父転院・ブログの引っ越しいったんは仙台講演会の話を書き始めたのですが、長くなりそうなのでまた次回にします。今日は昨日の話と、このブログについてのお知らせをすることにしました。・と書き出したものの、睡魔に襲われ、テレビを見ているコウジさんの前で横になって、マッサージをしてもらい、またパソコンに戻ってきました。疲労感が抜けませんので、もう寝ることにします。最初の予定をどんどん短縮して、簡単に書きます。昨日は、父を転院させました。朝5時半起きでコウジさんと通勤ラッシュの電車に乗って、父が入院する病院へ急ぎ、退院手続き、入院手続き両方で私もコウジさんもぐったり。(見ている私もつらいですが、吸引する看護師さんも大変そう。なんでこんなにたんて出るのでしょう。)、転院先病院でも、検査に次ぐ検査でさぞや疲れたことでしょう。主治医となる医師から今の父の体の状態を聞きますと、肺炎は治ったものの、左肺にのうほうがあったり、胸水があったり、肺気腫があったりで、心配な状況でした。肺炎が治ったから、もう肺は大丈夫だと思っていたのに。緑内障で左目は失明していて、さらに甲状腺機能低下症です。81歳の体は、既に満身創痍。この先とても心配です。ベッドの上でさらに一回り小さくなったように見える父は、1ヶ月くらい前は元気だったのに、お年寄りは急に変わるのものなのだなあ。父が心配ながらも、釧路講演会があさってに控えているので、今日と明日は父の病院へは行かず、体調整えています。代わりに母が行ってくれましたが、父の病院と別の施設とを混同してしまい、その施設から何回もわけのわからない電話をしてくるので、しまいには私も大声で怒ってしまいました。その後、母は人に聞きながらやっと病室に辿り着けましたが、こんな母だから私は全然安心できません。釧路から戻ったらすぐ、病室へ馳せ参じないと。入院したてなので、何かと心配です。私の疲労感は、体の疲れよりも、気疲れの方が多いなあ、きっと。このブログですが、長らく続けてきましたが、近日に引越をすることになりました。新しいURLは、後日お知らせします。引越してからも、特に内容が変わるわけではないのでご安心ください。それでは皆様、おやすみなさい。父の様子と、全国大会の再度お知らせ父が入院中の病院に行っているか、父に関する用事で1日が終わる、そんな毎日を送っています。時々講演会に出かけますが、父も母もどうなるかわからない現在、なるべく用事を入れずにいます。一昨日は夫コウジさんのコーラス発表会でしたが、コウジさんを車で会場まで送ったものの、やること考えることが山積みで、発表会へは行けませんでした。私がいない観客席を見て、コウジさんはやっぱり寂しかったそうです。(最近の人は、あまりこの言い方しませんか?)、早々に寝てしまいました。それでも、父を自宅で介護していた頃は、夜中に30分から1時間おきにトイレに起きる父のため、私の睡眠時間がつなぎ合わせて合計やっと1日2時間でしたから、まだ今の方がましです。いえ、続けられません。確実に私の方が倒れて、父より先に入院でしょう。この前のブログでは、食べられなくなった父をどうするか、悩んでいたところまで書きました。ことにこだわり、結果全身が衰弱して、いわゆる老衰死を迎えるか。老衰を待たずとも、再々度の誤嚥性肺炎でもっと短期間で亡くなるか。いずれにしても老人ホームに戻ると、父にすぐに死はやってくるようでした。3週間点滴だけの入院生活で、すっかり衰弱してきたかに見えた父が、また元気になってきました。顔色もよく、あれやこれや心配したり食べたがったりします。頑張るように言ってくれ、だとか、経管は痛くてつらいからやめてほしい、これならいろうの方がよっぽどいい、いろうで体力つけて経口リハビリして、少しでも食べられるようになりたいし、足りない栄養はいろうで補いたい、だとか。老人ホームに戻りたかったけれど、それではすぐ死ぬことがわかったので、療養型病院で頑張る、その病院は自宅近くがいい、だとか。頭はしっかり冴えています。入院1ヶ月もなると、時々せん妄で、「足元に鶏の唐揚げが落ちているから、取ってくれ。なんてことも言います。父の食べ物に対する執着は、そのまま生命力だと考えられるので、まだまだ父は死ぬべき人ではないのだ、という気持ちにさせられます。パーキンソン病の患者は、認知力低下より先に、嚥下障害がくるというのも頷けます。