いつか、パパやママになりたい。(レディーフォー)クラウドファンディングとはプロジェクトをはじめるプロジェクトをさがすクラウドファンディングとははじめるさがす寄附型#東京都#社会にいいこと#医療・福祉#がん成立いつか、パパやママになりたい。(造血細胞移植)といった治療による副作用の一つです。消失そして早期閉経の発来を引き起こすため、患者は生殖機能を失うことがあります。患者にとって生きるための治療の選択。それはときに、自分自身の未来における“子どもを授かる”という選択肢を奪ってしまうことになるのです。いつか、パパやママになりたいその夢を守るためにでももし、患者さんが将来的に子どもを持つことを希望したら。選択することができます。(造血細胞移植)等による副作用により、患者さんの生殖機能が失われる前に、がん治療開始前に生殖医療技術を用いて精子や卵子の採取・保存等を行い、患者さんの妊孕性を温存するための適切な処置を行うことです。◉患者が思春期を迎えている場合には、成熟した精子や卵子を採取、保存-治療後、生殖機能が失われた後にも体外受精による挙児(*2)を可能にします。◉思春期前の小児がん患者など生殖細胞を採取できない場合には、精巣や卵巣の組織を採取して凍結、保存-治療後、組織を培養して成熟させたり患者の体内に移植し挙子の可能性を残します。放射線から精巣や卵巣を遮蔽し、あらかじめ保護する方法もあります。注)何よりも病気の治療が最優先です。病状病態により出来ないこともあります。出来たとしても、必ず挙児が可能という事でもありません。約1~6万円/年(当基金申請金額より算出)ですが、これらの治療は自由診療のため費用も医療機関により様々。子どもを授かるまでの間に100万円以上の費用がかかるようになります。妊孕性温存費用の他に、がん治療にかかる高額な治療費も加算されるため、若い世代、特にAYA世代(*3)のがん患者さんにとっては大きな負担になり、チャンスがあっても「将来的に子どもを持つ」という夢を諦めてしまう人もいるのです。団体として、30年以上にわたり白血病患者さんの支援活動を行うなかで、何度もこうした状況の患者さんと出会い、知り合いの医師に協力をしてもらいながら、患者さんたちの妊孕性温存をサポートしてきました。「若年性がん患者さんが妊孕性温存に向かう際のハードルを下げたい」そう思い続け、2013年ようやく基金立ち上げの目処が立ち、日本初となる”若年白血病患者(血液難病患者)の妊孕性温存支援”を開始。さんの分子標的薬治療(70歳未満)、精子保存(45歳以下)を支援する基金です。血液難病と闘う若年患者さん(35歳以下)のために、未受精卵子の保存を支援する基金です。【患者さんからいただいたメッセージのご紹介】<志村大輔基金で精子保存支援を受けた患者さんのお母様より>息子は21歳で急性リンパ性白血病を発症しました。病名に頭の中は真っ白になり、どうしていいか何も考えられませんでした。医師から勧められた精子保存、今できる事をしてあげようと思う反面、費用が高額なため心配にもなりました。母子家庭のため経済的に余裕がなかったのです。そんな中、志村大輔基金の支援が大きな支えになりました。世間には病気で悲しく思いをしている人が沢山いることに気が付きました。今回のように、患者や家族に寄り添って日々活動をしてくれている人達に感謝をするばかりです。現在息子はさい帯血移植を終えて、今は様々な副作用を一つずつ乗り越えています。元気になって自分の人生をしっかり生きたいと頑張っています。病気になり多くの人に助けられ、人の善意や優しさのありがたさを改めて感じたと言っていました。感謝の言葉だけでは足りませんが、本当にありがとうございました。<こうのとりマリーン基金で卵子保存の助成を受けた患者さんより>私は2015年9月に骨髄異形成症候群を発病しました。翌年3月にさい帯血移植をすることになり前処置の放射線治療で不妊になると聞きました。卵子保存をすすめられましたが、自費で高額なことからやらなくてもいいかなぁ...と考えていたところ、こうのとりマリーン基金を知りました。無事卵子保存を終え、さい帯血移植をし、今は自宅療養をしています。