現在までのINFORMATIONが254件あります。10件づつ表示します。場】大阪市長居障がい者スポーツセンター3月下旬頃の会報発送を目指して準備中です。2018年と2019年度分の会費未納の方には次号の会報をお送りできなくなります。---------------------------------------〜クラウドファンディングのご紹介〜低ホスファターゼ症により乳歯が抜けてしまうことに関する根本的治療の研究開発の応援をお願いします!下記サイトをご覧ください。https://readyfor.jp/projects/hpp2017年につくしんぼで講演して頂いた大阪大学小児歯科の仲野先生たちの研究に少しでもお役に立てたらと思い、ご紹介させていただきました。サイト内の「新着情報」に、つくしんぼでお世話になっている先生方のメッセージが載っているので是非ご覧下さい。---------------------------------------〜米国バイオマリンの治験について〜バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。Achondroplasia↓https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。次回面談予定:2月18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。とある少年の物語」で神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが出演しました。田村くんは長期療養中ながら、11月2日には大学野球の早慶戦の始球式で大役を務めました。この放送はYouTubeでご覧いただけます。検索してみて下さいね!---------------------------------------【ご寄付のお願い】つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。口座番号:00950−3−310169加入者名:つくしんぼ<会費未納の方へ>2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。会費:4,000円/年---------------------------------------〜ご注意!〜住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。つくしんぼ迄ご連絡お願いします。骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。----------------------------------------当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。13:47★新年度の総会に向けて...4月または5月に総会の開催を目指して準備中です。詳細は決まり次第お知らせいたします。会費のお振込みのご協力をお願い申し上げます。2年度分未納の方には次号の会報をお送りすることができなくなります。電話:072-275-5056---------------------------------------〜クラウドファンディングのご案内〜低ホスファターゼ症により歯が抜けてしまうことに関する根本的治療法の研究開発の応援をお願いします!下記サイトをご覧ください。https://readyfor.jp/projects/hpp2017年につくしんぼで講演して頂いた大阪大学小児歯科の仲野先生たちの研究開発に少しでもお役に立てたらと思い告知させていただきました。つくしんぼの会員さんの中にも歯のことで困っている方はおります。患者さんやご家族の喜ぶ顔が見たいのはみな同じです。一刻も早く確実に開発が進むことを願っています。ご協力をお願いいたします。---------------------------------------〜米国バイオマリンの治験について〜バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。Achondroplasia↓https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。次回面談予定:2月18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。とある少年の物語」で神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが出演しました。田村くんは長期療養中ながら、11月2日には大学野球の早慶戦の始球式で大役を務めました。この放送はYouTubeでご覧いただけます。検索してみて下さいね!---------------------------------------【ご寄付のお願い】つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。早く治験が進むよう、ネットだけでは得られない正しい情報を収集し発信できるよう、患者さんどうしやそのご家族どうしを繋げられるよう、役員一同が心置きなく活動できるようにするためにも皆様からのご協力を必要としています。心よりお願い申し上げます。ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。口座番号:00950−3−310169加入者名:つくしんぼ<会費未納の方へ>2年度分(平成30、31年度分)未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。会費:4,000円/年---------------------------------------〜ご注意!〜住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。つくしんぼ迄ご連絡下さい。---------------------------------------〜会員カードの提出にご協力下さい!〜まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。入会時は皆さんに提出をお願いしております。骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。----------------------------------------当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。11:37★新年度の総会に向けて...4月または5月に総会の開催を目指して準備中です。詳細は決まり次第お知らせいたします。会費のお振込みのご協力をお願い申し上げます。2年度分未納の方には次号の会報をお送りすることができなくなります。---------------------------------------〜クラウドファンディングのご案内〜低ホスファターゼ症により歯が抜けてしまうことに関する根本的治療法の研究開発の応援をお願いします!下記サイトをご覧ください。https://readyfor.jp/projects/hpp2017年につくしんぼで講演して頂いた大阪大学小児歯科の仲野先生たちの研究開発に少しでもお役に立てたらと思い告知させていただきました。つくしんぼの会員さんの中にも歯のことで困っている方はおります。患者さんやご家族の喜ぶ顔が見たいのはみな同じです。一刻も早く確実に開発が進むことを願っています。ご協力をお願いいたします。---------------------------------------〜米国バイオマリンの治験について〜バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。Achondroplasia↓https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。次回面談予定:2月18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。とある少年の物語」で神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが出演しました。田村くんは長期療養中ながら、11月2日には大学野球の早慶戦の始球式で大役を務めました。この放送はYouTubeでご覧いただけます。検索してみて下さいね!---------------------------------------【ご寄付のお願い】つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。早く治験が進むよう、ネットだけでは得られない正しい情報を収集し発信できるよう、患者さんどうしやそのご家族どうしを繋げられるよう、役員一同が心置きなく活動できるようにするためにも皆様からのご協力を必要としています。心よりお願い申し上げます。ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。口座番号:00950−3−310169加入者名:つくしんぼ<会費未納の方へ>2年度分(平成30、31年度分)未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。会費:4,000円/年---------------------------------------〜10月20日、秋の交流会、終了しました〜昼食会&京都水族館見学会に9家族25名参加されました。方からの依頼でアンケート調査に協力させていただきました。ご回答下さった19〜39歳の会員の方々に感謝申し上げます。---------------------------------------〜ご注意!〜住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。つくしんぼ迄ご連絡下さい。---------------------------------------〜会員カードの提出にご協力下さい!〜まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。入会時は皆さんに提出をお願いしております。骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。----------------------------------------当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。11:29★新年度の総会に向けて...4月または5月に総会の開催を目指して準備中です。