確認ですか、確かに舞踏病については今、舞踏病とかという言葉は使わないですね。それで、この研修のときにお願いしたいのですが、この対応表というのはそのままつけていかれますか。これは、そのように対応したいと思います。今まで通知で表記したものと変わったものについて現場で混乱が起きることがあるといけませんので、そういうことがないように、今回政令で定めたものについては従来通知でこういう表記だったものが含まれていますということが現場にも徹底できるようにマニュアル等で対応したいと思います。ありがとうございました。時間がないので次の話題にいきましょう。「難病手帳(カード)(仮称)の在り方」、先ほどからちらちら出ておりますので、これを少し議論していただきましょう。これは宿題になっていたんですね。資料の4番でございます。今、委員長からお話があったとおり、第25回、前々回になりますけれども、難病手帳(カード)につきましても御議論いただいたところでございますが、また改めて事務局で整理をしてという御指示もいただいてございましたので、追加で資料を提出させていただいております。それで、前々回のときにたしか伊藤委員からだったかと思いますけれども、この難病手帳(カード)があるかないかでいろいろな仕組みが左右されるのではなくて、まず仕組みが先だ。手帳はそれを証明するものだというような御指摘もあったかと思います。そこで、私ども従来出しておりました資料から少し視点を変えまして、その御指摘を踏まえてまず支援内容を柱に、ではその証明する方法としてどんな方法が考えられるかという考え方で少し資料をつくり直してございます。ここでは、まず一番左側に「支援内容」と書いてございます。障害福祉サービスについては、まさに今、資料3で御議論いただいたところでございまして、来年4月から施行されるということでございますが、まず重症度です。私どもは今、医療費助成の観点から重症度が一定以上等であり、日常生活又は社会生活に支障がある者としてはどうかという御提案をしておりますが、そうした要件が果たして障害福祉サービスに必要なのかと言われれば、これは不要であるということでございまして、むしろ障害福祉サービスのほうには先ほどもお話があったとおり、障害程度区分の認定や支給認定等の手続は別途定められてございますので、重症度の基準は特段必要がないということでございます。写真による本人確認の必要もないということで、先ほど資料3の下の※5のところで若干井上課長のほうからも御説明がありましたけれども、「難病等に該当するかどうかの判断は、個々の市町村において、医師の診断書等で確認することとなる」ということでございまして、「考えられる証明方法」として診断書等というふうに書かせていただいております。想定というような書き方をさせていただいております。ついてでございますが、これも先ほど春名委員のほうからお話がございました。現行の難開金については重症度等を問わないということでございますので、「重症度が一定以上等であり」云々という欄のところについては不要というふうに書かせていただいております。写真による本人確認についても不要です。代用も想定されるのではないかということでございます。NHK受信料の免除」といったような本来といいますか、障害者手帳でいわゆる認められている効果についてでございますが、そうした他の手帳制度との均衡を考えますと、やはり一定、日常生活又は社会生活に支障がある方でなければそうした効果、支援内容をとらせていただくことはなかなか難しかろうということで、「重症度が一定以上等であり」云々の欄については要というふうに書かせていただいています。「写真による本人確認の要否」については不要であるということで、「考えられる証明方法」としては新たな医療受給者証といったようなものが考えられるということであります。それから、一番下の行でございますが、「公共交通機関の運賃等の割引」でございます。支障があるといったような方に限られるのではなかろうかということで要ということです。ついては手帳導入時、当初は写真を添付する欄はなかったということでございますが、なかなか公共交通機関の運賃の割引等の御協力がいただけないという実態があったということで、その後、写真添付欄が新たに設けられたというような経緯からいたしますと、やはり写真による本人確認が必要であるということで、要と書いてございます。その場合、考えられる証明方法としては、写真付きの何か公的証明を出すということでございまして、ここに注ということで一番下に書いてございますけれども、そうした場合の写真付きの公的証明書として別途、難病手帳(カード)といったようなものを交付するのか、あるいは医療受給者証に写真を添付するかといったような方法が考えられるのではないかと思います。医療受給者証に写真を添付するという場合につきましては、その様式に受療されている医療機関名であったり、自己負担限度額といったような情報が記載されておりますために、民間企業を含む広範な窓口に提示をするということについては、患者のプライバシーの観点から慎重に検討する必要があるのではないかということでございます。次に、2ページでございます。いうことで、難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査を基に作成をした資料でございます。