優しさに包まれていることをお父様も実感されているんだと思います。お父様にとっても不安なときに家族が近くにいてくれることってどれほどありがたいことかと思います。自分も辛いのに、お父さんを励まさないといけない・・・。こんな苦しいことがあるでしょうか・・・。今、家族の絆はすごく固く結ばれているんだと思います。今の時間をお互いに大切にできるといいですね。21さんもお体にくれぐれも気をつけて下さい。09:4122ですけど...、みなさん頑張っているかな?うちは最近、「うつ」の傾向が出てしまって困っていましたが、ようやく落ち着きつつあります。14:50はじめまして。私も膀胱癌と診断され11日に手術です。怖くて、心配で、書き込みました。02:18はじめまして。私の母は来週から、BCG注入療法を行うことになっています。BCG注入療法はおいくらくらいかかるものなんでしょうか?また、副作用もラクではないとうかがっています。体験された方や、ご存知の方、いらっしゃいましたら、教えていただけないでしょうか?よろしくお願いいたします。13:24>>32内視鏡手術ですか?表在性で内視鏡手術だけで済むと良いですね。13:37>>33他のいわゆる「抗がん剤」に比べると副作用は軽いようですね。非常に参考になりました。14:47無事退院出来ました。内視鏡手術で一時間ぐらいで終わりました。膀胱が薄くなったので、一週間尿の袋が、取れません。12:38BCG注入療法はおいくらくらいかかるものなんでしょうか?自分の場合一回7000円弱で8回来週で終了の予定です内視鏡手術で一時間ぐらいで終わりました僕の場合4時間もかかってしまいました。12:48ヨクイニンっていうのを飲んだのですが尿に混ざっていろんなものが出てきました。フコイダンのときも尿に混ざってなにかでてきたんですが。02:05今日、母が腫瘍による腸閉塞で、腸のバイパス手術を受けました。7月28日に膀胱の摘出手術を受け、その時点では転移は無いと言われていたのにもかかわらず、たった4月ほどで4センチの腫瘍が出来、本当にショックです。早さから言ってかなりの悪性なので、やはり医師からは見放し発言をいただきました。退院次第、藁をもすがる思いでコンフォート病院に行ってみようかと事前の下調べのためこちらにたどり着きました。女家族なので、金銭にも余裕が無く、ちょっと絶望的・・・。言え、大好きな母のためにもう少しだけジタバタしたいです。21:23あまりお勧めできないかも。自費になりますが、ハーセプテストを是非行って見てください。乳がんよりもHer2の過剰発現する確率が高いという論文があります。22:52ありがとうございます。ウチは静岡がんセンターでお世話になっています。抗ガン剤はやってもあまり効果が無い・・・という風に説明を受けていたので・・・。多少のリスクはあっても本人ががんばる気がある限り、試してみたいです。担当医に相談してみます。10:25>抗ガン剤はやってもあまり効果が無い妻も「緩和治療の勧め」は2度受けています。諦めることはありません。確かにMVACなどの抗がん剤治療の副作用はきついので母上の状態にもよると思います。MVACではなくともシスプラチン+ジェムザールは米国では標準的に使用され、副作用も軽いようです。これも日本では保険外です。Her2は悪性度が高ければ高いほど過剰発現率が高いので、妙な言い方になりますが、期待しても良いと思います。切除したがんのパラフィンブロックでの検査で知ることができます。がんセンターでは保険外の治療を積極的には行いませんが、検査は頼めばしてくれるでしょう。浸潤性の膀胱がんは症例が少ないためか、保険適用される抗がん剤の種類も少ないのが残念です。23:06先生宛に先ほど手紙を書き、明日看護婦さんに渡して頂くつもりです。今日も術語の痛みにしては妙な痛みをずっと訴えていて、とても不安ですが本人には楽観的なモノの言い方をしなければならず、この半年で急に白髪が増えました。仕事をしなければいけないのと、母についていてやりたいのとのジレンマで22さんのアドバイスが本当にありがたいです。こちらに迷い込んで訳もわからず書き込んだモノに、いろいろコメントして下さり心から感謝するばかりです。10:21私たちの経験が少しでもお役に立てば、と思います。時間と費用を無駄にすることはありません。術後2年半を経過し、ここ2ヶ月は元気で暮らしています。一時期はオキシコンチン60mgまで達しましたが、今は一日10mg。最大容量の抗がん剤投与は避けて、QOL重視の治療に転換した結果だと思っています。先生が手紙をきちんと読んでくれると良いですね。14:51いつもコメントありがとうございます!先生のお話だとやはり予想通り、ちょっと困った顔をされていました。「標準治療が優先だから・・・」と言うお話でした。それでも、ジェムザール+シスプラチンは出来るかもと・・・。Her2のテストは結果に寄って、ハーセプチンをするという前提でしょうか?「これはどういう意味?ハーセプチンは乳ガンの抗ガン剤でしょ。」と軽くあしらわれてしまいました。術後が長引いて、明日やっと検査結果によっては退院の日を決める事になっています。3週間何も食べられない状態が続いたので、随分体重が減りました。明日は仕事を休んで、チャンスがあれば先生とお話してみるつもりです。母と過ごせる日々が残り少ないと言う現実と働かなければならないというギャップが情けないです。女家族とは言え、もう八十近い父がいるのですが先日は父の具合が悪くなり、もう泣いている暇も無かったです。愚痴がでてしまいました(笑)妹たちも、治療に関しては全くちんぷんかんぷんなので夕方から母の所に行って、夜中に明日の相談に備えてオキシコンチンやQOLなどの用語について調べてみます。(すいません、私もちんぷんかんぷんです、笑)又、是非相談に乗って下さい。17:463週間も食べられなかったのですか。仰るとおり体力の回復が一番です。抗がん剤も最大用量で使用すると副作用によって体力をさらに落としますのでできるだけ少ない用量で始めるようお願いした方が良いです。Life(生活の質)の略です。Status)レベルとして0、1、2の段階で示します。がんを消滅させるのではなく、このPSレベルを上げる、または維持することができることを治療の目的とすることを「QOLを重視した治療」と言います。オキシコンチンは通常使用されるモルヒネ系の鎮痛剤ですので、これは国立がんセンターなどのサイトで調べて下さい。Her2のテスト=ハーセプチンです。http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=16163605&dopt=Abstracthttp://www.cancer.med.umich.edu/news/bladdercancer05.shtmlなど2005年時点でいくつか論文が出されています。2番目のHussain氏はアメリカのFDAの委員にもなっています。乳がんだけではなく、未分化型のがんでHer2を過剰発現する確率は高いようですががんセンターの先生方はお忙しすぎるのでしょう。15:50細かいところまで解説していただき有難うございます.先ほど、先生から検査結果のお話があり、良い報告はあさって、27日に退院できると言うこと。悪い報告は、(術後お腹が浮腫んでたので、心配していたのですが)腹腔内ハシュ(すいません家のPCではなくて変換がうまくいかない)ガン細胞を調べたら、ステージVだそうです.「本来だったら緩和医療の話をするんだけど・・・」と言われすかさず、抗がん剤の希望を重ねてお願いしました.ただ、例の標準治療の範囲からいくとM-VAC(?)からいくようです.次の診察が年明けの9日なので、そのときいっそ抗がん剤治療など融通の利く病院に紹介状を書いてもらったほうがいいのかとも思ったりしますが・・・。10:57母上の年齢、現在の状態が良く分からないので何とも言えませんが、自力で歩行できるようであれば、諦めるべきではないと思います。確かにがんセンターは疼痛管理はしっかりしているでしょうから、関係を悪くすることもありませんが、セカンドオピニオンはもう一般的ですので、それで医師の方が気分を害することもないでしょう。