彼を失うのが、こわかった。夢見た将来がなくなるなんて、絶対に嫌で、恐ろしかったんです。見つけた添い遂げたい人が、国の都合で治療を受けられないなんて、どこにその悔しさをぶつけたらいいのか、わからなかった。何もできない自分が悔しかった。毎日を守ることでしか、彼に何もできないのが、言葉にできないツラさでした。こんな苦しさ、誰にも味わってほしくない。ない人、ましてや嫌いな人でさえも、この気持ち。誰ひとりにも、味わってほしくなんかない。私と彼が結婚したら、この病気は遺伝性。自分たちの子供にも、同じ病気が発生する可能性が高いのです。あたしは、自分の子供にさえ、満足に治療をさせてあげられないかもしれないの?「笑っていればいつかは良い日がやってくる」あたし、小さい頃からそれを信じてる。何があっても、いつもあえて笑ってました。本当は、泣いても泣いても足りなかった。誰かに助けてほしくて、でも、誰にも何も言えなかった。ねぇ、どうしてなの?私の母は、昨年末に他界しました。今まで黙っていましたが、彼女の死因は、癌のせいではないんです。夏の暑い最中に打たれた抗がん剤の副作用そして、私を生むときに人知れず大量投与された血液製剤と輸血によるC型肝炎の、ふたつの医療ミスで死んだんです。私も母と同じくC型肝炎に感染しています。私もいずれインターフェロンのお世話になる身です。癒す医療は、どこにあるんでしょう?本当の治療は、何なんでしょう?原因の矛先の見えないものへ、怒りや悲しみを感じるのは、苦しいものです。皆様、どうか、お願いします。万波医師の医師免許剥奪を撤回する署名活動に、ご協力いただけませんか。この日記を、コピペして、日記か、blogや掲示板等に貼り付けていただけませんか。今回のこの件...万波医師の免許剥奪は、つまり移植への大きな道が閉ざされることになるんです。署名用の紙をダウンロードできるようにするとの回答をいただきました。こちらを記入いただき、郵送でお送りいただけると助かりますとおっしゃっていました。署名は、直筆でないと、意味がないのだそうです...。そのお手間になることを思うと、胸が苦しくて、苦しくて、切ないのですけれど、どうか、どうかよろしくお願いします。健康に生きていられるということは、奇跡なんです。恵まれたこの体を使って、どうか、その手で、元気になれる人を、お願いします。増やして!!!!!!署名用紙フォーマットが公開されたので、URLをお知らせします。郵送いただければありがたいです。★署名フォーマットダウンロードURL:http://www.uwatoku.org/contents/uwajima_syomei.pdf最後までお読みいただき、本当に本当に、ありがとうございました。--------------------------------------------------------------------この日記は幾つかのブログで紹介されています。・「MariplaTalking」さんの「必ず読んでもらいたい日記。http://black.ap.teacup.com/l-lchocolatel-l/7.html・「地獄への道は善意で舗装されている」さんの「命を救ってください。3:23)http://blogs.yahoo.co.jp/sxed2004/33747638.html・「きりんばなな」さんの「知人の知人の日記です。(水))http://kirin-banana.way-nifty.com/memo/2008/02/post_e602.html・「きたもとゆうこの頭のなか(仮)」さんの「ある病気について、いまできること。Monday)http://kitamocchi.jugem.jp/?eid=145心を打たれたのであれば、まずは、ご自分のブログで紹介するなど多くの方に伝えて下さい。修復腎移植への理解を深めて下さい。透析をしなければ生きられない彼を想う彼女の気持ちに、痛いほど心を打たれました。ご紹介ありがとうございました。>一昨年前に「シャント」という、人工透析をするための人口血管を埋める手術をしました。皆さんシャントを見たことがありますか。手でそこを触ったことがありますか。