-私が56歳の初夏、聴神経腫瘍が見つかり、さらに検査をすすめていくうちに顔面神経鞘腫であることが判明。非常にまれなこの病気...どう向き合っていけばいいのか...ぼちぼち記録にしていこうと思いたちました。持病の席喘息でまたまたダウン。うずいていたし指がまっすぐ伸ばすことが辛くなっていました。痛みが引くらしい....。女性ホルモンのエストロゲンに腱や関節を包む「滑膜」の腫れを取る作用がありエストロゲンが減ると腱や関節に炎症が起こりやすくなると判明したそうです。「年のせい」ではなくホルモンの影響らしい。乳がんや骨粗しょう症を防ぐとして注目されている成分「エクオール」がエストロゲンに似た働きをするということで私も今年の6月末から「エクオール」のサプリメントを内服し始めすでに3ヶ月半。PM突然のコメント失礼します。私は30代男性ですが、私も8年ほど前に顔面神経鞘腫と診断されました。発症当時のことを思い出して、何気なくネットで検索していて辿り着きました。当時、顔面神経マヒに加え、頭痛、聴力の低下、耳鳴り、目眩、味覚障害など様々な症状に悩まされましたが、ガンマナイフと呼ばれる放射線治療を行い日常生活に支障の無い程度には回復し現在に至ります。疲れが溜まってくると、顔のマヒや耳鳴りといった後遺症が強く出てくるので困ったものです。K子様もご体調の変化には十分に注意されながらご自愛くださいね。PMY様コメントありがとうございます。お若くての顔面神経鞘腫....辛かったでしょうねぇ。顔面神経鞘腫だと分かりました。味覚障害はありません(食いしん坊なので良くも悪くも沢山食べられます笑)ただ私はガンマナイフの治療に不適な状況でしたのでなんの治療も出来ず、経過観察中です。私も疲れると顔面神経まひが強く出ますし耳の閉塞感また滑舌が悪くなるなど色んな症状が出ます。ガンマナイフ治療を経験しておられるのでそういう経験者の話が参考になると思います。差し支えなければ時々そのような情報なり私のように単なる日々の「ひとり言」でも構いませんのでこれからも宜しくお願いします。私は今年9月にたまたま脳ドッグを受けた際に顔面神経鞘腫と診断されました。腫瘍の大きさは1.5cm程でした。思いショックを受けましたが、腫瘍が小さい時に処置ができるガンマナイフ治療をしようと考え、来月その治療を行う予定です。病気のこと、治療のことなど不安なところもあり、ネットで検索したところ、K子様のブログを拝見させて頂きました。最近はその頻度も多く、ほっぺたがジンジンすることも増えてきました。悩んでいるところもありますが、色々な情報を得てじっくり考えてから最終的に決めようと思います。私の現状報告になってしまい、恐縮ですが、またコメントさせて頂こうと思います。PMS様コメントありがとうございます。時間がかかるのも当たり前です!まだ気持ちが落ち着いてない時に治療を行うというのはS様が不安な気持ちになるのもよく理解出来ます。私のブログにコメントを下さったY様はS様が行おうとしているガンマナイフで日常の生活に支障がないほど改善しておられるようなのでY様がこれを見て何がしかのヒントや情報を下さるといいですねぇ。S様も私と同じ様に目の周りがピクピクするのですね。私達の肉体的大変さ精神的辛さ..人には分かりませんものねえ..。S様の愚痴でも現状報告でも何でも構いません。このコメント蘭を利用して下さい。ご家族の方みんなで励ましあえたらと思います。AMS様はじめまして。ガンマナイフをご検討とのことで、私の経験が少しでもご参考になればと思い、書き込ませていただきますね。私の発症は24歳の時でした。最初は頭痛と発熱から始まりました。低下などの症状が一気に激しく出てきました。当時、一人暮らしをしていたのですが、若さもあり、それらの得体の知れない症状に強い恐怖を感じて、過呼吸まで発現してきました。パニックになって、近所に住む友人に電話で助けを求めると、すぐに駆けつけてくれて、救急搬送されました。珍しい症例ということもあり、最初に入院した病院では、なかなか原因を特定できませんでした。それが原因でしょう」と言われました。いずれにしても、一人では立ち上がれないほどの目眩があったので、10日間ほど入院を余儀なくされました。顔面神経鞘腫という聞きなれない病名でした。同時に、今現れている症状は、ほとんど治らないことを覚悟した方が良いと言われました。その上で、開頭手術とガンマナイフの2つの選択肢を示されました。顔面神経と並行している聴神経を傷つける可能性が高く、その場合、右耳は全く聞こえなくなると言われました。回復を期待するものでは無いという説明を受けました。本当にショックな出来事でした。診察室を出た後、すぐに泣きながら父親に電話したのをよく覚えています。当時横浜市に住んでいましたので、横浜労災病院に転院してガンマナイフを受けました。私の場合は、2泊3日の入院でした。頭に金属のフレームをネジのようなもので固定しました。その状態でガンマナイフの機械に入って、あとは寝ているだけでした。珍しい症例ということで、研修医がぞろぞろと見学に来ていましたね。再度絶望したのは、よく覚えています。退院してから、1ヶ月程度自宅療養を余儀なくされました。その間は何だか悪い夢でも見ているような気分でした。唯一の救いは、本当に少しずつですが、色々あった症状が回復していたことでした。友人、知人に会うたびに「その顔、どうしたの?」と驚かれる程でした。一応、その当時は、一部の物好きで奇特な方からは、イケメンと言われることもあったのですが、もうすっかりイケメンキャラは諦めました(笑)それから2年ほど経過観察ということで、最初は1ヶ月に1回、その後、3ヶ月に1回のペースでMRI検査のために通院しました。耳鳴り、軽度の難聴だけが残っています。疲れが出ると、これらの症状が酷くなるので、そうなると意識して休養をとるようにしています。ある意味では、疲れすぎないためのアラートにもなって助かっているんだと前向きに捉えるようにしています。顔面麻痺は、周囲の人が思うより、本人のメンタルへのダメージが根深いのが本当に厄介なところだと感じます。一時的に顔面麻痺が軽快します。病気と向き合っていくことが必要なんだろうなと感じています。何かのご参考になれば幸いです。応えて下さり本当にありがとうございます!Y様の貴重な経験がS様だけでなく顔面神経鞘腫と診断されガンマナイフを考えている人の大きな役に立つと思います。一人ひとり状況や症状が違いますので私のようにガンマナイフという治療法が合わない場合もあります。顔面神経鞘腫という病気は私達患者にとってとても情報の少ない、聞きなれない病気です。貴重な体験談をご連絡頂きましたこと、深く感謝致します。数日の間で急激に症状が進行するのですね。自覚症状があまり無い中、しばらく経過観察も検討致しましたが、やはり早期治療がベストと思いました。(ガンマナイフ治療をした後の後遺症が、まだ不安ではありますが。)川崎に住んでおりますので、私も横浜労災病院での治療を考えております。情報も極端に少ない状況の中、どのように対処したらいいのか悩みますが、このように情報交換が出来るだけでも、とても気が楽になります。K子様ご尽力を頂きまして、誠にありがとうございます。状況は報告させて頂こうと思います。