(アモール)の公式ブログです。未分類メビウス症候群についていつもブログをご覧頂き誠にありがとうございます。気温の高い日、少し寒いぐらいの低い日が続き、体調管理が難しい季節ですね。皆さまいかがお過ごしでしょうか。プロフィールにも少し書かせて頂いておりますが、私は産まれつきメビウス症候群という疾病をもっています。先日、メビウス症候群のお子さんをおもちの親御さんがサロンにいらして下さいました。そこで、色々とお話しをさせて頂き、色々なお話を聞かせて頂きました。気づいたことや自分の親もこんな思いでいたのかなぁと、新たな発見をさせてもらったりとても貴重な時間を過ごさせて頂きました。メビウス症候群は様々な症状がありますが、いまだに解明されていることがほとんどない病気です。そのため、情報もとても少ないです。_)m私の現在の主な症状は、顔面神経麻痺(特に右半分)、と聴覚障害、です。子供の時はもっと多岐にわたっていました。(食べたものを喉につまらす、戻す)はひどく、腕の力が弱い、などがありました。当時、メビウス症候群の診断をされた先生には、長生きできないとも言われていたようです。幼稚園に上がるころには通院は月1回ほどになっていました。相変わらずありましたが、視力低下や腕の力などは徐々に改善されていき、小学校4.5年生くらいからは、みるみるできることが増えていきました。現在視力は裸眼で1.0ほどあり、眼球(黒目)も動かすことが出来ます。右目の斜視は少しありますが、気づかない人も多いです。ちなみに現在はメビウスに関する症状で病院に行くことはほとんどありません。メビウス症候群を表すうえで、出てくるキーワードは「笑えない」ことが挙げられます。これは、メビウスの最大の特徴だと私は感じています。私が抱えた悩みのほとんどはこの「笑えない」という症状についてでした。世界でも珍しいと言われるこの病気をもって生まれたのかその意味が知りたいと、ずっと思ってきました。私の身体は、他の人となにが違うのか、そう思ううちにこのリラクゼーションというお仕事にいきつきました。人の身体に触っていたら、なにかわかるのかも?という、けっこう安易な動機からです・・(;^ω^)いまだに、自分の身体のこと、他の方々との違いはなかなか分かりませんが気付けたこともあって・・それは私の身体はけっこう健康だなということです。人よりも劣っていると常に感じてきた私にとって自分の身体が健康なんだと思えたことは、少なからず自信になりました。この自信を身につけられただけでも、今の仕事に就いた意義があると、私は感じています。「笑えない」という病でも今は、私の笑顔に気づいてくださる方も多くいらっしゃいます。感じて頂けてると思います。自分のハンデに長い期間強い劣等感をもっていましたが私の身体は、健康なところも、しなやかなところもたくさんあって、体の細胞一つ一つが日々精一杯活動してくれている。気づけたとき、自分の長所も短所も受け入れることができ、とても幸せな気分を味わうことができました。どんなに、健康でも、健全でも、自分自身にコンプレックスを抱いてる方はいっぱいいらっしゃると思います。そのコンプレックスを克服されている方も多くいらっしゃると思います。そんな方々と同じように、私も自分を受け入れて、コンプレックスを克服したいと思っています。克服できた分、貢献に変えていきたいと思っています。今は、まだまだ未熟で弱っちいですが・・せめて、理想は大きく(笑)私にできることがなにかは、わからないのですがメビウス症候群をお持ちの方、またその親御さんたちや関わっていらっしゃる方々へ私の経験で少しでも力になれることがあれば、関わらせて頂ければと思っております。何かあれば、遠慮なくご連絡下さいませ。ご予約は、お電話か下記のご予約フォームよりお願いいたします。