手首のところの静脈と動脈を繋げるのです。すると腕の血管が大きくなります。そこに爪楊枝ほどあるかと思えるぐらいの注射針を、透析のたびに刺します。シャントをしないと、針をさす血管を探すのが困難なためです。従って、シャントをしたうではミミズ腫れのように血管が浮き出るのです。シャントした手首を指で触ると、ゴーゴーとまるで激流のように血が流れているのが指に伝わります。腎不全患者は透析を1回平均4~6時間、週3回のペースでしなければ尿毒症で死んでしまいます。どんなに辛くても、透析をだれも代わってあげることは出来ません。病気の腎臓であっても、修復すれば使える腎臓で助かる命があるのです。そんな腎臓でもいい、移植を受けたいという患者の気持ちをだれが止められるのでしょうか。それをだめだという権利が、厚労省や学会にあるのでしょうか。透析から抜けでて、生きていける選択肢を広げていくべきではないのでしょうか。彼女の気持ちを分かってあげてください。00:57:13コメントありがとうございます。TBを送ったのですが、うまく届かないようです。シャントをした場合の実情、透析の回数・時間などの説明をありがとうございます。このエントリーでも紹介した女性の日記もそうですが、こうした腎不全患者の実情を知ると、患者やそのご家族や恋人の切実感を少しでも分かってもらえるのではないかと思います。この女性の日記には、外国での移植の話について触れていましたが、フィリピンでの移植に動きがあったようです(東京新聞平成20年3月27日付朝刊3面でも掲載)。外国人への腎臓移植容認を明記=比人を優先-新ガイドライン【マニラ27日時事】フィリピン保健省は27日、非血縁者からの生体腎臓移植に関する新たな省令(ガイドライン)を公表、日本人など外国人患者に対する移植容認を初めて明記した。一方でフィリピン人患者を優先するとしており、外国人への移植は今後、厳しく制限されることも予想される。新省令は外国人への移植について、「地元のドナーから臓器の提供を受けることができる」と規定。保健省当局者によれば、従来の外国人の制限枠(10%)や臓器提供者への支援策などに関しても議論される見通しだ。」http://www.jiji.com/jc/c?g=int_30&k=2008032700960「外国人患者に対する移植容認」とはいえ、フィリピンでの移植は厳しいようです。なると、国内での移植を増やすしかありません。>病気の腎臓であっても、修復すれば使える腎臓で助かる命がある>それをだめだという権利が、厚労省や学会にあるのでしょうか>少しでも透析から抜けでて、生きていける選択肢を広げていくべきそのとおりですね。望んでいるのは、修復腎移植という選択肢を認めてほしい、(修復腎を否定しないで)移植を受けられる機会が増えることを妨害しないでほしいというだけです。>どうか、彼女の気持ちを分かってあげてください心からそう思います。この彼という人は、最近まで症状が悪くなり緊急入院してました。人工透析を開始し先週の日曜日に退院しております。一字一句彼女が書いたものそのものです。その後今年の夏には、親族間の移植が決定したと聞いて安心しました。なんとか修復腎移植を実現し二人を幸せにしてあげたいですね。11:52:52コメントありがとうございます。TBを送ったのですが、うまく届かないようですので、コメントのみで失礼します。>先週の日曜日に退院しておりますともかく退院できるまでに回復できて良かったと思います。>一字一句彼女が書いたものそのものです彼女が確かに書いたのですね。ありがとうございます。真剣な思いに溢れた日記ですし、ほっちゃれさんも紹介なさっていたので、うそ偽りはない内容と感じられましたので、元々、信用していました。>日記のURLの転記を控えましたURLを控えたのは賢明なことだと思います。本人が真剣に思いを述べたものであり、信用するに足りる日記ですから、それで十分です。>なんとか修復腎移植を実現し二人を幸せにしてあげたいですねこうしてネットでしか知ることしかできないとはいえ、同様に思います。移植の機会を増やすことは、このお二人のためにもなることですし、他の多くの患者のためにもなることですから。