基金のことを知らなければ私は卵子保存をしてなかったかもしれません。これから社会復帰をして仕事もプライベートも充実させて、いつかは自分の子どもがほしいなと思います。大変な思いをしている患者さんがいつかママになれることを心から願います。この度は本当にありがとうございました。多くの患者さんからお手紙をいただいています。基金設立から7年いままさに存続の危機に瀕しています二つの基金も設立から7年を迎え、皆さまからの温かいご寄付により、何とか今日まで続けて来ることができました。いま、助成できる基金の残額が少なくなり、基金の存続が危ぶまれています。こうのとり基金では、上限30万円のところを5万円まで引き下げ、何とか運営を続けている状況です。国内では、毎年二万人以上のAYA世代ががんを発症していると言われており、支援を必要とされている方が大勢います。がん患者の妊孕性温存に関する診療ガイドライン」発表と、全国的にもまだ整備がはじまったばかりです。「私たちの基金をなくすわけにはいかない」そう思い、妊孕性温存支援の安定的な継続と拡大に向けて、今回私たちはプロジェクトに挑戦することを決めました。骨髄バンクの登録は年齢制限もあり全ての人が支援をすることはできませんが、ご寄付は誰でもできる支援のかたちだと考えています。チャンスがあるのに経済的な理由で妊孕性温存療法を断念しなければならない白血病患者さんの背中を、一人でも多くあと押ししてあげられるように。挑戦に不安な気持ちではありますが、どうか、みなさまの温かいご寄付をいただきますようよろしくお願いいたします。Adult/15歳から30代の思春期・若年成人を指す(*4)全国骨髄バンク推進連絡協議会調べごあいさつ改めて、みなさまはじめまして。いまから33年前の1986年12月(当時25歳)、私は白血病の診断を受けました。その当時は、他人から骨髄移植を受けることができる「骨髄バンク」というシステムはまだなくて、さらに、親子の骨髄の型は合わないと教科書に書かれていた時代だったので、当然どの血液内科の先生も両親の骨髄を調べようとはしてくれませんでした。唯一のきょうだいである姉と骨髄が合わなかったときは、もうダメだとさえ思いました。「私、死んじゃうのかな」そんな不安に押し潰されそうな日々のなか。診断を受けてから、もうすぐ一年が経とうとしていたとき、一筋の希望の光が射し込んできました。姉の旦那がそう教えてくれました。そこから必死に調べて、HLA(*5)を研究している血液センターの研究者へとたどり着き、藁(わら)にもすがる思いで会いに行き話をしていくと、条件が揃えば親子のHLAでも型が合う可能性があるということが分かりました。いざ検査をしてみると、本当に奇跡のような話ですが、母親とHLA型が合致。日本初となる親子間の骨髄移植とともに、アメリカで発表されたばかりの「放射線を浴びない骨髄移植」という最先端医療を受け、私は無事助かることができたのです。それから三年後の検査で、このときの治療により「自分が妊孕性を消失していたこと」を、私は知ることとなりました。HLA型は両親から半分ずつ受け継ぐため、兄弟姉妹の間ではHLA型が完全にあったドナーが4分の1の確率で見つかると言われるが、多くの患者さんは家族内にHLA型が適合するドナーを持たない。非血縁者間でHLA型が合うのは、数百から数万分の1の確率と言われている。自分と同じ思いをもう誰にもして欲しくないから退院後、しばらく生理が戻らなくとも、「骨髄バンク」立ち上げのため奔走していたこともあり、生理が来ないことはさほど気に留めてはいませんでした。三年経っても私の生理は戻らず、これは「さすがにおかしい」と思い採血をしてみたところ、自分が妊娠できない身体になっていることが判明。私は、治療前に妊孕性の温存をしていなかったので、その瞬間、永遠に「子どもを授かる」という夢を失うことになりました。治療によって無自覚のうちに不妊になり、その事実を突然突きつけられたこと。当時は20代後半でちょうど結婚や出産を意識する世代だったこともあり、「子どもが産めない=結婚できない」と自分自身を追い込む日々。「あのとき死んでいればよかった」そう思ってしまうほどに、自分を追い込み、毎日泣きながら過ごしていました。