障害のあるなしに関わらず、その子なりの"幸せ"がある。それを一緒に見つけたい。障害のあるなしに関わらず、その子なりの”幸せ”がある。それを一緒に見つけたい。記事をシェアツイートするfacebookでシェアLINEで送る家族に「がんばってるね」と言ってもらえること。私にとってそれは、自分にとっての“励み”の一つでした。何よりうれしかったのは、うまくいかないときも「あなたが元気でいてくれてよかった」と笑って受け止めてもらえたことです。私たちが今回お話を伺ったのは、熊本県に住む2児の母である早坂マリさん。マリさんからも、私が親から受けてきたような、生きていることをまるごと愛する温かさを感じました。2人のお子さんを抱きしめて、マリさんは言います。マリさん:2人とも、一生懸命に生きている命。兄の俊太朗は、体が動かない少し不自由な世界に生きているけど、それでもがんばって、無邪気な笑顔を見せてくれる。2人は小さな子どもだけど、本当にすごいな、私の誇りだなって思います。ボンボンに通っています。生まれつき脳に障害がある俊太朗くんには、医療的ケアが必要です。隣で元気にはしゃぐのは、弟の禮次朗くん。俊太朗くんの障害と向き合ってきた時間のなかで、ときに自分を責めてしまうことがあっても、マリさんのそばには支えてくれる誰かがいました。たくさんの笑顔に囲まれている今だから、わかること、感じられることがあると、マリさんは言葉を紡いでくれました。子どもたちの笑顔があふれる場所、ボンボン1月の寒い日の朝、私たちはマリさんたちにお会いするため、ボンボンを訪れました。熊本市内を出発し、車で30分ほど、田畑に囲まれた道を走っていきます。緩やかな坂を登った先に、白くてきれいなボンボンの建物が見えてきました。一歩玄関に入ると、ここに通う子どもたちの笑顔の写真がたくさん飾られています。廊下にはスタッフの皆さんの明るい声が響いていて、何やら楽しそう。扉の向こうが子どもたちの集まる広間です部屋を見渡すと、あちこちにかわいい装飾があることに気づきます。新年が始まったばかりの時期でもあり、多くの子どもたちが集まる広間には、初詣ができる「ぼん神社」が作られていました。ボンボンは、訪問看護を中心に、重度の障害のある子どもとその家族をサポートしてきた、認定NPO法人NEXTEP(以下、NEXTEP)がスタートさせた施設です。NEXTEPの障害児への支援活動は、2009年、看護師が子どものいる家庭を訪問するサービスに始まりました。その後、ヘルパーの訪問によるケアや、専門の相談員がその子に適した医療や福祉をコーディネートする相談事業もスタート。どの活動も、子どもを病院に預けるのではなく、在宅で見守り、家族みんなで楽しい時間を過ごすことを目標に行われてきました。2015年にできたボンボンは、障害のある子どもたちの保育と教育の中間を担う場として始まった「通園」のサービスです。ボンボンには、重度の障害や難病のため、鼻からチューブを通して栄養をとったり、周りの人が痰の吸引を行ったりといった、日常的なケアが必要な子どもたちが通っています。このような子どもたちにとって、気軽に外出したり、友達と遊んだりすることは、今まで難しいことでした。そこで、障害の重さに関係なく、子どもが子どもらしく楽しい時間を過ごせる場所として新たにできたのが、ボンボンだったのです。この日は俊太朗くんを含め、4人の子どもたちがボンボンに来ていました。看護師や理学療法士のスタッフは、医療的ケアだけでなく、ときどき歌を歌ったり、本を読み聞かせたりして、そばに寄り添います。正月飾りで遊ぶお子さんとボンボンのスタッフスタッフが寄り添い、ゆっくりと体を動かします体を思うように動かせなくても、言語によるコミュニケーションが難しくても、子どもたちが発する「楽しい!」という気持ちが、初めて訪れた私たちにも伝わってくる気がします。青天の下、みんなで外に飛び出していきます一方、外庭は正月の行事「どんど焼き」の準備の真っ最中です。俊太朗くんはバギーに乗って、禮次朗くんや周りの人たちと一緒に、外へ出て行きます。にぎやかな庭の景色が、冬の寒さを忘れさせてくれるようでした。母である自分が、息子に障害を負わせてしまったかもしれないそんな暖かい雰囲気の中、ボンボンに通う俊太朗くんのお母さんである、早坂マリさんのお話は始まりました。マリさんは、長男の俊太朗くん、次男の禮次朗くんと合志市内で暮らしています。旦那さんは単身赴任中ですが、毎月マリさんたちのもとへ帰り、家族みんながそろう時間を大切にされているそうです。俊太朗くんには生まれつき脳性麻痺の障害があります。現在は、鼻から通したチューブで栄養を取り、てんかんによるけいれんを弱めるために服薬をしています。起き上がることは難しく、言葉を話すこともできませんが、そのぶんしっかりとした表情で応えることができます。障害の有無に関係なく、楽しいときは笑い合い、苦しいときは助け合ってきたマリさん一家。俊太朗くんを産んだばかりのマリさんにとって、今の幸せな生活を想像することは、とても難しいことでした。早坂マリさん俊太朗くんの出産時、マリさんには強い陣痛がありました。痛みはさらに強くなり、急遽、無痛分娩に切り替えることに。麻酔で痛みをやわらげながら、およそ35時間が経った頃、俊太朗くんは生まれました。このとき、産声をあげなかった俊太朗くんは、すぐに保育器に入ります。生後2日目の検査で、俊太朗くんには新生児けいれんが見られました。生まれてくるとき、脳に障害を負うような低酸素状態になっていた形跡があることがわかったのです。俊太朗くんは、NICU(新生児の集中治療室)のある別の病院に救急搬送されます。「すぐ戻れると思いますから」という医師の言葉を信じ、マリさんは俊太朗くんの帰りを待ちました。次の日も、その次の日も会うことはできません。マリさんの心の中には、しだいに不安な気持ちが広がっていきました。マリさん:どうしてだろう、どうしてだろうとずっと考えていて・・・。自分が息子をこんな風にしてしまったんだと考えていた時期が、一番苦しかったです。現実を受け入れられない一方で、ずっと自分を責めていました。できることは何でもしたい。