東大阪の当事者会「え~わの会」の松永さんと佐藤さんが、明日のラジオに出演されるそうです。この障害が多くの方に理解の輪が広がりますよ〜〜に!!️😃」だそうです(笑)。クラウド・ファンディングがあまり芳しくない状況なので、これを機に支援が集まるといいですね。それから、私がこのブログでよくご紹介している、多摩川の河川敷で暮らす猫やホームレスさんたちを支援されている写真家の小西さん。今、新宿の「ベルク」というお店で展覧会をしているそうです。近くを通りかかられたら、是非お立ち寄りください。(でも、店内はちょっと狭くて、写真も1回行っただけでは全部見られないくらい、見づらいようです。)かくいう私も、新宿へ行く機会があまりなくて、まだ行っていないんですが、9月30日まで展示しているそうです。http://www.top-virtual.com/kabuto/diarypro/それでは今日はこのへんで。明日も涼しいそうです。明日あさっては首都防災ウィークのメインイベント今後の講演会について、詳細がわかっているものを以下お知らせします。「高次脳機能障害の理解を広げたい」「地域で福祉と文化がつながる」を2本柱に地域で活動するグループ。関心のある方の手作り市「杜のマルシェ♪」も開催しています。参加申込用紙にて、平成30年10月18日(木)までに、精神保健福祉センターあて、FAXで申し込む。定員になり次第締め切り。参加者多数の場合は、同一施設からの参加者数を制限する場合がある。10月11日(水)から、電話またはFAXでお申込みください。詳細がわかり次第、ここでお知らせします。明日は東京都横網町公園と東京都慰霊堂にて、「第6回首都防災ウイーク」が行われます。折しも、北海道で大きな地震が起きたばかり。関東大震災が1923年に起きてからは、あと5年で100年になります。東京(都区部)でマグニチュード7の大きな地震が30年以内に起きる確率は、70%だそうです。HPの説明文を拝借しますと、次のようなところです。)に昭和5年に建てられました。慰霊堂の設計は、築地本願寺や湯島聖堂を手がけた伊東忠太氏(1867~1954)によるものです。方と家族の方と一緒に歌う曲目に、「365日の紙飛行機」という歌があるんですが、私もコウジさんも全然知らない歌でした。有名なんだそうですね。囲碁」の会で、何回か練習したので、楽しく歌いたいと思います。心の唄バンドの歌や、バンドメンバーの三木さんによる素晴らしいピアノも、楽しみです!首都防災ウイークの9月1日~9日のメインイベントは、明日8日とあさって9日です。hibikoujichuTweet2018年09月05日また小林春彦さん・首都防災ウイークしかし、それにしても、です。こんなに色々なことを覚えているものですね。人との会話は、自分の言ったこと、相手の言ったことを、まるでテープレコーダー(って言い方は、もう古い?)に取っといて、あたかもそれを再生しているかのようです。3回目の『18歳のビッグバン』を読みながら、感心しきりの私。(なんと、また読んでいるんですね。なんか、気になる本なのです。)普通の人だって、こんなに小さな時のことや、大きくなってもその時の状況や会話を覚えていられないと思うのだけど、ましてや脳梗塞を負って高次脳機能障害者となったのに、そこ(記憶)はまったく傷つかなかったのは、すごいことだな、ラッキーだったな、と。文章が上手で面白いです。講演を聞きましたが、話も面白いです。これは持ってうまれた才能なんだと思う。障害を負って新たに生まれた才能ではなく、元々頭のいい方だということがわかります。この才能が残ってて本当に良かった、これからいくらでもご活躍できると思います。人は、会う前と会った後とでは、印象やその人に対する感情が変わるのだと思いました。1度目にこの本を読んだ時は、(この著者=小林さんは、本当に高次脳機能障害なのだろうか。私がこの8年抱いてきた一般的な高次脳機能障害者のイメージからは、かけ離れているのだけれど・・・。