ハーセプチンについては乳がんに限定されません。保険対象として乳がんに限定されているだけです。血液検査でも調べられるますし、ましてや摘出したがんの細胞もあるので調べることに問題はないと思うのですが...。MVACでは強い吐き気や骨髄抑制・脱毛などの副作用が出ますので、くれぐれも体力を必要以上に落とさないよう、用量の調整を先生にお願いした方が良いと思います。標準療法ではMVACに耐性を示した段階で、「もう治療法がありません」と言われることになりますが、2の矢、3の矢があるのです。10:57母は今年の二月で72になりますが、今までは皆から若く見られていて自転車でどこにでも行くような活発な人で元気だったので、ホント病気がまだ信じられないくらいです。今日元日なのにすでに、変なお腹の痛みを訴えていて、平静を装っていてもドキドキです。12:45>>51お正月は無事乗り越えられましたか?書き込みしたかったのですが、なぜか規制されていました。00:37お陰様で無事・・・と言いたい所だったのですが本日(6日)再入院。(再々?)年末ぎりぎり退院できたのもつかの間、丁度一週間しか持ちませんでした。前回と同じ腸閉塞の症状で、食べたり飲んだりしたものが(と言ってもおかゆや消化の良いモノ)動かなくなって、軽い嘔吐が3度ばかりあり、夕方病院へ。軽く発熱していることや、白血球が少し高いので、何かしら炎症反応が起きているとの由。9日が担当の先生の休み明けという事で、診察予約だったのにそれまで持ちませんでした。点滴を夜始めた頃には、随分落ち着いていましたが・・・。何が起きているのか非常に不安です。抗ガン剤に備えて体力を付けるどころのさわぎじゃなくなってしまいました。本人もそうですが、私もがっかりして力が抜けてしまいました。10:45本当に心配ですね。お薬で治ると良いのですが...。がんに直接原因するものではないように思いますが、それでも大変です。この山を乗り切って治療に入れるよう祈ります。00:46いつも色々ありがとうございます。あさってに備えて手紙を書く前に、抗ガン剤の種類等を調べたところジェムザールと併せて使うモノに、PTXとCBDCAというのがありました。ここの癌辞典などで調べても良くわからなかったのですがもしご存じでしたら、教えて頂けると参考になります。パクリタキセル:タキソールCBDCA:カルボプラチンです。ジェムザールと併せて使用されるのはカルボプラチンなど白金製剤だと思います。10:25蛇足ですが、抗がん剤と併せずっと服用している薬としてはCOX2阻害薬:ハイペンもしくはモービック、セレブレックスが良く書かれていますがハイペンなどは保険適用です。H2ブロッカー:タガメット転移を抑えるおまじないのようなものです。それでも転移は進行していますが、遅くする効果があったのかどうかは不明です。がんセンターでは処方してくれないかもしれませんが、どちらも抗炎症薬なので現在の炎症症状があれば検討対象となると思います。00:55お陰様で一昨日からおかゆの食事が少しずつ取れ始め、腸の運動を促進するために(ネットで調べたのですが)シュガーレスガムを毎日何回かかんでいます。そのおかげか、今日あたり本当にお腹の調子は良くもしかすると週末までに家に帰れるかも知れないとの由。昨日は結局血液検査をしたらしく、大腸菌が発見されたとのこと。先生はお腹の中で漏れだしてることを気にしてるようで骨盤をたたいたり、お腹を押してみたりしていました。おバカな母は、単純に「痛んだモノを食べたのか」反省していて笑っちゃいましたが・・・。明日のカンファレンス次第では、M-VACをとばしてジェムザール系にしてもらえるかも?本人の意思確認も母がちゃんと「やって頂きたいです。癌が腸に穴を開け始めているのであれば、なおさら「一日も早く」と言う思いですが、母自身に緊急感が無く、いっそ全部打ち明けたい気持ちです。言っても、妹達は”母を怖がらせるな・父には言うな・先生の話は聞け・・”なので家族って何だろう・・・と思ってしまいます。家族の中で私なんかないがしろにされていたのにこんな時ばかり長女なんですね。ホントこの1ヶ月ほどで、PCの操作がすっごく慣れました。例の論文も自動翻訳を使って概要を知ることも出来ました。これも22さんのおかげで前向き戦うことが出来ているからだと思います。11:01少しほっとしましたね。血液中の大腸菌?についてはがんが原因ではなく、手術中の問題であったかもしれません。現在も続いているとすると腹膜炎を起こす危険性があると思いますので注意しなくてはなりません。抗がん剤は骨髄抑制で免疫力を下げるばかりではなく、強い吐き気で食事ができなくなることもあるので、用量を加減してもらい、できるだけ体力の維持が図れるようにしてもらったほうが良いと思います。うちも患者本人はあまり切迫感がないです。言っても昨年の10月初旬には焦燥型のうつ病になってしまいました。口には出さなくても症状は本人が一番良く分かっていますから相当なストレスがかかっているはずです。先生には治療について考え方をはっきり伝えないと、すぐに「治療法はもうありません」といった話になってしまいます。患者自身や家族が勉強しないと最適な治療が受けられないというのもおかしな状況だと思うのですが。左の尿管の途中に石があり,腎臓が腫れてるとのこと。すると別の病院で,石の破砕治療をしてから戻って抗がん剤になる可能性も・・・。今夜のカンファレンスで,いろいろ決まるそうでまた詳しい説明と予定を組むのが伸びそうです。退院だけは予定通りだそうですが・・・。18:33なんだかなぁ。先生、しっかりしてよ!という感じですね。うちは尿管の出口付近までがんがあるということでしたので、腎臓1つを膀胱と一緒に摘出されてしまいました。先生が石だと言うのであれば、これは信じるしかないですものね。がんの治療が延ばし延ばしになるのが本当に心配です。13:27実は一番最初、近所の総合病院で膀胱ガンを宣告された時、石も確認されていたはずです。石の破砕治療は東部医療センターと言うところに回される事になりました。本人目の前にして、先生方が「何もしないと言う選択肢もあるんだけど・・・」とおっしゃってドキドキしましたが、本人がしっかり「抗ガン剤治療に向けてがんばります。」と言ってくれたので、ちょっとホッとしました。これを言わせるために、この所どれほどなだめたりすかしたりしたことが・・・。(笑)一つハードルを越えて又一つハードルが増えたようです。今度は次の病院で、担当の先生に何とか早く確実にやって頂けるよう働きかけなければと、ちょっと焦っています。今から病院に行って、回診までは居るのでもう一度先生に念押しで、向こうの病院で早く処置をして頂けるよう働きかけをお願いしてみるつもりです。本音を言えば、やっかい払いして時間稼ぎされてるかな・・・とも思えるのですが・・・。腎臓もとっくから腫れていたのに、先生方は抗ガン剤をやらないつもりだったのでほっておかれたかとも思われます。私はクリスチャンなので人を信じて、自分自身ウソや偽りをさけているよう努力しているのですがこの所猜疑心が強くなり、性格悪くなったかな・・・なんて思ってしまいます。18:11最近はPDCという制度のために、がんセンターや大学病院では標準治療外の治療はしたくないようです。がんセンターでは他の病気への対応が難しい。妻の方は12月は大変良い状態で喜んでいたのですが、お正月から咳き込むことが多くなり呼吸も少し苦しそう。金曜日にCTを撮ったところ胸水がありました。胸膜播腫の可能性があるとのことです。良くなったと思ってもなかなかその状態で落ち着いてくれません。23:00奥様はこの所落ち着いていらっしゃると伺っていたので、自分の事ばかりで申し訳ありませんでした。本当に同じ状況でがんばっている方が存在していることも励みになります。ウチの腹膜播種と違って(以前友人が胸水がたまったことがありますが)呼吸が苦しいというのは本当につらいことです。いつもアドバイスして頂いているのに私には何も出来ず、申し訳ないです。