福祉(広義)の向上及び社会の発展のために続けています。担当医の指示のもと臨床検査科で検査をしました。臨床検査科では診断等は一切しませんが、今回の投稿では便宜上、医師の「ことば」も記載しています。歌舞伎症候群ではこの値が低い児童がいる。北米の統計でも免疫グロブリンA欠損症がいる。C>T,p.Arg5086STOP"で、"シトシン"が来るべきところ"チミン"が来て、"アルギニン"というアミノ酸が生成されない。主人公の確定診断後改めて父・母の検査もしましたが、遺伝性は確認できませんでした。指示で撮影してきました。小児科では内臓関係等の状況確認のため。整形外科では脊柱側彎症改善のために利用させていただきました。歌舞伎ジャーナル第86号参照。動画風に紹介しています。ピープショー検査)ABR検査は6回試みましたが、その都度「入眠状態」にならずできませんでした。主人公に効果があったかは疑問です。[主人公の供養]歌舞伎症候群のホームページを2002年3月17日に開設しました。おかげさまで15年が経過いたしました。継続の重要性を体感しています。開設のころとは状況が大きく変わりました。事例として1原因が遺伝子の並び順にあること。2患者数が増え、また、認知度が増したこと。3各種法整備が伸展し、暮らしやすくなったこと。4IoTが誰でも使用できる環境になったこと。開設のきっかけは主人公にとって2代目の小児内科の先生からの提案でした。最初に英語で書かれたホームページのコピーを渡されました。・日本の医師が発見した病気でありながらほとんど知られていない。・稀有な病気な為、国内では知識とネットワークが深化していない。・海外ではネットワーク化が始まっている。・医師ではネットワークの進展ができない。・原因が発見されてからでは遅い。保護者のパワーが必要。等の説明を受けたのち、「お父さんは多少は英語がわかるようだから、米国の団体と連絡を取りやってください」と言われました。開設するのに1年くらい時間を要しました。それまでにホームページを開設したこともない。「タグ」から勉強しました。歌舞伎症候群の資料はほとんど英文であるため、英語の知識が必要でした。そのためコロンビア大学の通信教育で「非英語圏に住む人の英語での学術論文の書き方」を受講し、まず読解方法から学びました。「ステッドマン医学大辞典」を知人からプレゼントしていただきました(枕頭の書となりました)。不明な点は件の医師に聞きました。併せてネットワーク化の方法も考えなければなりませんでした。米国の手法を参照しました。情報交換をしていただいているので本当に助かっています。教えていただくこともたくさんあります。主人公が他界後この主治医の先生にご挨拶した折、「情報発信はぜひ続けてください」と仰られました。約束は守らねばならないと思っています。昭和54年には天皇陛下の行幸を仰ぎました。この病院を受診するに至った経緯は、地元の7か月検診時に「首の座り」が遅いことが判明し、地元の小児科を受診しました。小児科でも原因が不明なため、上記の病院への紹介状を作成していただきました。最初の病院での診察は小児内科で、いわゆる「問診」でした。これ以降の診察治療は小児内科の指示で動きました。2回目の診察ではひょっとしたら「歌舞伎症候群」ではないか。医学書の歌舞伎症候群のページをコピーしていただきました。当時はこれがすべてでした。今振り返ってみても、当時の医師の眼力(実力)は驚嘆すべきものだと思います。主人公は生まれてすぐ「切れ長の目」が特徴でした。周りからは「歌舞伎役者みたいだね」と言われ、悪い気はしませんでした。言われ、気持ちは180度変わりました。「ふざけている」という感覚はありませんでした。整形外科の最初の先生から表彰状を頂きました。(2014.12.26)喫茶店でのモーニングサービスもノミニュケーションのため重要でした。時間があるときはコロニー外周道路でサーキットの雰囲気を楽しみました。同じぐらいでないでしょうか。[医療機関での報告]主人公の視力がどれほどあったのか視力検査にもトライしましたが、客観的にはわかりませんでした。その理由として考えられるのが1.本当に目が見えなかった。2.視力検査時の非日常的な指示事項が理解できなかった。メガネをあつらえはしたが本人はメガネをかけるのを嫌い、壊してしまったこともある。医師は「多分見えないだろう」と複数回おっしゃいました。眼科を受診しましたが、まともに検査ができませんでした。舗装道路を歩くときは指示をすれば、いやいやながからあるきました。目が良く見えないのか、田や畑ではそういう訳にはいきませんでした。足元が柔らかいのを嫌い、立ち止まって一歩も動こうとしませんでした。[医療機関での報告]歯の役割は大まかに(順不同)1.食べ物を消化する手助けをする。