»RD-Oasis:当事者等専用SNSRD-Oasis(アールディオアシス)とは(2015年6月29日オープン!!)FacebookやTwitterと同様、インターネットを利用した希少難病や障がいをお持ちの方、そのご家族および支援者(当事者等)専用のソーシャルネットワーキングサービス(SNS)です。当事者等の皆さまの声なき声を社会(行政や企業等)に発信し、想いや声をカタチにするキッカケとなる場所です。希少難病や障がいをお持ちの方およびそのご家族同士や支援者が「繋がり(つながり)、寄り添い、支えあう」そして、希望を持って生きるための「おおきな明日への一歩を踏み出す」キッカケとなる憩いの場所があれば、そんな想いを込めて、『RD-Oasis(アールディオアシス)』を開発・運営いたします。以下の詳細をご参照いただき、登録ページよりぜひご登録の上、ご利用ください。(登録および利用は無料です)登録手順RD-Oasis(アールディオアシス)はメールアドレス・パスワード等の非常に簡単な登録のみで、ご利用いただくことが可能です。RD-Oasisのページにアクセスする。ログインの下の新規登録をクリックし、利用規約を確認の上「RD-Oasis利用規約に同意する」に☑チェックを入れる。メールアドレスを入力し「送信」ボタンを押す。参加する)をクリックする。メンバー登録画面で必須項目(ニックネーム・患者さんとの関係・パスワード)およびその他の項目(任意)を入力・選択し「新規登録」ボタンを押す。以上で完了となります。より『RD-Oasis(アールディオアシス)』登録者の検索ができます。日々の病状や生活、想いなどを日記として残すことができます。メッセージ指定の登録者にメッセージを送ることができます。特定の疾患や趣味など話題ごとのコミュニティ(掲示板)を作り、その中でトピックやイベントを立ち上げ情報交換できます。アルバム当事者同士の交流会の写真やお気に入りの写真を紹介することができます。イベントなど、希少難病ネットつながるからの最新ニュースを受け取ることができます。technology.。