ウチの母も、奥様も今おなじように、新しいハードルが出来てしまいましたね。無力な自分が恨めしいですが、二人ががんばれるよう、いつも心から祈っています。16:39ええ、がんばりましょう。横になると胸水が移動するためか激しく咳込みます。昨日はそれでも「どんど焼き」に2人で行って来ました。実際、あちこちに転移しているため様々な症状が出てきます。胸水の本当の原因は採取してみなければ分からないようですが、QOLを高く維持するために対応を考えなくてはなりません。21:55今日、石の破砕をやって頂く病院でCT検査をしました。昨日の話だと、位置によっては(骨盤より下だと)破砕が出来ないそうです。何だ結局・・・と言うことにならないといいですが。おまけに昨日のお話だと、右の腎臓も腫れてる由。すると、石のせいでは無いかも知れません。明日、新しい病院の主治医の先生とお話です。何だかだんだん腹が据わってきました。15:29石の存在は正確に把握できるはずですよね。膀胱の切除はしたのではなかったでしたっけ。うちはストーマを装着しているので骨盤より下というのは想像できません。腎臓に転移していると抗がん剤の排除に影響を与えそうで怖いですね。CTを撮り、金曜日はいつもの抗がん剤点滴。CTの結果が来週火曜日なので戦々兢々。7月末から打っている抗がん剤がゆっくりと耐性を示し(?)て来たようなので薬剤の変更を考えつつあります。22:10尿道が腫れていてその途中に石があります。18日の写真だと、骨盤ぎりぎりの所にあり癌センターを退院直前の写真より、下がってきているようです。(一週間もしないで位置が変わっているので、また一週間おけばどう考えても骨盤の所まで来て、破砕出来ません・・・になりそうなモノですが)先生のお話も、もし出来たらこちらの病院で抗ガン剤という手もありかなと思いちょっと「こちらで抗ガン剤治療とかやっているのでしょうか?」とたった一言質問すると「標準的なモノは出来ますが、アメリカとかの論文とかを読んでそれをやって欲しいとか・・・(云々)出来ません。」と待ちかまえていたように、たくさんのお言葉をいただきました。地域医療連携システム、とやらでしっかりお話通じてたみたいで・・・(笑)同じ病院の中で前の先生との引き継ぎが出来ていなかったせいでこんな事になったようですのにここはしっかり連携できてるってのが、笑っちゃいます!そちらは今日結果が出る予定でしたがどうでしたか?胸水の原因などもわかるといいですね。抗ガン剤を色々使っていらっしゃるようなのでハーセプチンはだめにしても、今まで標準でどんなモノを使われているのか教えて頂けると参考になります。14:01アメリカの論文というより、シスプラチン+ジェムザールはアメリカで標準なのですから早く日本でも保険適用にして欲しいものです。月曜日に到って呼吸困難ばかりではなく足の浮腫みが酷くなってきたので、昨日は緊急で診察を受け、利尿剤の点滴を受けました。結局のところ長期の治療で1つしかない腎臓が草臥れてきたようです。胸水もこれで少し改善され呼吸も少し楽になってきました。血液の数字だけでは身体が訴える不調をなかなか捉え切れません。CTの結果を聞きに行くのは延期としました。がん難民は大病院での治療からのスピンアウトですから、いくつかの病院やクリニックを掛け持ちなので臨機応変さが必要です。14:15シメチジン=タガメットです。病院で「胃が少しもたれるようなので...」と言えば処方してくれるでしょう。今までの治療では1.膀胱などの全摘出手術の前後にMEC(MVACと同等と言われました。半年後転移)2.シスプラチン+ジェムザール(試験的な適用。当初4ヶ月は著効)3.タキソール(効果なし、酷い副作用のみ)以上が、大学病院、がんセンターでの治療。あるようですが膀胱がんへの適用があるかどうか、問い合せなくてはわかりません。23:52そちらも大変なところ、アドバイスありがとうございます。見たところや数字云々でなくお互い、何にしても本人が少しでも楽でいられると良いのですが・・・。ウチも明日の入院を控えて、きょうはかなりひどい下痢。食べたものに思い当たるモノは無く、「食べ過ぎちゃったのかもネ。」などと気休めを言ってはみたモノの、頻繁にトイレに行くのを見ているのもちょっとつらくなってしまいます。こちらのような地方ですと、明日入院の病院もだめそうなので母でも通えそうな距離の中小都市で規模の小さな病院を今から少しずつ捜して行こうかと思っています。言えば、自家癌ワクチンというのにお問い合わせしたのですが母のように進んでしまった場合には、効果が薄いといわれました。丸山ワクチンなんかもあるかな・・・と漠然と考えていましたが、もうひどい癌患者には、ワクチン系は無理なのかと思っていました。癌センターでも、先日丁度ワクチン療法のセミナーがあって(参加出来なかったのですが)タイミング良く担当の先生に、「ワクチン療法は・・・?」と言いかけると、やはりこういう状況だと効果は無いとあっさり却下されてしまいました。ワクチンもいろいろありそうなので、もう少し調べてみます。00:33ここの掲示板の最新療法のところの癌ワクチンのスレッドでWT1ワクチンの臨床試験の情報が載っていました。訳のわからないダメもとで、詳しい事を教えて下さるようメールを送ってみました。13:58うちは札幌医科大学の適合検査で落ちていますので、ペプチドワクチン系は再度挑戦する気にはなりません。なによりも休薬期間を取るのが怖い状況です。昨日、血液検査の結果を聞いたのですが、アルブミンが若干低いもののクレアチニンも正常値に収まっていました。尿量減少の原因が不明で困りました。来週からは少量のジェムザール投与へ切り替える方向でお話をしていますがこの薬でも腎臓に与える影響は少なくないようですから、悩ましいですね。それにしても主夫業は疲れますね。01:54ウチはやはり破砕出来ませんでした。左の腎臓のが働いていないようで、造影剤がはいりませんでした。こちらの先生の説明だと、「癌センターの先生もわかってらっしゃるはずですが腎臓の腫れと石は別問題なので・・・」だそうです。そりゃ、最初から水腎症で腫れてたんだし腎臓摘出手術の時、石は何の影響も無いと説明されていたのでほんとにほんとに何を今更!!!です!又、ただ2週間を何もしないで過ごしました。ウチは休薬期間も何も、6ヶ月間全く何もしていないわけですから・・・。1ヶ月の休薬・・・と言うのも、ピンとこないです(笑)ウチも普段何もしない父が、洗濯をはじめ買い物や何やらを分担せざるをえなくて気の毒ですが・・・。母の事もそうですが、この所父の事も心配になってきました。妹を含め、多少分業出来るので少しはましですが・・・。01:59すいません、先ほどの中で「腎臓摘出」は「膀胱摘出」です。眠気に負けてしまいました・・・(笑)母の送り迎えや付き添いをはじめ、時間もお金もそこそこかかるのでこの所、睡眠不足続きです。明日の午後の仕事に備えて、今夜もまだもう少しがんばらなければ・・・。17:17ということは石はあっても尿管を塞ぐほどではなく、腎臓の腫れは別の原因だということですか?だとすると、がんセンターの先生は治療したくない理由にしたということですか...。家事や病院の送迎をやっていますので仕事がおろそかになってしまいました。高額医療補助などで助かっていますが、なんとかしないと危ないですorzましてや標準外は自費。本当に膀胱がんに対する抗がん剤の適用範囲を広げて欲しいです。私もそこらじゅう凝っていますが、朝の2時過ぎまで仕事では身体を壊します。難しいでしょうけれど御自愛下さい。04:09退院後すぐ予約が取れたのは良いのですが心がけが良いせいか、こういう日に限って絶対休めない仕事の日ばかり・・・。父と妹がついて行くので、話になりません。「先生に手紙書くので、テープレコーダーも持って行って!」と言うことにしたのですが・・・。夕飯食べた後ちょっと横になってたら寝込んでしまいました。今からマジ手紙を書くのはちょっとツライ・・・!でも、今回の話し合いは正念場です。妹にはあんまり対応悪かったら、もうあっさり引き下がれと言ってあります。