05年から「血液の癌」白血病(T-CLL)と共存中。09年に亡くなった漫画家・やまだ紫の夫。古い記事のgooリンクは当ブログ内検索で再検索ください。昨晩7時半ころ、することもないのでナイターを見ていると、主治医のU先生が様子を見に来た。明日歯医者で抜歯などあるけれども、治療に入る前にきっちりやってもらいましょう、ということ。この病気というのは病気が直接の原因というよりも、やはり感染症との闘いである側面が非常に大きい、肺炎だとか虫歯菌もその他の雑菌も含めて、内臓出血や敗血症で亡くなる人も多いという。いえば女優の夏目雅子の直接の死因は肺炎だったと記憶している、白血病治療中の免疫低下の際にかかったのだろう。U先生は「とにかく治療前に見つかって良かったですよ、外来だとなかなかそこまでね、今痛いっていうんならお互い気づくかも知れませんけど、そうじゃないと歯のことまでなかなか気がつきませんから。気づかないまま治療入ってたら大変でしたからね」と言う、俺もそう言われればゾッとする。今はWEBでひととおり以上の知識と情報はその気になれば、得られる。国立がんセンターのページから学術論文風のもの、さまざまな人たちの闘病記や看病記などを読みまくった。一応いっぱしのことは専門家でもないくせに、頭に叩き込んではいる、けれども肝心なのは自分が医師でもなく医学の専門家でもないということ。情報はあくまで情報なので、じゃあ自分の場合はどうなんだ、という診断や予測が出来ないことに変わりはない。気がついてから、ノートPCのデスクトップに散らばっていた病気関連のブックマークを全てゴミ箱に放り込んだ。U先生に「この病気は急性か慢性か、っていうと慢性だと聞いたんですが」と聞くと「うーん、そういう分類ってこの病気に当てはまるか、というと実は疑問を持ってるんですよ」とのこと。俺が「これは慢性リンパ性白血病が予後に悪い方へ転化したのが、今の自分のT-PLLだといいますよね」と言うと、「確かにWHOの分類だとそうなってますけど、そういう分類自体もね、症例が少ないからはっきりしないと思うんですね。白取さんの場合、じゃあもし最初に外来に来られたのが3週間前じゃないですか、もしそんなに悪くなったものなら、変な話ですけど当然それなりに悪くなっているはずなんですよ。その時(3週間前)の採血の数値と、今回の数値と、実はあまり変化が見られないんですよね。すると、極端な話、自覚症状がなかっただけで、実はもっと前からこのような状態が続いていたんじゃないかということも考えられるんですよね」なるほど、そういえば<リンパの腫れ>などはさすがに普段気にもしなかったので気づかなかったが、その他の典型的な症状である寝汗とか、脾臓の腫れ、倦怠感、貧血からくるめまいや動悸というものはここ数年感じてはいた。寝汗=もともと汗かきだし、脾臓の腫れ=食後の腹部の膨満感としか思わなかったし、倦怠感や動悸などは「疲れてるんだろう」で済んでしまう。この病気はあとで「言われてみれば」ということが多く、自覚症状はほとんどないに等しい。骨髄の中で癌細胞が増殖を始めている段階から「俺どうも白血病じゃないですか、調べてください!」なんて患者は超能力者でもないといないだろう。先生に「そういえば一年...あるいはもっと前からあったように思います」と言うと「そうでしょう、それがたまたま健康診断でひっかかったことによって...ということで発見されたと。いう例は多いんです」とのこと。道理で一日学校へ行き2コマも続けて講義をすりゃあ2kgくらい痩せたわけだ。生徒に「汗だくで頑張ってるんだから眠いとかだるいとか言うな」とよく言ったけど、そりゃ病気だ、つうの。...しかしだとすれば、俺の病気はそれほど急激に悪化するような、つまり慢性が悪く転化して急性になり、さらに悪化したというような性質ではないのではないか、ということなのだが...。「とにかく他のタイプと違って、こういう治療をすれば数週間後にはこうなって...という予測がつかないので、治療方法も確立されていないから、その部分だけが申し訳ないんですが」と言われる。俳優の渡辺謙が復帰して知られている「骨髄性白血病」は、もはや適切な治療をきちんと段階を踏んでいけば、決して治らない病気ではなくなっている。急性でも慢性でも、ステージがよほど悪くなっていない限りは、どれとどれの抗癌剤を組み合わせ、何クール投与し、寛解させ地固めし、維持させ、その間に何とか骨髄移植をすればほぼ治癒するということがわかっている。再発してからも同じコースを辿って、移植をすれば、第一寛解期の移植よりは生存率が低くなるとはいえ、それでも可能性はある。再再発した後も薬の種類や強さが変わるが、やはり寛解〜移植を目指す...。俺の場合は、この病気自体が珍しく、治す方法がこれと決まってはいないこと、はもうじゅうぶん理解している。その上で、急激に悪化するものではないようだということが解って、実際大きな安堵感を得た。抗癌剤治療をすれば、骨髄抑制は必ず起こる。その時の感染症との闘いは、絶対に避けられないということももう理解している。すれば、今一番大きな問題は、虫歯ということになるのだ。痛かろうがなんだろうが、明日からちゃんと治してもらおう、そう強く思った。医師の患者への丁寧な説明、納得のいく応答というものがいかに重要か、自分が身をもって体験した。わけのわからぬ病気にかかり、わけの解らぬまま意味不明の治療をされる、それで治ればいいが、手遅れでした、さようなら...なんて言われたら、そりゃあ死んだら地縛霊にもなるってものだろう。インフォームド・コンセントというが、そのほとんどは医師側からの一方的な「説明」に過ぎないことが多い。こちらの質問に納得行くまで応えてくれることは少ない。進んで、患者が「こんな可能性はないか」「こういう治療は考えられないか」と踏み込めることは、ほとんどないと言っていいだろう。「素人が余計なことを言うな」で終わりだ。自分の場合、連れ合いが闘病でここ十年ばかり入退院をずっと繰り返してきた。同じ病気ばかりではなく、病院もいくつも見たし、たくさんの医師にも会った。その中でよく連れ合いと話していたことは、「自分の体のことは自分が一番良く知っている」ということだった。医学的なことではない、自覚症状のない病気だって多い、だが病気になって医師にかかっている場合は、「もっとも大きな情報源は患者自身である」ということを忘れずに、医師の側も「患者と一緒に治す」気持ちで接してもらいたいと思う。先日は医師団の中の別の医師に「癌治療は大変です、私たちも頑張りますけど、一緒に頑張ってくださいね」と言われた。検索フォームプロフィールAuthor:シラトリチカオ白取千夏雄/編集者。1965年函館市宝来町生まれ。2014年より抗癌剤治療、巨脾へ放射線など治療開始。生涯一編集者として生息中。二十余年の東京在住ののち、07年から京都在住。09年5月、愛妻=漫画家・やまだ紫を脳出血で失った。最近記事のRSS最新コメントのRSS最新トラックバックのRSSQRコードブロとも申請フォームこの人とブロともになる。