まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。ブログのURLhttp://ameblo.jp/tobyo-log/サービスの貢献性を早急に高めるため、リンクポリシーなどで禁止されていないことを確認した上で、リンクさせていただいている場合がございます。万が一、問題がございましたら「tobyo-log@digital-seed.co.jp」まで、ご連絡くださいませ。早急に対応させていただきます。21日目、開胸手術が決まりました3+ありがとう昨日、今日とバタバタしていましたが、ようやく落ち着いた(?)ので、バタバタをまとめていきたいと思います。昨日(再入院20日目)、カテーテル手術およびカテーテル検査がありました。前回の投稿後、これまたバタバタっと決まり、バタバタっと終わりました。(そういう気分というだけで、プロの皆さんはバタバタしてなかったです。あ、ちょっとバタバタしてたかも?)やったことは、おおきく以下の二つでした。上大静脈の狭窄の手術くびれのような狭窄ができていたので、カテーテルバルーンを血管内で膨らませ、血管を拡げました。狭窄の前後で血圧差が5あったそうですが、術後1~2まで下がったそうです。「顔のむくみだけでなく、もしかしたら頭痛や不快感などの原因にもなっていたかもしれない」とのことで、今回の手術でそういったものが無くなれば良いなぁと思います。(目をよく掻いたり、耳を引っ張ったりしてたのは、不快感が原因だったのかと、今さら気づきました。)再狭窄が起こらなければいいなぁとも思っていますが、よく起こるとのことなので、起こらなければラッキー程度で構えておこうと思います。右肺静脈の狭窄の評価こちらにもくびれのような狭窄があるのですが、この段階では「悪影響はなさそう」という回答でした。再度エコー検査で診ていただいたところ、この診断は逆転しました。そもそもカテーテル検査の段階では、肺静脈の狭窄を『肯定するデータ』と『否定するデータ』の両方が取れていたそうです。今回のエコー検査で診たところ、「ちょっと狭窄しているように見える」と仰っていました。翌日(今日)、面談に呼ばれ、「右肺の前後で血圧差が10ある。肺静脈の狭窄が原因の可能性が高い。」と伝えられ、「(開胸)手術をします」というお話がありました。ちなみに、この狭窄部分は「おそらく以前に除去した血管内の膜の付近」とのことです。前回の手術で除去してもらいましたが、復活してしまったようです。現在は、ICUに移動され、人工呼吸器による呼吸管理の下、鎮静されて眠っています。カテーテルのダメージが残っており、一時的にサチュレーションが下がったので、結局、挿管までいきました。この状態が回復し、安定した頃(おそらく再来週)に、右肺静脈の狭窄の手術を行うことになりました。胸の傷痕が薄れてきたのに、、、また胸を開くことになってしまいました。これまでに2ヶ月間も眠ったままだったのに、さらに1ヶ月近く眠ったままになってしまう。生まれてからツラいことばかりで、本当にやるせない気持ちでいっぱいです。闘病生活も1年経ちましたが、長い期間こういうことがあったせいか、どういう気持ちでいればいいのかがよく分からなくなってきています。悲しんでもどうにもならないし、笑っていても違う気がします。仕事に一生懸命にもなれないし、ずっと面会しているワケにもいかない。今日とても救いだったのは待合室で一緒に遊んだ人たちでした。・ICUの子の弟くん・別のベッドの子のおじいちゃん・私の妻(オマケ)みんな患児の家族で、年齢制限で面会できずに待っていたり、代わりばんこに面会しているため待っていたり、事情があって一時的に同じ部屋に集まったというくらいのつながりです。※私と妻は、ICUへの引っ越しや挿管&鎮静の間、4時間近く待たされていました。お互い他人同士なので、はじめはぎこちなかったですが、だんだん打ち解けて、黒ひげ危機一髪などをやって盛り上がりました。女の子(4歳くらい)が、どうやら私を気に入ってくれたようで、廊下に連れまわされたり、ぶら下がってきたり、頭を叩かれたり、最終的には一緒にDVDを観たり。