ーちゃんは病院食を見たくない病がそろそろ出てきた模様。アハハそうなんだ~やっちゃったね~ってつられて笑ってる場合かーーーーーあの時は本当に心臓止まるくらいビックリしたし心配したんだからね!!!!本人そんなに悪かったとも思わずあっけらかんとしているしーそんなところがちーちゃんらしくていいんだけどね持ち前の悪運でギリギリ輸血を免れたちーちゃんでしたセ、セーフ。しんどいけど身体のダルさは少~しずつましになってきています食欲は通常時の半分くらいなんとか日常生活が送れるくらいは落ち着いてきたかなぁというものの学校生活送れるほどの自信がまだないそう。)ちーちゃん身体の火照りが昨日に引き続き夜中にあって寝つけず寝不足です朝から火照りがずっと続いているようなので熱冷まシートを買っていきました~現在ちーちゃんのおでこにペタリと貼られていまするキョンシーかっこのネタは古すぎて年がバレルしお札は縦にはるんじゃ~ホルモンバランスが悪いせいなのかヘモグロビン注射の副作用のせいなのか。思っただけですよはい、素人考えどすえ~私だって長年ステロイド飲んでいるんだから同じような症状が出てもおかしくないよねぇ今のところ何も症状出ていないけど...ちーちゃん今日は昨日より調子が悪いからちと心配だなぁまぁ、私があまり心配しすぎると逆にちーちゃんに気をつかわしちゃうから私は道化になっていつものように笑わしてきたよんボケボケはいつものことすぎてねいつも通りちーちゃんにブリザードのようなツッコミを入れられたきーちゃんでした(いいの、私耐えるから(笑)。CMあけてから発表しまーす(...書いといてなんだけどこのくだり必要ないねw)結果は...ヘモグロビン4、9。ぐはぁ~体調悪い時に頭に入らないってねぇ。)ちーちゃん今日は朝に採血がありましたドキドキワクワク((o(^∇^)o))ヘモグロビン上がっているはずだよね~って意気込んでいたら。食欲はないけど美味しく食べられています身体はね、やっぱりヘモグロビンが足りていないからすごくしんどいってそれに赤血球も低いから酸素が十分に身体にいきわたらないらしく低酸素症を起こしているから頭も重いらしいですそれから点滴が漏れちゃって差し替えましたこれまた腕が腫れて痛そう。)久々にちーちゃんがやってくれました緊急入院です。ヘモグロビンが8.5に減っていたのでフェジン注射を1週間に1回打つことになりましたもちろんその日も打って帰りましたヨ昨日から女の子の日になりほとんど出ないタイプのちーちゃんですがごくまれに大量に出血することがあります昨年10月に入院したのも女の子の日に大量出血し重度の貧血で倒れ緊急入院しました今回も昨年と同じでした昨日の夜中から少し様子がおかしかったのですが今朝起きてトイレに行ったあと廊下で倒れ一瞬(2、3秒)失神しましたその後なんとか歩いて車まで行けるくらい回復したので車でかかりつけの病院へ救急車を呼ぶ一歩手前でした顔面蒼白、唇が真っ白、吐き気と脱力感で倒れたのです多分血圧も低かったことでしょうどれだけビックリしたか今朝はホント寿命が縮む思いがしたよちーちゃんが倒れたりするのを1番に発見するのは私だからね何回経験しても慣れないよ、慣れるはずがないよ倒れたときちーちゃんは一瞬意識がおかしくなり思わず頬を軽くパチパチ叩いて大丈夫ってめちゃくちゃ焦りましたよすぐに小さな声で答えてくれて安心しましたが病院で採血をしたら案の定ヘモグロビンが6.2まで減っていました前回入院したときは6.3まで減ったので更新してもうた。フフフとか思ってたのに。ちーちゃんヘモグロビン(鉄の数値)が8.5に減ってた~(11からが正常)赤血球も少し低いし。アハハ風向きが鹿児島市街地方面だったのでうちも市内ですがあまり酷くなかったです昨日はハートピアに昼から行って3時半頃に終わったのですが交流会にきていらした同じSLE患者の親子さん(患者はお母様のほう)が鹿児島中央駅まで親切に車で乗せていってくださり(運転は娘さん)JRに乗り4時半までには家に帰ることができたので桜島のドカ灰被害にあわずギリギリ難を逃れられました~噴火したのが4時31分くらいだったらしいので親子さんには本当に感謝していますありがとうございました桜島は灰さえなければいいのに。̄)ちょっと愚痴になっちゃいますが。)モンキーだもんきぃ?(笑)。平日の朝はだいたいご飯派の双子です今まではお茶碗に軽~く盛る程度でしたそれを最近おにぎりに変えたら食べるご飯の量が増えて体力が付いたような気がしますもらった南高梅がはちみつ漬けで甘くて美味しいからよけいご飯が進むのかも~すっぱすぎるのはちと苦手だから。トラックバック(0)▲2013.08.10(土)目が回るー(;@3@)今日はお盆前だからなのか仕事が超忙しくて朝からバタバタでした。今日は奄美に住んでいる友達がちょうど帰省中なので久しぶりに夜ご飯を一緒に食べるため宿泊中のホテルヘ会いに行くふたごでーすそして友達のもうすぐ1歳になる男の赤ちゃんにも初めて会うの~~楽しみだーい赤ちゃんのぷにぷにしたおててやほわほわしたほっぺが大好きデス人見知りが始まってきたらしいので赤ちゃんに嫌われませんように。ウググ久しぶりに強めの副作用がきたみたい。トラックバック(0)▲2013.08.07(水)猛特訓だ!!!!今日はこの間バルーンアートを教えていただいた先生に友達と一緒に個別指導をしていただきました今日は絶対にマスターしたいお花のブレスレットを2時間みっちり作る練習をしました座って作る作業なのにめちゃくちゃ汗をかくんですよ~先生が当たり前だけどさくさく上手に作っているのを見て案外簡単に作れるかもなんて思ったのがバカでした。上手く作れないわ~~~~なんでやねーーーんちーちゃんなんてほぼマンツーマンで教えてもらっているのに??????????で悪戦苦闘していました(あれ?この前もこんな感じだったような。大雨だったので乗る予定の列車ダイヤが狂って運休してもた~次の列車を待つこと40分以上。~)^o^(お姉ちゃんお兄ちゃんありがとう(v^-゚)いつも甘えさせてくれて感謝してま~すだいたいこんな内容だったはず(笑)。戻ってこないぞ~ということで私はクーラーのきいている部屋でこっそり簿記を勉強していましたがまたしても心が折れそうに。姉が9歳、妹10歳の時にSLE(全身性エリテマトーデス)発病。体調が安定していれば普通に生活できます。難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。猫とお花と晴れ、ときどきワンコ達。Kopantsのつぶやき。