)があり、生まれてすぐに左肺の2/3を切除して正常な肺は一つしかありません。血中の酸素飽和度は安静時で健康な人の8割程度です。周りが平地を歩いているところを一人だけ高山の上を歩いたり走ったりしているようなものだと主治医には言われます。歩くスピードは遅く、坂道や階段を昇るとすぐに息がハァハァと苦しそうになり、先月の宿泊学習の時も登山の代わりに行ったハイキングで一時的に血中の酸素飽和度が60%台に下がり、途中歩けなくなって看護師さんにおんぶしてもらった場面もあったそうです。結局、二泊三日のうちの一泊して二日目の夜に迎えに行きました。あの時に本人は「私には心臓病があったんだってよくわかった。」と言っていたはずなのに、自覚がないのか何なのか?長女は「私は不自由じゃない!」と言いましたが、「母があなたを学校へ送って行っているのは、筋力が弱くて疲れやすいとか、歩くスピードが出ないとか、疲れていると勉強に集中できないとか、そういう理由があるからだよね。それって不自由なことじゃないの?それを補うために今は少し母がヘルプしていて、そういうヘルプが必要な時があるからヘルプマークをつけているんだよ。」という話をしました。考えてみれば先生も周りの同級生も長女が3階へ行って1階へ降りてくるのが大変だという体の特徴はもう理解してくれていると思います。「いっそのこと朝練は教室へ寄らずに荷物を持ったまま行っても良いか先生に頼んでみたら?必要なら手紙を書いてあげる!」と娘に提案してみました。今までも校外学習や遠足で全てみんなと同じルートを同じように回るとは限らなかったので、省けるところは省いたって良いんじゃないかと説得してみました。「私は不自由じゃない!馬鹿でもない!みんながしてるように教室に寄ってから練習に行く!」と主張します。そのためにどうすれば良いのか確認すると、「早起きします!!早い時間に連れて行ってください。」ということになりました。本当に出来る?今朝も結局ギリギリの時間に朝練へ行きました。合唱団を続けたかったらこのままずっと遅刻はやっぱりマズいぞ~!!いい加減にしろ~!親の心子知らずです。その逆も言えるのかもしれないですが。親の言いなりになんてならなくても良いんです。それならばもっともっと本人が自分の体の特徴を自覚して行動する必要があるんだよ~!と改めて思いました。これから時間をかけて気付かせていきたいです。今日も読んでいただきありがとうございました。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。夕べ、長女(小5)は小学校の合唱団の朝練に毎回毎回遅刻している件で、パパから思いっきり叱られました。このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。土曜日は子供達の大きな行事がありました。午前中は長女(小5)と次女(小1)の通う小学校で音楽発表会が、午後は三女(年中)の幼稚園でクリスマスの劇がありました。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小5)の体調はやっと上向きになってきました。月曜から服用している副鼻腔炎治療の抗生剤がジワジワと効いています。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。秋の清々しい季節になってきましたね。前のブログに続いて、先日心臓病のお友達(小学1年生)のママから体育や運動会についての質問がありましたので、今日は長女(小5)の運動会について書きたいと思います。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。我が家の長女(小5)と次女(小1)の小学校は春にありましたが、三女(年中)の幼稚園では毎年体育の日が運動会です。かけっこの練習をしたり、運動会に関連した歌を歌って気持ちを盛り上げています。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。気が付けば夏休みも終わり、新学期が始まりました!今日は前にブログで書きました長女(小5)の重たすぎるランドセル問題について、その後のご報告をしたいと思います。修学旅行を見送り、一足先に夏休み!しかしまた発熱。いつも応援をありがとうございます!手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小6)の学校では終業式の翌日から6年生が2泊3日の修学旅行へ出発しました。長女は体調の不安があったため最初から不参加でお願いしていました。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。東京都渋谷区から補助金をもらっている団体です。長女が2歳から二年間お世話になりました。娘の体調が今ほど良くなくて大変だった時期に、こぐま園では楽しい思い出をいっぱい作りました。ご興味がありましたら、ぜひアクセスしてみてください!園児募集中です。Galleryユニバーサルデザインの手作り服をminneで販売しています。作品数が少ないですが、どうぞよろしくお願いします。“点滴したまま着がえるパジャマ”Imoanがデザインとパターンを担当させていただいたパジャマがカエルハウスさんで販売されています。点滴中のお着替えに不便を感じていらっしゃいましたら、ぜひ一度ご覧になってみてください。