ギョーカイさん、あなた達だけだよ?やたらとアタフタして「今はね!またいつか環境変わったら支援が必要になるから!」とか真っ先に言っちゃうの。「治った」→良かった!この流れが普通。普通って分かりますかね?「普通」を目指さない界隈だから「普通」って言葉の意味も忘れちゃったんですかね?ちなみに息子は他の病院にお世話になった際にも「痛みがわからない?無痛症か!」て即対応され、治った後にまたお世話になった際「治ったね?良かったね~♪」と普通に言われていますよ。以上、長くなりましたが「治った」ってごくごく普通の言葉で、本来喜ばれる言葉なんだよ。毎月恒例の、口唇口蓋裂専門の言語聴覚士訓練に、息子を連れていきました。「智くん、服も靴もお星さまでいっぱいだね。「赤ちゃんの頃、入院中に、『5歳まで生きられたら、大丈夫ですよ』と看護師さんから言われたので、『できれば星みたいに長く生きて欲しい』と思って、つい星のついたのを買っていたら、たまたま星だらけになってしまいました(笑)」と答えたら、二人ともシュンとされてしまったので、あれれ?と思ったことでした。ベテランのSTさんは、息子がオウム返ししかしなかった頃から、オウム返しをうまく利用して、発音をどんどん引き出していく手法で、言語聴覚訓練をしています。今は、息子が簡単な会話ができるので、かなり指導しやすいようでした。(指示が通り、こちらの言っていることが分かる子で、オウム返しができる子だと、ほとんど指導できるそうです。)言葉を引き出す訓練を楽しく受けられたからか、自宅のスパルタ訓練に、発達障害への身体的アプローチに栄養療法も実って、3歳の時点で「ん〜!」しか言えなかった息子は、6歳の今では簡単な会話なら話せるようになりました。実は星だけではなくて、「少しは逞しく、長寿にならないかな?」と、恐竜の柄を息子の下着に着せて、こっそりゲンかつぎをしていますが、身体はゆっくりと丈夫に近づいている状況です。いいから、確実に丈夫になっていってくれたら。口唇口蓋裂といっても、いろいろありまして、息子みたいに多発奇形との併発もあれば、発達障害との重複もあるそうです。(息子は全部もってましたし、知的障害もあります)話し始めるまでに最初は1年かかりましたが、単語が出始めると、あとはスピードが早かったです。参考になれば、幸いです。2020年1月25日おはようございます。私も、実は短命かもしれないと思われてたんですよね。余命だとか、大人になって病気も重なってきて、何度も悲観的な数値を言われました。言うことを言われるのは、「悔いなく生きること」を推奨する医療の思いがあったのだろうと思います。2020年1月27日XIAさんコメントありがとうございます。悔いなく生きることの推奨、ですか。『お子さんを、悔いなく可愛がってあげてください』と医師・看護師から言われた立場の私です。「お母さん、いま可愛がっておかないと、いざというときになにかあってからじゃ遅いのよ?」と、多発奇形の告知後の、息子の障害受容期に、看護師さんからよく言われていましたが、生後6ヶ月、7ヶ月まで、なかなか息子を可愛がるのが難しかったのを思い出します。撮っていた写真を見てみると、いま見たら可愛いと感じますが、当時は世界が鉛色で、それどころではありませんでした。当時は心臓の部屋に入院していましたが、周囲は皆、心奇形のお子さんばかり。皆、一様に、心奇形について受容に必死なお母さんばかりでした。息子を見ると、みな、私の前では、愚痴をこぼさずに前を向くようになるんですよね。自分の生んだ子は、心奇形だけで、息子のように、多発奇形ではないから。『この子、こんなに大変なのに、うちは心臓だけじゃない。愚痴こぼしてる場合じゃないわ』とお母様たちが思われるらしいんです(笑)多発奇形と発達障害を同列に語るのはおかしいかもしれませんが、可愛い盛りの子が、突然、可愛くなくなることもあるほど、生んだ我が子の障害の告知と、治る治らないの宣告はキツイものです。前者の場合は、育児放棄と治療拒否で、赤ちゃんを一回も抱き上げることもなく、そのまま死なせる選択をする人がたまにいるほど、しんどいものらしいです。後者の場合でも、まれに悲観して、親子心中される人がいます。宣告を受けてまだ間がないときに、悔いなく可愛がる、のは、とても努力と労力がいります。発達障害を疑われ始めるのが1歳2歳3歳くらいなので、一番可愛い盛りですよね。宣告後、ショックのあまりに子どもが一気に可愛くなくなる体験から、育児のケアの質が落ちることは、決して子どものためにはならないと思います。医師からの「治らない。治る見込みも手立てもありません。」という宣告だけでも、なんとかならないかなあ。思う、多発奇形も発達障害も全部もっていたのでかなりショック解除にてこずったけれど、なんとか解除した体験をした、多発奇形の母でした。