「もし娘が元気になったら、こうやって一緒に遊ぶのかなぁ」この女の子と遊んでいる間、↑こういったことを考えていました。あって欲しいと思います。一緒に遊べたら幸せだろうなと思います。女の子の親からは「(遊びに付き合ってくれて)ありがとうございました」と何度も言われましたが、「感謝するのは私の方だ」と別れた後に思いました。4時間という長い時間を、暗い気持ちで過ごさずに済んだので。会えるか分かりませんが、そのときはお礼を伝えようと思います。18日目、造影CT検査1+ありがとう前回の投稿から、あっという間に8日間が過ぎておりました。この8日間のことをまとめて書きたいと思います。大きな出来事として、3日前に造影CT検査がありました。検査結果は大きく以下の3つでした。上大静脈の狭窄くびれのような狭窄ができているらしく、早ければ今週、カテーテル手術をすることになりました。顔のむくみは、おそらくコレが原因とのことです。手術か、、、大きな手術が終わっているとはいえ、カテーテルだとはいえ、決まるとやはり凹みますね。右肺静脈の狭窄こちらにもくびれのような狭窄があるそうです。この部分の血流はゆっくりで、悪影響を与えていない可能性もあり、「まだ結論は出さない」とのこと。この部分への手術が有効と判断された場合、開胸が必要らしいです。肺のダメージ肺のレントゲン結果を見ましたが、白い影が多かったです。これは、直近の感染の影響と、これまでの人工呼吸器のダメージの両方によるものだそうです。長期間をかけて少しずつ治っていく」とのことです。肺にダメージがある=肺高血圧が悪化すると連動していくので、肺高血圧症ともずっと付き合っていくことになりそうです。(逆手にとって考えれば、肺が回復してきたら、肺高血圧症も弱まっていくんですよね。)ちなみに、感染症の炎症値がまだ下がりきっていないらしく、抗生剤とステロイドなどで調整していくそうです。熱が下がってずいぶん経つんですけとね。このあたりもふまえて、カテーテル手術の時期を決めるそうです。検査結果については以上です。その他の変化についてですが、正直なところ、あまり変化がありません。カテーテル手術までネーザルハイフローや、各種投薬は維持となっていますし、、、。挙げるならBumboデビューしたことでしょうか。いっても、身体が小さいので「座った」というよりは「入れられた」という印象でした。お腹が空いているときに試してしまい、すぐに機嫌が悪くなったので、これはまた明日挑戦します。10日目、元気になってきた?1+ありがとう今日で再入院10日目になりました。熱は7日目にようやく下がり、食欲もだんだん戻ってきて、夫婦そろって安心しています。熱の原因は点滴からの感染だったっぽいです。(取り替えるまで、座薬を使っても下がらなかったので。)また、笑顔の量も増えてきました!安心しますね、子供の笑顔がみられると。ホントに「この調子で順調に!」と思います。いつも通り変化をまとめていきたいと思います。術後7000以上だったのが、退院してから3000を記録し、今は1500だそうです。(正常値は19以下くらいなので、まだまだ高いです。)順調に下がっているようで良かったと思う一方で、「強力な酸素サポートがあっての数値なんだよなぁ」とも。_)m⚫︎酸素サポートネーザルハイフローのままで、80%10Lに下がりました。療養優先といった感じです。制限は450cc/日に上がりました!全然足りないかと思いきや、今はこの量が丁度いいようです。心不全に加えて、高熱が4日間も続いてたので、胃腸もまだまだダメージが残ってるのかもしれません。⚫︎足のトラウマ再入院直後に(おそらく点滴で)植え付けられたトラウマは、最近無事に忘れたようです。足を触ったらビクッとなって、泣いて怒るほどだったのになぁ。⚫︎検査このまま調子が安定していれば、来週の半ばにCTスキャン検査をするそうです。5日目、まだまだツラそう2+ありがとう再入院から今日で5日目になりました。「利尿剤が効いてきたら、すぐに退院できるだろう」と、軽く思っていたら、予想外に長引きそうな気配です。入院直前にやった四種混合の予防接種。その副反応で2日目に高熱が出て、泣き止めないから負担が増え、かなりツラそうでした。