10/5付の毎日新聞に、脳脊髄液減少症に関する記事が掲載されました。患者の服部圭佑さんが「周囲の無理解、二重の苦痛」について語る内容です。(リンク切れ)もくじ二重の苦しみ体の苦しみ心の苦しみだれが理解を示せるか二重の苦しみ服部圭佑さんは、「患者は症状と周囲の無理解で二重に苦しい」と心情を吐露しています。それは、脳脊髄液減少症の正確な知識が浸透しておらず、しかも「目に見えて分かる病気ではない」からです。いう方は以下のエントリを参考にしてください。原因不明は“髄液漏れ”か」のまとめです。体の苦しみ服部さんは、冬でも半袖で働くほどの健康な体でしたが、事故をきっかけに首を痛め、脳脊髄液減少症を発症しました。「立っているだけでハンマーで頭を殴られるような痛み」が続いたと述べておられます。脳脊髄液減少症だと分かるまで、30カ所以上の病院を転々とし、費用や体力の負担にも苦しみました。心の苦しみ物忘れ、集中力の低下、不眠による寝坊が多くなり、上司や同僚から「言われたことができていない」「むち打ちなのに治らないのはおかしい」などと非難されるようになり、事実上解雇されました。そのような言葉を浴びせられるうちに、「なんで今までできていたことができないのか」と自分を責めるようにもなりました。だれが理解を示せるか記事を読む限り、服部さんが周囲の無理解に苦しんだのは、脳脊髄液減少症だと分かる前だけではないようです。脳脊髄液減少症は、たとえ診断されても、理解を得るのが難しい病気であることが分かります。服部さんの場合はブラッドパッチ治療が功を奏し、頭痛や物忘れは少なくなったそうです。ブラッドパッチは、まだ欠点がない治療法というまでには至っていませんが、効果があったというこうした報告は患者の励みになると思います。脳脊髄液減少症をはじめ、目に見えない病気は、経験した人でないとなかなか辛さがわからないものです。その分、わたしたちのように理解されない苦しみを経験した者は、率先して見えないところを思いやることが大切だと思いました。これはちょうど、線維筋痛症の橋本さんが述べておられた、「苦しみの種」を活かすということかもしれません。書籍「そうまでして生きるわけ―線維筋痛症だからといって、絶望はしない」の書評です。線維筋痛症を患う橋本裕子さんの闘病記から、難病のもとでも絶望しないための秘訣を3つ要約しています。脳脊髄液減少症は決して人事ではないので、こうした実際の経験談を思いに留めておきたいと思います。脳脊髄液減少症の治療法ブラッドパッチがついに保険適用に任天堂が「疲労と睡眠の見える化」に挑戦―渡辺先生や倉恒先生と協力!国の難病対策―人数が多いから切り捨てるのはおかしい。それとも心の病気?気圧が低いと痛みが悪化する「天気痛」。