こんな、大病院にかかっていて半年も何もしないなんて話しどこにもないぞー!!!!!怒ったら、目がさめました。(笑)冷静になって、コーヒーでも飲んでがんばります。CTの結果は...良くありませんでした。内臓を除く全身に転移。ジェムザールではなく、イリノテカンを検討することになるでしょう。2週間で、5Kg増え6Kg減らすということになってしまったので、相当につらそうです。呼吸が楽になったのが大きな救いです。明日は投薬日ですので戦い方をじっくり相談してきます。15:33胸水とかでそんなに体重が増えてしまったのですか・・・?ご本人もさぞおつらいでしょう。私は今まで親友を癌で亡くしたり友人が癌だったり治療については、上っ面の知識しかないのですがそんな中で少なくとも不思議な効果があったと思ったのは猫や犬を飼っていた友人には、その子達の写真を撮っていって見せてあげたり、近況を話したり・・・。あと、足や腕をマッサージしてあげたりすると痛みが和らいだりしたものです。お医者さんには出来ない事で、私たちに出来ることがあるんだと思うと、たまにしてあげていました。あと、全く話が飛びますが、以前タキソールは良くなかったようですがいろんなリンク先をさまよっていたらタキソールが効かない場合でも、DDS製剤(ポリグルタミンをつけた)のタキソールは副作用も軽減され、今までタキソールが効かなかった癌にも効くと言うのが載っていました。17:57胸水というより両足の浮腫みが主でした。左足はかなりパンパンです。庭の枯れ枝に古くなったミカンを刺しておくとメジロなど小鳥が啄ばみに来るので、今の時期はそんな気の紛らわし方ですね:-)薬については今日も話をしましたが来週に持越しです。実際、内臓には転移がなく骨や皮膚ですので効くような抗がん剤が思い当たりません。(ゾメタは1年近く投与しています。)MPTもステロイドが含まれるため躊躇してしまいますね。00:45そちらも大変なのに、気にかけて下さってありがとうございます。ひどく疲れやすく、昨日はほとんど休んでいましたが食事もほどほど取れているので、治療前に少し体力着けられると良いのですが・・・。お陰様で7日入院8,9日で抗ガン剤と言うことになりました。結局M-VAC・・・。半徹して書いた手紙を妹に持たせたのですがそれが少しは効いたのか、診察時に先生よりお電話頂き直接お話出来ました。母が誘導尋問に引っかかったようです。(笑)それでも、念願の治療です!効かなかったら、それ見たことかと言われそうですが・・・。シメチジンなど併用して頂きたいと言いそびれてしまったのでまずはそこから・・・。今回も妹を含め、私達はどうも強く言うのが苦手なのかも・・・。女家族で、立派な先生に意見言うなんて正直びびりまくりです。言えば、例の阪大の治験は前向きに検討して下さるようです。どっちにしても、エントリーできる確率も低そうですしね。00:38夜の九時頃、仕事場に先生よりお電話頂きびっくり!先ほどのカンファレンスの結果、他の先生方の助言もあり「ジェムザールでどうでしょうか」と言うことになったようです。(もー、だから、最初からそういってるでしょ・・・笑)ただシスプラチンと併用だと、腎漏をしなければならないとの事。(今後ずっと)また、ジェムザールだと薬の登録だか何だかで、また一週間先に・・・。シス抜きで単体なら腎漏不要との話。12:10良かったですね。それでも少量からスタートしてくれれば有難いと思うのですが。シスプラチンは早く排出させる必要があるので、そのような処置が要るのでしょう。ジェムザールが効くと良いですね。こちらは背中を温めると少し楽になるようです。1年ぶりにシスプラチン+ジェムザールを試すこと、脊椎への放射線(ノバリス?)を早急にする必要があるのか確認することが今週の課題です。16:22基本は札幌医大のものと同じようですが...貼って置きます。21:12今日、腎漏の管を刺しました。エコーなどの結果、右の腎臓も腫れていて、癌が進んだからと言う説明。6月の発見時に水腎症があり、あれほど事あるごとに「腎臓は大丈夫でしょうか?」と聞いていたのに、この始末。クレアチニンが2,1あり、このままでは阪大の治験もエントリー出来ません。始めにやるシスプラチンのダメージも心配ですが母の腎臓が、いつまで持ってくれるか不安です。17:23がんが進んだからという漠然とした説明では、なかなか納得できませんね。臨機応変な対応をしてくれないと命が無駄に縮むだけです。こちらは急激な血小板数の低下により、入院して様子を見ることとなってしまいました。お正月過ぎまで本当に元気にしていたので、最近の急変に戸惑うばかり。22:58血小板数の低下というのは、原因不明なんですか?出血しやすいと言う事でしょうか?本当に心配です!ウチは腎漏をすればすぐに、回復すると説明を受けたのに(それも変ですよね、クレアチニンが高くなるという事はもう、腎臓の4分の3が機能してないって事で腎臓って言うのは、回復しない臓器ですよね。両親は説明を受けた時、納得しちゃってましたが・・・)相変わらずクレアチニンの値に変化はありません。抗ガン剤への道のりは、まだまだ長そうです。21:16白血球数は下がっていないので、原因不明です。先生の推論としてある薬の投与を3週間ほど前に休止したことが原因かも知れないということでした。血小板の輸血を2回、そして今朝から酸素吸入を開始したことでかなり回復し食事も取れるようになりました。どのような抗がん剤でも腎臓に少なからずダメージを与えるということで妻も徐々にクレアチニンの数値が上がってきています。抗がん剤を何年も打っている方(少量)もたくさんいますので、これに期待するしかありません。お母様のクレアチニンの数値がわかりませんが、こちらも気になることですので少し調べます。21:54お食事取れるようになった由、よかったですね。ウチも何度も下痢と吐き戻し、絶食・・・の繰り返しでしたので食事が取れると言う事がありがたいです。言え・・・、まだクレアチニンの値が下がりません。一昨日まで2.1で変わりなく、明日また血液検査をするようです。この3日どうせ連休だしちょっと風邪気味なので、病院に行かなかったらいつの間にか、骨シンチのオーダー入っていました。腎臓回復して無いんだし、またどこか転移してたって治療してくれるわけじゃないんだから造影剤入れるリスクを負わなくても・・・と思うんですが、もう決まったらしいです。22:45こちらはいろいろトライしましたが、すべてハズレ。適合性なしだったのでいぬねこさんのお母様にはFISH検査だけでも受けて欲しいです。ハーセプチンであれば腎臓への影響もないはずです。2.1は回復不能な状態ではないと思います。昨日から相当な倦怠感を訴えており、症状から見ると多発性骨髄腫の症状に良く似ています。転移が広がると様々な症状が出ます。手でも腕でも、ふくらはぎでも・・・、当たり障りの無いような所を軽く(そっとです)なでたりさすったりすると、女の人は特に気持ちが違うと思うんですけど・・・。以前友人が入院していた大学病院では、そう言った事にも科学的根拠があるし「不思議な効果がある事もある。」っておっしゃっていました。唯一良い報告は、シメチジン出して頂けるらしいという事。すっごくバカにされた言い方されましたが、しつこく食い下がって出してもらえる事に・・・。これが初めての薬であり、治療です!笑っちゃいますが、母にとって初めての前進です。今度はFISH検査目指して、食い下がるイメージトレーニングしておきます。21:50:-)そうだと思います。下肢は浮腫んでパンパンなので擦ったり動かしたり。上半身はガリガリになってしまったので背中や脇腹を擦ります。輸血後下がり続けていた血小板がようやく下げ止まったようです。明日の様子を見て、明日からの治療方針を決めることになります。血小板数が改善しても腎臓への影響をどのように抑えれば良いのか、退院後の生活をどのようにすれば良いのか問題山積です。お母様の病院もDPCを採用しているのでしょうか?DPCを採用している病院は融通が利きません。がん難民を量産する困った制度です。自費での検査は健康診断も同じですからしてもらいたいものです。