父のような人には、胃瘻など非経口手段を施すことはいいことなのだ、という考えに今至っています。体力をつけ、胃瘻と経口併用でまだまだ生きて、それでももう頭など、全身的に弱ってきたら、その時また決断することにします。色々な考えの方がいると思いますが、とりあえず私(と父)は、そうすることにしました。納得いく病院へ転院させるつもりでした。昨日行った1つ目の療養型病院は、自宅から歩いて15分で、大きな公園に面して環境もアクセスも良く、勿論存在は昔から知っていたところでしたので、行く前から第一希望でした。(外出や外泊をどんどんさせ、できれば在宅に戻す)、そして部屋がたまたま今空いていたことから、ほかの4つの病院見学はキャンセルし、そこに父を転院させることに決めました。これから4つ見学していると、父の転院も遅くなる一方ですし、第一私に時間がなく、体力も続きません。決めてこちらの意志を伝えると、入院のしおりのほかに、入院時に父が着てくるパジャマを手渡されました。それがなんだかとても嬉しかったです。(もう紅葉していますが)、どんぐりやくぬぎを拾いながら、のんびり歩いて15分で実家につきました。・・・この公園は、実は小学生の頃の私の遊び場でした。ワッチが生まれた時も、父と母とコウジさんとワッチの乗ったベビーカーを押して散歩に来ましたし、毎年桜の時期には皆で散歩に来たものです。病院窓からは、その公園の木々の葉が、触れられそうなくらい近く、ここなら気軽に父を公園や実家に車椅子で外出できます。私が実家に泊まれば、父に外泊もさせられます。こんないい病院に部屋があいていたなんて、なんてラッキーでしょう。母と、私のお土産の崎陽軒のシウマイ弁当を食べると、私だけ父の入院する病院へ行きました。(限られた時間内に効率的に動くクセがついています)。病室に入ると、父が笑顔になり、私から報告を受けると、「どうなったかな、と思ってたんだ。と安心したようでした。転院先病院のパジャマも見せると、より嬉しそうでした。(毎月1日とれる有休を、まだ今月はとっていなかったので、ちょうどよく。)、朝早く父が入院中の病院へ行きます。介護タクシーで寝たまま、鼻に経管をつけたまま、父を新しい病院へ移します。父は生きる気満々ですから、新しい病院でいろう手術受けて、新しい生活が始まります。父を見ていたり世話したりしていますと、学ばされることばかりで、親は死ぬまで子どもに教えてくれるものだなあ、と感慨深いです。思えば父は、コウジさんが入院中、私より先に病室に来てコウジさんを見つめていました。東京の私より、横浜の父の方が、新宿の病院へはずっと遠いのですが、意識のない管に繋がれた状態のコウジさんを見守りに、よく通ってくれました。(姑は家で、ワッチの世話をしてくれていました)。段々良くなってきたことかな。ずっこけかけた私は、(そんなにも、コウジさんや私たち家族のことを心配してくれていたんだ)、と気づき、申し訳なく思ったのを覚えています。この話をすると、コウジさんはいつも泣きます。コウジさんも、恩返しもあって、より一所懸命父の世話をしてくれているのかな。(入院中のことは、覚えていませんし)。コウジさんと結婚して良かった〜。うん、優しい人が一番です。話は違いますが、脳外傷友の会全国大会のお申し込みは、今月30日までです。現実と今後についてのシンポジウムもあり、盛り沢山です。私は20日の交流会と21日終日参加し、21日の就労の鼎談は、コウジさんと一緒に聞くつもりです。会場でお会いできるのを、楽しみにしています。(再度のお知らせも含め)。様々な書籍の展示会を行います。ついては申込みが必要。11月4日〜20日)皆様、是非起こし下さいますように。私は明日も、実家や、父が入院している病院へ行ってきます。用事が目白押しで、やってもやってもエンドレスじゃ~。気がかり最近またまた書けていなかったのですが、今日は簡単にこれまでのことをまとめます。26日の港区講演会には、沢山の方がいらして下さいました。高次脳機能障害について最新の、貴重なご研究をお話下さいました。コウジ村からも何人かいらしてくれました。いう家族会がありますよ。就労をテーマにした講演会でした。実際に高次脳機能障害者を雇用されている2社の担当者の方がたや、障害者職業総合センターの田谷勝夫先生のお話は、大変興味深かったです。私も、夫コウジさんの話を色々致しました。今月10日は、荒川区で講演会でした。