2020年1月27日こんばんは。親御さんは、そう言う気持ち名になられるんですね。親戚に、病院勤務の人がいました。高齢者から、小児病棟から、ケアに当たったと言います。何か月も、入院されている方がいらっしゃると、それだけでも通常の医療者は情が移ってしまうと聞きます。親戚も、病院勤務で、うつ病になり、現在は全く別の仕事をしてます。それくらいだから、実の子供に病気や障害がある人の心労は、測り知れないところがありますね。私も、自分が大変だった!そう思うばかりで、家族への労いとか、感謝は足りてなかったかもしれないと思います。その分、これからしっかり生きて、お返しできたらいいなと考えました。貴重なお話が聞けました、ありがとうございます。2020年1月27日XIAさん恐縮です。生きるために戦っていた当人は、母の私より、もっと頑張っていたと思います。自覚はできないかもしれないけれど、息子は、常人の何倍も頑張って『普通に』生きていると思います。その生きる上でのしんどさが消えて、生きやすくするのにタンパク質が要るのであれば、与えようと思うし、足の指を回すだけでいいなら、金魚運動だけでもいいのなら、してあげようと思います。思って、していたら、息子が化けただけなので、別に無理に息子に感謝してもらおうとは思っていません。息子には、成長してくれていればそれでいい、と思っています。こどものためにそこそこながら頑張るのは、親の甲斐性ですから。皆さんに、ご報告します。多発奇形と知的障害の6歳の息子、先程、所轄の小学校の校長先生から、正式に入学の許可が降りました。電話連絡がありました。息子は、発達・情緒級でなく、知的級でもなく、病弱級になるそうです。して風邪が治ったら、息子の好きな色のランドセルを買いに行こうと思います。皆さん、ありがとうございました。2020年1月24日ちょこさんコメントありがとうございます。お嬢さまのランドセルはパールピンクですか!なんともゴージャスですね。歩き始めるのが2歳半だったので、ベビーカーを3歳まで押していたのですが、展示してあるランドセルを横目で見ながら「いいなぁ・・・これ背負わせたいなぁ」と溜息をついていたのがつい最近のことのようです。当人は、『小学校に行くときには、ランドセルを背負うものだ』と教わるまではまったく関心がなかったので、今になって「ランドセル、買いに行く?」「今日、行く?」とねだっています。智くん、入学許可(*☻-☻*)智くんと会っているだけに、嬉しさも一入です。親御さんの懇親会に付き合ってくれて、夜なのに「こんにちは」と挨拶した私に「こんばんは」と返す機転が効くんだから、じっとしてるし、話も聞けてるし春からは立派な小1さんですね。何色のランドセル選ぶのかなぁ。2020年1月24日ねこ母さんコメントありがとうございます。饗宴の際は、大変お世話になりました。ありがとうございました。息子にとって、ランドセルが憧れのものになってから、まだ1ヶ月くらいしか経っていないので、できるだけ軽いタイプを選んであげようと思っています。アットマーク国際高校品川学習センター2年生です。智くん、やりましたね。おめでとうございます。春からはピカピカのランドセルで学校に行けますね。通っている子は花風社クラスタさんだといくらでもいますね。勉強も今はいくらでも選択肢がありますし(陰山式とかくもんとか、アプリやYouTubeでもいっぱいあります。自分も現役学生なのでこの辺詳しいんですよね)。本当、智くんのこれからが楽しみです。春からの学校生活、智くんにとって楽しい日々になるように応援しています。2020年1月24日みるさんコメントありがとうございます。小学校の育成級に入学が許可されましたが、最初は嬉しかったものの、だんだん欲が出てきて、「できれば、中学校も行けたらいいなぁ」と思うようになってきました。治ったほうが勉強もできるようになるだろうし、楽しいことも増えそうなので、極力治す方向にいきたいものだと思っております。Tubeでし◯じろうの2歳3歳コースの復習をしていっています。4歳5歳コースもたまに見ているので、徐々に年齢を上げて『楽しみながら、学ぶ』と体験させていこうと思っています。病弱級には息子一人しかいないので、音楽や家庭科の時間に、普通級と合同で授業を受けられるといいなぁ。先週の講演会に参加しました。浅見さんにお会いしたのも初めてでしたが、浅見さんが本当に自然に「治る」とお話されていて、文字を読んでいるだけではこの「治る」はわからなかったなあと思いました。私の中にも子どもをそばで見ていての「治る」は確かにあって、「治った自慢」にも何度も書き込みさせていただいているのですが、それでもなお「確かに治った。治っていないところもあるのだ」という自分の中での葛藤というか「恐れ」もあるのだと気づかされました。