23:50DPCが、新しい制度ですね?たぶんそのせいで、融通が利かないのかも・・・?すぐ隣に、すばらしい研究施設を造っているのに、ハーセプテストさえままならない・・・。奥様も血小板の減少が押さえられて良かったですね。友人はリンパ浮腫だったので、手先から腕の付け根に向かってそっとなでていました。すべてそっとですが、足の裏だけはちょっと強めにしてあげても良いかも。指の付け根は指圧すると良いようです。男性は力があるので、他はすべて撫でる位が良いかもしれません。上半身は肩胛骨の所のくぼみがリンパ液が戻る所なので、人差し指から薬指の三本で指の腹を使ってゆっくり5秒位かけて押し、五秒くらいかけて戻すを10回くらいしてから始めるとリンパ液がスムーズに戻ると教わりました。リンパマッサージは調べてみます。ウチもそうですが、一つ山を越えるとまた次です。腰回りと頭蓋骨にも転移がありました。骨しか分からないので、臓器は・・・と考えると恐ろしいです。21:50マッサージの方法を教えて下さって有難うございます。肩甲骨のくぼみは知らなかったので、昨日から念入りにマッサージさせてもらっています。血小板の数値も昨日からぐんぐん上昇し、今朝は10万を越えました。呼吸困難は相変わらずですが、CTを撮ったところ大幅な増加は見られないとのこと。首を捻りますが、現在の症状の順調な改善を待つばかりです。頭頸部の転移にはサイバーナイフが保険適用になります。腰回りだと保険外の定位放射線でノバリスというものがあります。骨転移はゾメタという転移抑制のお薬があります。ウチは保険適用になった昨年から使用していますが、それでも進行はしてしまっています。20:38ウチもそうですが数値には振り回されてしまいますね。クレアチニンが1.3からは歩留まりになり,結局ゲムシタビン単剤で今日から抗がん剤が始まりました.ここまで2ヶ月・・・長かったです,たかが抗がん剤なのに・・・。明日早速,ゾメタについて先生に聞いてみます.マッサージは,本当に弱い力でなでて下さいね.リンパ液は、なでるくらいで十分なのだそうです.何より触れ合うことで,気持ちも伝わりますから・・・。12:18はじめまして。私の夫も現在膀胱ガンで闘病中なので胸を突かれる思いで読まさせて頂きました。夫の場合昨年7月に全嫡手術後、M-VAC2クールで退院。年末に左尿管に再発、M-VAC後つい先週腎臓と尿管を摘出しました。リンパが全体的に腫れてきており手術で取りきれたとは言えない状況でした。現在の病院ではここまでの治療しか出来ないようなので主治医の紹介で病院を移り治療を続ける予定です。書き込みを読まさせて頂き、まだまだやれることはあるんだ、と強い気持ちにもなりました。夫自身は幸い特に体調の悪くないので辛い治療を乗り越えいつか仕事に復帰出来ると信じているようで私も一時でもいいから復帰を実現させてあげたいと思っています。00:56いしぞーさんも、がんばって下さいね。ゲムシタビン二日目で、夕方から熱が出てきました。抗ガン剤とは関係ないですよね。おまけに、昼間妹がいる時から軽い腹痛を訴えていて・・・、お腹もギュルギュル鳴りっぱなし・・・。12月にイレウスになった時の症状と同じで、今夜は戦々恐々です。帰りがけに、シュガーレスガムを噛むよう言って帰ってきたのですが明日は朝一番で、妹に行ってもらえるよう、早起きして電話しないと・・・。そんなこんなでゾメタのこと聞くどころではなくなってしまいました。10:44いぬねこさん、ありがとうございます。した体調の変化でもほんと不安になりますよね。私も毎日夫から具合を聞くときドキドキします。お母様の容態も安定するといいですね。お仕事しながらの看護さぞ大変なことと思います。08:16いぬねこさん、みなさん、頑張ってくださいね。残念ですが、昨日、昼近くに急逝しました。仮のアカウントですが、メールを下されば3-4日後に別アカウントからお返事します。16:07はじめまして。奥様のご逝去を心から悼み慎んでお悔やみ申し上げます。心中をお察ししますとどのように申し上げたらよいのかと思いますが、ご自身のお体もご自愛ください。ご家族若しくはご本人が現在闘病されている方々もいらっしゃると思いますが、ガンに負けず打ち克つよう頑張りましょう。実は、母(67歳)も今年の1月10日に膀胱ガンと診断され、2月7日に膀胱鏡による摘出手術を受けました。移行上皮型もしくは表在性であろうとの事でしたが、摘出後の細胞診でG2とG3のガン細胞が筋層より発見され、3月28日に膀胱全摘及び周辺リンパ節の摘出手術を行う事となりました。CIS(-)という結果でした。これから闘病生活が始まります。皆様の貴重なアドバイスを頂きながら、私のほうからも何か皆様のお役に立てればと思い参加させていただこうと思っております。深刻な状況ではありますが、母は14年前に乳癌(腺ガン)と診断され余命が長くて1年6ヶ月と5年生存率も1%未満と宣告されましたが、何とか今まで元気に過ごすことができ、ガンに打ち克って来ましたので今回も協力して克服したいと思っています。23:51ウチもやはり癌の腸閉塞で痛みも出てきました。手が付けられないそうです。いしぞーさん・ふとしさん、ウチの親があきらめた阪大の治験はどうでしょうか?お二人の場合安定しているようなので、今の内・・・と思うんですが。2相試験という事なので1相よりは気が楽かなとウチは判断しました。残念ながら、申し込みしたものの「余命が何もしなくても3ヶ月以上」というところで、もうエントリー出来なくなりました。22さん、メールしておきます。00:0422さん、いつも冷静で的確な書き込みを参考にさせて頂いておりました。ことに今までの奥様と22さんの努力を思うと残念で堪りません。心より奥様のご冥福をお祈り申し上げます。いぬねこさんもどうそ気を落とさずに一緒に頑張りましょう。00:5522さん宛にメールしたのですが・・・リターンメールになってしまったようです。アンダーラインの22をクリックしてそこに送ったのですが・・・。PC下手で申し訳ありません。アドバイスありがとうございます。神戸に住んでおりますので、阪大の治験も視野に入れて検討してみます。03:43今日の母は口から水物を入れられるようになり、びっくりです。土曜の夜は会話もろくに出来なくなり、先生ももう何も出来ないと判断したようです。ところが夜9時近く帰ろうと思い、ふと点滴をみると、何も栄養が入ってない・・・?!あわてて看護婦さんに、何か少しでも栄養を入れて頂けるようお願いして帰ったところ翌日、昼前から点滴にハルトマンDが追加されて・・・。夜にはろれつが回るようになって、二日後の今日はベット脇に立てるくらいになりました。検査結果、完全な腸閉塞にはなっておらず、水は通りそう。腹膜播種が進んで腸を圧迫していましたが、状態が悪化したのは脱水と栄養不足が原因だったようです。先生はあきらめても家族はあきらめていないのに・・・、ちょっとひどい!主治医の先生には振り回されっぱなしです。20:09主治医の先生と良く話し合いをして、今月末に膀胱の全摘出を受ける事になりました。いぬねこさん、お母さんの容態がこのまま快方に向かう事をお祈りしてます。暖かいお言葉を頂き有難うございます。一昨日、無事に葬儀を済ますことができました。一から勉強しながらやってきましたので随分回り道をしたと反省しています。皆様にはどうか時間を無駄にせず、転移をなるべく防ぐ治療をして頂きたいと思います。浸潤性は性質が悪いので病院で転移がないと言われても、転移防止の治療を是非なさって下さい。転移された方は是非Her2の発現検査をなさって下さい。作用もなく効果があるようです。タウリン散は肝臓などの転移に効果があったと信じています。限られたことですが、私たちの経験が皆様のお役に立てれば幸いです。21:18いしぞー様、りんぱ節転移については全身状態にはあまり関係しません。全身状態が悪いのであればどこが悪いのか特定できるようにした方が良いでしょう。サイバーナイフは頭頚部で保険が効きますし、その部位の転移消滅が期待できます。ノバリスは保険が効きませんが体幹部の転移に対して効果があるでしょう。