特発性過眠症です特発性過眠症です特発性過眠症と分かるまで、そして分かってからの治療についての日記です。生活上の困った事ハプニングについても書いていきます。ヒロ●ンという薬を飲んでます。ものすごく高い薬です。通院往復で交通費が5万くらいかかります(ノ_・。)ということでアフィリしてます。順番に症状についてや病院での事を書いていこうと思っていたのですが、色々とコメントを頂いて、参考にしてくださっている方がいらっしゃるということを知りやめました(笑)先にお伝えしたい事を書きます!特発性過眠症は、ただの怠けと見られがちで、しかも、これが病気だと知っている医者がものすごく少ないので、発見がとても難しいのです。大きな大学病院にいっても大丈夫ですとかわからないで済まされてしまうというのは仕方ないと思うのですが、本人や家族は余計に追い込まれてしまいます。私の場合もそうで、最初の担当医もリタリンを処方するくらいしかなく、それが効かないとなっていつも困ってました。あとで転院して特発性過眠症だとわかってから、お世話になったご挨拶に伺ったらそういう病気は知らなかった、と仰ってました。そこでまとめます(まとまるのか?)�特発性過眠症という病気を知っている医者はほとんどいない。クリニックのみ(今は増えているかもしれませんが私の知っている範囲でです)私は今のところ、今大変話題の覚せい剤(ヒロポン)を飲むしか治療法がありません。この薬を処方できるのがこの病院だけなのです。�脳波ではなく血液検査で特発性過眠症かどうか診断できる。※これについては細かい説明をしたいので後述します。�今は引退されてしまいましたが、専門医は日本でお一人でした。未確定のため、個人の症状にあわせて治療しなければならない。�治らない病気という事で途中で諦めてしまう患者さんが多い。�最初はヒロポンを飲んでいたが、リタリンが効くようになった患者さんもいるそうです。�本人も周りも気がつかないうちに、0.2秒とか小刻みに寝てしまう。(そんな話聞いてもないししてもないということでトラブルがあったことも。高速道路を運転していてあと少しで出口だ!と思ったら通り過ぎてたことも^^;;)�本人は全く覚えていないが、しっかりおきているような言動をとる(すみませんこれは私の場合です。)目も開いて、しかもいつもよりしっかりと論理的に話をする。部屋の片づけをしている事も以前はあった。(そのときは夢遊病かもと思っていました)�今まで特発性過眠症と診断された患者数は日本で3桁。11番目を書こうと思ったら○で囲まれた11がなかったので10番まででまとめにしました(いい加減ですみません)それから私が一番困る、というかこのまま一生こうなのかな考えると嫌になるのは、おきている間、眠くないという時間が0なのです。主治医に5分でいいから眠くない時間が欲しいです、と切実に話したらものすごく困った顔で苦笑されてました。天気に左右されるというのは、主治医は初めて聞いたと仰ってました。自律神経が過敏なのかなということでした。雨が降る前、どんより曇っているとき、湿度が高く暑いときは特に眠くなります。お伝えしたい事はありますが、また次のブログで書かせていただきます。医療2009年07月14日ナルコレプシーとの違い主人が集めてくれたナルコレプシーの資料をたくさん読みましたが、どうも症状が違います。決定的に違うと思ったのが、ナルコレプシーの場合、20分くらい眠るとすっきりするということでした。私も眠くてどうしようもないときに試してみました。・・・さらに眠気が悪化!しかも、20分たって起こしてもらったのですが、その20分くらいの間に2時間分の夢を見ています。眠気が増えた!プラス20分間に2時間分の夢、とっても疲れました。それ以来、眠くなっても20分という短時間寝るということは止めました。私はナルコレプシーではない!!!という確信をさらに強めたのです。↓甘いものが大好きです。大学病院で脳波の検査をした後の話です。脳波を見た感じではそのとき一番疑われていた「癲癇」ではないとのことでした。担当のお医者さんは、わっかんねーーーといいながら、とりあえずリタリンを処方してくださいました。家にもどり、パソコンで検索をしてみると、やっぱりナルコレプシーとは症状がどうしても違うのです。リンクなどをたどるうちに!!!!!!