むくみも減るどころか、むしろ悪化しました。)3日目は、熱もすっかり引き、体重も少し落ち、本人も楽そうにしてたので安心しました。この日は、「このまま順調に回復するといいな」と思い、夫婦そろって安心して帰宅しました。よると、少しだけ炎症値が上がっていたそうで、(何かに)感染したっぽいです。抗生剤を用意していただき、その後は熱も下がってきて、穏やかに寝てくれました。昨日の深夜と今日の早朝、また高熱が出たそうです。座薬を使ってもらい、今は38度くらいに下がり、あまりグズらず(わりとずっと)穏やかに寝ています。食欲も減退していて、半分以上は鼻チューブからの注入です。熱でツラいはずなんですが、むくみがかなり取れたおかげか、不機嫌さも緩和されてきました。あとは熱が下がって、順調に回復していけるといいなと思います。さいごにいつも通り変化をまとめたいと思います。⚫︎酸素サポートなんと、ネーザルハイフローまで強化されました(泣)治療のため、一時的に100%10Lです。点滴の数も増え、本人の状態の悪さが表されているようです。⚫︎サチュレーション何もないと97%くらいだったのですが、83%くらいまで落ち、今日は94%くらいに回復したようです。むくみが取れるとこんなに楽になるんですね。退院時、パルスオキシメーターをレンタルしておけば良かった、、、使っていれば悪化が数値としてキャッチできたはずです。次の退院のときは必ず借ります!⚫︎鼻チューブ熱で食欲不振になったため、復活してます。熱が下がるまで、しばらくお世話になりそうです。⚫︎顔のむくみ手術をした上大静脈が狭くなっている可能性があるそうで、それが原因で顔のむくみが悪化したのかもしれない、とのことでした。退院前から唇の色が紫色になりやすくなっていたので、術後、少しずつ狭まっていたのかもしれません。現在の所見は、泣いて怒ってる状態のエコーによるものなので、今度、落ち着いた状態でしっかり診るそうです。手術によって血管が交差しているため、1つの血管を広げることで他の血管が圧迫される可能性があるらしく、綿密に調べる必要があるようです。⚫︎足のトラウマ今回、点滴のときに手こずったそうで、足に触ると泣いて怒るようになりました。完全にトラウマになったようです。逆に、鼻の付近は触っても大丈夫になりました(?)⚫︎胸のでっぱり手術痕が凸になってますが、少し凸が減ってきた印象です。これ、うつ伏せのときに痛そうで躊躇しちゃうんですよね。(問題ないとは言われてますが。)前回からの変化は以上です。再入院2+ありがとう今日からまた入院生活が始まりました。(退院してから、まだ2週間ちょっとですが、、、。)何日か前から、以下のような症状が出始めていました。・ミルクの量が減った・不機嫌な時間が増えた・寝てもすぐに起きる・体重増えすぎ・泣いたときに唇の色が紫色になりやすい(肌が網目のような模様になりやすい)ヒブワクチンの副反応を疑っていたので、しばらく様子を見ていたのですが、接種から1週間経っても改善しなかったので、とうとう主治医に電話で相談しました。様子を伝えたところ、「気になりますね。今日、診察に来れますか?」とのことだったので、二つ返事で回答し、急遽救急外来に足を運ぶことになりました。血液検査、レントゲン、エコーなどをしていただいたところ、「むくみ」と「貧血」が原因だろうとのことでした。どちらも心臓の負担アップにつながったようです。連鎖して肺高血圧も悪化したとのことでした(泣)なぜ「むくみ」と「貧血」が起きたのか、原因はハッキリしていません。いう話では以下の通りでした。・利尿剤の回数が減った量は変えていないが、3回を2回にまとめたことが影響しているかもしれないそうです。・漢方をやめた減らした漢方が1つあったのですが、その効能的にありうるそうです。・ミルク飲ませすぎ?急に増やしたわけではないので原因とは考えづらいのですが、むくみが分かった段階でミルクの量を制限した方が良かったのかもしれません。※主治医に言われたものではありません。現在は、以下の処置をして穏やかに寝ています。