対象者、448名を対象に調査をしたものでございますが、「今後利用したいサービス」ということで「移動費に関する補助」を要望される方が非常に多いということが見てとれるかと思います。遠方に通院される患者さんにとっては、この交通費の負担が非常に重いという声を私どもよく聞くところでございます。したことも、検討に当たって御考慮いただければと思います。それから、少し議論を先取りするような形になって恐縮でございますが、資料5-1、次に全国衛生部長会から提出された要望について、この後、詳しく御説明をさせていただく予定でございますが、難病手帳(カード)についての要望も入ってございますので、ちょっと先取りする形で御紹介をさせていただきます。あり、後発となる難病手帳の内容や効果が患者の福祉向上にどのように結び付くのかはっきりしていない状況では、発行主体となる自治体の事務負担だけが大きくなるため、実施を見合わせること」といったような要望をいただいているということを併せて御報告させていただきたいと思います。ありがとうございました。何か御意見はございますか。それに代わるものはこれという提示を今されたわけではありませんけれども、いろいろオプションは言ってくれたと思います。公共交通機関の運賃等の割引のことで大変いろいろ御検討いただいていると思うんですけれども、実際に利用者が使っているサービスだとか、今後利用したいサービスの中にある移動費に関する補助のところです。これは、公共交通機関のことを指しているのではなく、もしかしたら自立して動けるような方ではない場合の移送、搬送サービスのような形のことを言っているのではないかと思ったので、ここに特に強調されているところがあって、それで公共交通機関の運賃等の割引のところも合わせて御検討いただいているのかなと思ったんですけれども、これはそういう形なんでしょうか。確かに、このアンケートの「移動費に関する補助」といいますのは非常にいろいろなものを含み得ると思います。先ほど竹内のほうから申し上げましたとおり、患者さんとの意見交換会ですと、公共交通機関だと、例えば地方ではタクシーですとか、バスですとか、あるいは非常に遠方に通われる方はJRですとか航空運賃を払って地方から東京まで受診されるような方もおられるので、広い意味の概念を含むものだろうと思っております。今、ホームヘルプサービスの下に「移送サービス」というのもまた別途あるものですから、「移動費に関する補助」というのは今、言ったいろいろなものを広く含むものというふうに考えております。「移送サービス」というのは福祉分野で、例えば福祉バスとかで移送する福祉サービスとしてよく自治体等でも、あるいは障害者の分野では行われている分野だと思いますけれども、自力で来られない方が福祉の窓口に申し込んで、いろいろな形で病院や必要なところに移送してくれるというサービスだろうと思います。この委員会としての方向性を言わないといけないのですが。この難病手帳に関しては随分議論してきましたし、私もメリットというか、有効性も認めるのですけれども、先ほど保健所長会からの提案もあったのですけれども、自己負担料の増大ということを考えたときには、例えば医療受給者証を基本にして、それにまとめるような形で新たな難病手帳というのをつくる必要があるかどうかということもやはり検討する必要があるんじゃないかと思うのですが、いかがでしょうか。言ってしまいますと、やはり新たに手帳というのを設けるというのはいろいろ問題がありそうに思えますね。受給者証というのが既にあるわけですから、それに何らかの形でプライバシーが守られるような形で何とかできないものでしょうか。それに写真を張ってもいいし。最初のページにはその問題の自己負担限度額などが出てこないような形で、裏を返せば出てくるとか、折り返すと出てくるとか、表だけ例えばコピーして事務的には進めるとか、何かやりようがあるような気がするんですけれども、どうですか。いうやりようはあると思うんです。すごくまとめていただいてありがとうございます。何が何だかわからなかったのが、少しわかってきました。この中で税制優遇措置とかNHK受信料の免除というのは今後関係機関と調整して、医療受給者証があればいいですよということになれば、これは要が不要に変わってしまいますから。すると、問題は要となっているのは公共交通機関の運賃等の割引だけですから、そこだけにターゲットを絞ればもう少し工夫のしようがあるかというような印象なのですが、どうでしょうか。相手のあることですから、なかなか難しいですね。実績が余りに少ないということでちょっとびっくりしました。現在利用しているサービスの中にこれは恐らく入っていると思うんですが、今後利用したいサービスの中に3つほど全部入っていると思うんです。してこれだけ実績が少ないかというのはちょっとわからないのですが、こういう事業があるということをもっと難病患者さんたちに啓発をしてこれを利用していただければ、私も基本的には新たに手帳をつくる必要はないのかなと考えております。その代わり受給者証、あるいは登録者証、そちらのほうをうまく利用すればいいかと思っております。ありがとうございます。さっき私が何か言おうと思っていて忘れていたのはそれだったんです。