子供の頃から感じてた違和感と体調不良。育児・仕事もおこなうシングルマザーの奮闘記。遺伝子検査を!参考書籍ベーチェット病と生きるシングルマザーのスローライフ子供の頃から感じてた違和感と体調不良。経験談Share+1HatenaRSSこのサイトを見ている方は、きっとベーチェット病かもしれない、もしくは近しい人にさまざまな症状が出て、ベーチェット病に辿りついた方かもしれません。できるだけ、あたしが体験してきたことを、時系列でお伝えしたいと思っています。自分の言葉で伝えたくて、思ったことをそのままの言葉で書き綴ります。ベーチェット病に羅漢しているとわかったのは、平成21年12月。受診したことで病名がはっきりしました。本サイト内で順次紹介していこうと思っています。その前に、幼いころの話。記憶に残っているのは、小学生時代からでしょうか。口内炎ができる子どもだったっけ。人と比べたことがなかったから、口内炎がどんなものかよく知りませんでした。大人になってから自分の口内炎が、ほかの人に比べて酷いってことわかったんです。えぐれるような白い潰瘍。直径1cm近くある大きなものばかり。みんな口内炎はこんなもんだと思っていました。口内炎を人と比べる機会なんて、誰しもそんなにないと思います。「ビタミン不足」とだけ言われて、ビタミン剤をよく手渡されていました。母を責めても仕方ないこと。医師も今よりもっとベーチェット病のことを知っていたら......なんて恨み節が出てきたこともありました。身体に炎症があるときは、何かのサイン。病気じゃないって頑張る気持ちは大事。サインを早く知るって、もっと大切だと思います。身体が発するサインと向き合うのは、自分の身体を知るチャンス。健康な人は、健康を維持するため。ない人は、身体をメンテナンスして健康に導くため。そんなきっかけになれるように、自分の体験を少しずつお話していこうと思います。ベーチェット病・膠原病・子供の難病・ケアに関する参考書籍はこちら難病なんて不安でいっぱい。医師の言葉にビビらない。reserved.ページ上部へ戻る。