Wed昨日は夫が仕事休みの日で、Hayatoの学校が終わる15時すぎには、みんなでお迎えに行きました。夫が勤め人になって2年ほど。休みが少なく土日は基本的に出勤日。夜はHayatoが寝るころにやっと帰宅する毎日なのでHayatoは慢性的に父親飢餓状態です。この頃、少し溜まってきてるみたいで心配していた矢先。夫の休みの日で、リラックスして気も緩んでいたんでしょう。夜寝る前の時間、お調子者のYuiがHayatoにイタズラをしていてHayatoの中で堪忍袋の緒がプツンと切れた。お兄ちゃんにつねられて泣き叫ぶYui。顔を歪めて耐えかねた様子のHayato。Hayatoに「ごめんね、痛かったよね」と私から謝りはしたけれど、治まらない様子で。お布団に入るときになって、少しは落ち着いたかなー?と思ったらシクシクと泣き始めました。蓋をして押し殺していた感情が噴出したかのように、嗚咽しながら涙を流し続けて1時間くらい、ずっと泣き続けていました。私はYuiを寝かしつけていたので、少し離れた場所にいたのですがYuiがぐっすり寝入ったのを確認してから、Hayatoのところへ行って抱きしめました。私もいつの間にか泣いていました。私の心の中には、Yuiに手がかかるからと何でもHayatoに任せっきりでHayatoがお利口さんにしてくれるものだから、調子にのって何でも頼りっきりでお風呂も一人で入れるようになったからと、放ったらかしで、ごめんねごめんねごめんね......の気持ちがグルグル。本当はまだ甘えたいし、一人でできるだろう事だって私にして欲しかっただろうにただでさえ意思表示の苦手なHayatoには、訴える手段がありません。思い返してみれば、いろんな形でHayatoはその心のサインを送って来てた。突発的に窓を開けて、外に向かって「ワワワワワー!!」などと叫んだりお気に入りの雑誌をビリビリに破いてみたり壁をバンバンと叩いてみたり最近は、学校が終わってからお世話になっている放課後ディサービスでスタッフの方に変なテンションでちょっかいを掛けたり、飲んでいるお茶をダラーっとわざとに服にこぼしてみたり、突然どこかに走り去ってみたりいわゆる「問題行動」などと呼ばれていることが増えていました。それは「問題行動」なんじゃなくて、「困ったよー助けてよーサイン」なんですね。自閉症児さんの場合、とくにそんなことが顕著なのですがこれは一般のお子さんや、大人でもにたようなことがありますよね。しヤンキーになったりして問題行動を起こしていた同級生たちがいましたが少なからず、彼らは家庭に何らかの問題を抱えていて、「困ったよー助けてよー」が上手く言えなくて、どうしていいかわからなくて、問題行動と呼ばれる行為に走っていたんだと思います。(単なる私の推測ですが)話がそれましたが。嗚咽まじりに泣き続けているHayatoを、私と夫はサンドウィッチのように両側から抱きしめて、Hayatoの気持ちを受け止めていました。同じことを心の中にぐるぐると思っていました。Hayatoがお兄ちゃんだからって、頼りすぎてた。いい子だから任せっきりだったけど、まだまだ小さい子供なんだ。毎日毎日の小さなこと、私たちにとっては小さなことでも、Hayatoにとっては大きなこと。それを毎日毎日積み重ねて、ちゃんと吐き出させることもせずに一年間ずっと我慢をさせてしまったことへの反省と後悔。「Hayatoはえらいよ。いつもありがとうね」などと言葉をかけ続けました。私たちの体温を感じながら、そんな言葉を聞きながら、Hayatoに少しずつ笑顔が出てきました。気持ちをわかってもらって嬉しい、でも今までの辛かったことを思い出すと......そんな感じに、少し笑顔になっては、また顔がグシャグシャになって泣いて......をしばらく繰り返していました。して、1時間ほどしてからスヤスヤと眠りにつきました(なんと私も同時に眠りましたw)。