小児がん・白血病」から記事の一部を引っ越し中です。#604あっき小児急性リンパ性白血病の治療後経過観察3年6ヶ月、高3娘の母です。コメントが書けなかったのですが、はなさんが書かれていなかった情報をご紹介します。私は治療開始前の主治医の先生方からの説明時に「インターネットは玉石混交で不確かな情報も多いので気をつけてください」と念を押されました。ほんとうに様々な情報やブログがありますので、とても大変かとは思いますが、冷静にそこは見極めて使っていって欲しいと思います。娘が治療開始にあたって、夫と面会交替して家にいた日に探した情報の一つです。はなさんのサイトもその中の一つでした。ご存知の情報もあるかと思いますが、どうか参考にしてくださいね。小児がんシリーズhttps://ganjoho.jp/child/archive/brochure.html腫瘍系は充実していないかもしれませんが、近いものがあればどうか参考まで。制度、資料などの情報が掲載されています。このなかの病院を探すのページには小児がん拠点病院が一覧で掲載されています。がんの子どもを守る会セカンドオピニオンを探したいとき、具体的にわからない時には、主治医の先生にご相談したり、病院のソーシャルワーカーさんにご相談する以外に、「がんの子どもを守る会」の相談窓口に電話してみてもよいかと思います。ニュースレター2014年1月号(pdf)納得して、積極的に治療に参加!http://egonoki.jp/all/wp-content/uploads/2014/201401.pdfエゴノキクラブは娘が治療開始2008年末頃にはまだサイトがなかったと思います。いう情報があると助かるなあと思います。治療開始時にはセカンドという言葉自体も慣れていないので。エゴノキクラブは小児がんのお子さんを育てるママとパパのためのサイトで、国立成育医療センターの臨床心理士さんがとりまとめ的な役割をされています。本業の臨床心理の業務もあるでしょうからエゴノキクラブ専任というのではないので、問い合わせ後、すぐに資料が届くのは難しい時期もあるかと思いますが、こちらのニュースレターのバックナンバー、カウンセリングはいいですよ。821円...購入して読みました。新書という本ながらも一般人でもわかりやすく書かれていると思います。3,024円...この2冊はたぶん医療従事者向けです。ガイドラインを買いました。内容は治療方法の概要や診断のつけかたの指針だったりしますが、主治医の先生の話が理解しやすくなりました。高いのが辛いところです。息子が白血病になってから周りの人が保菌者に見えてくる【新着】手をつなごう。kagayaku_hanaTwitterFacebookInstagramFeedly管理人プロフィール輝く子どもたち@はな小児がん経験者の母親。「輝く子どもたち」「手をつなごう。小児がん経験者■2004年8月(2歳10カ月)に急性リンパ性白血病を発症し、翌月より化学療法を開始。2006年10月に、入院7カ月・外来1年半の治療を終えました。その後の定期検診でも異常は見られず、10年以上経った今も元気に過ごしています。卒業し、社会人になります。(必須)(水)と(金)の間は何曜日?漢字一文字で。」からのメールを受信可能に設定してください。