戸惑い、なかなか内容を受け入れられずにいました。講演会前日に2度目に読んだ時は、(高次脳機能障害者といっても、本当に色々なんだな。)、と少し著者に歩み寄っていました。小林さんと実際お会いし、小林さんという人がどんな人か大体分かった気になって読んだ3度目は、よりこの本の内容が、小林さんが書きたかったことが、理解できるようでした。小林さんは、高次脳機能障害の症状そのものに苦しんでいるのではない。小林さんは、自分よりもっと重度だと世間から認知される障害者が沢山いる中で、ふわふわした不安、じりじりした焦燥感、周囲から承認されないのではという危機感、失望感などに苦しんでいます。それは、「健常者ではないが、重い障害者とまで認められない。外見が健康なだけ、面倒くさい。」「健常者でも、障害者でもない僕・・・。どちらにもカテゴライズできない自分が、どこか半端で社会的なアイデンティティのない存在のように思えていた。いう言葉で表現されています。小林さんには「幸い、僕には行動力と知力があった。」「そう、僕の最大の欠点で最大の武器、それは他でもないこの「頭脳だ。」(P115)という自信があったので、次々行動に移されるわけです。実は、私は小林さんがマイクロソフトのCMに出られたことも、動画広告やポスターに出られたことも、全然知りませんでした。いうところから、オリジナル曲を配信されたことも、テレビに出られたことも知りませんでした。どれだけ情報難民の私(自分の努力不足のせいですが)。今回茨城講演でご一緒しなければ、まだぼ~っとして新しい情報への関心薄く、ご著書を読んでなかったかもしれません。読めていない本が山ほどあります。)ですので、茨城講演を主催して下さった茨城県リハビリ講習会実行委員会と、助成下さった日本損害保険協会に感謝致します。・・・まずい、もうあと15分で今日が終わりますので、話の途中ですが、ここで別の話題を。え~わの会」のクラウド・ファンディングへの支援が、ここ数日滞っているようでちょっと先行きが心配です。終了まで25日ありますけれど、一応またお知らせしますので、どうぞご協力願います。「高次脳機能障がいの当事者が、社会参加できる環境をつくりたい」https://readyfor.jp/projects/e-wa/announcements/84860また、先日お知らせしたように、今週末の8日土曜日は、墨田区の東京都慰霊堂で「第6回首都防災ウイーク」というイベントがあります。囲碁と防災・福祉・まちづくり」に出ます。センター研究員の飯塚あい先生も、「認知症への囲碁の効果」という講演をされます。ほか台風が四国に上陸し、東京も日中強い雨が降りましたが、夕方からは強風になっています。今日も昨日も、夫を最寄駅まで送りました。始業式の沢山の荷物を持った小学1年生(でしょうね)が、小柄な体で傘をさして雨合羽を着て一所懸命歩いているのを車の中から見ると、夫も歩けばいいのに、と正直思いました。私が過保護すぎるから、夫は運動不足で益々太るのかも。疲れてまた脳卒中になったら大変だし、今度こそ死んでしまうかもしれないと思うと、つい大事に大事にしてしまいます。いうわけで、私は自分の講演内容を変更して、小林さんの症状と夫の症状の対比をメインにしてしまった感があるので、今までの講演とは全然違うものとなりました。配布された30ページ以上の資料をよく読んで下さったなら、一応私が最低限お伝えしたいことは網羅されていますので、ご安心下さい!私がいつもアドリブで新旧色々なエピソードをご紹介することに力を入れているのは、やはりそれぞれの障害症状が実際どのような行動や事件となって現れるか、具体例をお話すとわかりやすいと思うからです。聞き手の当事者やご家族にも思い当たることが1つでもあれば、より共感して私の話に入ってきて下さり易くなると思うからです。本当は、冗談でなく3時間くらい頂けると満足のいくお話ができるのでは、と思いますが、それでは聞かれる方も疲れますし(私は全然疲れませんが)、時間がかって非現実的です。