心臓病児の生活TwitterPocket去年同様、今年も年末気分が消し飛んだ。おせちを注文するのを保留にしておいてよかった。わが家でおせちが好きなのはわたしだけだからだ。長期戦の幕開け2018/12/26入院セットを用意し、付添い入院のためにはる君の待つ病院へ移動する。移動中に総合診療科のDr.より電話。IC(インフォームドコンセント)かな?きょうの様子はる君は起きていた。「かあちゃん」と呼んでくれた声がかすれてカスカス。昨晩かなり泣いたらしい。手足の末端に抗生剤投与のルートをとると色々弊害があるので、中心静脈という心臓により近い太くて丈夫な血管に細い管の先端を留置することになった。にくく、高濃度の輸液や特殊な薬剤の使用が可能となる。膿瘍との戦いは長いものになりそうだ。処置は無事に終えて帰ってきたが、かなり不機嫌になっていた。君はゴロンゴロンと転がって怒り泣きしながら、やがて眠った。集中治療室はじめ、慣れない場所で受ける処置がはる君に強い恐怖を与えたようで、どんな処置も泣き叫ぶようになってしまった。初日に前の病院で食べて以来、はる君は口からご飯を食べていなかった。ICUではどうしても拒否するので、鼻から胃への管から栄養剤を流していた。昼ご飯も食べないかもしれない、と思ったが、絶対食べるはずと確信して、口元にご飯を運ぶと、目を見開いて「もっと、ごはん」と要求しはじめた。ごはん、ごはん、と言いながらあっという間に平らげたので、看護師さんが驚いていた。ご飯を食べなかったらどうしよう、と心配していたんだという。4日ぶりのご飯だもんね。食べたかったんだよね、本当は。抑制も外れて、ようやく笑顔が見られた。君、泣く少し落ち着きを取り戻したかのように見えたが、検温や血圧測定など、看護師さんやお医者さんが来ると体をよじって泣き叫ぶ。あまりに泣くので、夜間はトリクロリール(乳幼児も使える睡眠薬)を使って欲しいとお願いした。本当にはる君が全然泣き止まない。19:50〜ずっと泣くのでわたしも泣いた。夜間も2時間おきに目を覚ました。明け方、理由はわからないがSpO2*1が91〜93%と高値を示し、頻繁にアラートが鳴った(かなり音量がある)。君の循環に何か変化があったんだろうか。病院に入院しているのに、とても不安でたまらない。泣かないで、はる君、苦しくなっちゃうよ......。いえばMRIの結果、聞きそびれちゃったな。