栄養指導うちの息子の場合、骨移植が二回に分かれるだの、乳歯が抜けないだの、移植した骨が消えただのいろいろあるので、もしこれを読んでくれている人が当事者の親御さんであれば口唇口蓋裂ってこんなに大変なのか思っちゃうかもしれないですけど、そうじゃないです普通は。うちの息子はそういう子なんです。インフルエンザの時もそう。的に、軽く読み進めてくださいね今さらやけど。言わない順調に回復していました。退院が決まった時、看護師さんからお母さん、退院後の食事指導どうする?聞かれたんですね。私としては、一回同じ手術を経験しているし、だいたいわかってる(つもりだった)し、めんどくさいからふういやもういいですわ言うたんだけど、息子がね息子オレ暇やし聞くわて。お前暇か知らんけどわし超絶多忙じゃと言うたか言わなんだか言うたか(言うた)。医療費総合計と退院後の食事形態は退院前日までのお食事形態は三分がゆプラスミキサー食。前回骨移植の退院後は、やわらかいご飯に、あまり噛まなくていいようにこれまたやわらかいおかずをはさみでちょっきんちょっきん。給食もはさみ持参でちょきんちょきんで食べてました。そこまで大変じゃなかった。゚Д゚)話ちゃうやんけ!!!栄養士さん曰く、傷口に圧をかけてはいけないので、基準はスプーンでつぶせる固さ。゚Д゚)思てたんとちゃう。ふうあの、私らこの手術3年前もしてて、その時は帰ったら軟飯で単に柔らかいだけのおかず食べてたんですけどえ、そんなことないと思うよ、もしそうだとしても今回はダメ撃沈。3年経った間に病院の方針が変わったのか、はたまたもうこれ以上の失敗は許されないという病院側の強い意思か知りませんけども、とにかく食事管理が予想をはるかに超えていた。何がかわいそうって、この退院から一か月後の受診までの間に、クリスマスとお正月があったんですよ。おかげさまで配偶者の実家に帰省しなくて良かったんだけども←やっぱりかわいそうだったですね、うん。息子食いしん坊だもの。何それふうくいしん坊万才ググりそして途方に暮れたまま退院した時のお会計の明細がこちらですうちの市町村は子どもの医療費が手厚いので、育成医療は現在申請していません。これも自己負担はものすご安いです。途方に暮れたお母さんは、長らくしているアメブロでお知恵を拝借し、神(ブロ友さん)から情報を集めました。実際に一か月乗り切った食事がコチラ。・プリン、ゼリー、カップアイスこんなもんかな。コメントでいろいろメニュー考えて頂いて、感謝しかなかったですね。私シチューとうどんでネタ切れとったからね←ふう料理苦手なんや息子がむちゃくちゃ喜んだのが、シェパードパイ。イヤあのこんな上手には作ってないんですけど、これは本当にごちそう感があってよかったです。週一で作ってましたね。チーズは乗せてたけど、焼かずにチンしてました。あとはものすごくありがたかったのが介護食。やわらかダイニングやわらかさが選べます。足りないねえ言うてやめたんですけどね、三日後には買いだめしに行ってましたね。この食事管理、何がつらかったって、私が3食用意しないといけなかったこと。厨二ですから違う中二ですから、普段はもう放置プレイなんですよ息子のことは。向こうも家にいたらあるもん食べるし、友達とご飯食べに行くことも多い。それができないのがすごくしんどかった。介護食があると、それチンして食べればいいですしね。味が薄いから調味料足してましたけど。(2019/11/17時点)いざという時のために用意しておくのをおすすめします。骨移植後の中学校の給食はどうしたか息子の中学は給食なんですけど、とにもかくにもまずいらしい。飽食の時代、クラスの3人を除いておかずなんか残しまくり、ふりかけで食事を終えるらしい。うちですか?