これっっっ???という同じような症状を見つけたのでした!久しぶりにお菓子でアフィリします〜。昨日はものすごくねむかった〜。夕べ雨が降ってきてからずっとそんな感じでした。今頃すみません(ものすごく遅れて)あけましておめでとうございます。́▽`A``今年もよろしくお願いします。実は毎日ブログを何人の方が見てくださってるかメールが届くのですが、ずっと更新をしていないにもかかわらず、沢山の方が覗いてくださってるようで驚いています。今年は、去年よりも少し気合をいれて書いていこうと思います。※事故の件はまだ片付かず、弁護士さんに入ってもらいました。相手側からはまだ放置状態、しかも去年11月の最後の日にリハビリをしている病院に行くと、「保険会社から連絡があって、今日で治療費打ち切りです。本人(私)には連絡してないので病院の方から本人に伝えてください。」と病院のお医者さんから聞かされました。加害者の保険会社から大変、腹立たしい非常識な対応を未だにされています。その日は日曜日でこちらからは保険会社に連絡はつかず...なぜ仕事が休みの日に担当が病院に連絡してくるんでしょうね。こちらから連絡できないのを利用した大変汚いやり方としか取れません。こんなのはほんの一例で今までにも信じられない対応の数々...。(あぁ、愚痴りだすと止まらない...すみません)そんなこんなで、一昨年の9月に病院に行ったきり、過眠症の治療に1年半近くいけてません。大学病院で脳波を取りました。ものすごく沢山のケーブルみたいなのを頭につけて30分くらい横になって検査をしました。頭にケーブルを貼り付けている時点で究極に眠くなってしまいふらふらしながらつけてもらいました。横になったら直ぐに爆睡(夜早めに寝て朝からの検査だったのに)3分で検査終わったの?っていうくらいあっという間に終わりました。結果は寝てただけで異常なし。特発性過眠症とわかるまで�そんなこんなで、通院を続けていましたが(このとき通っていたのが車で片道2時間の大学病院でした)ある日...担当医から「このまま治療を続けても改善する見通しがないから、打ち切りますか?」ときかれました。飲んでも効かないし...どうしたらいいんだろう。思っていても、治療打ち切りといわれると困りました。主人が資料を集めれくれて、ナルコレプシーについてはかなり詳しくなってましたが、やっぱり当てはまる症状がないのです。過眠について本格的に調べはじめました。特発性過眠症とわかるまで�ナルコレプシーの対処約薬はリタリンです。診断で「ナルコレプシー」ということだったので、リタリンを頂きました。最初は一日3錠でした、が飲んでもまったく眠気はかわりません。診察の度にリタリンの数が増えていきました。一日の最大量の6錠まで処方して頂きましたが、それでもまったく眠気は取れません。医師も(大学病院でかなりキャリアのありそうな助教授でしたが)「わっかんね〜」と毎回受診するたびに困っていました。ベタナミンなどと組み合わせて飲んでみましたが、まったく効果はなく、副作用だけは出ていて、リタリンを飲み始めて体重が4キロ減りました。食後に飲みましたが、食事の量が少ないと胃がきりきり焼けるように痛くなります。食べればいいというのがわかっていても、食欲がでなくて食べられませんでした。特発性過眠症とわかるまで�すっかり続きを書くのを忘れていましたσ(。>(ェ)<、;)そのためにブログを始めたのに本末転倒してます。その後大学病院で血液検査や脳波の検査をしました。血液検査から「ナルコレプシー」の疑いあり。血液検査では小数点第2位までしかこの病院の施設ではできないそうで、それを見ると異常があり、ナルコレプシーと同じ型とのことでした。私の症状とナルコレプシーの症状はまったく違うのです。急激な眠気でなく、いつもずーーーーーっと眠いですし、20分くらい眠るとナルコレプシーの場合はすっきり目がさめるとのことで、試してみると余計に眠くなり今度は眠すぎて起きられなくなるという症状でした。20分の間に2時間分くらいの夢をみていて、ものすごく疲れるのです^^;;昼寝は絶対にしない!!と心に決めました。それくらい20分間の睡眠が私にとってはきつかったのです。ブログ検索」ブログパーツは、サービスを終了しました。cal[i][j]%>">フルーツメールQRコード。