・眠る薬(トリクロ&プレセデックス)・利尿剤(ラシックス)・心臓の薬(コアテック)・輸血(貧血ぎみなので、赤血球のみ)・(場合によっては)ネーザルハイフローとはいえ、寝ている状態でも脈拍は130付近で、もとの115付近に比べて高いままです。これでしばらく様子をみて、むくみが取れてきたらまた検査(CTスキャン、カテーテルなど)するそうです。昨日、前の輸血からの感染がなかったことが分かって安心していたのですが、また検査が必要になりました。重症ではないのですが、再入院というのはショックですね。夫婦そろって、しばらく頭が停止してました。今は急に眠気が襲って来てます。ヒブワクチンの副作用(副反応)?2+ありがとう先週の木曜日にヒブの予防接種を受けてきたのですが、副作用(副反応)っぽい症状が出ています。ピークは今日の早朝で、「だんだん治まってきたかな?」という感じです。ヒブワクチンの副反応で検索してみると、結構な数の症状が見当たります。これが一番顕著で、飲む量がいつもの7~8割くらいになってます。⇒いつもは授乳中は大体おとなしいのですが、腰を捻って落ち着かない様子です。⇒ウトウト・ボーっとしている時間がいつもより長いです。●唇の色が紫色になりやすい⇒ホントにすぐに色が悪くなるようになりました。●息切れ⇒これは副反応には記載が無いのですが、症状として出ています。⇒唇の色が悪くなることと関係ありそうな気もします。以前、(心房中隔欠損の穴が埋まり始めて)循環動態が悪化したときも、上記と同じような症状が出ました。今回のこれらが予防接種の影響なら良いのですが。ちなみに、副反応が起きる期間は「数日間から数日間」だそうです。うーん、、、額面通り受け取るなら、2~9日間というところでしょうか。副反応の期間については、検索しても情報がほとんど無いんですよね。「3日間くらいでおさまる」という記載も見かけましたが、ウチの子は今日の朝がピークだったようなので、冗談抜きで「2~9日間」なのかもしれません。さいごにいつもの通り前回からの変化をまとめたいと思います。いっても、あまり変化ありません!●体重4.1kgくらいになりました。数値的には順調に増えておりますが、大人用の体重計を使っているのであまり信頼性は高くありません。※小数点第一位までしか測れない上に、大人が抱っこして測っているので、「±1kg」くらいの誤差があります(汗)●近く総合病院への外来もともとお世話になっていた病院の外来にいきました。手術をした(転院先の)病院までは車で1時間ちょっとかかってしまうので、「緊急時に駆け込めるように」と手配していただきました。した風邪でも重症化しやすいはずで、何かあったときは緊急性が高いはずなので、近くの総合病院にお世話になれるのは安心です。それにしても、、、予防接種ってツラいものなんですね。私は予防接種で辛くなった記憶がなかったので、甘く見てました。「何回も注射を打ちに行くのが大変」くらいに思ってましたが、副反応がこんなに大変だとは。色々な症状について、ヒブワクチンの副反応を疑っていましたが、そうではないことが分かりました。この後、記事にまとめていきたいと思います。初外来!2+ありがとう今日は退院後、初めての外来でした。(退院したことが無いので、外来自体が初でした。)ウチの子は授乳中はわりと何をしても大丈夫なので、行きの車移動、心エコー検査、帰りの車移動の3つを授乳時間に当てて、なんとか乗り越えました。残念ながら採血はシラフで乗り越えてもらいましたが、3/4くらいは泣かずにいてくれたので助かりました。ここ最近の変化と、今日の検査結果をまとめたいと思います。体重:3840g(約140g増)首が座りかかってきましたが、まだサポートが無いとちょっと怖い感じです。現在は、1日750ccくらいで上限いかなり近いのですが、まだまだ欲しがっている状態です。多くあげてもすぐに消化してしまい、空腹になるとギャン泣きします。1回当たりの量を増やしても消化する時間がさほど変わらなかったので、「じゃあむしろ減らせば良いのでは?」と思い、現在は750ccを10回に分けて授乳しています。これにより、抱っこで空腹を紛らわす時間が激減し、かなりハッピーになりました。▼ミルクの濃度それでもやはり足りていないので、外来のときに主治医に相談したところ、ミルクの濃さを1.2倍で作ってみることになりました。