あれだけ皆さんが一生懸命ああいう事業をつくっていただいても利用者数があんなに少ないというのは一体どういう理由なのか。やり方が悪いんじゃないかと思ったりします。それで、実は伊藤さんに聞こうと思ったんです。難病カードにつきましては、私は注意していなかったんですが、この全国衛生部長会の裏の3を見ますと、都道府県としてははっきり反対だと書いてあるんですけれども、新たに難病カードをつくるのには反対、しかし医療受給者証でいくならばやれそうだとか、その辺の感触は眞鍋さんに伺いたいんですけれども、どうでしょうか。衛生部長会の代表で出ていながら、このような形で要望書をまとめさせていただいたことを申しわけなかったと思っていますが、一応衛生部長会でこれをつくりますということで意思決定されたものですから、このようにまとめさせていただきました。3のところはまさに書いてあることでして、我々としてはほかの制度との整合性なり、それから発行するメリットですか。いうことをきちんとしない段階では、単に都道府県が発行する事務を負担するということはやめてほしいということでございます。それ以上でも、それ以下でもないです。ありがとうございました。この難病手帳は、恐らく実務的にはそういうことなのかと思うんですけれども、本質的な話からすると、もともと障害者手帳や精神保健福祉手帳などの認定基準ではなかなかカバーされず、病気を持ちながら生きていかなければいけないけれども、社会的な支援も何もなかった人たちを対してちゃんと支援の対象にしていこうというところが基本だと思います。今の身体障害者手帳ではカバーされていない人がたくさんいるという状況ですので、医療受給者証で確認するときでも、「医療受給者証の対象であって、例えば身体障害者手帳の基準に当たる場合だけを障害とする」とか、そういうふうになってしまうと今と全然変わらなくなってしまいます。いう意味で、難病の定義そのもので、難病にはそもそも生活上の支障があるわけですので、なるべく、病気を持ちながら生活する上での支障がある人全員を障害者基本法だとか障害者総合支援法での支援対象にしていくということを明確にして、その対象者の範囲を客観的に確認できる手段というのをちゃんとつくっていくことが、この難病手帳の本質的な議論だと思います。ありがとうございました。皆さん方の御意見を突き合わせますと、新たに全く別のシステムとして難病手帳をつくるのではなくて、今あるものを似たような機能を持たせる方向で新たに考えてもらえばいいということかと理解いたします。ありがとうございました。そのようにさせていただきましょう。それでは、5つ目で最後の議題になりますが、「都道府県からの意見について」であります。資料5-1と5-2に基づきまして、都道府県のほうから要望をいただいております。御意見をいただいておりますので、御紹介させていただければと思います。先ほども手帳のところで御紹介させていただきましたように、全国衛生部長会からも御要望がございました。おおむね、これまで眞鍋委員のほうからも御発言のある項目内容になっているかと思いますので、簡単に御紹介させていただければと思います。1つ目は、「都道府県の超過負担について」ということで、恒久的にそういった超過負担を解消する。それで、都道府県に新たな費用負担が生じないようにすることということでございます。2つ目が、「自治体が医療機関・医師を指定することによる影響の軽減について」ということで、そうすることで患者の利便性の低下、負担の増加等が懸念されることから、こうした患者環境の悪化が生じないようにすることという記述がございます。新制度に関連した業務増への対応のための国費による財政支援や診療報酬上の加算を行うなどの配慮をすること」ということでございます。裏にいきまして、手帳は飛ばさせていただきまして、4つ目の事務負担の軽減ということで、そういった形で事務負担が増加する中で、臨床調査個人票のデータ入力等、過大な負担となっている現行の事務についての負担軽減を行うということでございます。施行される平成25年4月以降、新たに障害程度区分認定を受け、その区分に基づいてサービス量等が決定されるということで、その結果によりサービス量の減少、自己負担の増額などの影響が生じないように配慮することということでございます。6つ目ということで、新制度の設計に当たって自治体の意見を十分に反映すること。その開始に当たっては患者への周知、システムの改修等を含めて十分な準備期間を設定するようにということで御要望いただいてございます。資料5-2でございますけれども、この衛生部長会とは別に個別に都道府県の関係者の方から御意見をいただいておりますので、主な意見を御紹介させていただければと思います。基本的には、これまでの衛生部長会の御意見の内容以外のところを抜粋させていただいてございます。大きく3つございました。1つ目は、「難病患者データの精度の向上と有効活用について」ということでございます。これにつきましては、これまで都道府県で行っていただいている認定の審査、あるいは医療受給者証の発行ということで、その際には難病患者のデータというのをいずれにしても電子媒体で入力をせざるを得ないということでございますので、そういった難病指定医が今後入力するというシステムにする場合には、そのデータを速やかに難病指定医が登録をし、また都道府県がそのデータ、電子媒体を有効に適宜利用できるような仕組みが必要だという御意見でございます。