区内在住・在勤の方々対象の、こじんまりした会でしたが、逆にお一人お一人と深くお話でき、濃い内容になりました。荒川区は人口20万人ですが、講演会にいらした当事者は4名。家族会もありますが、入られている方は少ないそうです。存在を知られていないのかもしれませんが、区内にもっともっといらっしゃるはずの当事者・家族を、どうやったら見つけられ、支援や家族会に繋げられるのか、が今後の課題のようでした。職員や家族会の代表は、とても熱心な方々でした。このブログを読んで下さっている方の中で、荒川区在住の当事者やご家族の方がいらしたら、是非家族会やたんぽぽセンターに、コンタクトされて下さいね。一昨日の仙台講演会は、話が長くなりますのでまた次回に。先月22日に入院した父。おかげさまで肺炎は順調に良くなってきましたが、肺に映った腫瘤が、悪性の肺ガンではないか、と気を揉みました。リスクのある気管支鏡検査を受けるにも二の足を踏んでいたところ、どうやら膿瘍のようだから検査が必要なくなりました。その後、さらに膿瘍でなく炎症ということで、ひとまずそちらは安心。炎症も治ってきました。今問題なのは、13日に医師から聞いた話では、父が食べられていないというのです。嚥下障害で、入院して3週間は点滴だけ。言語聴覚士さんが嚥下のリハビリをして下さっていましたが、父は嚥下がうまくできなくて、食べられていないとのこと。点滴には、栄養がほとんどないそうなので、このままでは栄養失調になります。そこで医師から、この先父は経口にするか非経口にするかを聞かれました。(経口とは口から食べること。中心静脈だなんて、聞いた事もない言葉でした。)父はあくまでも口から食べて回復する、と申しますし、家族もそうしようと思います。それぞれメリットやデメリットがあるのは、本を読んでも先生のお話からもわかるので、悩んでいます。流動的な話なので、これ以上書くのはやめますが、父のことでしばらく忙しく、また書けなくなるかもしれません。父が入院して、あっという間に3週間以上がたちました。ようなものが写っているというので、気管支鏡検査をすることになったのが10日ほど前のこと。父の意志も確認してから、麻酔や造影剤や検査への同意書にサインしたものの、検査のリスクを考えると心配でたまらず、ネットでずっと調べていました。ところが先週末のCTで、その腫瘤が小さくなっていることがわかりました。それは腫瘤ではなく膿瘍の可能性が高いということで、なんと、心配だった検査が中止となりました。あとどのくらい入院しているのかわかりません。せん妄というのでしょうか、「中国の人と函館に行くはずだったのに、大風で飛行機が飛ばなくなった。1人2万6千円の旅費のうち、1万9千円が旅行会社から戻るのだが、昨日それを受け取りに行こうとしたバスの中で、現金で戻ってきた。確認することがあって、そうしないと僕も中国の人も困る。礼ちゃん確認してくれないかい。長い時間かけてやっと話し、私に頼む父。父は勿論、ベッドから動けないので、「それ、夢だと思うよ。言う私に、父はキョトンとしています。認知機能や筋力が低下する前に、早く良くなって退院してほしいものです。疲れてきて、ここ数日は母が行ってくれています。昼間、横浜の病院へ行くと、私は家事や仕事を夜することになり、就寝が午前2時になるのです。そんな日が続いたため、これでは体調を崩して、講演会先にご迷惑をおかけしてしまいかねない、と思いました。犬のウメも寂しいのか、私が帰るとすごい喜びようです。待っていた散歩もぐいぐいリードを引っ張るので、ヨレヨレで帰ってきた私は、さらにフラフラに。一時は命の危険も心配された父でしたが、なんとなく大丈夫そうなので、ちょっとここ数日サボって自宅で休養に努めていたのです。釧路講演会の準備をしていました。(その帰りには、やはり父の様子を見に行きました)。あと、父の様子見に行きます。う〜ん、やっぱり忙しいです。先月27日の港区主催講演会、28日の千葉リハセンター主催講演会、そして一昨日の10日にあった荒川区主催講演会の話は、またのちほど書きますね。次のブログは、いつ書けるかわかりませんが・・・では、おやすみなさい。コウジさんはとても元気で、「安心してください、はいてます。最近流行っているギャグが気にって、そればかり言ってるので、ワッチにけむたがられています。イラストレーターとして活躍中。