詳細は決まり次第随時お知らせいたします。会費のお振込みのご協力をお願い申し上げます。2年度分未納の方には次号の会報をお送りすることができなくなります。---------------------------------------〜米国バイオマリンの治験について〜バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。Achondroplasia↓https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。とある少年の物語」で神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが出演しました。田村くんは長期療養中ながら、11月2日には大学野球の早慶戦の始球式で大役を務めました。この放送はYouTubeでご覧いただけます。検索してみて下さいね!---------------------------------------【ご寄付のお願い】つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。早く治験が進むよう、ネットだけでは得られない正しい情報を収集し発信できるよう、患者さんどうしやそのご家族どうしを繋げられるよう、役員一同が心置きなく活動できるようにするためにも皆様からのご協力を心よりお願い申し上げます。ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。口座番号:00950−3−310169加入者名:つくしんぼ<会費未納の方へ>2年度分(平成30、31年度分)未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。会費:4,000円/年---------------------------------------〜10月20日、秋の交流会、終了しました〜昼食会&京都水族館見学会に9家族25名参加されました。方からの依頼でアンケート調査に協力させていただきました。ご回答下さった19〜39歳の会員の方々に感謝申し上げます。---------------------------------------〜ご注意!〜住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。つくしんぼ迄ご連絡下さい。---------------------------------------〜会員カードの提出にご協力下さい!〜まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。入会時は皆さんに提出をお願いしております。骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。----------------------------------------当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。12:57●米国バイオマリンの治験についてバイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。Achondroplasia↓https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/6月18日、7月26日、8月30日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。国内でも試験進行中です。18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。患者本人やそのご家族が何に困り、何を必要としているのか、それを伝え証明するために協力することで病気や薬の研究開発に繋がります。皆様からのお声やデータは大変貴重です。とある少年の物語」で神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが出演しました。田村くんは長期療養中ながら、11月2日には大学野球の早慶戦の始球式で大役を務めました。この放送はYouTubeでご覧いただけます。検索してみて下さいね!---------------------------------------【ご寄付のお願い】つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。早く治験が進むよう、ネットだけでは得られない正しい情報を収集し発信できるよう、患者さんどうしやそのご家族どうしを繋げられるよう、役員一同が心置きなく活動できるようにするためにも皆様からのご協力を心よりお願い申し上げます。ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。口座番号:00950−3−310169加入者名:つくしんぼ<会費未納の方へ>2年度分(平成30、31年度分)未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。令和元年12月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。会費:4,000円/年---------------------------------------〜10月20日、秋の交流会、終了しました〜昼食会&京都水族館見学会に9家族25名参加されました。方からの依頼でアンケート調査に協力させていただきました。ご回答下さった19〜39歳の会員の方々に感謝申し上げます。---------------------------------------〜ご注意!〜住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。つくしんぼ迄ご連絡下さい。---------------------------------------〜会員カードの提出にご協力下さい!〜まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。入会時は皆さんに提出をお願いしております。骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。----------------------------------------当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。とある少年の物語」で神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが出演しました。田村くんは11月2日には大学野球の早慶戦の始球式で大役を務めました。大好きな野球を通じて慶大ナインとの絆を深め、早慶戦の始球式で投げる事を目標に投球練習や長期療養をがんばる姿が放送されました。この放送はYouTubeでご覧いただけます。検索してみて下さいね!---------------------------------------〜10月20日、秋の交流会、終了しました〜昼食会&京都水族館見学会に9家族25名参加されました。イベントに関してご意見やご要望がありましたらお知らせ下さい。講演テーマや相談事、レクリエーション、何に関してもOKです。---------------------------------------〜災害について〜日本列島どこにいても地震や台風に対する心配は消えません。ニュースを見る度にその地域にお住いのつくしんぼ会員さんのことは気になっております。他人事ではありません。出来る限り皆さんで助け合って、乗り切っていけますことを心よりお祈りしています。---------------------------------------〜9月8日に会報発送しました〜18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。アンケート回答が続々と届いております。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。方からの依頼でアンケート調査に協力させていただきました。---------------------------------------〜米国バイオマリンの治験について〜バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。https://www.biomarin.com/6月18日、7月26日、8月30日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。---------------------------------------〜会費のお振込みをお願いします〜2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。今年の12月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。ご寄付のご協力もお願いいたします!---------------------------------------〜ご注意!〜住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。つくしんぼ迄ご連絡下さい。---------------------------------------〜会員カードの提出にご協力下さい!〜まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。入会時は皆さんに提出をお願いしております。骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。----------------------------------------当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。田村くんは11月2日には大学野球の早慶戦で始球式で大役を務めました。下記Youtubeでご覧いただけます。検索してみて下さいね!---------------------------------------〜10月20日、秋の交流会、終了しました〜昼食会&京都水族館見学会に9家族25名参加されました。イベントに関してご意見やご要望がありましたらお知らせ下さい。講演テーマや相談事、レクリエーション、何に関してもOKです。---------------------------------------〜災害について〜日本列島どこにいても地震や台風に対する心配は消えません。ニュースを見る度にその地域にお住いのつくしんぼ会員さんのことは気になっております。