私の子供は科学的に解明されていない稀少疾患患者だった―私が研究すると決めるまではアメリカ人の行動力、限界を設定しないところ、すごいです。(PXE)」という稀少疾患だと診断されたことがきっかけで、医学研究の世界に大きな旋風をもたらしました。この圧倒される講演の中で、テリーは夫と共に市民研究者となり、研究所で深夜まで研究してPXEの原因遺伝子を発見するとともに、研究者たちに生体サンプルを共有し協力し合う義務を確立したいきさつを語ります。