浅見さんの「治る」は、私にとって、すとんと腑に落ち、目か鱗が落ちる「治る」でした。座波さんのお話は、私も「そんなわけない!」と思いながら、こどもを学校に行かせ続けたことを強く思い出しました。これまでの花風社さんの本で学んできたことの、実生活での活かし方を教えていただいたように思います。本を読んだだけではピンとこなかった図も、直接お話を聞くことで理解を深めることができました。私にとっては、子どものこれから、というよりも、自分のこれまでを振り返るような時間になりましたが、だからこそ、子どもにも還元していけそうだなと思っています。開場前かしら...と思いながら会場に向かったら、すぐにみるさんが「もう中に入れますよ」と声をかけて下さったり、主催者の津田さんの細やかな気遣いにも感動したり、会場全体の雰囲気もとても心地よかったです。実は講演会の朝に身近で突然のご不幸を知り、まさにバランスボールが揺れまくっている状態での参加でした。その後、折につけ講演会の様子や、お聞きしたお話を思い出しながら、命には限りがある、でも、その命が尽きるまでは、与えられた命を精一杯生きなければならない。できることを増やし、コンディションを整え、社会の中でよりよく生きてゆくことを諦めてはならないのだ、そんなことを強く感じた一週間でした。講演会に参加できて本当によかったです。主催して下さった津田さん、貴重なお話を聞かせていただいた浅見さん、座波さん、ご一緒させていただいた皆様、ありがとうございました。2020年1月20日わかくささんみるです。アットマーク国際高校品川学習センター2年生です。こちらこそ先日の大阪講演会ではありがとうございました。”お子さんの為に花風社さんの講座に参加したつもりだったのが、いつの間にか、お父さんやお母さんの方が役に立っていた”↑花風社さんの講座あるあるですね。自分は親の立場ではないですがほかのクラスタさんの話を伺うと、親御さんが楽になると、こどもももっと治る、というご家庭が本当に多いです。わかくささんのお家もこれからもっともっと治っていきますね。どこかでお目にかかる機会がありましたらどうぞよろしくお願いいたします。「発達障害者であることにメリット」それを考えてみていました。発達し続ける...私はコレからも発達し、治ろう!と考えると、確かに発達障害だと意識してはいますが、「向上心」があります。私の身近で成功している発達障害・資質を開花している人たちは、この意識があるので、年をとっても若いし、どんどん発達しているようです。確かに、仕事をする上で、障害はない方がいいかもしれないです。凸凹の人が実際にまじめに何かを取組んだら、何かできることはないかと考えました。それから、もし、症状が今すぐ消えなくても、前向きにやって行くことそのものだ肝心だと思う。発達障害と言われた!「どよ~ん」となるのではなくて、それならそれで現実的に災い転じて...これから治って行けばいい・生きづらくなくなって行ったらいいと思えます。本当のところ、医療は、病気から~日常生活ができる水準に持って行くのが、仕事だって聞いた。健康増進とか、社会適応とか、そう言うのは自分でやれないといけない。そこまで医療におんぶ抱っこしたいという甘えがあった人もいると思う。私は、この「甘え」が強い人は、支援に頼り、医療に過剰に期待して、自立できないスパイラルに落ちていくと考えます。先日は講演会並びに懇親会でお世話になり、ありがとうございました。講演会に着いてみてビックリしたのは前から席が埋まったことでした。大学や大学院の授業や講義でもこんなことはまったくありませんでした。講演内容をわたくしなりに必死にメモしたものについては座波さんの講演レジュメも後日いただくことができたためにヌケやモレを埋めることができて助かりました。自分が働いていることについても多々参考になることがありました。余談になりますけれども、息子が生まれて間もないころ健常者が成人してから脳梁欠損が見つかったというケースをgoogle検索で見つけ(たまに無症状のこともあったり、前交連が脳梁の代替をしている模様です)これならある程度は希望がもてるのではないかとおもい、悲観せずに済みました。(出生直後に閲覧)http://f-makuramoto.com/02-nagagen/34-hitei/index.html(先程閲覧)http://blog.livedoor.jp/makuramot/archives/53137137.html今後この分野に関する知見についても格段の進歩がみられるのかもしれません。今後ともどうかよろしくお願いいたします。アットマーク国際高校品川学習センター2年生です。先日の大阪講演会ではどうもありがとうございました。