(こつそしょうしょう)その他いろいろあります。SLE以外の病気、難病患者の多くがステロイドを使っていることがあります。ステロイド薬の服用によって顔がまん丸くなる現象をムーンフェイス、または満月様顔貌(まんげつよう・がんぼう)と呼んでいます。SLEの患者は圧倒的に女性が多いため、副作用で外見を気にすることもあります。薬の副作用とは知らない人から「太った?」「顔が丸くなったね」など、悪気ない言葉ですがそのような言葉で傷つく女性が多いです。薬のせいで顔が丸くなることもあると理解していただきたいです。冗談で言われくやしかったり、やっぱり外見を気にしてコンプレックスに思ってたでもたくさんムーンフェイスの人たちをみてきたけどみんな大変な病気と闘う笑顔がキレイで輝いていたからわたしも笑顔でいたいなって思うようになったよ病気のことも知ってもらいたいけどこんなふうに副作用で悩むこともあるんだよ傷つくことばをなるべく使わないでほしいなって伝えたくて載せましたまん丸笑顔でもみんな大丈夫だよっていうのも自分自身にもいいたいし、悩んでいる人にも伝えたいな最終的に自分自身を心から愛することができるのは自分だけなんだよこれも自分にも言えることだね。粘着シート?が床に貼ってあり、履き替えたスリッパのペチャペチャした音とか今でも忘れられない。点滴だけで生きてた感じ。飲まないとダメよ・・って心の中で思うけど、口にだして言えません。飲んでる人はみんな理解してる。́ー`)今では笑いのネタにしてますけど、やっぱりムーンって嫌なものですよねー。_)m全然支離滅裂じゃなくて良く分かる内容ですよ!僕は男性のSLEなのですが、それでもムーンフェイスは気になります。女性の気持ちよりはやっぱり全然なんだなって読んでて改めて思いました。男性なら笑って冗談に出来ることも女性にとっては•••ですよね。]こんばんは☆RDDっていう活動、初めて知りました。新潟ではやっていない...一番近くて福島かな。そのご準備をされてるなんて、すごいです!がんばってくださいね!ムーンフェイス...ひどいですよね。「顔まん丸で健康そう」うんうん、言われます言われます。大学の友人に、「手足は痩せてるのにね(顔は太ってる)」etc...何度も傷つけられてきました。大事なことを書き忘れました。今度ちゃんと書きます。ま~ねんさんのお友達の話。同じ病気で入院していたSLEの彼女もステロイドを飲んだり飲まなかったり。帰らぬ人になりました。]ありがとうございます☆ワイリー•コヨーテさん☆これでも心は乙女wなんですよね(笑)。悪気ないひとことに傷つきますよね。顔がまん丸かったわけじゃないのに過去の写真を見てビックリされるなんて。ほんとはこんなんじゃないのよ!って言いたいけど今の自分を否定したくない気持ちもある。̄)いらないって言われそうだけど(笑)。姉が9歳、妹10歳の時にSLE(全身性エリテマトーデス)発病。体調が安定していれば普通に生活できます。難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。猫とお花と晴れ、ときどきワンコ達。Kopantsのつぶやき。