落ち着いて考えてみると、骨髄を提供してくださった方になんと失礼な考え方をしていたのだろうと思います。私も治療前に赤ちゃんが授かるように考えてもらえていたら今から30年以上も前のことなので、当時は、当然がん患者の妊孕性温存に関するガイドラインなどはなく、「治療時妊孕性を消失する可能性があること」について患者に告知するかどうかは、担当医師の判断に委ねられていました。関する知識もなく、自分の命の危機に面しているなかで未来のいつかのことを考える余裕もありませんでした。「もうこんな思いは誰にもさせたくない」そう思い、私は、全国骨髄バンク推進連絡協議会を通して、若年白血病患者さんの妊孕性温存に関する支援をはじめたのです。がん患者の妊孕性温存に関する診療ガイドライン」が発表されました。ガイドラインでは、がん治療による妊孕性の消失が予想される、40歳未満で治療を開始するすべてのがん患者に対し、医師が、妊孕性に関わる告知と妊孕性を温存するべく適切な処置をすることが定められています。がん告知に驚き戸惑う患者さんにとっては、「生きるための選択」をするだけで精一杯で、助かるにはその治療しかないという状況ももちろんあります。それでもやっぱり、その治療によって妊孕性に影響があるかもしれない事実を事前に知るのとそうでないのとでは、その後の気持ちが違うと思うのです。「子どもを持つ」という選択をすることさえも不自由だった時代から「子どもを持つ」という選択を自由にできる時代へ「自分が子どもを持つことが出来るなんて、まるで宝くじにでも当たったような、まさに夢のようなことでした。」そう話してくれるお母さんもいます。社会が少しずつ前進している今だからこそ。未来はきっとやってくる。「いつか、パパやママになりたい」そうしたがん患者さんの想いを尊重し、少しでも「がん患者さんがライフステージに合った選択ができる社会」であるために。私たちは若年白血病患者(血液難病患者)の妊孕性温存支援を継続していきたいと考えています。応援よろしくお願いいたします。私は、「お母さん」にはなれませんでしたが、たくさんの支援を通して​​​​パパやママになった元患者さんのお子さんたちに囲まれて「おばあちゃん」にしていただきました。寄附金の税制控除につきまして本プロジェクト​へのご寄附については、税法上の優遇措置が適用される「寄付控除」対象となります。公的骨髄バンクの早期設立を求め、各地で活動していたボランティア団体が集結して設立。2020年に設立30周年を迎える、血液難病患者さんを支援するために活動を行う団体です。~移植治療に関する費用を応援~」を運営しています。※各基金毎に収入上限などの条件、外部委員による審査があります。貴子(全国骨髄バンク推進連絡協議会:顧問)2000年からこの活動を始め、ようやく2017年に医療界が動きました!しかし、また、新たな問題が。高額な費用がかかるのです。保険診療ではありません。保存費用が足りない、というだけで、パパに、ママになりたい、という夢を絶ってしまうのはあまりにも悲しいです。そこで、今回、クラウドファンディングを開設することにいたしました。今日もどこかで若い世代の方が「白血病です」と告知されています。ショックを受けておられるかもしれませんが、このプロジェクトが、患者さんに治療後の夢を知ってもらえる応援メッセージになりますよう、どうか、応援のほどよろしくお願いいたします。重勝(全国骨髄バンク推進連絡協議会:理事長/骨髄バンク初のドナー)ドナーは提供した患者さんの未来だけでなく、さらに続く新たな命をも夢見ることが出来るのです。次から次へと続くあらたな命に皆様からのお力をいただきたい。顧問)骨髄バンクを知っていただく活動や、白血病を始めとする血液難病の患者さん・そのご家族を支援する認定NPO法人です。顧問)骨髄バンクを知っていただく活動や、白血病を始めとする血液難病の患者さん・そのご家族を支援する認定NPO法人です。閉店を決めた低糖専門キッチン源喜。新着のプロジェクトNEWパイプオルガンを身近に。残り87日NEW生きづらさを強みに。残り41日NEWトランスジェンダーが生きやすい社会に。