これまでに手術を繰り返し、心臓にペースメーカーを植え込み生活しています。左手は息子本人の「動かなくても5本並んだ手になりたい。」という強い希望があり、2016年に手術を受けました。今後も段階にわけて数回の手術をしていくことになっていますが、このときの手術は息子にとってとても過酷な入院生活でした。必要な血管をつくるため2週間同じ姿勢でいなければならず、足には点滴が刺さり、尿管が入り、寝る時はベットに足を縛りつけます。息子は心を病んでしまい、今は精神科に通いながら日常生活を取り戻すために頑張っています。同じ病名の方と会いたい、情報がほしいと願う日々これまで、私たち家族はずっとホルト・オーラム症候群についての情報がほしい!と思い続けてきました。これまで情報があまりに少なく、同じ病名の患者さんがいてもプライバシーの問題から会うことは叶いませんでした。私は医療従事者ではありませんし、まだまだ勉強不足な部分も多いですが、経験があります。情報を共有して、一緒に悩み、一緒に前に進みたい。あなたの御家族、あなた自身が親指がない、親指があるけれど短くて動かない指が10本無い、手首がうまく動かない心臓病もある...こんな症状をお持ちでしたら、それは遺伝子の病気「ホルト・オーラム症候群」かもしれません。この病気の患者さまでなくとも、この会を一緒に支えていただける方、お話を聞いていただける方、拡げる活動にご協力いただける方がもしいらっしゃいましたら、いつでもドアを開けてお待ちしています。笑われ軽蔑されたのは、きっと知らないから。ひとりでも多くの人に「ホルト・オーラム症候群」を知ってほしい私は息子の手が大好きです。がんばり屋さんで...ピアノも弾けるし、お裁縫もできるし、料理もできる。一緒に生活していると、息子の障害のことは忘れてしまいます。これまで何も知らない人から、息子の手を笑い、軽蔑されるようなこともありました。それは多くの方々が指がきれいに並んでいるので、きれいに指が並んでいない人のことを知らないだけなのではないかと思います。ある時を境に息子は知らない人が多くいるとき、手を隠すようになりました。「ママみたいなきれいな手になりたい」5歳の時に息子が言いました。「なんでそんな手なの?」...そう繰り返し質問され続けてきた彼の心には、計り知れないキズがたくさんあるんだと思います。どんな人でも、どんな手でも、それを受け入れてくれる社会であるように「頑張った手だね」って思ってくれる社会であるようにひとりでも多くの人に、息子のこと、ホルト・オーラム症候群のことを知ってほしいと立ち上げた「ハート&ハンドの会」。これをどこかで読まれた、これまで会うことが叶わなかった息子と同じ病名の方と、一人でも多く出会うことができたら・・・そして私の活動に賛同していただけたり、ご協力いただけるかたがいましたら、どうかこの記事やハート&ハンドの会のシェアをお願いします。13年間叶わなかった、「同じ病名の人と会いたい。」という願いを、そして息子のこと、私たち家族の想いを拡げて頂けたら、こんなに嬉しいことはありません。人は誰もが支えながら、支えてもらいながら生きている誰もが生まれてきたら必ず死に、誰でも病気になる可能性があり、完璧な遺伝子だけをもつ人間は存在しません。知らないことは誤解を招き、偏見を生みます。人は誰もが支えながら、支えてもらいながら生きています。不安を抱える御家族が減るように・・・まだ社会の仕組みは追いついていないので、病気がハンデにならない人生を暮らせる社会づくりの一石になりたいという気持ちをもって、私はハート&ハンドの会を立ち上げました。たくさんの方のご協力をお待ちしております。生まれつき4本の指で弾くピアノ。左手指が欠損している息子の幼稚園生活。閉じるいつかふつうに出会えるように。指が少ない子に出会ったとき、あなたはどうしますか。「ふつう」って何だろう?指がないのは「かわいそう」?この絵本をきっかけに、是非親子で話し合ってみてください。出版日のお知らせ登録はこちら。