今日も18:30頃からトロトロしはじめるのでYさんに寝る前のゾビラックスを持ってきてもらう。グーを見ながら19:00から15分くらいで寝てしまう。最近はこのパターンだ。モルヒネを止めてからリズムが出てきた。朝も6:00には起きているようだし。夜のオムツも目を覚まさないそうで。皮膚のGVHDはだいぶきれいになっている。このまま落ち着いておくれ。朝刊に骨髄移植ドナーの貧血を見落として前処置2日前に中止になったという記事が出ていた。他人事でないだけに、ふうちゃんパパともりあがってしまった。ドナーも患者もショック大きいだろうなあ。うちもそろそろドナーさんにお礼の手紙を出さなくては。お母さん今日はお父さんが風邪気味だったので私がいく。14:00頃行くと友紀、少し眠っていたのか横になってとろんとしている。午前中は座ってビデオを見ていたそう。ポカリも飲んだらしい。便は朝1回たくさん出たらしいが、それ以後はなし。私がいる間もしなかった。14:30ころT先生登場。利尿剤か何かを入れただけで長居はしなかった。「今日は白血球は1500。肝臓のほうも正常です」とのこと。「皮膚も大分きれいになったし、下痢も収まったし、全身状態はずいぶんよくなってきましたね」とのこと。「感染の管理も少しゆるくします」と言っていた。良さそうだが少し元気がないというか、大人しい感じ。起き上がってピングーを見ている。途中から「SLマンー」と言うのでアンパンマンのビデオにかえる。ファンギゾン吸入、薬を飲むのもこなしてくれる。ファンギゾンは何回かベーしたが、何とか最後まで頑張ってくれる。オムツ換えも嫌がらない。「おむつは?」と聞いて、おしっこが出ていれば自分から「かえるー」と横になってくれる。1時間から1時間半おきにオムツを替えたが、そのたびに50gくらいは出ていた。行ったときは少し顔がむくんでいたが帰るときはすっきりした感じだった。おしりの皮膚も大分よくなってきたので薬を塗るだけでガーゼは当てなかった。手のほうはまだ赤みが残っていて皮が乾燥して固くなってしまっている。保湿にザーネクリームが出ていた。何度塗ってもよいとのこと。ザーネ軟膏、お尻の亜鉛系の薬は結構まめに塗った。友紀野は手の皮を剥きまくっている。熱は37.1°C、夕方36.3°Cとほとんどない。夕方1時間くらいお膝に座ってビデオを見た。ひざに乗せると「あったかいなー」としみじみ思った。私はとても嬉しかったけど、友紀野はどうだったのかな?無表情でビデオを見てた。「お母さんのお膝に座る?」と聞いたら「すわるー」と言ったので、嫌ではないと思うけど。19:00頃少しいきむような感じだったが、うんちはなし。寝る用意をするが、友紀は寝たくなさそうで、べそをかいて「どこんこはりー」と言う。読み終えると、また半べそで「だんごむしー」と言う。読み終わった頃、またいきむ様子。「うんち出た?」と聞くと「うんちかえる、うんちかえるー」とこれまた泣き顔で言う。オムツをあけるとウンチはなかった。「ウンチ出てなかったねー。おならだった」と言いながらオムツを替えると、友紀も「うんちなかった。」と言いながら目がとろんとしてくる。結局、オムツを替え終わるとすぐに(20:00頃)眠ってしまった。おならが出てすっきりしたのかな。お母さん昨日に続き私のみ行く。友紀野、体調良さそう。機嫌は悪くないし、ビデオを見ながらお話もしている。昨日と同じくなんとなく大人しいというか覇気がないというか、感情の起伏が見られないというか・・・。金曜日には声を立てて笑ったりしていたのだが。それは見られなくなってしまった。夕方先生がみえたときに「どうですか調子は」と聞かれた。「痙攣なんかないですか」と言われたので、昨日、ゼリーを食べようとしたときに少し震えていたことを話す。先生「ああ、やっぱりね。何かをしようとすると痙攣するんですよ。お年寄りにも見られるでしょう。」先生、やっぱり出てきたか、という感じ。プログラフの副作用によるものだ。「プログラフをやめれば治るんですよね」と聞くと、「はい、治ります。今止めるわけにはいきません」とのこと。治ると分かっていても脳のことだけに心配。この際に「体調は良さそうなんですけど、なんとなく元気がないというか、大人しいというか・・・」と言うと、「それはステロイド剤のせいでうつ気味になっているんでしょう。