磨けているとお褒めの言葉を頂いた上の一覧からもわかるように、小学校高学年から中学校を卒業するまでの間が歯科検診で特に重要な期間と思われます。13歳)上段右側の犬歯(糸切り歯)が欠歯を示すものです。歌舞伎症候群では欠歯の子は珍しくありません。どなたでもコメント投稿できるようにしました。誹謗中傷にもそれなりに対応させていただきます。[医療機関での報告]歌舞伎症候群では「脊柱側彎症」の発症が報告されています。具体的症状として、背骨が曲がり、正常に歩けない。そのための治療として、背骨の曲がりを矯正するためにコルセットや専用の靴を拵えました。今回は「レントゲン撮影、医師の診察とコルセットの作成」の状況を1本のビデオにまとめました。専用靴の作成状況は改めて投稿します。[医療機関での報告]現在当地方には「大雪警報」が発令されています。今回の降雪を予想しましたが、命中しました。今日と明日は「センター試験」の日。主人公の妹も受験生で交通機関の遅れを心配しながら受験会場に出かけました。インフルエンザが大変はやっています。主人公も中1の時に罹りました。その時、医師の処方でリレンザがあてがわれました。重度の知的障害が原因か分りませんが、普通の薬でも固形の物は受け付けませんでした。薬はすべて粉薬にしてもらい、ご飯にかけて服薬しました。リレンザを服薬させるのは大変でした。呼吸の整え方から学ばせなければなりませんでした。知的障害児にとってリレンザの吸入は難しすぎる。それ以来、必ず予防接種をするように心がけました。どちら様もインフルエンザにもお気を付けください。[医療機関での報告]歌舞伎症候群の特徴として「中耳炎」に罹りやすい傾向が統計上確認されています。我が家も例外ではなく、こども病院で「聞こえ」に問題が発見されました。併せて「みみだれ」も見られました。これは永眠まで続きました。最新の設備が整っている総合病院で治療(滲出性中耳炎の手術・ケア)が決定しました。こども病院と総合病院での中耳炎の治療スタイルの違いを検証。・こども病院にはベロクロ(マジックテープ)付きのベッドが備わっている。耳鼻科にはベロクロ付きのベッドが備わっていない。普通はおとなしく治療を受ける。主人公が現れると看護師さんたちが大集合。手の空いている医師は、先輩医師の治療を見学。この医師も14年間人事異動がありませんでした。治療はおかれた環境下で、患者の安全を最優先しなければなりません。次に、医師が安全に治療できることです。※床屋さんも同じことが言えます。3年間は1日も休まず「皆勤賞」をいただきました。病気をしなかった証です。それでも医師に罹ることはありました。5歳時の「滲出性中耳炎」の手術を隣町の市民病院(この病院で他界)で受けました。以降、月に1回件の病院で定期受診。それ以外に週1回、近くの耳鼻科医院でチェックをしていただきました。風に罹ったときもこの医院で受診しました。因みに滲出性中耳炎の手術痕のMRIは下記のとおり写真の○を比較すると、手術をした右側の耳に白いものが見えます。素人に分かるように説明を求めたところ、「どうしても白いところに異物が溜まる可能性が高いので、定期的な受診が必要です。」と明快に説明されました。心身に発達障害のある人を対象に、生後間もない小児期から成人に至るまで幅広く医療を展開している日本でも稀有な病院です。(webから)この病院へ通院したキッカケは、7カ月検診の折り首の座りが遅いことで地元の小児科医院を受診し、その医師より紹介状を書いていただいたことに始まります。生後約1年で「歌舞伎症候群」ではないかと仮の診断が下りました。今振り返ると、当時の情報の乏しさの中から病名を推察した医師の眼力の深さにただただ脱帽するのみです。こども専門の病院でしたが、永眠するまでの約18年間通院しました。この病院の特筆すべきことは、この間の主治医の交代は1回のみであったことです。愛知県の障害者医療施策の哲学を垣間見ることができます。駐車場のナンバープレートからも分かるように、夏休み期間中は遠くからこの病院に受診に来られる患者さんも多数いらっしゃいました。夏休み期間中は集中して専門の治療を受けるにとても良い期間でもあります。皇太子さまもご来訪されていました※父は比較的病院へ同行することができました。これもひとえに職場の理解とスケジュールが半年前に固まっていたおかげでした。[医療機関での報告]ちょうど1年前にアップロードしました「18歳の歯科検診」のことです。皆様のお役に立てて本当にうれしいです。今後もご愛顧ください。[医療機関での報告]高等部の3年間に対して「皆勤賞」をいただいたことは何度も投稿しました。裏返せば、あまり病気には罹らなかったことの証明です(今考えると、血液検査などの検査をあまり受けておらず、I型糖尿病の発見がおろそかになったかもしれません)。それ以降毎月となり町の総合病院に通院していました。週に1回地元の耳鼻科の診療所に通院していました。上2つの違いは受診時に「椅子に座る」か「ベッドに固定するか」です。患者への負担を考えると、どちらが良いかわかりません。[医療機関での報告]愛知県コロニーでの受診は基本的に中学卒業まで。重度の障害を持つ子どもはこの限りではない。高等部在学中の受診(父が同伴した場合のみ)がどうであったか報告します。書いた通り、どこの医療機関で受診したらよいかの判断は非常に難しい。「主治医は1人」が国の施策であり、複数の医療機関を受診するとなると、異なった診断が出されたとき保護者は信頼関係の維持などで悩みます。セカンドオピニオンの考えは「意見を求める」もので、「主治医は1人」と矛盾するものではありません。『血液検査結果のデータ』を渡した。そもそも、先生には他界を報告した折、後日時間をとり、ゆっくりとお話しすることを約束しました。それが昨日実現しました。四十九日の法要前にできて本当に良かった。その理由は・歌舞伎症候群の子どもの中には『自己免疫力に乏しい』子がいる。・歌舞伎症候群で1型糖尿病の報告は過去に1例あるのみ。それも20歳以上の事例でした。主人公はこのケースに酷似(糖尿病性ケトアシドーシス、二次性無月経など)。1型糖尿病の2例目となった。生物学上、2例目が報告された意義は大きい。これらのことからも分るように「フォローアップ」が不可欠。新しい宿題が与えられました。小児慢性特定疾病の対象疾病に位置づけられています。先生からは米国の反応について尋ねられました。父親は何をするか分っておられたのでしょう。次に、先生と家族で病院とコロニーでの血液データを見比べ、特に『血糖値』について検証しました。コロニーでの検査が『空腹時血糖値』を特定しているわけではありませんが、高い値は出ていません。1型糖尿病の怖さを知りました。先生と一緒にカルテを最初のページから最後のページまで1ページごとじっくり見直ししました。先生からは例えば、就学問題について「今なら普通だけど、10年以上前に、お父さんは学校といっぱい戦ったんですね」と言う言葉もいただきました。「犬山は城下町であり、改革に対する市民の気持ちは高い」と答えました。最後に先生からこんな心温かい言葉もいただきました。立派な医療機関に長い間診てもらって本当に良かったと思います。8歳妹も学校を少しサボって病院に付き添う。9歳3作目のコルセットとクツの採寸を行いました。10歳10歳の定期健診。