ふう完食3人の中の一人です息子なかなかイケるで息子の食べてるもんがまずかろうが何だろうがそんなことどうでもいいんですけど←とにかく固いらしくて息子ハンバーグで箸折れたことあるねんふうどんなんや米もおかずもあごがだるくなるほど固いということで、さあどうしようのお昼ご飯。私は小5の時みたいに、はさみを持っていって食べられそうなやつをみじん切り、かつ介護食や雑炊のレトルトを持参させようと思っていたのですが安定の厨二病思春期さく裂。思春期男子と口蓋裂)手術すらばれたくなかった厨二病が、みんなの前でそんなみじめな姿をさらすわけがない。・昼ご飯を食べない・昼ご飯を食べに往復20分で自宅に帰る・別室で給食と持参レトルトを食べる三択で学校も交えて検討した結果、息子が出した答え息子パン持っていって別室で牛乳に浸して食べるふうどれでもねえじゃんなんか別室に給食持っていくのがイヤらしくて(めんどくせ)、給食の牛乳をポケットに忍ばせ、家から蒸しパンを持参して浸して別室で食べると。家に帰るのは学校は許可してくれたんですが、走れないし食事も時間かかるし、断念。ちなみにですが、毎日保健室で誰か先生がお供してくれていたらしいです。2回目の骨移植後の運動制限とその後の経過これも前回の手術とは違いました。一か月後の受診を過ぎたら運動は何でもできた。一か月の受診の時に聞いたんですよ息子もう体育とか部活とかしていいですか?その答ええ、術後3か月経たないとあかんよ話ちゃうやんけ!!!(何回目)前回との違い杉に頭ついていかない親子。ちなみにこの間野球部を休み続けていた息子は、ずっとレギュラーだったのにその後引退まで、ベンチに入ることも叶いませんでした。しても中学校の部活なので、辛い冬練頑張った子を試合に出すよね、それはそう。部活も球拾いくらい行きましょうか言うたけど、術後やしで3カ月経つまで休んでくれと言われました。野球に青春をかけ、それまで頑張ってきたことがすべて無になるつらさ。部活休んで遊べる楽しさにキャッキャはしゃいだ息子で本当に良かった。仕方がないからめっちゃ遊んだわあ~この厳戒態勢なんですけども、理由があるんですよ。怖いですよ骨移植手術の成功は一年先までわからない退院前夜。息子は最後の処置室で、大勢の医師に囲まれていたらしい。何度も何度も口の中を覗き込まれて、医師が話し合っていたらしい。「どうしようか...でも...」うちの少年は入院手術のプロですから、この時こう思ったらしい。息子これ聞かん方がええやつやふう聞けや今日耳日曜決め込んだ息子と、めんどくさいことから目を背ける母。́)キリッ言うてました、いやそこは暴れてキレろ。←で、迎えた一か月検診で、食事形態は少し緩めてもいい(少し)(ちょっとだけ)、運動は3か月目まで禁止と聞き、口の中を確認。今んとこ手術の時の糸が出ていたらしくて、とにかく感染したらアウトなのでそれは処置して抜きました。この時に言われたこと。感染しないように、歯磨きうがいは徹底的にしてください。骨ができて完全に手術が成功と判断できるには一年かかります。3カ月目、6か月目、1年後にCTを撮って骨の確認をします。ふうなげえ(白目)息子なげえ(白目)もやもやしたまま次の3カ月後の受診。何となく骨ができかかっているという、これまたもやっとした答で帰宅。この時ようやく普通のご飯と運動の許可が出ましたけっこうもう普通のご飯食べてたんだけど。6カ月後のCTで骨が生着してます!!!今まで見たことないくらい喜ぶ医師を見て、あとで息子と言うたこと。やばかったんやな息子やな何となく骨の出来が遅いのが気になるところだけれども←ようやく手術の成功の兆しが見えて、むちゃくちゃうれしかったですね。14歳にしてようやく上の歯茎に骨できたんですよ!!この先一年後の検査も無事でありますように(祈)。10中学生と小学生がいる働く母ふう日々忙しく生活してきましたが、いろんな意味でゆとりがほしくなったお年頃。努力が嫌いなAB型の関西人。ゆるく楽してよい生活を模索します。