じています。これは、次の話題でいいですか。ストレートにお答えできるかどうかはわかりませんが、ただ、中間報告のときから議論しておりますのは、1つは対象者が負担する一部限度額について低所得者に配慮しつつ月額限度額を決めていくという考え方は基本的にあるのではないか。それからもう一つは、一部負担が完全にゼロ円という重症認定がございます。これは、所得に関係なくゼロ円であるということについては、所得に応じて一定の負担を求めるということがございますし、もう一つは入院時の標準的な食事療養費等々についても、これらについてはきちんと求めていく。薬局の保険調剤の話については、以前この委員会でも御説明いたしましたけれども、院内薬局と院外薬局は取り扱いが違うという問題についてはきちんと整合性をとっていくということで、他制度との均衡ということもありますし、難病患者間の今、言った公平性の問題もありますので、負担を求めていく。法制化も視野にということになりますと、まさに本田委員がおっしゃったようにほかの制度との違いや違うならば理由は何かということをきちんと整理していくということですし、そういう意味では例えば自立支援医療ならば自立支援なりの理由があってこうなっている。高齢者医療は高齢者としての考え方があるということで、そこも合わせつつ考えていくということだと思います。ありがとうございました。宮前保健所の益子です。1つお尋ねしたいんですけれども、この法律ができた場合、他制度とのかかわり合いについて、患者さんはいろいろ選べるのでしょうか。生保のように他制度優先といった法の適用はあると思いますけれども、どのようにお考えなのでしょうか。他制度のどれを見てということは個別にあると思いますけれども、必ずしも全部排他的にこれを使ってあれは使ってはいけないということにならないかもしれませんが、制度を設計するときに似たようなサービスがあった場合にどちらを優先するのかということを整理しなければいけない。ショッピングするというのではなくて、基本的には整理していくということが出てくるだろうと思います。これから議論するという部分もあるのでしょうが、これから大きく法制化もといっていることに直接つながると思うのですけれども、例えば所得税額でいっても、特定疾患の場合で、例えばF層で所得税課税年額が4万1円以上7万円以下の方の外来での費用負担の限度額が9,350円ですね。ところが、養育医療ということになりますと、同じく所得税課税年額が4万1円から7万円でも費用負担の限度額が2万2,400円ですね。大きく違ってくるときに、これを参考にしてならしてということになるのか。ならすのならば、では向こうも下げるのかとか、いろいろなことが起きていく。現実に向こうにこれを下げろというわけにもいかないでしょうし、いろいろな階層の分け方も違ってきたり、自立支援医療との関係もありますので、どこかでもう少しきちんとした抜本的な議論をしておかないと、患者さんも新しい制度になると同時に費用負担額が倍になるということだと、それは相当大きな負担になります。それから、生計中心者の収入だったり、世帯での収入だったり、課税額だったりとまちまちですので、今、無理して高いところに合わせる必要もないかなという気もするのですが、その辺りも今後検討するならば検討するということを皆にも言っておいてもらったほうがいいような気がします。