私は多発性嚢胞腎による慢性腎不全で血液透析を開始して、7年目になる透析患者です。この日記の方の「彼を思う気持ち」は理解できますが、その内容には、いささか疑問を感じます。血液透析の実態を「地獄」の様に書き、患者が透析始めたら今にも死にそうである一方、移植はバラ色だから、病気腎でも何でも移植を推進して欲しい......と受け取れる様な論理には、強く疑問を感じます。移植学会が万波医師の発表を妨害した理由に、「透析がおいしいから」とする説明も非論理的です。移植医は透析を不完全な治療とよく認識していますから、透析医療関係者の権益を守るために行動したりしません。あれは、その後の保険医取り消し騒ぎと併せ、「異端児」に対する、単純な「村八分」事件です。それから難波教授の病気腎移植患者の五年、十年生存率は、それぞれ70%と50%だそうですが、血液透析患者のそれも約60%と約40%です。医学的に生存率10%の差は大きいのは事実ですが、とても「天国と地獄」の差とは思えません。血液透析患者の生存率は、いい加減な透析をやっている施設と以下に述べる様なよい透析を実践している施設のデータを混ぜた結果です。かもめクリニック(福島・茨城)、北九州ネフロクリニック(福岡)、松江腎クリニック(島根)などの施設で透析を受けている患者が、「生存率」、言い換えれば「長生きしたい」だけを理由に、病気腎移植を望むとは到底考えられません。私も夜間透析を受けながら、週五日の通常勤務をこなしていますが、体調もよく、必要があれば透析後も働いているくらいなので、腎移植の必要性を感じません。「透析=地獄=死」、「移植=天国=生(命)」の単純図式には辟易しています。腎移植の推進は、「血液透析を『地獄』の様に描き、それからの脱却するための移植」という「血液透析へのネガティブキャンペーン」としてではなく、「『よい透析』を受けても手に入らない様な、生活の質的向上を得るため」......といったポジティブな運動にすべきであると考えます。23:30:16はじめまして、コメントありがとうございます。>この日記の方の「彼を思う気持ち」は理解できますが、その内容には、いささか疑問を感じます色々と思うところはあるとは思います。個人的には、腎臓を患っている方(やご家族など)に対して非難する気になれないのです。このブログは、腎臓の病で悩む者(その家族など)すべてを支援する側に立っているからです。>腎移植の推進は、「血液透析を『地獄』の様に描き、それからの脱却するための移植」という「血液透析へのネガティブキャンペーン」としてではなく、「『よい透析』を受けても手に入らない様な、生活の質的向上を得るため」......といったポジティブな運動にすべきポジティブな運動は良いことだと思いますから、ぜひそういう姿勢で頑張ってほしいとは思います。私は山羊さんとは少し違う考えなのです。腎移植の推進は、腎臓を提供する側に立つ多数の人々に十分に理解してもらい、多くの賛同を得る必要があります。多くの賛同を得るためには、色々な説明の方法があってよいと思うのです。「生活の質的向上を得るため」という説明はもちろん良いことです。このブログでもそういう説明をすることもあります。人々の心に一番響きやすいことは、「苦しいから助けてほしい――」ということだと思うのです。透析がどうしても体に合わない人がおり、苦しさから自殺してしまう方もいることはご存知だと思います。この女性のような説明もまた、否定するべきではないと思うのです。いう説明であろうと、もっと腎移植ができるようになってほしい、生体腎移植以外の選択肢が殆どない今の現状はおかしい、腎移植という選択肢を与えてほしいという一点で、みんなで声を合わせて主張していくことが肝心なことだと思うのです。>私も夜間透析を受けながら、週五日の通常勤務をこなしていますが、体調もよく、必要があれば透析後も働いている山羊さんは、良い状態を保っておられるようで、良かったですね。これからも、良い状態でいられるよう願っています。23:30:16山羊さんは、自身が医者なので、ご自分にあわせて透析ができるようです。