今日はエンジェルの会の関西ブロック交流会がしあわせの村で行われました。下見しておけばいいんですがでもトラブルなく、無事に会場に着きました。年齢別に2グループに分かれて自己紹介と質問コーナー。次に、男女別に席を入れ替えて質問コーナーです。エンジェルくんはたぶん最年長だったかな...2歳とかのちっちゃい子も来ていました。お昼は、いつも食べているグリーンビレッジの人がお弁当を運んできてくれました。「すぎもとボーン・クリニック」の杉本健郎先生の講演です。てんかん発作のお話が中心であとは今後の福祉についてもお話しくださいました。発作の種類と、それに効く薬は何かについて、詳しく教えてくださいました。エンジェルくんは、デパケンとリボトリールをもう20年以上服用しています。エンジェルくんの主な発作がミオクロニー発作と、欠神発作であることがはっきりとわかりました。確かに、エンジェルくんがおよそ20年前に起こしていた症状はその通りです。最近は脳波を取っていませんが昔、いつも途中で目覚めてしまって本当に大変でした。今日のお話によると熟睡はダメなんだそうです。浅い眠りじゃないと脳波に現れない...と初めて知りました。昔はそれを知らなかったので「もっと睡眠薬を追加して~」とよく思いました。20年以上お薬を飲み続けて発作はすっかり止まっています。体格はすっかりデカくなったのに薬の量は6歳のころと全く変わりません。年と共にかなり改善されるので増やす必要はないようです。副作用もひどくないのでそのまま飲み続ける人が多い...というお話でした。私も、6歳くらいで一度減らし始めた時にいきなり大発作を起こしたことがフラッシュバックされるので怖くてやめられません。して動き回ったり、医療行為が必要でも重度対応のグループホームの方向で福祉が進められる...というお話がありました。エンジェルくんの所属する施設が実現を目の前にしています。その上、高齢化対応になります。今日も、結局お金と人が一番の問題だ...というお話になりました。明るい未来...にはまだまだ遠いかもしれませんが一歩一歩近づいて行けるように施設と保護者が信頼関係で繋がり良い協力関係を築きながら明るい未来になるように頑張らなきゃな~と改めて感じました。終了は15時過ぎでした。昼食後のトイレ以外、きちんと最後まで座っていられてお利口に過ごせました。帰りは雪が舞っていました。虐待についての内容...子育てエンジェルくんと次男は4歳違い。その4年でも、世の...重い話も...今朝は久々寝不足でした。