他人事ではありません。出来る限り皆さんで助け合って、乗り切っていけますことを心よりお祈りしています。---------------------------------------〜9月8日に会報発送しました〜18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。アンケート回答が続々と届いております。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。方からの依頼でアンケート調査に協力させていただきました。---------------------------------------〜米国バイオマリンの治験について〜バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。https://www.biomarin.com/6月18日、7月26日、8月30日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。---------------------------------------〜会費のお振込みをお願いします〜2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。今年の12月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。ご寄付のご協力もお願いいたします!---------------------------------------〜ご注意!〜住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。つくしんぼ迄ご連絡下さい。---------------------------------------〜会員カードの提出にご協力下さい!〜まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。入会時は皆さんに提出をお願いしております。骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。----------------------------------------当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。12:40●秋の交流会、終了しました〜10月20日、秋の交流会として、昼食会&京都水族館を開催しました。9家族25名の参加でした。水族館見学の時はバラけてしまって、交流ができたかのかという心配はありますが、少しでも話して楽しんでいただけたでしょうか?皆さんでやりたい事があったり、イベントに関してご意見やご要望がありましたらお知らせ下さい。講演テーマや相談事、レクリエーション、何に関してもOKです。---------------------------------------日本列島どこにいても地震や台風に対する心配は消えません。ニュースを見る度にその地域にお住いのつくしんぼ会員さんのことは気になっております。他人事ではありません。出来る限り皆さんで助け合って、乗り切っていけますことを心よりお祈りしています。---------------------------------------9月8日にクロネコDM便で会報発送完了しました。<同封物>・つくしんぼ通信�bU8・坂本先生の講演DVD・決算報告書18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。アンケート回答が続々と届いております。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。方からの依頼でアンケート調査に協力させていただいております。9月27日に対象者の方にアンケートをお送りしていますので、是非ごご協力いただけますようお願いします。---------------------------------------〜米国バイオマリンの治験について〜バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。https://www.biomarin.com/6月18日、7月26日、8月30日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。---------------------------------------〜会費のお振込みをお願いします〜2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。今年の12月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。ご寄付も大歓迎です!よろしくお願いいたします。---------------------------------------〜ご注意!〜住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。つくしんぼ迄ご連絡下さい。---------------------------------------〜会員カードの提出にご協力下さい!〜まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。入会時は皆さんに提出をお願いしております。骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。----------------------------------------当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。※つくしんぼ会員とそのご家族対象のイベントです。※雨天決行ですが、荒天の場合は参加者の方にご連絡します。---------------------------------------9月8日にクロネコDM便で会報発送完了しました。<同封物>・つくしんぼ通信�bU8・坂本先生の講演DVD・決算報告書18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。アンケート回答が続々と届いております。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。方からの依頼でアンケート調査に協力させていただいております。9月27日に対象者の方にアンケートをお送りしていますので、是非ごご協力いただけますようお願いします。---------------------------------------〜米国バイオマリンの治験について〜バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。https://www.biomarin.com/6月18日、7月26日、8月30日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。---------------------------------------〜会費のお振込みをお願いします〜2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。今年の12月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。---------------------------------------〜ご注意!〜住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。つくしんぼ迄ご連絡下さい。---------------------------------------〜会員カードの提出にご協力下さい!〜まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。入会時は皆さんに提出をお願いしております。骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。----------------------------------------当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。し込み期限9月29日(日)厳守!※つくしんぼ会員とそのご家族対象のイベントです。---------------------------------------9月8日にクロネコDM便で会報発送完了しました。<同封物>・つくしんぼ通信�bU8・坂本先生の講演DVD・決算報告書18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。方からの依頼でアンケート調査に協力させていただいております。9月27日に対象者の方にアンケートをお送りしていますので、是非ごご協力いただけますようお願いします。---------------------------------------〜米国バイオマリンの治験について〜バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。https://www.biomarin.com/6月18日、7月26日、8月30日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。---------------------------------------〜会費のお振込みをお願いします〜2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできません。令和元年12月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。---------------------------------------〜ご注意!〜住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。つくしんぼ迄ご連絡下さい。---------------------------------------〜会員カードの提出にご協力下さい!〜まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。入会時は皆さんに提出をお願いしております。骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。----------------------------------------当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。