まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。ブログのURLhttp://ameblo.jp/tobyo-log/サービスの貢献性を早急に高めるため、リンクポリシーなどで禁止されていないことを確認した上で、リンクさせていただいている場合がございます。万が一、問題がございましたら「tobyo-log@digital-seed.co.jp」まで、ご連絡くださいませ。早急に対応させていただきます。今日はハーフバースデーでした!1+ありがとう病気と診断されたときはどうなるかと思いましたが、どうにかこうにか6ヶ月間を過ごすことができました。最近の変化をまとめたいと思います。・酸素はネーザルハイフローを卒業し、24時間の鼻カニューラ(100%、0.5L)に変わりました。・ミルクは経口になり、十分に飲めるので自律になり、600cc/日が上限になりました。(今のところ、毎回上限まで飲めて毎回ホッとしています。)・薬も経口になりました。(スポイトなどで少しずつ)・ミルクも薬も口から飲めるようになったので、今日、鼻から胃まで通していたチューブが抜けました。・「珍しい病態なので、念のため染色体検査をやりましょう。・瞳孔の大きさに左右差があるようです。(緑内障や脳性麻痺の可能性もあるとのことで、まずは先生に相談してみます。)・そして、もっとも大きな変化は、「再来週くらいに退院できそうですね」と言われたことです!(「半年かからないくらい」って言ってたあの先生は一体、、、。)しばらくは酸素サポート付きですし、半月ごとに通院がありますが、、、初退院なので、やはり嬉しいです。言われたときは「再来週っていつ???」ってなり、軽くパニックになりましたが。これでやっと家族3人で暮らせます。変わったことが多いのですが、、、相変わらずのアレ、「体重」は増えていません。身長は逆に3cm縮みました(泣)見た目はお肉がついてきている感じがするのですが何故、、、。ブログを読ませていただいて、フォローアップミルク?強化ミルク?などでしっかり体重を増やされている方がいらっしゃったので、そのあたりを調べて、医師と相談したいと思います。ミルクが増えていて、体重が増えないというのは、何も言われないけど心配ではあります。今日はこの時間になっても寝付かず、、、「ウトウトしてはベッドに下ろし、泣き」を繰り返しました。これは忍耐力が鍛えられそうですね。あらすじ2+ありがとう他のブログを読んでいて「これは分かりやすい!」と思ったので、私も経緯をまとめてみようと思います。術後、1ヶ月が経ちました1+ありがとういつもご覧いただきまして、ありがとうございます。今日も前回(4日前)からの変化を、変化があったものだけまとめてみようと思います。●不整脈ペースメーカーの電極も無事に抜け、二ヶ月ぶりに沐浴できました。●ミルクあれからもう5cc増えて、55ccになりました。(「変化があったものだけ」と書いたのですが、、、笑)ミルクが増えたので、毎日期待して面会に行くのですが、なかなか体重に反映されません。●リハビリ月齢と発達がずれているので、今の娘に適したあやし方などを教わりました。・親がしっかりと表情を見せる、声をかける・おしゃぶりを落としたとき、口から少し離れたところに導いて、自分で探してくわえてもらう(「探索行動」というそうです)・おしゃぶり以外のものもくわえるように導く(まずは自分の手や指など)まだまだ本調子ではないはずなので、焦らずゆっくりやっていきます。何日間か笑顔が見れずに心配していたのですが、低気圧や湿度・室温の高さで機嫌が悪かったのかもしれません。以前も笑顔がなくなっていった時期があったのですが、そのときは心房中隔欠損が塞がって、血行動態が悪くなったときでした。今もそのときの印象があるので、笑顔が消えていくのが心配です。これは気にしすぎなのかもしれません。他の方のブログを読ませていただいていると、「一日中ご機嫌ナナメだった」というようなことをよく見かけるので。昨日/今日はご機嫌な時間が多く、晴れてる日は機嫌がいいのかもしれません。今日の感じをみると、術前より笑顔が増えたように思います。●今後の更新について過去を振り返って「回想」としてまとめてきたのですが、昨日の投稿で一通り完了しました。抜けていた部分があって、続けて読むと急展開だったのですが、それも是正されたと思います。術後の変化も穏やかになってきたので、今後は今よりもスローペースで更新していくと思います。今後も定期的な検査(カテーテル検査)や、肺分画症の切除の手術が続いていくので、そういったタイミングでは状況や数値などを報告していきたいと思います。術後29日目、リハビリ開始?1+ありがとう前回と同様に、前回(5日前)からの変化をまとめていこうと思います。相変わらずペースメーカーの電極はお腹に刺さったままですが、本体はどこかへ行きました(?)電極もそろそろ抜けるかも、とのことです。二ヶ月ぶりに沐浴できるようになるかも?●ミルク5ccだけ増えて、50ccになりました。