)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。・ハッチンソン・ギルフォード症候群(指定難病333)について、官報告示され、令和元年7月1日から適用されます。病気の解説等は準備中で出来次第掲載します。データベースに関するホームページ」がアップされました。11,431KB)は、こちらから項目ごとに分割したPDFをダウンロードすることができます。以下の病気の疾患名を変更し、解説を更新しました。以下の病気の疾患名を変更し、解説を更新しました。以下の病気の解説を追加しました。研究課題一覧表を追加しました。H30年4月24日パンフレットダウンロードを更新しました。(1次公募)」の採択課題についてを追加しました。H29年度「難病患者の地域支援体制に関する研究」班より「健康管理と職業生活の両立ワークブック(難病編)」を掲載しました。(3次公募)」の採択課題についてを追加しました。平成29年版に更新しました。研究課題一覧表に研究課題ごとに対象疾患を追加しました。readerのプラグインが必要です。インストールされていない場合はダウンロードして下さい。難病医学研究財団/難病情報センタ。