今回は1歳の体に閉じ込められた17歳の少女の人生を紹介します。医師たちは彼女の手足が他の赤ちゃんと比べてずっと短いことに気づきました。彼女は骨や内臓、中枢神経に影響を及ぼすような先天性の疾患と特定疾患に指定されているムコ多糖症の可能性がありました。彼女の成長は生後3ヶ月の赤ちゃんの状態でストップしてしまったのです。それからペイ・シャンは次から次へと健康の問題を抱えるようになりました。襲ってくる感情の波ペイ・シャンの両親は「1つのハードルを越えるとすぐにまた目の前に壁が立ちはだかり、ジェットコースターのような苦しみと感情の波を経験した」と語っています。赤ちゃんの誕生を心待ちにしていた両親にとって幸せが絶望に変わったと感じた瞬間もあったそうです。酸素マスクが必須ペイ・シャンの顔や体には乳児脂肪がついたままでオムツも必要でした。肺の機能が限られていたために常に酸素マスクは欠かせませんでした。そのため、ペイ・シャンの母親は彼女の酸素マスクが正常に機能しているか音にとても敏感になっていました。両親は特別学校に通わせようと試みました。複数の感染症を患ってしまったのです。人前に出た時には周囲の人たちから好奇の目で見られました。して他の子と違うの?ペイ・シャンは「どうして自分が他の子と違うのか」と両親に質問してきました。その度に両親は「君は特別で個性的だからだよ」と伝えていました。好きな番組を見たりして彼女なりの充実した1日を過ごすことができました。ペイ・シャンは絵を描くこととピアノを弾くことが大好きで2015年には長年の夢だったチャリティーコンサートでピアノの演奏を披露することもできました。2016年7月、ペイ・シャンの容態が急激に悪化して両親に見守られながら静かに息を引き取りました。心に残る葬儀へペイ・シャンはキャラクターのマイメロディが大好きでマイメロディでいっぱいの明るいお葬式にしたいと願っていました。この彼女の願いには参列者が彼女との大切な思い出に包まれた空間で彼女の人生を祝福することができるようにという意図が込められていたそうです。常に前向きな姿勢で決して諦めなかったペイ・シャン。様々な制限があった日々でも喜びを見つけて生き抜いた彼女を偲ぶのにふさわしい心に残る葬儀となりました。今生きているのは当たり前ではありません。明日を迎えられるのも当たり前ではないのです。生きていることのありがたさを今一度考えたいですね。・親が我が子に対してずっと赤ちゃんのままでいてほしい~と言ったりするのは成長するからこそ言える幻想なんだなって思った・この子はもう一度必ず生まれ変わって欲しい。健康な普通の女の子に。