55万人の署名簿と要望書を届けました。(RP)は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に痛みを伴う炎症が見られる病気です。国内の推定患者数は約500人の非常な稀な疾患。さまざまな部位で炎症を起こします。気道軟骨が炎症すると、呼吸困難になり生命を脅かします。本日も気管支切開手術をした3人の患者の方々の大変な状況を副大臣に話されておられました。根本的な治療法がない為、多くの診療科を受診する必要があり、診療・治療に時間がかかり医療費が高い。1か月の治療費は2万~30万円かかります。要望内容は下記内容です。1.RPの難病認定2.RPの治療法確立と治療薬開発のための研究促進3.RPの診療体制の構築2008年の5万人の署名簿を渡辺副大臣に陳情した時から一貫して取り組んでいます。難病政策が大きく変わるこの時期に、要望実現めざし、取り組んでまいります。らが国会事務所に来訪(東京都)﻿コメントコメントを投稿する返信をキャンセルする。※投稿されたコメントは、承認されるまで表示されません。