ブログ希少がんの皆様へTAS-116特設ページ冊子プレゼントNPO法人GISTERSの活動について活動を始めた当初は確固たる信念や目的があったわけではなく、ただGISTとなった家族を救いたい、その一心でした。そのために情報を集め、それを共有しているうちに自然と仲間達が集まるようになりました。すると何が足りないのか、何を要望していかなくてはならないのか・など、患者グループとしての目的が見えてくるようになり、具体的に行動する任意団体「GISTERS」としての活動がスタートしました。セミナーや交流会、ネット上のSNSを介して、全国の患者さん達が支え合える環境を作っていきます。GISTERSは縦の関係ではなく、患者さんやご家族同士の横の繋がりをとても大切にしています。罹患したばかりの頃、あと何年生きられるのか?と未来を悲観された方も多いでしょう。私自身も妻の余命宣告を受け、暗闇に投げ出されたような気分から抜け出せなくなったことがあります。そんな時にある患者さんがかけてくださった言葉「大丈夫、必ず助かりますよ。私も薬を飲んでから嘘のように回復しています。私を見てください」この言葉がおまじないのように効いた経験があります。その方は海外の女性のGIST患者さんで、グリベックを服用して2年以上お元気にされている方でした。罹患間もない者にとって、2年もお元気にされているその人はまるで神様のような存在に思えましたし、彼女の経験からのお話は沈み込んでいた私に勇気と生きる望み・希望を与えてくれました。GISTという聞き慣れない「稀少がん」と診断され、不安と悲しみに囲われてしまったとき、それを打ち消してくれるのは先を歩く患者さん達の生の声です。それは「まだ生きられる、希望が持てる」という事を証明してくれる「説得力」のある証拠です。患者はその経験を伝えることで、後に続く患者さんやその家族に希望を与え、勇気付けることができるのです。そんな繋がりを日本中に広めたい。それがGISTERSの目的のひとつであり活動の原点でもあります。今日相談していた人が、次の日には別の相談者を励ましている、そんな「繋がり」は15年以上の時を経て、今では自慢のネットワークに成長しました。患者さんひとりひとりがGISTERSの大切な主役であり、その経験がGISTERSを支える基礎となっています。正しい知識、情報の提供をいつも心掛け、そのためのセミナー等を地域ごとに開催していきます。勇気を持てたなら、次は戦略です。どのようにこの病と闘っていくべきか、正しい情報・知識を得ながら戦略を練る必要があります。病気の事だけではありません。地域の専門医の情報、生活を支えるための支援制度、エビデンスのない治療法についての正しい知識、正しい情報の探し方、などについても私達は学んでいかなくてはなりません。GISTERSでは地域ごとにこの問題に向き合いたいと考えています。NPO法人では、地域ごとに話し合いの場を作り、地域のメンバーが主体となって、セミナー開催や情報交換会の企画と開催を実施しています。必要とする患者さんに必要な治療を届けるための要望活動とそれに伴う正確な情報の提供を継続します。戦略が立ったら、次は武器の調達です。GISTでは3つの薬剤が治療薬として承認を受けており、4つ目の治療薬もPhaseIII試験に進んでいますが、完治させる薬は未だ登場していません。GIST治療は薬に依存する部分が大きいため、私達は常に次の薬を待ち望んでいます。要望を継続して行ってきましたが、国内だけでなく海外で開発中の薬剤についても、今後その誘致に取り組みたいと考えています。がん治療の主役になっていくでしょう。患者さん達が新しい治療や制度の中で道に迷う事の無いよう、常に正しい情報、正しい知識の提供を行っていきます。無理なく、ですが継続して情報を得ながら学び、知り、伝えていく事が患者力を高めていきます。そのお手伝いをさせていただきます。・・・そんな私達にも、時には息抜きも必要です。薬による副作用など、治療を続けることでストレスも増えるかもしれません。時にはそんなことから開放されて楽しくやりましょう。セミナー後の懇親会、定期的な交流会、突発的なお誘いで開かれる会など、自発的なものも含めた企画の多さもGISTERSの売りのひとつです。交流会はただ楽しくおしゃべりするだけではなく、副作用への独自の対処法、掛かっている医師の手法などについて情報交換をする場でもあります。GISTの治療は長期に及ぶことも少なくありません。仲間達と一緒に学び、語り合い、時には励ましあって歩んでいきましょう。NPO法人の設立についてなぜGISTERS?GISTERS・・草野球のチーム名のようなネーミングですが、元々は2006年に日本で初めて開催された「リレーフォーライフ・ジャパンinつくば」へ参加するために皆で考えた名前、つまり本当に「チーム名」としてつけられた名前でした。「GIST」という稀少がんを知ってもらいたい。自分たちは患者で、治療薬の副作用や合併症もあるけど、こんなに元気に歩いているよ、という事をみんなに見てもらいたい、知ってもらいたい。全国のGIST患者さん達にその事を伝えたくて、このチーム名が選ばれました。その甲斐があって、行く先々で「ジスターズの皆さん」「ジスターズさん」と呼んでもらえるようになり、「GISTERS=GIST患者グループ」という認識が定着してきました。困ったのはNPO法人を設立した時です。法人名をどうしようか?とても迷いました。定着してきた「GISTERS」もちろん愛着もあって、結局はそのまま「GISTERS」でいくことに決めました。実は海外の患者会の方々には、GIST患者さん達を表す「GISTers」を大文字表記で団体名にしている事が少しユニークに感じられるようです。いう意味では実に日本的なネーミングだったと言えるかもしれません。者のための情報ページ」の運営を開始。示板」の運営を引き継ぐ。署名総数62,064筆)を厚生労働大臣宛てに提出9月、リレーフォーライフつくばへ「GISTERS」として参加。10月より任意団体として活動を開始。2007年以降は現地メンバーが各地のリレーフォーライフの運営に参加、同時にチーム参加も続けている。スーテントの早期承認を求める署名活動(署名総数134,739筆)を厚生労働大臣宛てに提出GIST・肉腫患者のための独自のSNS(ソーシャルメディア)として「GISTERS.net」を開設。GIST研究会(現稀少腫瘍研究会)との共催による患者勉強会開催を開始。がん研究センターへ提出。スチバーガは承認前に医師主導治験が実施され、日本版コンパッショネートユースの第一号となった。厚労省「希少がんの医療、支援のあり方に関する検討会」へ構成委員として参加。国立がん研究センター公式チャンネル2018年6月23日のセミナーの模様が公開されました。日本国内への配送に適用されます。編集トップへ戻る閉じる。