この量でも1時間半くらいで消化してしまうので、もっと増やせそうではあるんですが、、、。心臓や肺への負担を考慮して、あまり上げないようにしているようです。圧力100%に対して、右心室の圧力は50%(通常は30%)と高く、肺高血圧はまだ継続しているようです。(術前の数値は調べたのですが見当たりませんでした、、、汗)肺血管を拡張するお薬(内服)を追加するそうです。●リハビリとにかく痩せているので心配していたのですが、ようやくリハビリが始まるようです。昨日は事前に、関節が固まってないかのチェックをしていただきました。手足ともに問題なし、とのことでした!落ちてしまった筋肉や、2ヶ月近く眠っていて遅れてしまった発達を取り戻していきます。いえ、まだまだ本調子ではないので、無理させないように気を付けながら。●祖父の初タッチ私の父親(=祖父)が、初めて娘に触れました(笑)病院の雰囲気などが苦手な人なので、「触ってどこか悪くなるのが怖いから触りたくない」というようなことを思って、これまで触ってきませんでした。手術が終わって、ようやく触れる気になったようです。孫の痩せこけた姿はショッキングだったようです。赤ちゃんの腕とか脚って、プニプニしてるのが通常ですもんね。ショック過ぎて『感情的なメール』(?)を送ろうとしてやめたそうです(笑)、、、手術の直後に会わせなくて(=みんなで面会を止めて)本当に良かったです。ドレーンとかAラインとか採血とか、普通に無理だろうな、親父。術後24日目、ICUからお引越し(押し出し)4+ありがとうあまり変化は無いのですが、こういった経過もお役に立つかもしれないので、記録を残しておこうと思います。前回(4日前)から、やはり少しずつ回復しています。大きなものは起きておらず、安定しています。いざという時のためにペースメーカーの電極はお腹に刺さったままです。●ミルク45ccのままです。陽圧マスクからネーザルハイフローにしっかり切り替わるまで現状維持のようです。相変わらず「生まれてから+500g」のままです。抱っこすると背骨が手のひらに当たって少し痛いです。怯えたような表情も最近はありません。朝10:00~夜19:00の9時間に伸びました!完全移行を目指します。次に目指すのは鼻カニューラです。何もつけない状態でもサチュレーションは97以上になっていたのですが、負担がかかってしまうので、長時間は難しいようです。頻脈性不整脈のこともあるので、慎重な方が安心です。●病室ICUからハイケア病室に移動しました。ICU混雑によって押し出されたようなので、あまり素直に喜べないんですよね、、、前回、前の病院で「NICUから小児科」に移動したとき、モロに悪化したので。時間が少しずつ増えてきました!動画におさめることもできました(笑)娘が笑うと幸せです。術後20日目、ネーザルハイフローのトレーニング再開2+ありがとう前回(3日前)から、大きな不整脈は起きておらず、少しずつですが順調に回復しています。ミルクは45ccに増え、もともと飲めていた100ccの半分弱くらいになりました!この調子でたくさん消化できるようになって、体重が増えていきますように。前回、体重の話で「生まれてから1kgしか増えていない」と書いたのですが、あの後さらに減っていたことがわかり、「生まれてから500gしか増えていない」というのが正しかったようです。ミルクが増えてくれることが余計に嬉しい。離脱症状はかなり少なくなったように思います。昨日はまだ怯えたような表情が見られましたが、今日はキョロキョロも少ないし、ネーザルハイフローに付け替えたときも身体を拭くときも落ち着いていました。タイトルのネーザルハイフローのトレーニングについては、今日から再開となりました。午前中に2時間、午後も2時間と、大きな進歩がありました。今週中には、「昼間はネーザルハイフロー、夜は陽圧マスク」というスタイルに移行できるんじゃないかと期待しています。いえ、前回のネーザルハイフローの後に頻脈性不整脈が起きているので、ホント無理せずで。モニターから脈拍に合わせて音が出ているんですが、その音が乱れたときは本当にドキッとします。自分の心臓の鼓動が苦手なので、普通の人より余計にビビッてしまうのかもしれません。右心室1+ありがとう昨日、エコーで診ていただいたところ、なんと「左心室が右心室と同じくらい」とのこと!むしろ、「タイミングによっては、少し左心室の方が大きく見える」というようなお言葉をもらったそうです。これはかなり嬉しい!術後、いきなり血液量が増えた左心房・左心室でしたが、それにしっかり応えてくれたようです。前の病院では、「(増えた血液量に)左心室が耐えられないかもしれない」と言われていたので、本当に心配していました。前回の投稿からの経過ですが、特に不整脈なども起きず、ミルクも25ccにアップしました。不整脈が起きてからはお休みしていたネーザルハイフローのトレーニングも、そろそろ再開するそうです。顔面加圧マスク(仮)は、胸の手術痕にガシガシ当たっているのも気になるし、早く卒業できるといいなぁ(^^;)ペースメーカーはまだつながっていますが、設定値は低く、出番があるのは深い眠りについたときくらいのようで、基本的には自分の脈で頑張ってます。