北イギリス在住のセニアさん17歳。どこにでも居そうなファッショナブルなティーンエイジャー。長い時間かけて肉体が「骨化」していくという難病と闘っている。この様な恐ろしい病気もあるのかと心が痛む<画像>母親、姉と一緒ににっこりカメラに視線を向けるセニアさん。)と診断がついたのが2008年。彼女の背中に大きなコブが出来たのがきっかけ。急いで病院に駆けつけるも残念な事に誤診。「大したことはない」と返されてしまった。その後専門医を受診しFOPと診断される。それは痛みを伴いそして熱を帯びているものだった。筋肉や靱組織がゆっくりゆっくりと骨化してしまうというもの。その症状は普通の人にはないところに骨が形成。生活に大きな支障をきたしていくというもの。激しい痛みも伴っていくため痛み止めを離せない状態だ。<画像>診断からこの辛い病気を受け入れるまで5年もの歳月が掛かった。手はウエストの辺りで拘縮。服の着脱は手伝ってもらわないと難しい程までに。オシャレな少女らしくメイクアップなどの身だしなみはBBQ用のトングを使って行ったり、家族や友人も積極的に手伝ったりと前向きに生活をしている。この病気を闘うために基金も設立されておりWebに飛べば少女の命を世界中の多くの人がサポートしているのが実感できる。2013イギリス政府はこの娘の治療費どうしてんだろ。タダにしてあげてほしい。2013日本では厚生労働省指定の難病に認定されてる。されて予算が増額されてわずか半年で筋肉骨化のメカニズム解明されてた。治療薬とかの開発はまだみたいだけど今まではそれすらわからなかったことを思えばすげえ進歩。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。