Smartphoneやまとピース手持ち無沙汰な時、温かいお茶のお供にでもして頂ければ、うれしいです。前回の更新から、かなり間が空いてしまい、気が付けば早、今年も残りわずか...。米国にて承認をされました。去る5月24日、Avex社が開発し臨床試験を進めてきたSMA(脊髄性筋萎縮症)のための遺伝子治療薬、AVXS-101がFDA(米国食品薬品局)により承認され、名前もZolgensmaと改められました。米国にて承認をされました。冗談ではなく、フランスに住んでいると日々実感させられるこの言葉。日本でもアメリカでも、予定や約束事はカレンダーに書き込んだ瞬間から、ほぼ事実扱いでした。先日、ドキドキしながら電話をした時の事。いや、その前にちょっとした電話でさえも、それがいかにストレスかを、ご理解いただきたい。フランス語の上達に呆れるほど時間がかかっている私。昨年11月、息子が意を決して担当のお医者さんにSpinrazaの治療を受けたいとの希望を伝えてから4カ月。新作が見つかる度に話題をさらう覆面画家バンクシー。メッセージ性が強い物から、イタズラ心溢れる物まで、落書きのレベルを完全に超えた世界中に多くのファンをもつアーティストですよね。昨年末あたりから悪運続きです。12月、息子の高校の先生と面談があったため、よく駐車しているフォンテーヌブローの森のハイキングコース入口脇に車を停めました。思う事しばらく、病気らしい病気はしていませんでした。頭痛や腹痛などは時々あって、貧血からくる倦怠感などもありはしますが、家族全員が風邪で寝込んでしまう事態が発生しても、なぜか私には移りません。異文化の風さて、前回の更新から1カ月以上も経ってしまいましたが、とにかくバタバタと忙しく精神的にも体力的にも一杯一杯で、目まぐるしく展開する日々にゆっくり思いを巡らしながら日記を書く時間というか、気持ちの余裕がありませんでした。おフランスには...半引きこもり生活、脱出(急なつむじ風到来)2018-09-10半引きこもり生活、脱出(姉ちゃん、そりゃ~、あんた、考えが甘いよ。日本語や日本文化に興味のある子供たちや若者たちに学びと体験の場を提供したいと思い、友人のアーティストの方を巻き込んで、教室を開く事にしたわけですが、告知の難しさに四苦八苦しています。見よう見まねでウェブサイトは立ち上げてみたものの、グーグ...半引きこもり生活、脱出(姉ちゃん、そりゃ~、あんた、考えが甘いよ。親ゴコロ去る6月、息子が治験参加に向けたスクリーニング検査のため、パリの病院で2日過ごし、その後も2週間ほどおいて、超音波検査やら血液検査をしました。治験段階のお薬なので、極力被験者に害が及ばない様に慎重な検査が行われました。以前にも書きましたが、わたくし、出不精です。パリから電車で1時間ちょいの所に住んでいますが、どうしても外せない用事でもない限り、自分から進んで行きたいとは、全く思いません。人間、長く生きてくると良い事ばかりじゃなくって、悪い事も一緒に積み重なっていきます。私も、色々やらかしたので、「あんな事しなきゃ良かった」とか「もう少し、ああしてたらどうなってたろう」と、考え始めると切りがありません。私は好きなんですよね~。自分が生まれる前に生きていた人たちが作り出す芸術品には、自分の目では見る事のできない、けれど確かにあった過去が生きいきと映し出されている小さな窓の様な物だという気がしています。ダイエット先日、長引いた半引きこもり生活後の社会参加が、週にたったの2時間という極僅かな就労時間にも関わらず、今の私にとって如何にキャパ越えだったかについて書きました。拙ブログを時々訪ねてくださっている方がいらっしゃる事を妄想しながら、まずは、ご挨拶。ご無沙汰してしまいました。ブログを始めた時は、半引きこもり生活の真っ最中。顔は知っていて、当たり障りのない会話はしても、友達とまでは呼べない人っていますよね。思う事また一つ、命が途絶えました。大きな時の流れの中では、生まれる命も消える命も、ただ自然の営みの一部で大した事はないのかもしれません。目まぐるしく過ぎる時間。行き先へとせっせと足を運び行きかう人。容赦なく流されていってしまう事への恐れと焦り。湧き出ては置き換わる感情。矛盾し葛藤する渦巻く思い、考え。大人になると、泣く事ってあまり無いですよね。小さな兄弟げんかに始まって、他愛もない夫婦喧嘩や友達との口論、知り合いとの諍いに、ライバルとの競争。地域間の紛争、異宗教間や外国との利権をかけた戦争...。いつの世も生き残りをかけた戦いが絶えず繰り広げられている。人間は文明の発展と共に、自分も自然の一部に過ぎないという事を忘れてしまった様だ。本当のところは、脳も体も自然に戻りたがっている気がする。皆さんは、庭仕事の経験はあるでしょうか。最近は趣味がガーデニングだという方も増えていますよね。思う事SMAのための希少薬、及び画期的治療法の指定を受けたAVXS-101遺伝子治療の臨床試験の途中結果が発表されました。こちらの臨床試験はフェーズ1でSMA1型の幼児15人を対象に行われました。AVXS-101はAveXis社が開発した遺伝子治療です。臨床試験結果2017-04-29半引きこもり生活、脱出...できずに終わるのか。これまでの活動についての記事はこちら。何とこれま...半引きこもり生活、脱出...できずに終わるのか。先日、ポカポカ陽気と元気な年配のお友達(御年79才なり!)に誘われて、知る人ぞ知るロッククライミングのメッカ、ラーシャン(Larchant)へ散歩に出かけました。アンチエイジングあれよあれよ、と言う間にハンドクリーム試用期間が1か月を過ぎました。気になる結果ですが...(気になってるのは自分だけです。この一カ月前の記事を読んで下さったのは、お二人ほど。「版画」と一言でいっても、色々な技法があるようです。どんな事でもちょっと掘り下げると、そこにはいつも底なし沼が広がってます。そこへ足をドブッと踏み入れる勇気も出ないままスゴスゴと引き下がる私。思う事ダイエットを始めて、ゆる~いカーブを描きながら減り始めた体重。お腹が鳴るのを我慢して間食抜いていると言うのに、さすがに長年かけて蓄えた脂肪はなかなか落ちません。親ゴコロもともと出不精な私。今回、半引きこもり生活を脱出すべく活動を開始した結果、少しずつですが人との繋がりが広がり、外出する機会が増え始めました。活動を開始するきっかけになったのが11月中旬。徐々に動き始めたのが12月後半。米国にて承認をされました。