追い込まれて日に日に絶望感が頭の中を支配し始める。ある日、家のインターホンが鳴り、保健士さんが訪ねてきた。定期健診にまったく顔を出さない親子の虐待を疑っての家庭訪問だった。いやいやいやいや...とりあえずあがってくださいな、見たらわかるわ...と、上がってもらい、ずっと入院していてやっと家に帰れたこと、見ての通りのめいの状態など一通りの事情を話した。何か、助けてもらえるかもしれないと思った。「何か今利用できる公的な支援はないのですか?今、私が倒れたら、この子、どうなりますか?」と私が相談したところ返ってた答えに、絶望させられた。後々になってわかることだけど、全然そんなことはなくて、レスパイト入院も、訪問看護も、身体介護のヘルパー利用も、緊急時一時預かりも、頼れる先はちゃんとあったのだけど、この保健師さんは障害福祉のことに詳しくなかったようだった。この時にはそれがわからなくて、どこかほかのところに相談に行くという選択肢も思いつかず、この保健士さんの言うことで頭がいっぱいになった。この頃、先が見えなくて、毎日しんどそうで泣いてばかりのめいと一緒に過ごしていて、私の事もわかっているかどうかもわからず、辛くて辛くて仕方がなかった。幸せになんて、なれないんじゃないか。私達家族だけでめいを幸せになんて、してやれないんじゃないか。守ってやれないんじゃないか。めいが何を好きなのか、何を喜ぶのか、わからない。してやればいいのかわからない。めいは、生きていて、楽しいことなんか、なにもないんじゃないか。あの時あのまま死なせてやった方がよかったんじゃないのか。私が頑張れなんて言わなければ。生きてほしいと願わなければ。頭の中は毎日そればかりで、一緒に死んでしまいたい、と思うようになった。誰にもどこにも、言えなかったけれど。広がる世界しばらくして、当時の主治医の先生が今のかかりつけの小児病院へのつながりを作ってくれた。当時の病院は総合病院で、めいのような重症心身障害児、かつ医療的ケアの必要な子供の在宅移行はほとんど経験がないとのことだった。様々な支援に繋がれていなかったのはそのためだった事が後になってようやくわかった。今お世話になっている病院に初めてお世話になり始めた時、めいと同じような子供たちがたくさんいて、心底ほっとしたことを覚えている。みんな、ここにいたんだ、と思った。その後あれよあれよという間に療育に繋がり、めいにも私にも友達ができて、味方ができて、孤独じゃなくなった。「一緒に死にたい」という気持ちも消えていった。「生きていてよかった」と思えるようになった。