今朝は、昨夜泣いたせいで腫れぼったい目で登校していきました。毎朝の登校時は、家族4人そろって車でHayatoの学校へ送っていき「いってらっしゃい」をします。一緒にいられる時間が少ないから、毎朝の貴重な片道30分ほどのドライブ。昨日泣いて泣いてスッキリしたかと言うと、そんな簡単なことではありません。複雑な気持ちを抱えているようで、車の中でも少し荒れる場面もありましたがこれからはもっと丁寧に、小さなこと1つ1つ、受け止めてやりたい。親であることって、本当に毎日が修行で毎日が学びですねーーー。Hayato、本当にごめんね。療育センターの先生からそう言われたことのある、重度自閉っ子のHayatoが、今日、6年生の卒業を祝う会で、司会を務めたんだそうです。ことばが出ないかもと言われた2年後くらいに単語が出るようになり、ひらがなを覚えた直後からどんどん単語が増えて、小学校に上がる頃は、50語くらいだったかな?その頃から2語文が出だした。今も、意思を伝えることがとても苦手なので、会話らしい会話はできません。どこかで覚えたセリフ以外は口にできない。こんな原稿をちゃんとみんなの前で読むことができたなんてね。ちっちゃい「ゅ」とか「ょ」とか発音苦手なのに、ちゃんと練習して言えたらしい。特別支援学校の先生たちには大感謝です。PST※この記事の中には、障害者の方に対して失礼な表現や偏見のある表現が使われています。私の当時の気持ちを思い出しながら書いたもので、不快に思われる方もいるかもしれませんがありのままに書くことで、障害を受け入れることの難しさなどをリアルに伝えたいと思い敢えて掲載しています。昨日はHayatoが通っている特別支援学校で「6年生の卒業を祝う会」が行なわれました。準備に入る段階で在校生の間で係りを決めるのですが「司会をがんばる人〜?」との先生の呼びかけに「はーい!」とHayatoが元気よく手を挙げたんだそうです。係りの仕事は好きみたいで、よく何にでも立候補するみたい。自閉症の子の中には、流暢に言葉をしゃべる子もいれば、単語をなんとか繋いで話せる子、まったく言葉が出ない子など、様々な子がいます。Hayatoは、単語を繋いでなんとか意思を伝えることができるタイプの子。4歳くらいの頃、月いちで通っていた療育センターの先生から「Hayatoくんの場合、この先ずっと、言葉は出てこないかもしれません」そう言われていました。Hayatoが4歳の頃といえば、やっと私がHayatoの障害を「受け入れる準備ができた」頃。通い続けれいれば自然と成人する頃には普通の子になっている、と信じていました。これは信じているというよりは、そう信じることで自分をなんとか保っていたんだと思います。「普通の子」と考える時点でもう、障害に対して偏見だらけだった私のことがわかると思います。笑)Hayatoに笑顔が見られるようになってから、だんだんと考え方が変わっていきました。園長先生から「特別支援学校に入ったほうがいい」と言われたときは「えーーーーー。ウチの子が養護学校なんて......」と、また偏見に満ちた私の頭の中。気持ち的に受け入れられそうになかった私に、園長先生が「お母さんはお仕事してらっしゃるから特別支援学校に入学させたほうが、放課後対策とか色々な福祉サービスが受けられてとても便利ですよ」と。「仕事を続ける上でとても便利だから」そんな理由で特別支援学校への入学を決めた私なので、この時点でもまだHayatoの障害のことを完全には受け入れられていません。特別支援学校の入学式の日のことを、よく覚えています。周囲にはかなり個性的な子どもたちがいっぱい。学校間違えたかな......と不安でいっぱい。最初の年には運動会があったのですが、大きなお兄さんお姉さんが司会を務めたりはじめの言葉をマイクで述べたりしている様子を見ていました。人前で言葉を操って何かをするなんて、ウチのHayatoには縁遠いことだなぁ...なんて他人事のように思っていました。