たにしさんもそうですけど、お父さんも試行錯誤して治そうとしているご家庭はお子さんも子どもらしくいきいきしていますね。お父さんがあまり熱心でないご家庭でも治っているお子さんはたくさんいます。)智くんはこれからのAI社会を担っていく将来の大人として、個人的にとても将来が楽しみです。今後もどこかでお会いすることがあるかもしれませんがその際はぜひよろしくお願いいたします。2020年1月20日みるさんコメントありがとうございます。講演会並びに懇親会ではお世話になりました。懇親会にあえて妻子を呼んだのは妻(智ママ)の書き込みが決して作り話などではなくまた息子が実在の人物であることを証明したかったからです。自己肯定感をできるだけ確立しようと、極力逆の対応を心がけております。研究者としての仕事に従事していた時期があり、その延長で「五本指いい子」とかたわいない(名前すらつけていないような)遊びをおりおり考えて「あれどうかな」「これどうかな」と少しずつ前向きに試してみたことが今のような展開になったのだとおもいます。パパさん初めましてKeiと申します。智くん快進撃をワクワクしながら読ませて頂いております。参考になるかわかりませんが、知り合いに幼児期に何度もてんかんの発作があるお子さんがいましたが、脳梁をとるという手術を受けていました。左右の脳の回路である脳梁をとることでてんかん発作が抑えられる。いう説明だったと記憶しています。その手術を受ける患者さんが全国から集まるそうです。それを聞いたとき脳梁がなくても大丈夫なのかな?と思っていました。2020年1月19日https://www.ncnp.go.jp/press/release.html?no=523結論から言うと、納涼の手術をしても、白質が活性化されててんかんが治るようです。2020年1月20日Keiさん、XIAさん興味深い知見をご紹介いただきありがとうございます。1970年代に前頭葉にメスを入れ組織の一部を切除する「ロボトミー手術」なるものを知って子供心につよい恐怖心を覚えたことがあり、(今調べたら1975年に日本精神神経学会が廃止を決議したようです)その延長線上で脳梁切除なのかと当初はビックリしましたが、それが実際に癲癇発作の抑制に繋がったり(発作半減6割、発作消失1割)注意力低下の改善にも繋がることがある、ということでホッとしました。ネットワークの安定性、頑健性が若干低下というのが気にかかるところです...息子の場合は脳梁欠損よりむしろ胎児期の脳内出血が原因と思われる脳室拡大が発達の遅れに結びついているのではないかと私共は考えていますが、それでもなお残った脳の部分を100%フル活用することで何とかして生き延びよう、という前向きな態勢にあるのだろうか、とも考えられます。常識と市場の相場感は身についているつもりです。今まで家族を露頭に迷わせることもなく過ごせてきたことが何よりの証拠。クソみたいな輩とは距離を置けてきたし、一方、お世話になった方には、日々の感謝の気持ちに加えて、年末にお礼の品をお送りさせていただいています。本当にありがたいことに、お世話になった方々は、世間一般的な経済行為として、ありがたい知見を惜しみなく提供してくださっています。結果が出たら、そのお礼はしたい、赤心から。この気持ちは、息子に伝わっています。助けてくれた世間様に将来は恩返しを。2020年1月18日たにしさん夫は教科書とか書きます。すると版元からお歳暮いただいたり。読者からお歳暮いただく。それを見て夫は「花風社すごい。これだけの人に感謝されてる。本当にいい仕事をしている」と言ってくれます。感謝の気持ちをお贈りする。その行動に至る前提として、結果をもらたしてくれているというのがあります。何の結果をもたらさない相手に感謝したり、何かを贈るような行動形態は、僕にはないです。治り、今は意気揚々と学校に通って、登校渋りとは無縁。家庭の取り組みに加え、週5日1日8時間の学校生活により、健やかに成長しています。赤心からの感謝の気持ち。座波さんと私の大阪講演に関し素晴らしいブログを二つご紹介します。これはいずれブログやメッセージコーナーで取り上げさせていただく予定ですが、取り急ぎここに貼っておきます。今回参加者の方々が雑談コーナーに感想書いてくださっているので。https://blog.goo.ne.jp/annon-okiraku/e/cb3d5bdf25dfe8c773c16ea4b5086871これで気づいたのは私が自閉っ子たちの不自由さに気づき、治ったらいいなと思ってそれをあきらめなかった理由の一つがおそらく私のありあまる体力だったということです。主催者のからだメンタルラボ津田さんのブログ。当日のアンケートから掲載許可をいただいたものを抜粋して載せてあります。