総合支援法の対象となっていないということであります。全ての疾患を総合支援法の対象疾患に含める必要があると思います。点にまとめてみました。点目が、家族支援の必要性とその充実についてです。難病や慢性疾患、障害のある子どもの子育ては、保育や学校教育、そして就労という子どもの成長・発達・自立のライフステージにおいて、親自身による体験的知識だけでは解決することの困難なことに向き合わなければならないことも多くございます。ライフスタイルの大幅な変更や、自己実現をあきらめざるを得ないなど、家族全体に大きな影響を及ぼします。家族による丸抱えの生活は、子どもの発達や成長にも大きな影響を与えるため、その自律や社会参加の制約要因となっていることにも目を向ける必要があります。難病や慢性疾患、障害のある子ども本人への支援に加えて、その親や兄弟をも含めた包括的な家族支援が必要です。例としては、レスパイトやショートステイなどのサービスの確保、ピアサポートや親の会など、当事者による体験的知識を生かした相談支援が必要だと考えます。点目は、医療的ケアのある子どもへの支援です。いわゆる医療的ケアの必要な子どもたちが医療機関を退院し、在宅へ移行するケースが増えております。現行の障害福祉サービス、特に居宅系のサービスには、このような医療に分類されている行為を必要としている子どもたちが使うことができるサービスが、事実上存在しておりません。これは日常生活において介護者たる家族の大きな負担となっている状況です。医療的ケアがあるために幼稚園や保育所、学校への受入れに制約が生じたり、集団活動や学習活動等から排除される例は、今でも枚挙に暇がありません。難病や慢性疾患を原因とする障害については、医療と福祉を切り離して考えることは難しく、医療保険制度と障害福祉サービスの谷間を作らない制度の構築が必要です。して行われておりますけれども、診療報酬上の制約が多くございまして、長時間や頻回の利用が難しいのが現状です。そこで、障害福祉サービスに訪問看護を新たに位置付け、現在必要な障害福祉制度の利用に結びついていない医療衣存度の高い利用者への支援を確保する必要があると考えます。一定の研修を受けて医療的ケアを行うことができるヘルパーを派健するヘルパー事業所に対する更なる報酬の加算など、何らかのインセンティブが必要だと考えます。併せて、必要な人が必要なタイミングで喀たん吸引等、研修を受講できるように、研修機関及び養成機関への経済的な支援も必要だと考えます。点目は、通常の学級に在籍する子どもたちへの支援です。特別支援学校における基礎的な環境整備との差を埋めるための合理的配慮の提供が不可欠です。制度だけでは、多様な子どものニーズや校外学習などに対応できない、対応しきれないこともしばしばございます。おける訪問看護を利用できるようにすべきだと思います。通学が保障されなければ、教育機会を保障することにはなりません。学校への通学時においても、重度訪問介護や移動支援を利用できるようにするべきだと考えます。ヘルパー自身が運転する車による通学支援も必要だと考えます。いずれにいたしましても、学校教育段階における厚労省と文科省の連携は大変大きな課題だと考えておりますので、是非ともよろしくお願いいたします。順番で、あとこちらに来ますので、お待ちください。方にお伺いしたいのですが、僕自身が難病なのですが、本人が難病という認識を持っている人が意外と少ないような、個人的には気がしています。先の私どもの全国大会でも、難病の話をしたところ、本人が難病認識をどの程度されているのだろうかと感じました。ありがとうございます。身体障害の人たちは、障害は意識しても、難病患者という意識がない、逆に難病患者のほうは、難病患者という意識はあるが、障害者という認識が低かったりするのですね。それはやはり、根本的には行政が縦割りの制度であったからだと思います。これからは難病があることによっていろいろな社会的な障壁で生きづらいというところですね。いうところを制度で埋めていく時代にようやくなったということだと思います。年代に難病対策ができたときから、難病という概念は、既に社会問題として、難しい病気があるが故に生きづらい、生活しづらいということも包含していました。その生活のしづらさがどうしても障害者の施策に結びつかなかったということがあります。障害者基本法や障害者権利条約でも位置付けられていますので、難病者も患者であり、障害者だという認識で、支援が整備されていく時代だなというふうに思います。障害者の方たちも、その原因は難治性疾患だったりするわけなのですけれども、難治性疾患が原因で固定した障害になる前にその社会的障壁を埋める支援策を整備するというところまで、障害者施策をもう一歩進めていただきたいと思っています。○小西委員ありがとうございます。難病のこども支援全国ネットワークの方にお聞きしたいのですが、最後のところにありました「通学の際の支援」ですけれども、現時点で難病の子どもさんの通学における支援というのは、どういう形で実現されているのかということが、もしあれば教えていただきたいと思います。○駒村部会長お願いできますでしょうか。難病の子どもに対する固有の施策というのはほとんどないと思います。難病があって、障害に該当する肢体不自由がある等、障害認定を受けている方もおりますので、そういったケースにおいては市町村ごとに通学支援のプログラムがある所もあります。手が挙がっていたと思います。つの団体に同じことでお聞きしたいと思うのですけれども。いわゆる、難病の方たち、あるいは難病の子どもさんたち、それぞれ地域の中で生活をし、支えていく。これ、非常にやはり医療との関係というのは不可欠なものだと思うのです。いう中で、今回、難病のこども支援全国ネットワークさんのほうからは、障害福祉サービスでの訪問看護ということを新たに位置付けるべきだという御提案をいただいたりしておりますが、現実的にはその医療サービス、いわゆる訪問診療とかそういうような部分というのは、現状的にはどうなのでしょうか。十分ではないのではないかというふうに思ったりするのですけれど、その辺りは難病の方たちへの関与をなされている中で、どういう印象をお持ちなのか、教えていただきたいと思います。ありがとうございます。現在、訪問看護を利用する場合には、介護保険の対象でなければ医療保険を使うか、あるいは自費ということになるわけです。医療保険を使う場合は、御案内のとおり、診療報酬を基に行われるわけですから、医療保険制度という大変大きな枠組みの中での話ですので、余りきめ細やかなサービス提供にはなっていないと認識しています。ほうも、やはり基本的には不足していると思っています。神経難病が中心に、そういう医療体制、ネットワークが出来たりしています。広く言えば、いろいろな多系統にわたって難病と位置付けたときに、病院に行くのでさえ大変な人たちというのは、かなりとり残されていると思いますので、そういうところも含めて訪問看護サービスがもっと更に充実していくことが必要だろうと思っています。ほうからは意見書が出ておりまして、松本委員のほうが御欠席なのですが、この内容について少し言及させていただいてもよろしいでしょうか。見直しに係る意見」というのが出ております。これを見させていただいて、正しく私たちが考えている各地域にどのように受け皿を整備していくのか。地域移行ということを進めるためには入院医療をどういうふうに適正化をし、重点化をしていくのか。それを同時進行的にやらなきゃいけないのだろうということが明確に、私たちもそう思っております。精神保健委員会という委員会の中で、長期の入院精神障害者の方の地域移行に向けての議論を行っておられると聞いてますので、その辺りのところも今後は注目をしていきたいということでございます。