数年後にウチの息子がそんな役目を務めることができるようになっていようとは!家では、療育らしい療育はほとんどできていません。特別支援学校は、宿題などもまったく出ませんし、夏休みの宿題も希望者にだけプリントなどの課題が出される程度です。毎日毎日頑張りすぎるほど頑張っているので、家では頑張らずにゆっくりと疲れを癒してノンビリ甘えてほしい、との先生方の意向なんです。(学校によって違うのかもしれませんが、ウチの学校ではそんな感じです)なので、Hayatoがここまで言葉を操れるようになったこと、もちろん自分で自由に文章を作ったり、思ってることを全部伝えることはできないけれどこんな長い文章を、大勢の前でマイクを持ってしゃべることが出来るようになったのはひとえに学校の先生方の日々のご指導のおかげです。Hayato自身の頑張りも!会話らしい会話は、できません。映画やアニメなどで聞いたセリフを真似してみたり、私たちが言うことをおうむ返ししてみたりフレーズをそのまま覚えて、シチュエーションに応じて口から言葉として再生してる感じです。そんなことが出来るようになったなんて、数年前には想像できなかったことです。iPadやyoutubeは子どもに有害だなどと言われていますがHayatoにとってはiPadやyoutubeが、大切な欠かせない「言葉の先生」です。我が家には、今のところ定型発達児だろうと思われるYuiの存在があります。2歳にもなれば、あらゆる面でHayatoの能力を追い抜いてしまうだろうと思います。その時にHayatoがどんな風に感じるのか。Yuiが物心ついたときに、兄よりも自分の方が色々なことが出来ると気づいてしまったときに、どうなるのか。考えればいろいろと将来の課題もありますが、きっと、学校の先生方や福祉サービス事業所のスタッフのみなさんと連携して、その時々で解決していけるんだと思います。Sun昨日のHayatoは、1日をデイサービスで過ごしました。いつも週末はデイサービスを利用せずに私と一緒に過ごしているのですが先月、翌月の利用希望票(利用希望日を前月15日までに申請するようになってます)に19日はチャンチャン劇場に行くというイベントが企画されている旨が書き添えられていてそれで、家ではそいうい場所になかなか連れてってやれないので良い機会かな?と思って利用希望と同時にイベント参加の申し込みをしていました。ここまで読んで「はて、デイサービスって何?老人介護施設の??」と思ってる方も多いと思うので、少し説明をば。正確には「放課後等デイサービス」という制度のことで、障害児のための学童保育のようなものです。この制度は2012年の法改正後に始まったもので、それ以前は「日中一時支援(放課後対策)」という制度があったのですが1ヶ月に利用できる日数設定が少なかったり、サービス提供をする事業所数も少なくまた、利用できる児童は特別支援学校の生徒に限られていたので普通学校の特別支援学級の子は利用できませんでした。(と思う、ちょっとあやふや。事業所自体が少ないので定員が埋まりやすく、放課後に預ける場所がない...という理由で仕事を休まなきゃいけない日もありました。放課後等デイサービスになってからは、サービス提供できる事業所として民間からの参入もしやすくなったみたいで、事業所はどんどん増えてます。日数制限も緩くなって、仕事を休まなくても良くなり、また親御さんが仕事をしていない場合でも預けやすくなりました。事業所が増えたことで利用者獲得のための競争も起こるようになり、土日利用可能だったり送迎が充実したり、先に書いような楽しいイベント企画なども増えてきて、子どもたちにとっても親にとっても環境がかなり整ってきています。★放課後等デイサービスについては下記リンク先を参照https://ja.m.wikipedia.org/wiki/放課後等デイサービスさてさて、そういう訳で昨日のHayatoさん。