水頭症など脳脊髄液循環障害を専門に診療を行っている高橋浩一の公式サイトです。-その病態と対応-」と題して、講演させて頂きました。群馬は父の生まれ育った地で、私にとっての故郷の一つです。故郷で講演させて頂けた事、関係者の方々、それから御参加頂いた方々に熱く御礼申し上げます。講演後に多くの質問を頂きました。その中で、近くに脳脊髄液減少症を診てくれる病院は?という質問が、現実的に大きな問題と思いました。脳脊髄液減少症を理解して頂く病院が少ない現状、当面の目標の一つとして、治療はしなくても、専門施設を紹介してもらうような流れが進む事を望んでいます。群馬の地にて、脳脊髄液減少症の認知が進むように、だるまさんと観音様にお祈りしました。メンタル強化法』ご購入はお早めに。メンタルトレーニング』ご購入はお早めに。以下の演題が採用されました。暑い!暑い!群馬県までお越し頂きありがとうございました。会場で先生にお会いする事が出来、とても嬉しかったです。前日まで、体調が悪く出席出来るか否か・・・当日には熱も下がり友人の協力で前橋まで行く事が出来ました。何よりも喜んでいたのは、年老いた母でした。「一度、先生にお目にかかりご挨拶したい」と申しておりましたが、母には東京への道のりは遥か遠くて・・・。前橋から帰宅後、二人でダウンしましたが「高橋先生にお会い出来て良かった」と、母がとても嬉しそうでした。私には、群馬県には何人の患者さんが居るのか?どれだけの医師がこの病気をどこまで理解して下さっているのか?全く解りません。私が全く解らない様に、実際の現場を知らないお医者様は患者がいくら説明してもなかなか理解不能の様に感じる事があります。まれに、脳脊髄減少症の事をご存知のお医者様にめぐり合う事が有りますが、患者からしてみると「そうじゃないのす・・・」と申し上げたくなる時もありますが、良いのか?悪いのか?お医者様の様子をみて、ながしてしまう事があります。脳脊髄減少症は「草の根運動」で広めて行かなければいけない事をつくづく感じました。07:02風喜ちゃん様コメント、それから講演会御参加ありがとうございます。新たな概念は理解が得られるのに時間がかかります。確実に前進していると思います。風喜ちゃん様の益々の御快復をお祈り申し上げます。お母様によろしくお伝え下さい。15:30昨日の講演、お疲れ様でした。以前から高橋先生のブログを拝見させていただいていて今回近くで講演をされるということを知って参加させていただきました。車椅子が私一人だったので、患者さんは少なかったのかもしれませんね。私が今、点滴でお世話になっている病院の方々も私の病気を知るために、何人か参加してくださっていました。「対応」という部分においての説明が少なかったのが残念だったというのが、感想でした。今までいくつかの病院で先生方と接してきましたが病名は知っていても、対応の仕方がわからないので逃げる先生が多かったです。今回は質問できる場がなかったので、講演後に高橋先生と少しお話できたらと思っていたのですが・・・また機会があるといいなと思います。群馬県ではまだまだ点滴一つしてもらえない病院がたくさんあり、今の病院に辿り着くまで散々たらい回しにされてきました。これからの患者さんも同じ苦しみを味わわないように群馬でもある程度受け入れてくださる病院が増えることを祈っています。07:07hiroko様コメント、それから講演会御参加ありがとうございます。対応に関して、説明不足で申し訳ございませんでした。対応方法は基本的に対症療法と水分補給です。以下を御参考に頂けると幸いです。水分補給・安静など、いろいろしてきましたが今までお医者様から指示されてそれらをしながら治療をしてきたわけではありません。患者同士でよい方法を情報交換しながらこちらからお医者様にお願いして治療をしていただくのが今までの状況でした。本来ならお医者様の指示に従って治療していくべきと思いますが、ほとんどの先生が対応がわからず精神科へ送ろうとしました。現在は専門医に診て頂いて治療していますがここまで辿り着くまでに、たくさんのお医者様から心無い言葉を頂きました。これからの患者さんのためにも、もっと医療現場に対応面での情報が広まることを祈っています。10:29hiroko様コメントありがとうございます。適切な指導をすべきですが、実は、個人差、病状の重症度などあり、難しい事が少なくありません。脳脊髄液減少症の治療経験の乏しい病院では尚更と思います。本ホームページが皆様の参考になれば幸いと考えています。