河田さんはそんな葛藤を何度も口にした。アクティブなイメージの河田さんだけれど、今回ばかりは母親として迷い、揺らぐ表情を私たちの前に見せた。現在の夏帆ちゃんが直面している問題。それは、首に人工的な穴を開ける「気管切開」の手術をするかどうかの決断を迫られていることだ。河田さんによれば、「恐らく、まだしなくてもいいのではないかという状況」。医師が手術を勧める背景には現在の医療体制が充分でないという現状がある。◆脳障害を診る医師のうち8割は小児科に属していて成人した夏帆ちゃんも小児科にかかるが、小児科の病棟はいつも患者でいっぱいだ。そのため、何かあったときに救急で運ばれても入院できなかったり、たらい回しにされたりするかもしれない状態だという。事実、これまでにも、入院時に複数の病棟を転々とし、慣れない看護師が担当してトラブルが起こっては病状が悪化することがあったそうだ。気管切開には空気を通りやすくし、手間と技術のいる痰を取りやすくするというメリットがある。将来の安全を取るために早めに処置する策だというのだ。◆生後のトレーニングで口から食事をとれるようになった夏帆ちゃんは、思春期を過ぎて誤嚥が増え、現在は再びチューブで栄養をとるようになっている。それに加えて今度は首に穴を開けるというのでは、どんどん生きる状況が厳しくなっていくようではないか。気管を切開するということは、声が出せなくなるということをも意味する。医師の言うとおりに、そこまでする必要が本当にあるのか。何か改善する策はないのか。一人であがいているのだという。「なぜ一人かというと、もはやみんなであがくほど問題は簡単ではなくなっていて、そのうちにそれぞれの人が亡くなって、あがく人がいなくなる。障害のある子が大人になっている状態にたくさんの社会の問題が凝縮してやって来ている」。中では切開したほうが安全だと頭では理解できる。言葉を持たない夏帆ちゃんのコミュニケーションの主体は声。苦しいとか、痰が詰まっているとか、親に来てほしいとか、いろんなことを声で伝えることができているのだ。その声を失う決断をなんとか回避できないのか。河田さんがあちこちに相談してみて分かった究極の解決策。それは、親が寝ないで24時間付き添うこと。そんな解決策しかない、それが現実だった。◆「声を出せなくても生きていることが大事だからと夏帆に言い聞かせようとするが、一方で社会の状況がこんな風だから切開しなくてはいけないというのは、言葉を持たない夏帆に対して申し訳なく、親の力不足だと思う。この一年、あらゆるところに相談してきたが、できればそのことには触れてほしくないという反応をされるのがいまの社会の状況。みんなそれなりに亡くなっていくので、あまりにも少数派の問題になっている。ビキニを追われた人が住んでいる島の状況と同じではないか」。◆いままさに難しい決断に迫られている最中の河田さんは、取材者として、親として揺れる思いをそのままに話を締めくくった。「私は島にずっと関わって来て、何かを伝える仕事をしている者として、何をどう伝えれば言葉を持たない夏帆に代わって発言できるのかということをいつも考えている。いままでは障害の重い子を育てていても、あまり挫折感がなかったが、今回初めて早めの気管切開がいいのかと迷いながらいるところです」(菊地由美子)報告者のひとこと生きる喜びは、誰かのために存在することのなかにあります。重い障害をもって生まれてきた娘の夏帆(なつほ)の25年間の写真記録集『生きる喜び』をテーマに話をさせていただきました。夏帆が生まれて半年、治療は難しく、脳障害を専門する病院へ、お見舞いに来てくれた江本さんの言葉を思い出します。「真智子さんは病気ではないから」と言われたのです。入院する娘に24時間付き添いをしている私に、何か仕事をもってこられたように思います。島にかかわる仕事してきた私は娘が生まれるまでに3冊の本を上梓して、順風満帆だったのです。娘の障害はあまりに重く、仕事は断念せざる得ないと思っていました。私は病気ではないから、娘の病気を理由に自分の志を断念したら、懸命に生きる娘に申し訳ない......と、江本さんのことばで気づきました。それから、娘が26歳になった今年まで、娘の体調に合わせて、島と関わる仕事をしてきました。夏帆は22歳の時の誤嚥性肺炎を引き金に胃に穴を開けて直接栄養をとる胃ろうでの食事になりました。今、首に穴を開けて呼吸の手助けをする「気管切開」を勧められています。「気管切開」を考えることは死生観を考えることにもつながる難しいテーマです。18歳以上の脳障害者が入院できる病棟がないため、病院をたらいまわしになったり、他の病棟に居候するなどの課題にも直面しています。慣れない他の病棟への居候では事故も起こりやすいのです。主治医は考えてくれたのだと思います。昨日の診察ではいよいよ、入院日程を提案されるものと思い、夫も決死の覚悟で臨みました。ところが主治医から、なかなか「気管切開」の言葉が出ません。夏帆は目をくりくりとして、先生のお話をよく聞き、ニコニコしています。咳をして痰を切り(咳出反応OK)、さらに、これをゴクンと飲み込みました(嚥下状態良好)。「元気」をちゃんと自分でパフォーマンスしています。今、気管切開の話はひとまず据え置きです。理由の一つは、夏帆が元気で気管切開の緊急性がないこと。一つは、予定入院であっても、3週間の入院ベッドが、かかりつけの科で確保できない様子です。震災以降、娘を取り巻く福祉、医療関係は目に見えて厳しくなってきました。(島も障害も福島も同じです)報告の後半は、私自身が消化できてない混迷のままを話しました。事故や医療過誤の可能性を背景にした話であったため、具体的に語れないところを菊地さんが、よくまとめてくださいました。ありがとうございます。『生きる喜び』はどこにあるのか?「生きる喜びは、誰かのために存在することのなかにあります。何もできなくても、誰かのために存在すること、それは、つきつめれば、死んでしまった後にも誰かの心のなかに存在することに、生きる喜びは息吹いています。生と死の間を行ったり来たりしている夏帆の瞬間を写真は捕えます。ある日、写真を撮っても、夏帆の形が写らなくなる日が来るかもしれません。それでも私は、夏帆が生きることと死ぬことをかけて、伝えようとしたことを撮り続けていきたいと思っています。きる喜び』より)写真集は1部1200円+送料160円また、島の図書館、被災地の学校図書室などへの寄贈分の用意があります。運んでくださる方を募集中です。