放射線はいずれにせよ局所の治療なので抗がん剤が奏功するよう願って止みません。11:02ふとし様、一度ならず2度目のがんとの戦いに前向きな様子に励まされます。22さんも書かれてましたがお母様の体力とご相談の上、抗がん治療などの転移防止をご検討下さい。転移がある、なしの差は本当に大きいと痛感しています。夫は現在は自宅療養で体力回復に励んでいます。ここまでお世話になった病院は標準治療しか出来ないので主治医と相談の上先々の治療の可能性を含めて転院を考えています。医者でもここから先はわからないことを自分たちで決めるのは何だか恐ろしいです。どんなに情報を集めてもこれで治る!なんてものはないのですから。最新治療を望んではいますがそれより夫のために最後まで手を尽くして下さるお医者様に巡り会いたいですね。17:5522様いしぞー様アドバイスありがとうございます。摘出後に周辺に転移がないという診断を下されても術後の根治に向けて抗がん剤の投与は考えています。乳癌の時に母は相当つらい思いをしましたので、本人にとって抗がん剤の投与というのは今のところ検討していない(本人が楽観視している)ようです。私自身がいろいろ病気について調べた結果ではやはり抗がん剤は投与すべきだと考えています。現時点で本人に術後に抗がん剤を投与するという話はあまりにも酷なのでまだ話していませんが、順を追って投与するよう説得しようと思っています。実は7年前に父をガンで亡くしております。直腸ガンだったのですが、発見時には既に肝臓に転移しており手遅れの状態でした。約4年の闘病で直腸及び肝臓の切除術、肺の切除術、残った肝臓への抗がん剤の投与という本人にとっては長くて辛い治療をしましたが、父を亡くした時には「なぜ病気にもっと早く気付いてやれなかったのか。」「体を継ぎ接ぎにされ、苦しい抗がん剤治療を押し付けていたのは少しでも長く一緒にいたいという私たち家族のエゴだったのではないか」という自責の念に駆られてしまいましたが、いつまでもクヨクヨしている姿を父が喜ぶはずもないと思考を切り替えて前向きに捕らえるようにしました。いしぞーさん、母は命の期限を宣告されても元気になることができました。乳房切除と周辺リンパ節の摘出、そして胸骨の転移部位を削り取るという手術をしても取り切れなかったガンがなくなったのです。抗がん剤が奏効したというのが一番の理由だと思います。父は「ガン=死」という考え方をしていたので病気に打ち克つ事ができなかったのではとさえ思います。家族の支えがあって、本人に生きる気力や希望がある限り乗り越えられると思います。周りに居るご家族も相当のご心労があり大変なことだと思いますが、どうかご主人様を励まし支え病気を克服してください。その時母が目標にしていたのは今まで通りテニスをすることでした。約1年のブランクを経て再度テニスを始めました。67歳になった今でも毎週テニスをしています。ご主人様は必ず職場に復帰できると思います。拙い文章で申し訳ありません。心強い励まし本当に有り難うございます。お父様の辛かった闘病を想像するだけで胸が突かれる想いです。家族のエゴと言えば周囲は「前向きに頑張れ」と簡単に言いますが病気の本人にしてみればどうなんだろう、と思ったことがあります。ある時夫に尋ねてみたところあっさり「頑張れ、って励まされる方が嬉しい」と言うのでそれからは盛大に?励ましています。病状は楽観できる状況ではありませんが今は本人が夢を持っていられることを大事にしたいと思っています。毎週テニスをされるスーパーお母様ですから手術も乗り越えられると思います。膀胱全嫡手術も決して楽な手術ではありません。夫は術前に7、8キロ痩せますからと言われピッタリ8キロ、戻る間もなくの再手術でさらに2キロ痩せメタボリック寸前がすっかりスリムになってしまいましたからとにかく今は体力をつけておいて下さいね。抗がん剤も今は制吐剤のおかげでかなり副作用もコントロール出来るようです。我が家では自覚症状としては多少の吐き気と微熱程度で済みました。あと脱毛は来ましたが。何だか私の方こそまとまりのない書き込みになってしまいました。00:43ふとし様ウチの母も最初は転移がなく、ほっとしてしまったためにタイミングを逃しました。転移してから色々調べだして・・・そこから、あっという間でした。今というタイミングを逃さずがんばって下さいね。明日、抗ガン剤についてのセカンドオピニオンに行ってきます。自立歩行出来なくなるのも時間の問題なので、最後のチャンスかと思っています。手遅れかも知れませんが・・・。09:30皆様の貴重なご意見を心からありがたく思っています。絶対に抗がん剤投与を行った方が良いと認識できました。抗がん剤投与の治療は是非行う方針で進めていきます。いしぞー様が仰っている「体重減少」についてですが、主治医からはまだその説明はありません。母が体重減少を不安に思うと良くないので、術前に充分説明しておきます。現在公立病院で治療しています。大きな病院なので細かな対応をしてもらえず苛立ちを覚える事もありますが、主治医は寝食を惜しんで時間を作り出来る限り病状の説明と今後の治療方針についての説明をしてくださいますので、その点では感謝しております。皆さんが具体的な治療法などのアドバイスをしてくださっているのに、私の方は・・・いぬねこ様、セカンドオピニオンで新しい治療の道が見つかる事を願っています。03:01初めての者です。先日、父が膀胱癌と診断され、来週お医者様からの説明&入院(期間は3ヶ月と言われました)→その翌日に手術が決まり、色々と調べていたところ、こちらにたどり着きました。させて頂き、同じ病で闘われてられる患者様や、ご家族がたくさんいらっしゃる事を知り、共に癌に挑む勇気を頂きました。治療法について全く無知な為、お役に立てず、心苦しいのですが、皆様の御意見を参考にさせて頂きたいと思っておりますので、どうぞ宜しくお願い致します。私からも何かお役に立てそうな事が分かれば、書き込みさせて頂きたいなと思っております。癌の状態が判らないので不安でいっぱいですが、頑張って戦っていきたいと思います。10:18ひ様はじめまして。ご家族が癌と診断されてさぞご不安な事とお察しいたします。お互いに挫けず状況を冷静に捉えて前向きに闘っていきましょう。22:04ひさん膀胱ガンは治療法等の情報が多いガンではないので不安も多いと思います。一緒に頑張りましょう。一応我が家は一通り経験したので、もしお役に立つ事があれば。よければブログも開設しましたので皆さま遊びにきて下さい。暖かいお言葉をありがとうございます。7日に主治医の先生から詳しいお話を伺う事ができるのですが、それまでとても不安です。3ヶ月という入院期間は、長いのかどうかすら解りません。情けないお話ですが、正直金銭面でも気にかかります。専門用語を何一つ解っていない状態なので、色々調べて治療法等を模索していきたいと思います。>いしぞー様いしぞー様のおっしゃる通りですね。見てみましたが、あまり詳しい情報が得られていません。HPの御誘導、感謝致します。覗かせて頂き、今後の闘病の参考にさせて頂きたいと思います。暖かいお言葉をありがとうございます。金銭面での負担・・・確かに不安ですね。ご存知かとは思いますが、高額医療費の払い戻し制度については下記URLに記載されています。http://insurance.yahoo.co.jp/report/0502_01_2.html高度先進医療などは対象外となってしまいますが。主治医の先生からお話を伺う時には事前に質問したい項目を箇条書きでまとめておいてお伺いするようにしています。質問した内容が正しいかどうかは疑問ですが、細胞診の結果を教えていただく時に上記内容を質問しました。膀胱温存療法に関しては、その後調べた結果、治療方針からは除外しました。確かに膀胱癌についての情報は他の部位の癌に較べて情報量が少ないと感じています。標準治療だけでは物足りない気がしますし、かといってそれ以外の方法で治療をするにあたり治療効果が具体的にどの程度なのかも明確ではありません。19:13ふとしさん、すごい完璧!私はこんなに要領良く聞けなかったですよ。ひさんの場合もまずは検査の結果次第ですね。