あげられている良い医院は、限られた人しか利用できませんね。通常の透析患者は、住環境、経済的なことに縛られて、医院は選択できないのです。>「透析=地獄=死」、「移植=天国=生(命)」の単純図式には辟易しています。一般の人の反応は、「透析=人生のおしまい」です。それは、透析医のあなたが一番よくご存知のはず。透析医として、ブログまで閉めて、患者への啓蒙までしなくなった、無責任なあなたに、そんあことを言う資格はないと思いますが。02:57:28コメントありがとうございます。山羊さん宛てのコメントですが、もう7月3日です。山羊さんは、もうここのブログを見ていないのかもしれませんね。横レスという形になりますが、私がコメントします。>あげられている良い医院は、限られた人しか利用できませんね。通常の透析患者は、住環境、経済的なことに縛られて、医院は選択できないのです。遠方にいくら良い透析医院があっても、平均として週3回、1回4時間ほどを一生行うのですから、遠方では到底無理です。したことは、透析医の山羊さんであれば、よく分かっていることしょうから、もっとよく探せということなのかもしれません。このエントリーで掲載した日記の女性は、四国在住だと仮定することも可能ですから、せめて四国での優れた透析医院を紹介してほしかったですね。「かもめクリニック(福島・茨城)、北九州ネフロクリニック(福岡)、松江腎クリニック(島根)」では、どうにもならないと思います。この医院を挙げたのだろうと、不思議に思いました。>透析医として、ブログまで閉めて、患者への啓蒙までしなくなった、無責任なあなたに、そんあことを言う資格はないと思いますが信頼していた患者さんも大勢いたのに、なぜブログを閉じてしまったんでしょうね。透析医が良い医院なり、良い医院を探す指針などをひろく説くことは、意義あることですのに。閉鎖せざるを得ない事情もあったのでしょうが、ここでコメントするくらいならば、ブログを開設した方がよいと思うのですけどね。した方が、よほど透析患者の利益になるはずです。]脳死からの臓器移植は、人間の『生:ドナー』を無視し、『死に行くはずの者:レシピアント』の運命を無視している。心停止後も蘇生措置を施すべきだし、臓器移植しか生きる道のない者に『死を受け入れさせる』べきだ。22:16:07はじめまして、コメントありがとうございます。このエントリ―は、腎臓移植への協力を願う内容です。腎臓移植の場合、心臓死後でも構わないので、「脳死からの臓器移植」を論じるには不適当です。その点だけは注意しておきます。>脳死からの臓器移植は、人間の『生:ドナー』を無視し、『死に行くはずの者:レシピアント』の運命を無視している。>心停止後も蘇生措置を施すべきだし、臓器移植しか生きる道のない者に『死を受け入れさせる』べきだ。脳死からの臓器移植は、医療行為の一種ですから、患者の自己決定権が重要なポイントとなります。ドナー側が臓器提供の意思があり、レシピエント側が移植に同意するのあれば、それらを了承する医師がいれば、医療行為として適法であり何ら問題はありません。「『死に行くはずの者:レシピアント』の運命を無視」していると言いますが、レシピエントの意思に反しても「運命」を受入れろということでしょうか。過去も現在も、多くの病気に関して、病気を患ったことに関して「運命」という名で諦めてきました。医療行為は、その諦めに抗い、努力してきた医師と患者の努力の賜物なのです。|トラックバックこの記事のトラックバックURLhttp://sokonisonnzaisuru.blog23.fc2.com/tb.php/977-86f8a137この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)この記事へのトラックバックフクダソ~リ緊急記者会見(全文掲載・映像ノーカットで!)⇔フクダ、道路関連法案に関する新提案とは言いながら「ゼロ回答」若しくは「問題先送り」。:「軍の関与あった」悲劇の日から64年目に判決。なんたって、原告側が、大江健三郎氏の「沖縄ノート」を読んでいなかったという事実。唖然とするしかないでしょう!これはもう、・・・・・。