プログラフの血中濃度が上がってもそういうふうになることもあるとも言っていた。明日から抗痙攣剤を入れ、プレドニンの量を少し減らすそう。今日は精密なカウントで白血球1350。「昨日のはアバウトなのでほぼ横ばいでしょう」ということ。下痢もないし調子は良さそうだが、血小板が上がらないのが気がかりですね、と仰っていた。今日も血小板輸血が夕方から入った。「先生に担当なのに入ってないねぇって言われちゃいました」と言っていた。いるときはとても気にかけてくれている。「今日のご飯は何かなー」ととなりの部屋を見ていると、Hさんが「友紀ちゃんもゼリーか何か持ってきます?」と言ってくれる。すると、友紀、「ごはんー。」「ご、ごはん?ゆき、ゼリーにしよっか。」と言うと友紀べそをかいて「ごはんー!」。「じゃ、ごはんだけ貰って来ますね」とHさんがとりに行ってくれる。友紀野、テーブルを出し、エプロンをつけ、手を拭いて万全の体勢で待っている。かかってHさんが「今日はおいもごはんでしたー」と登場。あ、だめかな?と思ったらやっぱり。スプーンを持とうともせず。今日はポカリも飲まなかった。この後ゼリーも「いやいや」。白いご飯だったら食べてたのかな?それとも、いざ目の前にするとやっぱり食べられなかったのかな。ご飯を再開するのは早いようだな。お母さん昨日からの大雨で、今日は名古屋が水没!名古屋のおばあちゃんの住む団地も一階は床上浸水。車は屋根が見えるだけとなってしまったらしい。観測史上最高の降水量だそうだ。「名古屋のおばあちゃんのとこ大変なんだよ」と友紀野に言うと、目を丸くして聞いている。一生懸命、友紀に理解できるように説明する。友紀、じっと何も言わず、でも私の目をじいっと見て聞いている。「ゆき、分かる?」と聞くと、なんとなく心配そうな表情で、「高知のおばあちゃんはー?」と聞いてきた。すごいな分かってるのかな。高知のおばあちゃんのほうも心配してくれてるんだ。「高知のおばあちゃんのおうちは大丈夫だよ。雨は降ってるけどそんなにたくさんじゃないんだって。友紀野は、「高知のおばあちゃん、だいじょうぶー。あめ、ざーざー、名古屋のおばあちゃんー。急に「パパ、パパ」「あ、おとうさん?」「おとうさんはー?おとうさんはー?」今日もお父さんは風邪気味で、念のため来ない。「お父さんはね、お喉が痛いんだって。お風邪引いちゃったみたいなんだって。友紀に移るといけないから今日はお母さんだけね。」「おとうさんはー、のだ、おとうさんはー。「今はね、会社でお仕事してるよ」「おとうさん、かいしゃー、おしごとしてるー」と一生懸命言っている。お父さんに会いたいね。明日はきっと来てくれるよ。24,000、ビリルビン1.0、CRPは0.6、順調。お父さんのどの腫れも引いたので今日は友紀のところへ行く。16:50頃、プリンを食べている。今日は眠いようで、何となくボーっとしている。薬のせいかもしれないが。もこ”と”はっけん図鑑むし”を読む。もこ”はもう覚えているようで、開くと「しーん!」「もこ!」としゃべっている。”はっけん図鑑むし”も楽しそうだ。新しく仕入れたアンパンマンのビデオ、ホラーマンのを見る。友紀はホラーマンが好きだ。はしゃぐことはなく、大人しく過ごしている感じ。「大分よさそうですね」と話す。T先生も処置はなかったがわざわざ入って見えて、しばらく座り込んで話した。久しぶりに行ったからかな。「来週中くらいには好中球が500を越えそうなので、そしたらBランクにしましょう」とのこと。ビリルビン0.8、CRP0.3、Plt47,000とだんだんよい値になってきている。せきがあるのが気になる。サイトメガロアンチゲネミア検査をしてあるそうで、一両日中に結果が出るそうだ。19:00頃、テーブルに友紀もたれてビデオを見ているので、「もう寝ようか」と言うと、「うんちー」と言うので、見ると出ていた。粘液状のが100gくらい。喉が乾いたらしく、「ポカリ」とリクエストあり、飲ませる。歯磨きを済ませ、ゾビラックスも飲ませて寝かせる。ビデオが終わるまで頑張って起きていたが、19:50頃入眠。確かに元気がない感じはする。久しぶりに見たせいか、少し丸くなった。ステロイドのせいか?むくみではないとのこと。皮膚は大分きれいになっているが、手の皮剥きがひどい。ゆきの父JavaScriptを有効にするとメール先が表示されます。