朝の会の時間も始まってしまって、娘は泣いたり物を投げたりとひどいものだったが、とにかく辛抱強く先生たちは待っていた。途中で声かけたりしながら、30分以上待ってたんじゃないかな。できることは自分でやらせようとか、手伝いをやってほしいと自分から訴えるまで待つ感じ。何だろう、あらゆる全てを助けようとはしていなかった。それでも待ってくれる。時間割なんて関係なしに待ってくれる。この対応、私はとてもいいなと思っている。娘の芽を摘むこともなく、急かすこともなく。自宅じゃできんぜ、この神対応は。障害を持つ子供たちと触れ合う機会が増える娘が支援学校に通っていると、当然その同級生である子供たちと顔を会わせる機会も増える。授業参観に行って、支援学校に通う子供たちがどのような生活をしていて、どう反応し、何を考えて生活しているのかわかる。課外授業に付き合えば、他の子供たちが普段外ではどれくらいのマナーを守れるのかとか、どの程度ルールを理解できているのかも垣間見える。こればっかりは実際に触れてみないとわからない。まー他の子供がどうだからといってうちの娘が何か変わるわけではない。同年代の子はどんな感じなのか。別の障害を持った子は何を思い、どう考え、何を嫌がって何が好きなのか。した時間しかないが、なかなか普段体験できることではないぞ。このような祭りのように家族全員で参加できるイベントもある。兄弟がいるのであれば、それはそれでとてもいい勉強になるだろう。世界には色んな人がいる。意義のある時間が得られるんじゃないか。ちなみに親御さんたちとはそんなに交流はない。PTA活動にも参加しているが、皆なんというかよそよそしい。学校側としては、これから何年も顔を会わせる親御さんたちなので仲良くしてほしいらしい。そんな簡単に仲良くなれるようなものでもないのはどこ行っても同じである。てんかんに結構きびしいデメリットというわけでもないのだが、一つだけ書いておこう。我が娘はてんかん持ちということで、送迎バスが利用できない。朝の8時前に自宅の前を送迎バスが通るのだが、てんかんが起きた時の対応が難しいということで車で往復1時間かけて私が送迎している。これがもっとも合理的な判断だと思う。特別支援学校は現実を知っている分とても厳しいのだ。てんかん発作が一度でもあったら即帰宅させる感じもあるが、その判断で正解だと納得している。以前から利用しているデイサービスや幼稚園の時と比べて、一気に厳しくなったのは事実だ。最近は登校直後にてんかんがあるとすぐに呼び出されて迎えにいくことが多く、ここ一ヶ月は週に二日は早退してる。一カ月以上ほぼ毎週のように午前中に迎えに行く。私が今フリーの立場なので対応できているが、これ夫婦共働きなら仕事やめなきゃ対応できんぞ。収入の問題もあるし家庭環境は人それぞれ。この厳しさに対応できるかどうかは重要じゃないか。まーうちの娘がてんかんでよく倒れるだけかもしれないが。安心できるとりあえず今の私の娘にとっては神がかった環境である。てんかんが落ち着かないし、相変わらず手は出る。叩きまくる時は酷いもんで椅子も投げられた。www.rabbitonbo.com他の子に大けがをさせたりてんかんで大けがをする可能性がある以上、今の娘が特別支援学校に通うのは正解だろう。入学前に何度も言われたが、成長具合によってはまた支援学級に移ったり通常学級に移るということも可能なのだ。子供たちの現状を見極め、お医者さんや先生たちと相談しながらどの環境が最適かその都度考えていくのが親の務めなのだろう。特別支援学校や担当の先生によって細かい方針などは違ってくるかもしれないが、何かの参考になれば。子供達への対応を考えることがテーマの岸英光氏の講演会に行ってみた私たち夫婦は日々の忙しさもありアンテナを張り巡らせているわけでないが、このような講演会とか映画の上映会の情報が自然に入ってきたりする。(138)月別アーカイブプロフィール執筆者:とんぼ我がステップファミリーの詳しい自己紹介25歳まで10年ひきこもり。社会復帰後に子連れの妻と結婚。てんかん持ちで発達障害の7歳の娘とやんちゃ坊主の5歳児の父として、妻と喧嘩し、娘に叩かれ、息子と口論しながら奮闘している。自宅で適当に仕事しつつブログを毎日更新中。Twitterでは更新情報やリアルタイムの出来事・思考をつぶやいているぞ。当ブログのプライバシーポリシーに関しては、こちらをお読みください。ご質問・ご要望はこちらからスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。