宿泊案内ホテルKSP(044−819−2211)に直接、お問合せください。下記のURLにアクセスすると、ご宿泊優待割引券(1000円割引)が入手できます。催いいなステーション申込みこのワークショップは対象者を限定したイベントです。お申し込みは、いいなステーションからの招待メールに明記された方法で行って下さい。定員(53名)に達し次第、締切りますのでお早めにどうぞ。下記のシンポジウムは一般向けですので、その他の方もどうぞお申し込みくださいませ。(招待患者会の方は申し込む必要はありません。協賛の状況によって、参加費は下がる予定です。「がん!患者会と相談窓口全ガイド」に掲載されている患者会の運営者、がん患者コミュニティーサイトの管理人は無料。分)、南武線『武蔵溝ノ口』駅です。降りたところの入り口を入り、左に。日の会場「フォーラム」があります。9日から参加の方は、フロントでチェックアウトを済ませてから会場にお集まりください。バス停からは、バスが来た道を引き返し、最初の信号を渡りますと、前方右手に高い建物が見えます。ゃることをお勧めします。http://www.tokyubus.co.jp/top/jikoku/jikoku_02.html)申込みこちらよりお申し込みを受け付けます。定員(120名)に達し次第、締切りますのでお早めにどうぞ。理事長)患者会活動の重要性は、医療者には解り難い「気づき」のベースがすでにあること。患者会はひととひととの繋がりを丁寧に、大切に織り上げて行ける関係性があり、それは今のバーチャル主体の情報化社会の中で非常に貴重なものでしょう。おいてもそんなことを感じます。その中で、ひとは「患者」になることで、とても孤独になります。体調がすぐれない中、自ら声を上げることもできずに、自分を責め、こころを疲弊させ、行動も思うに任せず、人と人との関わりが減り、小さな問題がきちんと解決されない方がいます。そこにあなたの「気づき」が必要とされています。体験者であるあなたがそこにいることが、大切なのです。情報はいたるところに溢れています。「情報が取得できない」、「情報が適切に理解できない」、「情報を適切に利用できない」、「情報(自身や家族のこと)を適切に伝えられない」など、その中で混乱している人もたくさんいます。あなたの「気づき」が、今を乗り越えることが困難な方への「やさしい手」になっていほしいのです。「やさしい眼差し」で見守ってほしい。仲間になって行けたら・・・。患者会には、それを可能にする大きなエネルギーが秘められていると信じています。律子(語り手*書き手・種まく子供たち編者)わが家の次男は小児がんのために16歳4ヶ月の飛び級で人生を卒業していきました。彼の死後、彼と同じ小児がんと向きあい、がんばっている子どもたちやご家族のために、何かできることはないかと考え、元気になった子どもたちと、亡くなった子どもたち双方の体験を集めた一冊。「種まく子どもたち——小児がんを体験した7人の物語」(角川文庫)を出版させていただいたのですが、本を編集する過程で、小児がんを体験して大人になった、すてきなお嬢さんたちから話をお聞きする機会がありました。彼女たちは一人ひとりが、晩期障害や悩みを抱えながらも、同じ体験をした仲間とつながることで、悩みや喜びを分かちあい、自分らしく、自然体で輝いていました。仲間のために役に立ちたいと願っていました。子どもを亡くした方たちにとっても、自助グループは大きな力になります。ありのままの気持ちを吐き出し、亡くなった子どものことを思い切りほめてやれます。同じように子どもを亡くした方の言葉に耳を傾け、自分ひとりが不幸せではないと静かに気づかせてもらえます。患者会や自助グループはみんなのものですが、そうはいっても、中心になって、こまごました雑務や気配りをしてくださる世話人さん、リーダーなしには成り立ちません。世話人さんは、大抵、会員の皆さんと同じような体験をしていますが、役割上、参加した全員が気持ちよく過ごせるように気を配り、自分のことは後回し。皆さんが少しでも気持ちが軽くなって帰っていくことを、一番の喜びとしている方が多いようです。本当に偉いなぁ......頭が下がるなぁ......といつも思います。全国の世話人さん、リーダーさんのやさしさと汗に、心からのエールを送ります。