稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。卓ぼんは今月の24日で寝たきりになって19年になります。それまではムコ多糖症の症状はあるものの、元気に保育所に通っていました。ところが7歳の時にインフルエンザに感染したことがきっかけで呼吸困難を起こし、気管切開をしなければならなくなり人工呼吸器が放せなくなりました。今はその頃とも違います。一日一日もっともっと大事にしないとならないと思います。ふだんから、聴こえてるかなぁと思いつつも卓ぼんに話しかけています。左目は白く濁って見えていませんが、右はうっすら見えてるぐらいと先生に言われました。その時はやっぱり凹みましたが、常に卓ぼんは胸の音が悪くても穏やかな顔をしてくれます。我が子に救われています。目が見えづらくなったのは、自力でオシッコが出来なくなり、膀胱炎を起こしている可能性があるかもしれないと言われて、ステロイド剤を半年間くらい飲み続けました。その間も呼吸がしんどくなり、その度にステロイド剤の点滴を受けました。考えていましたが、結局オシッコは自力で出なくなり、24時間尿道カテーテルを入れっぱなしになりました。今度は白内障になってしまいました。見えてないと言われた時はショックで涙が止まりませんでした。右目はまだ左目ほど濁ってないので、予防の目薬を入れてます。『先生は命を考えてくれているから、目と呼吸どっち取るか言うたら、やっぱり呼吸やなぁ』と、言われました。『命』がないとだめですよね。目のこと考えると辛くなり、本人はどう思っているのかなと考えてしまいます。卓ぼんにお母ちゃんと一緒に居てな、と話しています。低体温になりやすい卓ぼんは、特にこの冬は難しくて毛布でスッポリ覆い顔だけ出している状態です。油断してはいないのですが、おでこを触って冷たさに慌ててしまうことがあります。体清拭をしたらまた下がったり。この冬は、いつにもまして体温を確認しています。血圧は上がだいたい高くても80〜82くらいです。心臓の動きを良くするのに、体とは別にリハビリする方がいいのかなと主治医の先生と訪問看護師さんが話してくれてます。何よりも、ムコ多糖症2型治療薬エラプレースのお陰で長生き出来てると思うので、ありがたいです。月日が戻せたら卓ぼんにいろんなことをしてあげられるかも、もっと時間を大事にしたら良かったと今になって悔いがあります。言うてもあきませんが。卓ぼんのそばに居るときは、手を繋ぎホッペタや、おでこや、眉毛をいじったりします。目を閉じて気持ちよさそうにします。肌で感じてくれてます。いつもと反対側になってるときは目の前に座り、一緒にテレビを見たり、側を離れるときはテレビかラジオ、若旦那さんのCDかけています。寂しい思いをさせないように。今の卓ぼんが頑張ってることを伝えたくて、みなさん色々あるけど、今を大事にしてくださいね、と自分にも言いたくて書きました。ありがとうございました。