朝から「チャンチャンげきじょう!」と何度も言っては顔をキラキラ輝かせてる。週末はデイサービスに行かせるのではなく家で一緒に過ごすのがHayatoとため......と思い込んでいたけど、子どもにとっては何かイベントがあるって、やはり楽しい事みたい。家にいても、せいぜいファミレスに行くとか、公園に行くとか、それくらい。子ども向けのワークショップとか、博物館とか、出掛ける場所は色々あるのかもしれないけど健常児さんたちと同じ場所にいると、やっぱり物怖じしてしまって周囲に遠慮して、また、話しかけられても応えられないことに引け目を感じてしまったりして、なかなか楽しむことが出来ない。いつもの慣れたデイサービスの友達や先生と一緒なら、安心して楽しめる(*^^*)そうして、昨日はいつもより少し遅い時刻にデイサービスの送迎車で帰宅したHayato!車から降りると、いつもより元気でキラキラしてる!「チャンチャンげきじょう!たのしかた(楽しかった)!!」と、自ら報告してくる。夜にお風呂の中でも「太鼓、トントントン」や「ワイワイワイ」などと、劇中での演出やセリフらしきものを再現してくれる。本当に楽しかったんだと思います。Hayatoは小学校5年生。5年生といえば、もう友達と一緒に子どもだけで遊びに出掛けたりと親と離れた自分の社会活動が始まっている年頃です。Hayatoは意思疎通が難しいのもあって、友達をつくる、ということなかなか困難。1人で出掛ける、ということも難しい。主体的に何かをする、ということも難しいので、用意してもらった環境で用意してもらった範囲内で自分に合うものを見つけていかねばならずその中に自分に合っているものが無くて困っていたとしても自分からはそれをなかなか伝えられない。活動できる範囲をできるだけ広げてあげるという事がとても重要になってくるんですね。いう事に、昨日やっと気付きました(^^;;私が家にいるときは、Hayatoも一緒に過ごすのが一番だと理由もなく思い込んでいたけれど、違ってた。私が自力でアチコチ連れてってやることが、もし可能であるんだとしてもやっぱりデイサービスなどを利用して、親から離れた場所で活動する機会を作ってやることが、長い目で見ても大事なんだと。様々な考え方があるとは思うけど、私はそう感じました。障害児たちの余暇活動。色んな楽しい企画をしてくれる、そして信頼できるデイサービスがあるのだからもっと積極的に活用しよう。クリスマスには、ケーキを作るというイベントもあるんだそうで......スイーツ男子のHayatoは、もちろん参加です(*^^*)学校や施設のイベントに参加させてみても、やっぱり家が一番だと、甘えていたHayatoが家を離れた活動に楽しく参加できるようになったこと。大事な親離れの一歩として、温かく見守りながら背中を押してやろう。TueYuiの成長記事を書こうと思っていたけれど、先にHayatoのことを。写真は、10月から月に1度の恒例(にしようと思ってる)Hayatoと2人きりのデート中のショット。手を顔の前にかざす、嬉しいときのポーズ。Yuiを預かってもらう託児所と同じビル内にあるタリーズが、毎回のデート場所です。デート範囲を広げてやりたいけれど、とりあえず今はYuiを預けるのは1時間だけにしてるのでもう少し先になったら、2時間とか3時間に伸ばしてあげられるかな?10月にYuiが生後9ヶ月になって、やっと、Hayatoと2人の時間を作ってあげることが出来た。それまでは、本当にYuiの世話をするのに精一杯で、特に離乳食が進んできてからは毎度の食事の食べこぼし戦争で疲れ果てて、頭の隅で考えてはいたのだけど後回しになってた。意を決して、託児所の予約を入れて、3人で黒崎駅前のビルまで歩いていってYuiを託児所に預けて、ドアをしめて2人きりになって。本当に印象的で、いつもお兄ちゃんとして頑張ってるんだなぁと実感した瞬間でした。