我が家も温存はガン発生部位と進行具合から無理でした。温存した場合の具体的な事はわからないです。逆に全嫡はいや!という人もいらっしゃるみたいですね。人工膀胱に関してかなり抵抗を感じるのはわかりますけど。それと私が拙いブログを始めた一番の目的は、標準治療で終わらなかった場合の経過を同じ悩みを持つ方々に知らせたかったという事なんです。膀胱ガンの場合再発するとほとんど治療法またその効果もわからないし何を見ても「予後不良」の一言だけ!それなら自分たちがどう戦ってどういう結末を迎えるのか記録しておこう、て思いました。夫の場合のリンパ節転移はガン研のH.Pなどでは治癒に可能性がある、と書かれてました。その可能性を信じたいです。01:04ふとし様とても詳しく書いて下さりありがとうございます。参考にさせて頂きます!早速メモにとらせて頂きました。ご紹介下さったHPも参考にさせて頂きます。お陰様で少しずつ疑問点を整理できそうです。いしぞー様HP拝見させて頂きました。常に希望を持ち続けて行動する事は、新たな治療法を探し出せる力になりますね。うちはまだ検査結果が解らないですが、父曰く、鈍痛や血尿が出たとの事だったので、ある程度の大きさはあるのかもしれないと覚悟しています。旦那様の言葉の重み、とても考えさせられました。今、自分にできる事をしたいと思います。ありがとうございます。気休めかもしれませんが、薬茶を扱うネットショップでアガリクス茸を購入し、煎じて父に飲んでもらおうかと思っています。07:35以前にも書きましたが今回で3度目の癌との闘いなんですが、過去の2回については主治医からお話を伺う時に頭では「これを聞こう。」と分かっていたのに、いつも聞き忘れたり説明をちゃんと聞いたはずなのに混乱して理解できなかったという経験から事前に箇条書きで質問項目をまとめるようにしました。主治医の意見を伺いながら本人そしてその家族が治療方針を決定するものだと思うのです。母は最初の診断の時、「恐らく移行上皮型の初期癌だと思われます。」と説明を受け膀胱鏡による患部の切除術を行ったのですが、その後の細胞診で悪性度の高いグレード2及び3の細胞だった事が分かったので慌てて今後の対応をどうするかという状況になったのです。私はインターネットで膀胱癌についてその種類やそれぞれの治療法を検索してみて先に掲載したような質問内容にしました。質問事項が参考になれば幸いですが、お父様の病状を熟知して臨機応変に対応してあげてくださいね。膀胱温存療法は当初の本人の希望でもあったのですが、今の西洋医学の範疇では温存して再発した時には全摘した時よりもその後の治療方法が限られてくるんじゃないかという懸念を抱きましたので母を説得して温存療法は断念しました。何れにしてもこれだけインターネットで情報が収集できる時代になって、標準治療以外の遺伝子治療やワクチン療法、漢方薬や食事療法といったものがどの程度の効果をもたらしてくれるのか当事者としては判断に迷う所ですね。01:58ふとし様そうですよね。実際、お医者様に会うまでは色々考えていても、会うと真っ白になってしまいそうです。明日(もう今日なんですが)、父が入院します。こんな肝心な時だというのに、私は風邪を引いてしまいました。うつしてしまうと怖いので、治るまでは父に会いに行く事を控えるつもりでいます。明日は姉に付き添いで行ってもらい、ふとし様がお教えくださった事を代わりにお医者様に尋ねてきて貰おうと思っています。私も早く風邪を治さなければ。お母様は三度目の癌との事ですが、初期の状態で切除していても、しつこく襲ってくる病なのですね。お母様にすこしでも早く良くなって頂きたいです。共に祈らせて頂きます。膀胱温存はきっと本人も、できれば家族も望みそうですが、再発の事を考えると、よく考えた方が良いようですね。お医者様のお話を聞いてから、家族で話し合ってみます。ありがとうございます。08:55ひ様お風邪召されたとの事、闘病中のご本人が一番大切な時だと思いますが周りで支えるご家族の健康状態と精神状態もとても大切な事と思います。母は14年前にかなり進行した乳癌で手術をしました。今回の膀胱癌は原発性(転移ではない)での発生です。再発・転移の事を考えて治療を進めていくのか?今直面している病状に対して治療を薦めていくのか?状況により検討していかなくてはならないので病状の把握と現代医療による治療の方法を良く理解しなければならないと痛感しております。アガリクス茸は母にも飲ませています。薬効があるのかどうかは別として、本人が効くと信じて飲んでいますのでそれが免疫力・気力の向上につながればいいなぁと思っています。今後の治療の事またお父様にどうやって話すのかなどご家族皆さんで話し合って下さい。自分はこうしたい、と思ってもご本人や他のご家族は違う意見かもしれません。何もかも一人でしょいこむのはストレスの元です。我が家でも今年80歳の私の父が早期胃がん、脳梗塞と手術、さらに心不全と3大死因の全てを克服した病気のベテラン選手なもので父の入院話は随分心強かったようです。17:37すいません。風邪で寝込んでしまい、書き込みできませんでした。残念ながら父の癌は、どうやら父が元気な故か、早い期間で転移してしまっているようです。膀胱から尿管、腎臓、肺にも影が出てるそうです。お医者様は父にもそれを話しているそうです。家族としては、できる事をしていくしかないですね。し様、お優しいお言葉をありがとうございます。お母様は癌と向き合って戦っておられるのですね。その頑張りを知り、私も父を励まして、共に戦っていきたいです。旦那様はきっと、いしぞー様という心強いパートナーがいらっしゃって、病と戦う勇気を頂けてるのだと思いました。ブログを拝見する度、いしぞー様の前向きに立ち向かうお気持ちに、私も勇気を分けて頂けます。ありがとうございます。楽観出来ないお父様の病状にとても他人事とは思えません。11:01ひ様ご不安な気持ちで、大変なショックを受けられていると思います。闘って行くしかないんですよね。>どうやら父が元気な故かという事ですが、お元気であれば手術にも耐えられるでしょうし、お薬の副作用にも耐えられるということだと思いますよ!今後の治療にも適応の幅があるんだという受け止め方をして、病状に応じた治療方法を模索するのが第一順位かなぁって思います。(私の拙い作文では)文章での表現って難しいのでうまく伝わるか不安ですが、ここにコメントをつけている全員が愛する家族や大切な人の為に一生懸命になっていることは同じだと思うんです。16:23ご無沙汰しています。久々におじゃましたら、皆さんがんばっていて私も励まされます。この所、母の状態のアップダウンが激しかったり、セカンドオピニオンに出かけたりで、ゆっくりPCに向かう時間が取れませんでした。母もストーマから始まって、両方腎漏、今はリザーバーです。その都度、泣き言を言っていましたが、慣れるモノです。何より、それでも命がある事がありがたいです!全身状態をキープ出来れば、皆さんまだまだ戦いようはいくらでもあります。18:04いぬねこさん、お久しぶりですね!どうされてたか心配してました。今の病院ではもう難しいのでしょうか。それでも転院する事で少しでお母様が楽に日々過ごされることが出来ますように。励ます事しか出来ませんが。00:02ここのところ自分なりに化学療法について調べています。M-VAC以外だとやはりジェムザール+タキソテールというのがやはり最も可能性が高いようです。これ程セカンドラインとして有力な抗がん治療が標準として認めらていないのでしょう?副作用も少ないようですし、既にそれぞれは抗がん剤として承認されているのですから。それにG2/G3となると手術プラス化学療法を選択する方も多いのにその選択肢の少なさが嫌になります。15:19いしぞー様とても暖かいお言葉をありがとうございます。前向きに進みたいと思います。治療にも耐えてくれる元気があると信じて、前向きに取り組まないとだめですね。拙くなんてありません。ありがとうございます。じつはまだ寝込んでいて、父に会いに行けていません。明後日には行けそうな体調になりました。