資料で済むことは資料にまかせ、その日私が一番これをお話したい、と思うことに時間をなるべくとっています。一昨日の茨城講演の時は、小林さんについてあまりにも興味が湧いていました。この方も高次脳機能障害なの?)と驚愕した私は、実は可能な限り小林さんについての情報を集めていました。私と同じ当事者家族や当事者ご本人は、この本をどう受け止めているか。小林さんの講演を聞いたことがある人はどういう感想をお持ちか。して小林さんの像がある程度はっきりした形となって私の中に落ち着いてから、茨城へ向かったのでした。あとは、小林さんご本人に質問したいことがいくつかありましたので、それはご本人にお会いした時に講演が始まる前に直接ぶしつけながら質問しました。「自分では障害症状が改善してきていると思いますか?」とか、もっと突っ込んだ質問もしました。失礼だったと思います。おばちゃん根性丸出しで、「こうしたらいいのでは?」「こうする気はありませんか?」など、余計なお節介をうるさいほど言った気がします。私には、小林さんが幅広い当事者全体の気持ちを代弁して下さると有難い、という気持ちがあります。小林さんほどの頭脳、すぐれた弁舌、書く力があれば、それはたやすいことだと思うのです。小林さんは、広く障害者全体や、マイノリティと言われる人全体を視野に置かれた活動に目を向けられていることも、その日のご講演でわかりました。聴かれた方も、皆さんわかりましたよね。たしかにそういう活動は大変大事だと思います。誰もができるわけではないその活動は、小林さんならできるでしょうし、適役だとも思います。できる人は、活躍の場がいくらでもあるのですね。小林さん自身が軽度の高次脳機能障害ゆえのしんどさを、本を出されたり講演されたりしている今でも尚、強く感じられていらっしゃることも発見でした。否、メジャーになればなるほど、そのしんどさは大きくなるようです。今回の講演のタイトルも、「障害という仮面の表と裏」ですから、小林さんが意識的に作られている表向きの顔や、表だけで判断する人々と、その裏にある真の自分とのギャップがしんどいようです。(ああ、行動する障害当事者とし知られる小林さんとて、順調に活動されているわけではないのだ。)、と間近で小林さんを見たり話したりして、初めてわかる思いでした。そのしんどさについては本にも書かれてありますが、端的に申せば、本を書かれた当時の気持ちと、3年経つ今の気持ちでは、今の方がゆとりがあると思いきや(私の場合のように)、そうでもないということです。当事者の苦悩は、当事者家族の苦悩と、共通するところもあれば、全く別ものでもあるのだなあ。今回の茨城講演は、そういう意味では本当に面白い組み合わせでした。当事者家族のつらさと、当事者のつらさの、両方を聞いて頂いた場といえます。私は当事者家族とはいえ、当事者の幸せをも願う家族ですから、小林さんの幸せをも願うわけです。小林さんはご自分で道を切り開いて行かれる方ですが、高次脳機能障害の世界にいるお世話好きおばちゃんや、そういうおばちゃんが(おばちゃんだけでなく、お姉さんやおじさん、お姉さんも)集まる「家族会」にも時には相談してくれると、おばちゃんたちは喜んで小林さんのお手伝いすると思うんですよね。主催者に事前に寄せられていた質問を読ませて頂きました。当事者の小林さん向けの質問が2つ、私向けの質問が1つありました。それは、「何をするにも声がけが必要な当事者に、どう対応したらいいですか?」という内容だったと思います。この問いに対する答えは、その当事者の方が受障後どのくらい経過しているかにもよります。日が浅ければ、時間が経てば自分からやることも増えてくると思いますし、かなり年月が経ってもその状態なら、1やるべきこと(洗顔、食事、歯磨き・・・)などを時系列に箇条書きした紙を貼り、家族がいちいち言わなくても自分がそれを見てその順番に可能ならチェックを入れながらやっていく習慣をつける。2できたら何かご褒美をもらえるようにする。