今日から実践するのでまだ結果は分かりませんが、多少でも授乳の間隔が空くといいなぁ。(私と妻の睡眠時間的に。毎日できることが増えていますが、まだ2~3ヶ月くらいの発達度合いのようです。(※本人は6ヶ月児です。)今日、リハビリの先生に診てもらい、手で物を掴みに行く練習方法や、うつ伏せやズリバイの練習方法を教わりました。明日から早速実践してみます。心臓の負荷の数値は改善していたそうです。(具体的な数値を聞き忘れました。今日、採血した血液検査の結果は1週間後にならないと分からないそうです。エイズだけは陰性ということが分かったのですが、それ以外(C型肝炎など)はまだだそうです。近くのクリニックで肺炎球菌の予防接種を受けました。ロタは残念ながら間に合わず、、、有効期間は3年くらいということなので、3歳半くらいまで(むしろずっと)かからないことを祈ります。『泣かせ続けてはいけないルール』によって、私と妻で24時間をローテーションして見守っている状態です。睡眠はなんとか取れているのですが、抱っこに使っている筋肉の筋肉痛が、、、。夜中は、眠いのとお腹が空いたのとで泣き方がスゴいので、あやす方も体力が要ります。(なんとか泣きやむ抱っこの仕方を発見したのですが、筋肉痛必至の方法なのです。退院しました!2+ありがとう昨日、無事に退院できました。自宅に帰って来るのが初めてなので、バタバタしていたらこんな時間に(汗)念入りにシミュレーションして来たつもりでしたが、実際にやってみると色々とありますね。これまで日中だけのお世話だったのが、これからは24時間になります。通常の出産後の退院と違い、育児にはわりと慣れている状態なので、1週間くらいでリズムも整うんじゃないかと思っています。心配なのは体力で、少しずつ削られそうで心配しています。以前より緊急性は下がりましたが、相変わらず「泣かせ続けてはいけない」というルールがあるので、気を遣うことで余計に消耗しそう。今日からモニタが無いので、スヤッと寝てても心配で、何度も顔を覗き込みました。「息してるよね?」的な(笑)そういう心配から解き放たれるためにパルスオキシメーターの購入を検討中ですが、乳幼児向けのものってほとんど無いんですね。実は指先に挟んで使うタイプのものを買ったのですが、体格が2ヶ月児くらいのためセンサーまで指が届かず、測定できませんでした(泣)これを使うのはもっと成長してからですね。病院のモニターセットが(家庭向けの価格で)購入できればなぁ。モニタって便利ですよね。甘えてしまって、寝かしつけのとき、ベッドに下ろすタイミングを脈拍で判断してました。「90台まで下がったら、熟睡してるから置いてOK!」という感じ。あと、ミルクをあげるときも疲労度が分かりますし、夜中、アラームが鳴るまで気にせず寝れますし。さいごに、前回からの変化をまとめたいと思います。▼BNP相変わらず5000のままで、半月で変化ナシでした。※少し前に起きた期外収縮のときは7000だったそうです。▼体重3740gに増えました。術前の体重まであと100g!むくんでなくてこれなので、信じていい数値のはず。2ヶ月くらいの体格ですね。▼ミルク75ccに増えましたが、退院をキッカケに80ccに増やしました。200ccが上限」と言われているのですが、むくみや心臓の負担が怖いので5ccずつ上げて様子を見ていきます。▼発達2~3ヶ月くらいの発達状況のようです。手で物を掴みにいったり、首もすわり始めています。(※本人のやる気に大きく左右されます。前回の不整脈の後に実施しましたが、まだ結果が出ていません。二週間くらいかかるそうです。見た感じでは「問題なさそう」とのことでした。▼息切れ最近、ミルクを飲むときに息が荒くなります。酸素を見ても下がったりしておらず、、、酸素100でもハァハァするものなんでしょうか。泣いたときのチアノーゼが以前より出やすくなっているような。ここ最近、身体が大きくなってきているので、循環が変化に追いついていないのかな?また悪化してないといいなぁ。前回からの変化は以上です。本日退院、、、ならずorz2+ありがとう本日、退院予定だったのですが、昨夜、不整脈(期外収縮)が起き、来週に延期になりました。