Yuiはまだまだ少し目を離しただけで転んだり何か拾って食べようとしたり食事中もイスから立ち上がって何をしでかすか分からないし、私の視線はほとんどYuiから離れることがありません。Hayatoからしたら、前まではまっすぐ自分だけを見ていてくれた目が突然にこの小さなわけわかんない生物に奪われてしまって、寂しい思いをしてることでしょう。変なことをして私の気を引こうとしたり、Yuiをあやして遊んでいると一緒になってYuiをあやしに参加してきたり。2人きりのデート中は、その視線も自分が独占だしね(*^^*)iPhoneで撮る写真もHayatoの写真ばかりだしね。前は写真を撮られるのも面倒くさそうだったけど本当に嬉しそうに「ピースしてよ」のリクエストにも応えてくれたりもします。今日も2人を連れてコーヒー豆を買いにいつものファディ(業務用食材店)にお出掛けした時のこと。行く途中に車の中でYuiが眠ってしまったので、ささっと2人で店内へ。眠ってるみたいだし、店内から車も見えるので......ということで、カフェスペースで2人でつかの間のデートを楽しんだのですが。Hayatoはとても嬉しそう(*^^*)車に戻ってみると、目を覚ましたYuiが泣いていたのだけど、普段なら泣いてるYuiに過敏に反応して耳を塞いだり、対抗して大きな声で喚いたりするHayatoなのに2人きりデートでリフレッシュされたのか、余裕でYuiの頭をなでなでしたり怒って叫ぶYuiを見ても余裕の笑顔を浮かべてる。このところ、Yuiに抱きつかれても「しょーがないなぁ」みたいに苦笑いしていたりスナック菓子を食べてるところにYuiがやってきたら、ちゃんと分け与えていたりすっかりお兄ちゃんなHayatoだけど。ほんの1年前までは、お風呂に入るのもぜーんぶ私たちにしてもらっていたし朝のお着替えだって、座ってバンザーイして私に着せてもらっていたし頑張って自分のことは自分でしてるけど、急に心までお兄ちゃんになった訳じゃないもんね。私と2人きりになった時とかYuiが早く寝てしまって夫と私とHayatoの3人になった時とかに見せる幼い頃のまんまの無邪気なHayatoの顔。Yuiを寝かしつけて、振り返ってみるとHayatoがまだ起きていて添い寝をしてギューっと抱きしめてやると、スーっと寝息を立てはじめるトコロとか。お兄ちゃんではあるけれど、頑張ってるんだけど、まだまだ幼いHayatoさん。Mon直方イオンで自分の分身に出会ったHayato.家族そろって過ごす時間にとても飢えているHayato.放課後デイサービスに早めに迎えに行って、ちょっと家族デートして帰ろうとしたらHayatoが大声を上げて荒れまくりで......。考えて......もう寝る時刻も近かったのだけど、みんなで散歩に出掛けた。「もう遅いから」と言い聞かせて「また今度」とあやふやな約束をすることが多かった。可愛いワガママなんて言うことも無くなってしまって、あの時もっと甘えさせてやれば良かったと後悔しても、時間は巻き戻せないという事に気付く。子どもにとって「今」は「今」でしかない。過ぎた「今」には何の意味もない。今日寝るのが遅くなるとか、明日の学校とか、そんな事はひとまず置いといて今からみんなで散歩に出掛けようと思った。帰宅は遅くなって、Yuiは疲れて夫の腕の中で眠ってしまった。私も夫も疲れてフラフラ。Hayatoには笑顔が戻って嬉しい時の手かざしポーズが出た。この1年半の間に家庭環境の激変で1番のしわ寄せをくらったHayatoのことをもっと真正面から見つめてあげなきゃなって、今気付けてよかった。chie.Author:chieちえです。唄うこと&お菓子を作ることが大好きです。夫と2人で光永典人写真スタジオを経営してます。2019年12月にはこころ笑うサロンNICOLAをOPEN。私の詳しいプロフィールはコチラをご覧ください。(05/22)chie:Hayatoのこと。