日記TwitterPocket8ヶ月のはる君ごぶさたしています。一度ブログ更新が滞ると、なかなか次の文章が書き出しにくくなるんですね。君は変わらず元気です。歯が生えましたたまに齧られています......いくら3人目で鉄の乳首を手に入れたと言えども切れるし痛い。2017年1月8日ってツイートしてから一回も寝返りしてないよォーー。心臓病児の先輩ママさんに聞いたら、1歳前後で寝返り、2歳で二足走行とか仰っていた。ハイハイしはじめたら長男・あき君の通った療育園に通おうとしているんだけど、まだまだハイハイは遠そう。明日はフォローアップ検診。フォローアップ検診のことはる君は先天性心疾患でも重度であり、入院も長かったので発達が遅れている。遅れるというのは(おそらくは)医療関係者なら周知の事実だろうが、心疾患児の親御さんにまでは広く知られていないのではないか。妖怪足ペロ出生後すぐ母親から離され、生命がおびやかされてる中で「発達が遅れる」なんて聞かされてもね......。受け入れろ、なんて無理な話かもしれない。療育をはじめるなら早い方がいい。早期療育につなげるためにも、子どもの発達段階を把握することは重要だ。君の発達のフォローは地元のかかりつけ病院でフォローアップ検診という名目で行なっている。乳幼児健診は、自治体からの健診票を利用すれば無償で受けられる(健診票を使用せずに健診を受けることもできるが、当然有料)。君の場合は医師の判断で必要とされたので保険適用=自己負担0円で診てもらえてる。それでそろそろ療育園の見学・申し込みをしようと思っているんだけど、最近の寒さにやる気が落ち込んできた......。風邪を引かせては元も子もないから来年度にするか。父を心配してくださった方々、あたたかいお言葉ありがとうございます。ために入院したのだが、傷んだ血管は末期状態で入院したその日に心筋梗塞を発症。内科的治療を行っていたが、尿として出てくる水分と摂取する水分がほぼ釣り合って改善がみられない状況に陥っていった。身体の水分が増え、心臓がんばる......↓はじめに戻る......とスパイラル的に悪化する。この悪循環をいかに断ち切るかが肝心である)TVのニュースで死因として「心不全のため亡くなりました......」と聞いたことがない人はいないだろう。心不全とは非常におおざっぱに言うと、心臓ががんばってがんばって疲れ切ってポンプとしての役割を果たせなくなった状態だ。一度死んだ心筋は再生されない。父は心不全の末期になっていた。このまま何もしない場合、じわじわと悪化していずれは死に至る。大動脈弁が硬く狭くなる大動脈弁狭窄症が要因となった心不全のため、「今すぐに手術をする」or「対症療法で当座をしのぐ」という選択肢を迫られたが、心不全の末期という現状、手術で亡くなる可能性も相当高い。手術をしない場合は家には帰れず、おそらく余命は病院で過ごすことになる。本人と家族で相談し、手術を受ける事になった。わたしは東京、父の病院は北海道だが、術前のインフォームドコンセントをスマホをスピーカーモードにして聞かせてもらった。君の心臓の事で、心臓の基本的なつくりは理解しているので「わかる、先生の話がわかるぞおおお!」と内心思い、そして同時に事態の深刻さも理解した。EF(左室駆出率)30%未満。手術が成功したとしても予後は2年だそうだ。現地で同席していた母は泣いていた。死亡率40%と言われた手術だったが、なんとか生還した。弁の交換は上手くいったので、後は本人の生命力次第だ。君の主治医に飛行機に乗っていいか聞いたら「今の感じならいいよ」と言われたので、飛ぶ支度をしようかとも考えていた。これからが大変だけど、よかった。君の根治術が終わったら会いに行こう。検索こんな記事もありますアンリーシュ医療的ケアが必要なお子様とその家族に必要な情報が盛りだくさんの、医療的ケア業界に特化したWebメディア。(HLHS)のこと以外に発達障害、その他日常の雑多な出来事をブログで発信しています。ブログ内の記載はすべて個人の体験です。読者になる@CALMIN_PDHをフォローはてなブログをはじめよう!CALMINさんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。