稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。>>センター試験2日目ですわが家の長男は、昨日から大学入試センター試験に挑んでいます。夢に向かって挑戦です。大変な難病ですがこうして同級生たちとともに受験できますこと、感謝しております。耀の「生んでくれてありがとう。小林麻央さん、闘病を報道で知りました。疾患は違いますが、共に闘っているつもりでおります。麻央さんのことを思っています。耀は生まれた時から身体が硬く、母親の私は何かおかしいと思っていました。返ってくる答えは「正常の範囲」。異常に気付いている母としてわが子のために何もしてあげられないただ苦しいだけの2年間を過ごしました。耀が2歳の時に、保育所の先生たちの機転によってようやく診断に結びつきました。絶望ではなく、わが子の命のために前に進んでいく、そして、わが子のためだけではない命の闘いの始まりでした。希少ゆえになかなか見つけていただけない難病ムコ多糖症を新生児マススクリーニングに入れて頂きたい、もう私のように苦しむママが居なくなってほしい。先天性の疾患を抱えても、一生懸命生きています。耀は毎週治療薬エラプレースによる酵素補充療法を受けて、高校3年生まで成長できています。大学への進学を希望しています。医療費の支払いを課さないで頂きたい、だってムコ多糖症の患者はこのお薬があるから生きていられるのです。違いを理解してみんなと一緒に大人になりたい、なってほしいと願っています。耀の「生んでくれてありがとう。