小児がん・白血病」から記事の一部を引っ越し中です。#615あっきそうはやとさんお母さんである、そうはやとさんが病気に立ち向かうために情報を収集したり先生とお話する気持ちが湧き上がる状態になっている様子、先週までの投稿とは違って少し安堵しています。身近には同じ仲間はいないので、こういった場所や月曜から入院治療をする病棟で関係をつくっていければと願っています。病気の子のきょうだいの話まで投稿できないのですが、まずは心配されている薬剤のことについて、コメントします。息子さん小学校6年生なのですね。うちの娘も治療開始時小学校6年生でした。副作用の症状が大きい時以外は24時間付き添いではありませんでした。仕事もほそぼそですが続けていました。告知、薬剤の説明も行いました。告知の仕方やどこまで話すのかは月曜に入院したら主治医の先生と具体的に相談されたらと思います。髄注)、その他MRIや細々とした検査使用する薬剤についても先生が話してくださいました。今は外来で入院前に説明されているのであまりたくさんの時間も取れないこと、確定できていないことが大きいのだと思います。確定についてですが、白血病の場合も治療に入る時には病状の詳細(遺伝子検査レベル)は確定できないのですが、固形腫瘍に比べて進行が早いので待ったなしで治療に入っていきます。小学校6年生、親が様々な手続きに走ったり生活のために24時間付き添いが難しい状況を主治医の先生、また入院の病棟看護師さんに話しておく。すれば気になる副作用のことも、先生が「こういったことがあったらすぐに看護師さんや先生に話してね」と説明をしてくれるようになります。いった説明を息子さんにもしてくれるようにお願いしても大丈夫です。悪性リンパ腫の一種の肉腫である可能性が強いということから、急性リンパ性白血病でも使う薬剤から使われるのだろうと、そうはやとさんの投稿を読んで思いました。アドリアシン、使いました。イホマイドではなく同じ種類の薬でもう少し強いシクロフォスファミド(エンドキサンとも言う)薬剤を使いました。抗がん剤ですから、こういった薬はすべて血球減少という副作用はあります。「骨髄抑制」といいます。白血球、ヘモグロビン、血小板は下がります。白血球は薬剤を入れてからあがってくる時期を待つしかありませんが、ヘモグロビンや血小板は輸血をして補っていくはずです。このあたりの細かい説明もたぶん入院以降になるかもしれません。病棟薬剤師さんはまだ外来説明の時点では接点がないというのが実情だと思います。これも病院によって関わり方が様々です。うちの娘が治療を受けた大学病院では化学療法の抗がん剤や薬剤の説明(使用量や副作用含む)は主に主治医が治療説明として行い、病棟薬剤師さんは週に1~2回、また状況によって増やす、という形でベットサイドに来て補助的に説明や副作用の様子を患者や親に聞きながら医師のサポーターという位置づけでした。月曜に入院して、病棟の様子をまずは見守って。それから不十分な部分は主治医や看護師さん薬剤師さんにフォローをお願いしてみるとよいのでは。はやとさん、息子さんの確定診断と治療が順調にすすみますように願っています。息子が白血病になってから周りの人が保菌者に見えてくる【新着】手をつなごう。kagayaku_hanaTwitterFacebookInstagramFeedly管理人プロフィール輝く子どもたち@はな小児がん経験者の母親。「輝く子どもたち」「手をつなごう。小児がん経験者■2004年8月(2歳10カ月)に急性リンパ性白血病を発症し、翌月より化学療法を開始。2006年10月に、入院7カ月・外来1年半の治療を終えました。その後の定期検診でも異常は見られず、10年以上経った今も元気に過ごしています。卒業し、社会人になります。(必須)(水)と(金)の間は何曜日?漢字一文字で。」からのメールを受信可能に設定してください。