不整脈が落ち着くまでしばらくこのままですが、その方が安心ですし。ウチの子の場合、ペースメーカーは脈拍数の下限を支えるために使用されています。頻脈性不整脈が起きたとき、「脈拍を下げる薬を使い、下がりすぎないようにペースメーカーで維持する」ということをしているようです。物理的には、ペースメーカーの電極だけを心臓に付けているそうで、肋骨のあたりから管が刺さっている状態です。異物が体内にある状態で、感染のリスクもあるので、これも早く取れる(ほど安定する)と良いのですが。体重は手術で300gくらい減って、その後は(ミルクの量も少なかったので)微増という感じです。皆様のブログでも『体重』に関するお悩みはよく見かけておりますが、我が家もやはりそうです。5ヶ月経ちますが、出生体重から1kgくらいしか増えていません。しても健常者の体重と比較してしまう、、、仕方ないと分かっていても、そうしてしまうんですよね。離脱症状と頻脈性不整脈の考察2+ありがとう前にお医者さんが「この不整脈はお薬を減らした影響かもしれない」と言ってらしたのを思い出し、調べてみたところ、確かにその可能性があるようです。どのお薬だとかは言われてないんですが、おそらくミダゾラムかなと思って調べたら、離脱症状の項に「頻脈」とありました。(あと体重減少も、、、というか離脱症状の種類が多すぎてビックリ!)この薬の離脱症状は、回復と悪化を繰り返すらしく、ウチの娘の頻脈性不整脈も出たり引っ込んだりしてるので、一致してるなぁ、と。結局のところ、原因は特定できてませんが、この薬の影響によるものだといいなぁ。(離脱症状が終われば治るから)ちなみに、このミダゾラムは麻薬です。医師から「麻薬」と聞いたときは少しビックリしましたが、麻酔も「麻」の文字が入ってるし、大丈夫なんだろうと思ってました。離脱症状ありましたね、、、。選択の余地は無かったのかもしれませんが(一応)説明して欲しかったというのが正直なところです。ネーザルハイフローに付け替えたときに抱っこしたんですが、やけにキョロキョロしてるな、と。あと、急に怯えたような驚いたような顔をしてたのも。離脱症状で幻覚が見えたり、不安感が煽られているんじゃないかと。長期化しなければ2〜4週間で抜けるそうで、投与を終えてからもうすぐで2週間経ちますし、そろそろ抜けてくれるといいなぁ。それまでは、面会の時間だけでもしっかり安心させてあげたいと思います。術後14日目、ネーザルハイフローの練習1+ありがとう手術から今日で14日目となりました。再挿管にもならず、抜管してから4日が経ち、その点については一安心しました。顔面加圧マスク(正式名称がわからず。)に変わってから、ネーザルハイフローの練習も始まりました。ネーザルハイフローは、勢いよく鼻に空気を送る装置です。人工呼吸器と違って自発呼吸に変わるので、切り替えのタイミングで本人はかなり慌ててる様子でした。ネーザルハイフローは、(圧をかけない)酸素マスクや鼻カニューラよりは楽なようです。人工呼吸器生活で1ヶ月半くらい経っているので、いきなり変えるのは難しく、毎日少しずつ時間を延ばして慣らしていくようです。初日は45分、次の日は2時間と、少しずつ時間を延ばして、、、いくはずだったのですが、3日目の朝に再び頻脈性不整脈が起きてしまいました。ネーザルハイフローで疲れたのか、薬の量を下げたからなのか、理由は分かっていません。前回より軽い不整脈だったので、このまま落ち着いていくと良いのですが。いえば、ネーザルハイフローに切り替えたタイミングで、1ヶ月以上ぶりに抱っこをさせてもらえました。ペースメーカー、中心静脈カテーテル、Aラインなどなど、つながっている管がいっぱいで緊張しましたが、久々に抱っこできて嬉しかったです。術後10日目、ようやく抜管1+ありがとう手術から今日で10日目、、、色々あって、今日、ようやく抜管できました。いえ、(圧をかけるために)顔面を覆うマスクを付けているので、見た目はゴツくなりました。病室では、「宇宙服」とか「水中マスク」とか、色々な表現をされているようです(笑)抜管が遅れた理由はいくつかあります。一つは、術後7日目の抜管後、数値が安定せずに再送管したこと。不整脈の理由は、手術の影響なのか、鎮静剤の離脱症状なのか、よく分かっていません。現在はタンボコールというお薬で抑え、脈拍が落ちるのをペースメーカー(電極だけ刺すタイプ)で維持し、安定させている状況です。その他の変化ですが、まず肺血圧を測定するカテーテルが抜かれました。これは数値が安定してきたためです。おなかに刺して入れていたことを、抜くときに知りました。次に、身長が60cmになっていました。これは5ヶ月児の平均帯ギリギリの数値です。体重は2ヶ月児くらいしかないのですが、身長が伸びているのなら、お肉はきっとついてくるはず。抜管後、24時間が再送管の確率が高いそうです。明日の昼過ぎまで、このまま安定することを祈ってます。(いつも祈ってばかりなのですが、やれることをやったら、あとは祈ることくらいしかできないので。