病児、障害児の親御さんは、読むのがきついと思ったらそっと閉じてほしい。13年前の1月25日。めいの心臓が、呼吸が、止まった日。めいの命が一度消えた日のこと。あの頃のこと2007年1月25日。深夜1時、病院から急変の知らせを受けてNICUにかけつけると、昼間のめいとは別人のような姿だった。呼吸器につながれ、目は開いているのに上転してこちらを見ない、目がまるで合わない。どれだけ声をかけてもまったく反応しない。ほんの数時間前、あんなにご機嫌に遊んでいたのに、あんなに抱っこしたのに、私に手を伸ばしてきていたのに、私に笑いかけていたのに。退院するって言ってたのに。病気告知からずっと心の中にあった覚悟も、すっかりどこかにいっていた。あんなに頑張ったんだから、もう大丈夫だって、生きていけるって、思っていたのに。何があったのか事態がのみこめずに、自分の頭と体が冷たくなっていくのを感じて立っているのもやっとで、冷静でも、正気でもなかったと思う。口が、喉が、カラカラで、涙も出なかった。めいに触れて、口をついて出た言葉が、正しかったのか、後悔すべきものなのか、今もずっとずっとわからずにいる。一晩中側にいたのに、それしか言えなかった。あのまま死なせてやりたかっためいが退院したのは一歳二か月の頃。急変から半年が過ぎた頃、呼吸器も離脱できて、退院の話が進み始めた。めいを施設に預けて手放すか、家に連れて帰るか、二択を迫られて迷いもせずに家に連れて帰ることを決めた。絶対に家に帰りたかった。一緒に暮らしたかった。待ち望んだ退院後、二度と笑えないと言われていためいが笑ってくれたこと。一緒に過ごせること、一緒にお風呂に入れること、一緒に買い物に行ける事。生活することの全てに喜びを感じて、嬉しくて仕方がなかった。それなのに、同時に苦しくて仕方がなかった。当時のめいは今思えばとても退院できる状況ではなかった。鼻から腸まで入れたチューブに24時間栄養剤を少量ずつ流し続ける経腸栄養が必要で、毎日6時間おきに絶えず栄養剤の補給が必要だった。夜の0時に補給し翌朝6時にはまた補給した。片方の鼻の穴には投薬用の胃へのチューブも入っていた。痰の吸引もかなりの頻度で必要で、吸引機の瓶はすぐにいっぱいになった。一日に何回も嘔吐し、何回もてんかん発作を起こし、一日中昼も夜もなく泣いていて、抱っこしている間だけ少しだけ眠ってくれたので一日中抱っこしていた。家事も片手でめいを抱っこしたまましていた。まとまって眠れるような日が一日もないままどんどん時間だけが過ぎていった。めい、いつ寝ていたっけ?私、いつ、寝てたっけ?記憶もあやふやで、正直はっきり思い出せないことが多い。この頃のめいと私はなんの支援にもまだたどり着いておらず、家だけで過ごす毎日、極度の寝不足と疲労。