いぬねこ様はじめましてになります。お母様、ご無事に転院されます様に。お体に合う治療が続けられますよう、共に願わせて頂きます。22:28今日は外出許可で、甥っ子のピアノの発表会に連れて行きました。病院に戻ってから点滴交換の訓練で、へとへとです。私自身藁をもつかむつもりでこちらにたどり着いて、22さんに本当に何から何まで助けて頂きました。私こそ役立たずで、申し訳ありません。ウチは大病院でお世話になっているため、標準治療の枠しか提案されていません。M-VACは腎臓に負担が大きいという事で、ジェムザール+シスプラチンを提案されました。(結局ジェムザール単剤で行ったのですが・・・)つまり、ゲムシスは保険診療内で処理出来るという事だと思います。皆さん、どんな病院にいらっしゃるのか判りませんが、この所思うのは昨年の保険制度の改正に伴って、保険診療枠というのがじゃまをしてせっかく教えて頂いたり調べたりした情報を基に、治療して頂くのは本当に難しい・・・と言うのが実感です。患者という立場から、先生に気分を害されないよう気を使いながらやっと勇気を出して提案しても、エビデンスやレジメンの壁はあまりにも厚くて高い!大きな病院だと逆に不自由のある事が多い場合もある・・・という事です。病院にもよりますが、ひさんは多分早い時期にその壁を目の当たりにされるかも?私は、緊張するタイプなので肝心な事は、事前に手紙にして資料と一緒に担当の看護婦さんや先生にお渡ししました。どんなにすばらしい最新治療があっても、厚生労働省の息のかかっている病院では保険診療枠の治療しか受けられません。本当に気力と体力を使う事ばかりですが、どうかがんばって下さい。01:18お久し振りになってしまいました。色々な検査が続いていました。今日、先生から詳しいお話を聞いてきました。(骨への転移は無かったようです。)ですので、MVCA療法で進めていくようです。4月の下旬に膀胱と尿管の手術があります。お医者様からは、再発防止の為に、全摘出を提案されています。父も、再発するくらいなら、全摘出をと考えているようで、少し切なさも半減しました。いぬねこ様そうなんですね。保険診療枠というのを私はまだ知りませんでした。今後、MVACがあまり効果が無かった時に、考えなくてはいけませんね。教えてくださりありがとうございます。ジェムザール+シスプラチンとは、MVCAに効果が無かった場合にも考えられる療法なのでしょうか?無知ですいません。お医者様には、素人のこちらからはとても口をはさみにくいものですね。お手紙を渡すというのは、正直に本心を伝えやすいのでいいですね。参考にさせていただきますね。お母様の点滴交換は慣れられましたでしょうか?甥っ子さんのピアノの発表会に行かれたとの事で、きっと良い気分転換をされた事と思います。02:30ウチは腎臓が悪いためジェムザール単剤で少し効いているようです。MVACよりはジェムザール+シスプラチン(ゲムシスと略すようですが)の方が奏効率は一緒で副作用が少ないようです。あと、どこかのサイトに先生にお話しするときのコツみたいなのがあったのですが「こういうのがあったので、やってください。」では無く「こういうのはうちの場合、どうなんでしょうか?」のように質問やご相談という形を取ると良いとあり、私もそれを心がけていました。大げさかも知れませんが、先生を丸め込む位の気持ちでがんばって下さいね。00:13いぬねこ様アドバイスありがとうございます。先生に伝えたい事がある時、その様にさせていただきますね。04:13半年前に父が膀胱癌になりました。今度、私も父と一緒に病院へ行き、先生に詳しく病状の話を聞こう思っておりますが、たぶん上皮内がんかと思われます。膀胱内にBCG注入を週に1度(2週に一度の時もあり)計8回という治療をいたしまして、その結果、内視鏡検査をしたところ、前回の内視鏡手術での取り残しなのか、BCG治療後なのにまた突起した腫瘍が発見されました。次も内視鏡手術でその腫瘍を取り除き、今度はセカンドBCGというまた同じ膀胱内BCG注入を8回やるようです。上皮内がんのグレードは3で悪性度は高いようです。今後の治療方法や同じような経験をしていらっしゃる方のお話など何でもいいので、情報下さい。23:10KIDSさんまずはhttp://www.kyorin-u.ac.jp/univ/user/medicine/urology/sick/bougan/1.html上記URLを参照され予備知識を持った上で先生のお話を聞かれたほうが良いかと思います。膀胱ガンにも表在性と浸潤性があり、それぞれに治療方法も異なるようですし、G3の細胞が見付かったということでしたら浸潤性のあるガン細胞が見付かったと言う事だと思います。21:46膀胱ガンの浸潤性ある症状で全摘出を薦められ、国立ガンセンター等にネットでアクセスし情報得てました。他に転移無いこと調べ今年の8月に膀胱全摘出の手術受け、ストーマ(人工尿袋)を身体の外に取り付け一杯になるとトイレで流すのが日課になりました。装置を全部取り替え作業があり、最近は上手くなり尿漏れありません。20:3886歳の父が膀胱がんで内視鏡による摘出手術を受けたところ、膀胱に憩室ができておりその中に癌があるということで、膀胱の全的手術を勧められました。憩室は粘膜だけで飛び出しているということなので、体力が許せばなるべく早く手術したほうが良いと思うのですが、体力的に無理な場合、ほかにどのような手立てがあるでしょうか。今現在父は元気で、摘出したものの病理検査を待って、年明け早々に体力的な問題の検査をするようです。00:13昨年6月に、膀胱癌による転移で、入院。抗癌剤も、4クール投与しましたが、最終的には、膀胱癌が、酷くなり肉腫と診断され、今年1月に、余命1ヵ月と、診断されました。弟は、まだ、33歳です。それで、治療をさせたいのですが、病院側は、それを、認めては、くれません。在宅での介護は、無理なので、入院して、その、治療を、させてあげたいのですが、今の私は、知識不足で、病院を知りません。弟に、悔いのないように、させてあげたいのです。00:23今年になって病理の結果が出て、G3ということでした。高齢ということもあり、手術か放射線かお医者さんも迷うところで、家族に下駄を預けられてしまいました。歳のことも考え放射線療法を選んだのですが、17.18日と照射を受けただけで、立てない状態になってしまいました。1日2回、60回の照射を予定していたのですが、続けられそうもありません。場合は、1回、何Gyを何回照射するのでしょうか。ネットで調べると、「1回線量2Gyの通常分割照射が一般的に行われ、総線量は60Gyから60Gy後半が推奨される。」とあるのですが、1回の線量を0.5Gy位に減らして回数を増やしても効果は無いのでしょうか。どなたか詳しい方教えてください。20:22まゆさんモルヒネを使うか使わないかはとても悩みますね。利点と欠点があるので一概に言えないのですが、ご本人の苦痛を緩和してあげるという意味ではとても有益だと思います。末期になった時に効かなくなるんじゃないかというご不安があるようですが、徐々に投与量が増えて最終的には眠ったような状態になるのでご本人の苦痛緩和と言う意味では積極的に利用するのも方法かと思います。21:34まゆさんお母様の状況を十分に把握しているわけでもなく、ましてや医学的な知識も乏しいのに無責任な事を申し上げてしまったかと反省しております。身内に癌で他界した者がおりまして、その時の状況ではモルヒネを積極的に利用して良かったと思ってはいるのですが、モルヒネ以外にも痛みを緩和する方法はあると思いますのでネットやドクターから情報収集をされる事が大切かもしれません。痛みの原因がご本人の不安な心から増長される事もあるようです。難しいとは思いますがお母様が心平安な状況を作ってあげるのはご家族の努力がとても重要だと思います。22:11>>147緩和をしている医師の技量はいかがなのでしょう?緩和を専門又は緩和をよくご存じの医師なのでしょうか?緩和医療は医師の資質で大きな差が生じます。膀胱全摘出の手術があります。全摘をすすめられました。