いった新しい仕組みを導入する初期の段階には混乱が生じるだろうということで、医療機関等から都道府県に多数の問い合わせが寄せられる可能性があり、負担となり得る。いった負担、あるいは混乱ということを考えると、引き続き保健所等でデータ登録等を行う仕組みとすることも選択肢の一つとして考え得るのかなという御意見もいただいてございます。「医療体制の整備について」ということでございます。ように都道府県が中心となって難病に関係する医療関係者同士の連携を図る仕組みというのが非常に現在有用であって、今後も必要ではないかという御意見をいただいております。いった新・難病拠点病院を複数指定するであろう都道府県においては、全県的な対応、医療資源の調整等、対応につきましては結果的には都道府県が一定の役割を果たす必要があるだろうということで御意見をいただきました。3つ目ということで「医療費助成の対象患者の認定等の考え方について」でございます。これにつきましては、基本的には更新の仕方をどうするかということで、これもこれまで委員会の中で眞鍋委員より御意見もいただいてございますけれども、更新を患者の誕生日月に行うとすれば、基準となる課税状況の判断が前年度の所得をもとに判断する方と、前々年に基づいて判断する方が、要は所得が確定をする7月を境に発生するだろうということで、公平性の観点から実は問題になるのではないかという御指摘をいただきました。各都道府県ではそういった更新の時期の数か月前に事前に更新のお知らせメール、お知らせの連絡をしているということでございますけれども、誕生日ごとに毎月そういった作業が都道府県で発生するとなると、そういった個別の対応が難しくなるのではないかということで、結果、更新を忘れる患者さんが発生すれば医療機関の現場で混乱を生じるのではないかという御指摘でございます。最後には、そういった形で現状のように一定期間に集中をして更新したほうが効率がいいのではないかという御意見は、そういった今の2つの理由によりいただきましたけれども、実は都道府県の中では一方で特に人口の多いところでございますが、医療受給者証の更新というのは事務局案のとおり、患者の誕生日月のほうが事務負担が分散されるという意見も別途ございましたので、合わせて御報告させていただければと思います。ありがとうございます。今のこの意見の中の資料5-2の下から3つ目の丸ですね。これは、7月に集中しても同じなんです。これは理由にならない。いろいろな御意見があるかもしれませんが、どうですか。確かにそのとおりだなという御意見もございます。取り込まれているんじゃないですか。自治体の考え方はよくわかるのですけれども、この御意見の最後の6ですね。制度設計に当たって自治体の意見を反映させてくれというのはいいのですけれども、「新たに自治体に必要となる人件費やその他の経費については、その全額を国で財源措置すること」というように強く書かれているのですけれども、これがなければ新制度にいけないということなのか。こちらでもきちんと努力するということなのか。この6番目はどうするのですか。最初に金澤委員長、それから事務局を始め、都道府県の意見を非常にたくさん取り入れていただいて今回資料を出していただいています。本当に感謝を申し上げたいと思います。その上で、今の伊藤委員からの御質問でございますが、まずは要望するときはこういうふうに言わせていただきます。御承知いただきたいのは、今、超過負担が生じている状況で、我々は財政当局と折衝するときに、そもそも半分は国からくるはずじゃないのか。その上、人件費もなのかという状況なんです。患者さんのためにと思ってやるんですが、人が張りつかないことには本当にできないこともあります。それから、一度、私は発言させていただきましたけれども、これが法制化されると、例えば不服審査制度とか、重厚なシステムを多分つくらなければいけなくなるんだと思います。すると、県で新たな条例をつくったりとか、そういうことが発生するかもしれないと思っています。そこは、きちんとした法制化の対応ということであれば、我々もそれなりの規定と人を置かなければいけないことになりますので、そこに関してはぜひ御配慮いただきたいということでございます。ありがとうございます。非常によくわかって、我々も自治体の超過負担については支援してきているんです。これを出されたら患者会団体としては全国衛生部長会とか知事会に一度、患者会の要望も聞いていただきたいと思うのですが、実は同じ難病対策をやっても自治体の単独事業を積み上げてきちんとやっているところ、それから余りそれをやっていないところといろいろあります。ところが、同じ日本に住んでいて、同じような暮らしをして、同じ税金を払っていて、幅広く難病対策をやっていて、特定疾患の医療費助成の受給率も高いところと、そうでないところの県では非常に大きな差があるわけです。いうことも一度、自治体の皆さんとお話をする機会も、この委員会の話ではないかもしれませんけれども、自治体のことは応援しますので、ぜひそういうことも御考慮いただければと思います。これは知事会の議論になったことはないんですか。