福祉(広義)の向上及び社会の発展のために続けています。次のように定義づけしています。『小児科医は子ども達が成人するまで見守ります』平成18年4月それ以前は小児科は義務教育が終了するまでとされていたような気がします。あり愛知県心身障害者コロニー内施設の一つである」としています。保護者は小児科かそれ以外かと大変気を使いました。ドクターに聞いたら、「特別な病気のため、面倒見ます」とのことでした。そんな形式的なことより重要なことは「データの引き継ぎ」です。3年間で受けた診療科目のダイジェストです。下記は受診科目ごとにまとめたものです。関心のございます方はそれぞれクリックしていただき閲覧してください。期間は高等部3年間にこだわらず、記録があるもの全て。[医療機関での報告]2009年4月~2012年3月まで振り返ってみると中学1年時に多くの検査を実施しています。医学的に中学1年がいかに重要であるか。これも医師の判断でした。下記は受診科目ごとにまとめたものです。関心のございます方はそれぞれクリックしていただき閲覧してください。期間は中学3年間にこだわらず、記録があるもの全て。地方行幸啓の1回目は愛知県です。その折、岡崎市内の障害児者施設にご訪問を頂けるようです。昭和天皇は愛知県コロニーを行幸啓されました。[医療機関での報告]前回に続いて視力検査のことを紹介します。検査する側も「あの手この手」と色々な手法を考えます。この時は、片方の目に眼帯を当て、示された方向に模型を合わせるものでした。模型がアルファベットの"C"の形をしており、それに気を取られたため成功しませんでした。18歳の時にもチャレンジしましたが、上手くいきませんでした。重度の知的障害児の検査(視力・聴力・レントゲン撮影等)は大切なことですが、本当に困難です。[医療機関での報告]歌舞伎症候群の海外の調査では30%の確率で弱視が26%の確率で近視が報告されています。IQ20では言葉によるコミュニケーションは不成立のため、一般の方式での視力検査は適いませんでした。「目がよく見えないことが原因かもしれない」という可能性は排除できませんでした。今後の生活や治療のことを考えると、弱視又は近視なのかを確認する必要がありました。一般的な視力検査では仮名文字や方向を示すのですが、両方とも表現できません。コロニー中央病院の医師に特殊な器具で視力を検査していただきました。以上、10年前の中1の時のことでした。その後もチャレンジしましたが成功には至りませんでした。ビデオの最後の部分で、検査とは直接関係がないですが、「うす目を開けて眠る」、「爆睡中でも手の指は動く」のシーンが写っています。この事は他の親御さんからもFaceBookで報告されています。検査の目的:てんかん等の脳を起因とする病気の有無について調べる。音の聞こえ具合を確認するために、脳波の検査後に引き続き聴力の検査をする(ABR検査)。完全に検査が成功したわけではないが、部分てんかんの疑いが見つかった。投薬治療は上手くいった。てんかんは服薬管理ができた。定期的に検査する必要はあり、おおむね1年に1回実施した。検査のきっかけ:動物病院で飼い犬のエコー検査を見ている時に「ポケモンショック」状態となった。医師に報告したところ小児神経科の受診をし、その流れで検査した。眠り薬を飲んでも1時間以内に睡眠状態に陥らなかった。1時間以内に検査を開始しないと効果がないらしい。数日前から睡眠については規則正しい生活に心がけ、意識して準備をしてきた。検査の段階になると眠らなかった。検査技師も父親が検査同行した場合は何も言わなかったが、母親だけの場合はこちらの人権を無視するような発言があったそうである。検査技師は人を見るらしいが、それ以前に知的障害者の特性を理解してほしかった。脳波の検査は苦い思い出がいっぱいです。保護者の体力も相当使いました。出来ないことをやろうとするから失敗する。大事なことは失敗を忘れないこと。[医療機関での報告]リレンザの吸引?(2009/11/21)中11回の服薬で↑の行為を2度行ないます。約1週間自宅療養となり、外出はできません。学校では、昨日・今日と文化祭が行なわれていますが参加できません。無念!!!インフルエンザの予防接種(2014/12/08)高3顔つきがほとんど変わらない。体が硬くならないことが原因でしょうか。[医療機関での報告]先ずは次のビデオを見てください。記録を採ることは重要なことです。10歳時と18歳時の外見的な特徴を取り上げて比較しました。この間の見た目の変化はあまりありませんでした。録音は18歳時の「真夜中の1人リサイタル」より抜粋しました。普段、寝つきは良かったのですが、たまに夜眠れない日がありました。そんな真夜中に、1人で長い時は2時間ぐらいしゃべっていました。注意してほしいことは、歌舞伎症候群は個人差の大きい病気です。全ての同名の患者に当てはまるわけではありません。』にも記載しています。主人公は肥満傾向であったため、ビデオの如く腕も太く、皮下注射の場合はさほど問題もありませんでしたが、静脈を探しての注射は大変でした。静脈が見つからない場合は最後の手段として、「手の甲」から採血したこともあります。点滴は長時間を要し、ガーゼなどが体に貼付されるのが嫌いで、自分で勝手に針を抜いてしまうこともありました。入院中は看護師さん手を焼いたことと思います。病院ではベッドに拘束していただき処置のお願いもしました。針の差し直しも、誤嚥性肺炎の一因になったことは否めません。針の後に貼るシールが嫌いなお、医師から注射時の撮影許可は下りませんでした。受診のきっかけは「オムツ」が取れないことについて主治医に相談したところ、原因が内科に由来するかどうか確認するためでした。併せて、肥満を改善するための具体策として栄養士の指導も仰ぐことになりました。1成人内科を受診しました。方法は下のビデオのとおりで、大人と同じ。腎臓、膀胱をエコーで撮影しました。結果は腎臓、尿管、膀胱ともに構造的な異常はなし。尿の出方が頻繁のため、膀胱の溜める力に問題があるのでは。薬を処方してもらい1ヵ月後に再度受診。最後までオムツはとれませんでした。2栄養指導を受けました。