前に起きた頻脈性不整脈とは違うタイプの不整脈です。いったこともあり、さきほどレントゲンとエコーをしていただきました。「三尖弁の逆流が増えているが、概ね問題ない。「ここ数日で一気に体重が増えているので、水分が心臓の負担に影響しているかもしれない。逆流は気になりますが、「概ね問題ない」という言葉に一安心。たしかに、今日は顔のむくみが顕著です。対応として、利尿剤を増やして経過をみることになりました。前にも退院直前に肺炎になり、結局、退院できなかったんですよね。退院時期が延びるのは、もうすぐ二桁いくんじゃないかという勢いです。大きな手術を終えているし、今度は退院できると信じてますが、どうしても今までのことを思い出してしまいます。ポジティブに捉えるなら、退院後に不整脈にならなくて良かったです。先生も仰ってましたが、「これが何かの前兆という可能性もある」ので、大事にならずに済むのかもしれません。親としても、安心して退院したいですし。話は変わりますが、昨日、主治医と退院前の面談をしました。箇条書きでまとめます。いう判断になりました。こちらも、何かあれば外来で伝えていくことになりそうです。▼肺血流シンチ変化なしでした。左:右=2:8左肺が小さいので、右肺に頼っている状態が続いています。(ずっとそうである可能性が高そうです。薬でどこまで緩和できるかなどは、「予想できない」とのことでした。「経過とともに悪化することが多い」そうで、「大人になって、右心室の不整脈が出てくるかもしれない」そうです。お話は不整脈まででしたが、右心室に負荷がかかり続けるということは、心臓の寿命が縮まるということなので、健常者並の寿命は望めなさそうです。手術ができるかどうかというギリギリの体調から、死亡するリスクも念頭に置かれた手術を乗り越えて「今」があるわけで、、、それだけでも本当に有り難いことです。寿命のことはもちろんショックですが、取り得る選択肢の中でもっとも良い結果に辿り着いてくれたと思っています。他の人より少し短い人生かもしれませんが、その分、充実したものになるように努めたいと思います。瞳孔不同?ホルネル症候群?2+ありがとう先日、少し書いたのですが、娘の瞳孔の大きさは左右差があります。同じくらいの時もあれば、0.5~1.5mmくらい違うときもあるように見えます。いった症状を『瞳孔不同(どうこうふどう)』というそうです。----------------------------------------------------------------------瞳孔不同(どうこうふどう)とは、左右で瞳孔の大きさが違う状態(差が0.5mm以上)のことである。原因として考えられる。「脳神経科と相談してみます。」という回答をいただいたのが先日でした。昨日、ふらっと(しているように見えただけなのですが、)脳神経科の先生がいらっしゃって、診てくださいました。「持ち帰って、他の先生と相談してみます」とのことでした。「ホルネル症候群?」と思って調べてみると、↓こういった内容でした。----------------------------------------------------------------------ホルネル症候群(ほるねるしょうこうぐん)とは、眼とその周辺の交感神経がマヒする病気である。大半は片方の眼だけが罹患する。いずれにも起因しうるが、原発性のこともあれば、他の疾患に併発する場合もある。https://www.kango-roo.com/word/5916)今のところ、目の周辺で麻痺のような症状は確認できないのですが、、、『顔面の発汗』もあるし、、、。神経系の他の疾患が原因の場合があるということで、引き続き注意していこうと思います。なんでもなければ良いのだけど。ちなみに、、、先生がいらしたのはミルクの直前でめちゃくちゃ機嫌が悪かったです。怒って目をぎゅーっとつぶるし、、、暴れるし、、、瞳孔を見ようと思っても見てくれない(泣)ちょうど母乳を入れた哺乳瓶が手元にあったので、飲ませながら診察することに。したら、ペンライトで目を照らしても、目を指でガッと開けても、大人しくしてました。