相変わらずはる君は笑顔を見せてくれなかったけど、この日の朝、少しだけ柔らかい表情になった気がする。赤黒い体液がVACのチューブ内を行ったり来たりするのは多少グロテスクだけどもう慣れた。君はミルクの時間の30分〜1時間位前には空腹を感じて泣く。君の足を撫でるとあまりに細くてシワシワなのに気がついた。(半分だけ使った後冷蔵庫に2週間放置された人参みたいな質感)水分制限きつすぎなんじゃないかと思ってツマブキ先生(仮)にダメ元で水分制限をゆるくしてもらうように頼んだ。水分量の上限アップじゃなく、水分制限そのものが解除に。MCTミルクだけど飲み放題(良い響き)。目視でステータスを把握するのまだ難しい。指示されてない事を提案するのも難しい。勉強しよう、とおもいました。MCTミルク(乳糜胸治療の為の特殊ミルク)ところで、病棟に戻った時、個室に何か蒸れたような謎のニオイがしていた原因がおそらくわかった。MCTミルクの匂いだ。ゴムっぽいような、湿気ったズボンっていうか、ホコリっぽいっていうか......。赤ちゃんってミルクの甘い匂いがするものだけど、はる君の身体から漂うのは甘い乳製品の匂いの奥にかすかにタイヤのフレーバー。なんとも形容しがたい匂い。看護師さんにも、「どうしても味が受け付けない子がいる」「匂いも不味そう」と散々な言われよう。9時から解禁になったけど、そんな不味いミルクでもはる君は結構飲めるようになった。喉の奥の方にスッと哺乳瓶を差し込み、味わう暇を与えないのがポイント(ひどい)。MCTミルクはのどごしを楽しもう!夜明け前の小児病棟・マリオカートいつものように、寝付かせるためにコット(ベッド)に乗せて小児病棟をぐるぐる回る。今日はコットをレーシングカーにしてマリオカートしよう。ルールはふうせんバトルだよ。車には赤いふうせんがついてるけど、攻撃されると割れちゃうから逃げようね。自機についてるふうせんが全部割られたらはる君の負け。きみの対戦相手は睡魔だよ。3個全部割れたらベッドに戻ろう(睡魔に負けたらベッドに戻ろう)。この日はマリオカートで2h粘ったが寝なかった。後の1hは半分寝ながら無心で押した。ダメで、結局2連日でトリクロちゃん(睡眠薬)のお世話になる。検索こんな記事もありますアンリーシュ医療的ケアが必要なお子様とその家族に必要な情報が盛りだくさんの、医療的ケア業界に特化したWebメディア。(HLHS)のこと以外に発達障害、その他日常の雑多な出来事をブログで発信しています。ブログ内の記載はすべて個人の体験です。読者になる@CALMIN_PDHをフォローはてなブログをはじめよう!CALMINさんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。