大阪の中井ファミリーです。木曜日の朝のこと、いつものようにキッチンで家族のお弁当や朝ご飯を作っていると、いつものように耀が水を飲みにやってきて、母に一言。「ママ、生んでくれてありがとう。思春期真っただ中の耀の精一杯の感謝と決意を、時間が経つほどにしみじみと受け止めています。どこにでもいるような共働き夫婦のもとに生まれてきた耀は、明らかにこれまで平坦とは言えない道を歩んできました。日本テレビの取材を受けて全国放送されました。ムコ多糖症2型新薬について、ドラッグラグについて多くの方々に知っていただけるきっかけとなりました。心ある方々が考えてくださいました。行動を起こしてくださいました。2007年から日本の患者さんたちが治療薬を使えるようになりました。難病が進行するのをただ見ているしかなかった患者さんたちが、治療を受けられるようになりました。あらためまして、みなさまに心から感謝申し上げます。http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/200710/504352.htmlムコ多糖症やドラッグ・ラグ問題を多くの人に知って頂けるようになりました。日本の「薬」の仕組みが変わってきました。言え、耀は中学1年生で頸椎の手術、高校に入学してからは2年連続で手の手術。これからもいくつもの難題を乗り越えていかなければなりません。そんな耀が10月6日木曜日、18歳のお誕生日を迎えることが出来ました。誕生日の前日も毎週の治療薬エラプレースで酵素補充療法を受けました。この日は台風が接近していたので、念のために点滴終了まで付き添って家に送り届けてから遅番の仕事へ向かいました。職場のみなさんのご理解に感謝しております。(治療薬投与中も受験勉強です)そして誕生日の翌朝、なかなか起きてこない耀の様子を見に行くと、青い顔をして起き上がってきました。調子の悪い時のサインです。台風が通り過ぎてからというもの一日の寒暖差が大きくて、こういう時は体調を崩してしまいます。「三時間目から行くわ」と、水を飲んで、朝ご飯を少し食べて横になって回復に努めます。自分の不調もコントロール出来るようになりました。母は涙が出そうになりますが、耀のがんばりを見守っていきます。耀がバイト代をはたいて買った若旦那さんのCDがこの日の朝に届きました。遅れて登校する車の中で聴きながら、自分が闘う相手を再認識していたようです。晩は、塾から帰って家族みんなにお味噌汁を作ってくれていました。長男の耀が2歳の時に命にかかわる進行性の小児難病『ムコ多糖症2型』と診断され、難病とは無縁の生活をしていた私たちが耀の病気を通して色々な方と出会い、今まででは考えられなかった経験をし、そして平和で安全で豊かなはずの日本が、実は生まれてくる子どもたちや病気と闘おうとしている人にとって、決してそうではなかったことを知りました。ハフィントンポスト日本版でストーリーテリングとしてブログを掲載していただいています。ご覧頂ければ幸いです。息子の耀に突きつけられた「ムコ多糖症」という現実。Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。骨髄バンクの活動を応援しています。ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。ご協力いただいています。若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受けドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。「若旦那さんからの宿題」https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。耀の「生んでくれてありがとう。まりひまわりプロジェクト。