代表取締役社長)ブロードバンドの世帯普及率が50%を越え、人々の生活にインターネットが浸透し始めた2005年、私はそれまで誰も成し得なかったような新しい医療情報サービスを、最先端のIT技術を用いて提供したいという思いで、起業しました。仕事の中で出会う多種多様で膨大な情報に触れながら、「医療情報」には、医療機関や学会、製薬メーカーが提供する「客観的情報」と、先輩患者さんたちが発信する「経験に基づいた情報」とがあることに気づきました。特化した無料サーチ(検索)エンジン「ヘルスコープ・ドットコム」を運営し、多くの方に利用していただいていますが、ここでヒットするのは主に客観的情報のみです。「どうすれば医療における体験的知識を統合できるのか...」それが私の大きなテーマでした。このテーマに解を与えてくれたのは、いいなステーションとの出会いでした。現在、共同で、ひとりひとりの患者さんの闘病経験に基づく体験的知識が「集合知」としてデーターベース化され、他の患者さんを助けるような、「まったく新しい患者ウェブサービス」をネット上に実現していこうと精進しています。重要な「社会資源」になることは間違いありません。私のベンチャー起業家としてのミッションは、「プロソーシャル(社会志向)」。社会が必要とする新しいサービスを多様な協力者との連携で実現し、後世に持続可能な形で手渡していけるリレー走者になることを私は夢みています。患者会、そして患者コミュニティーサイトを運営されている方たちとのコラボレーションにより、皆様の意義ある活動が医療社会の重要なインフラとなりますよう、技術開発・サービス開発に邁進していきたいと考えています。受けたとき、「日本だけどうしてこんなに温存手術が少ないのだろう」と疑問を持ちました。医師の仕事は手術で終わりますが、患者はそこから死ぬまで「乳房のない人生」が始まります。その仲間達と「1・2の3で温泉に入る会」を作って6年になります。誕生して2年になります。皆様の活動を支援機構は応援しています。全ガイド」(三省堂)の原稿・ゲラのやりとりで御世話になりました編集担当の中野園子と申します。幾度も問い合わせやら、催促やら??で、お忙しいなか、お手数をおかけいたしました。ありがとうございました。仕事の電話のついでに話しこむことも多々あり、さまざまな患者会さんの思いや状況を聞くことができ、たいへん興味深い勉強をさせていただいたと思っております。その活力あるヒューマンな話しっぷりからは、いつもこちらが元気をいただきました。いう方たちだからこそ、患者会を立ち上げるあるいは盛りたてることが可能なのだろうと思わされました。今回、本に登場する全国の患者会の皆様にお声をかけ、話し合い、交流しあう貴重な集いがもてることを嬉しく思っております。史雄(on-line古書店パラメディカ店主)闘病記を読み続けていると、同じ病気、似た症状であっても患者の性別や年齢、既婚・未婚の別などにより、悩みが異なることに気づかされます。新米患者の悩みは多種多様で混乱し、時には勘違いもあるでしょう。そんな迷える患者の心に踏み込んで助言できるのが先輩患者たちの貫禄、“集団の知恵”としての患者会でしょう。この基本計画は、がん対策の総合的かつ計画的な推進を図るため、今後5年間を対象に、我が国のがん対策の基本的方向について定めたものです。そこでは、患者団体の活動が重要な役割をもっているとして明確に記載されています。がん患者や家族への支援を行なっているボランティアを拠点病院で受け入れる、患者や家族等が交流の場を自主的に提供している活動の促進策を検討するなどです。がん患者団体が医療政策決定場面に参加すること、一方で、それを実のあるものとするため、行政機関をはじめ社会全体で患者団体の支援を行なう必要性も強調されています。このように、基本計画で患者団体活動が重要視されているのは、これまでの患者団体の活動が評価されているからに他なりません。今後とも患者団体の皆様には、患者等からの相談を糸口に、がん対策改善への提言をまとめていただいたり、連携して行動して、その実現を図っていただいたりするなどの大きな役割が期待されています。着実に力をつけていただいて、がん対策の新しい局面を切り開いてください。私も、がん患者の国会議員として、応援しています。