進行性の神経難病患者です。家の中を思うように片付けられなくなって、人を玄関より中に入れられなくなりました。PTさんの訪問だけはしょうがないと思っていたけれど、それももう無理になりました。病気なんだから片付けられなくてもしょうがないのかもしれないけれど、絶対に人を家に入れたくなくて、遂にPTさんの訪問も拒否。これからも訪問予定に合わせて、片付けをしたり掃除をしたりはできないと思います。訪問看護の事業所との契約を解除したいなと思っています。段々と身体のふらつきが増えてきて、むしろ訪問リハビリの回数を増やした方がいいのかも、というタイミングで全部止めたいと思っています。家の中が散らかっているのではなくて、もう専業主婦として納得のいく家事ができなくなってしまったことが我慢できないのです。それからPTさんの訪問が嫌な大きな理由は年齢。PTさんとは同い年です。それはとってもキツイことです。同い年のPTさんに家の中を見せるのは、汚れたパンツを他人に見せるくらいに恥ずかしいことです。私は絶対に嫌なのですよ。私にそういう未来が待っているか分からないけど、汚れたパンツどころかオムツを替えてもらうとか、想像したくもないです。そこが本物の神経難病のスタートなんだと思います。神経難病における緩和ケアとかいう前に、患者も人間であり、たくさんのことを我慢してそこまで生きてきたということを考えてくれる神経内科の先生がいたらいいなと思います。私は他人に排泄の世話を受けるのは絶対に嫌です。症状の進んだ患者さんもきっと同じじゃないかと思うけど、実際は違うのかもしれません。私の現在位置からはその程度の想像しかできません。それじゃ、神経内科のお医者さんには分かるわけないか。そんな人に会うために昨日は病院に行ってきましたよ。わらさとさん、頑張った。www.warasato.com一年前からやっぱり同じことを思ってました。PTさんと同い年ってはキツかったんだね。2016年10月、要介護2の認定。2016年11月、障害者手帳2種5級の認定。今一番目立つ症状は複視と眼振。(3)月別アーカイブ検索メールフォームスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。