亡くなった人は愛する人の心に蘇ってくる。なるともう永遠の命を授かったのと同じだ(と想像する。私はそれを経験していない)。寂しさから立ち直るというのはそういうことなのだろう。病気で脳を損傷したことによりさまざまな症状が現れる。記憶の保持ができず、トンチンカンな振る舞いをするようになることもある。人格の変容はさまざまだ。別人としか思えなくなる人もいる。その人らしさが消える。その人になかったものが現れる。障害をもつ以前のその人はこの世にいなくなったのだろうか。私の仲間である、高次脳機能障害の当事者の妻や母親のことば。「明らかに夫として頼りにしたり求めたりするものがなくなりました。私の中で夫というパートナーは存在しなくなりました。以前の彼を今の彼に重ねることもなくなりました。今ここにいる人を家族の中の大事な人として思っています」「今の息子を愛しています。奇跡が起こって障害前の彼に戻ったら、昔の息子が障害をもち別人になってしまった時の喪失感と同じように、今度は今の息子がいなくなったという喪失感に襲われるような気がします」。交通事故で高次脳機能障害をもった息子さんをその後、亡くした人がいる。「息子をふたり亡くしたと思っています。受傷前の彼と受傷後の彼のしぐさや表情を思い出します。それは別々のふたりです」。以前の存在が消えた悲しみを「さよならを言わない別れ」「儀式のない別れ」と言った人がいる。割り切れない思いの中で新しい日常が始まり、月日が経過する。元に戻ることはないことを知る中で新しい人への慈しみが育っていく。お子さんを亡くした親御さんが、「今もあの子は生きている」と日常にあの子を取り戻したように、高次脳機能障害の家族を持つ人たちは、自分の胸の内に確かに存在している、しかし、現実にはいなくなってしまったその人を取り戻せるのだろうか。「昔を懐かしんでばかりいないで、今、目の前の人のことを考えるべき」というアドバイスにすっと口をつぐむ。体験したことのない人は分かるはずがないのだと思う。高次脳機能障害について関心を持つ人が増えてきた。難しいことではあるが、支援に携わる人たちにこういうことを伝える必要があると思うようになった。*****・・・とてもいい文章ですよね。私は大好きで、いつでも、よくこの文章を思い出すんです。昔のコウジさんも好きだったけれど、今のコウジさんも好きだなあ、と思うんです。したら、ついいつもガミガミ言ってしまうコウジさんに、ハッと思い直して、少しだけ優しくなれるんです(笑)。大切にしなくちゃ、と。生きて帰ってきてくれて、本当に感謝です。hibikoujichuTweet2019年03月27日5月の囲碁まつりチラシ毎日、必ず出かける用事や来客用事が1つ以上入っているせいで、落ち着いてブログを書けません。実家だったり、ウメの病院だったり、私の検診だったり、車の点検だったり・・・。それぞれに、色々問題があり。今度の日曜日まではそんな調子です。ところでコメント下さったスマイルさんのおかげで、区の検診票が見つかり、先週は乳がん検診、今日は子宮がん検診、と両方無事行って来られました。3月末が区検診票の有効期限なので、すごく混んでいて、2時間待ちでした。いや~、男性にはわからない、出産の次くらいの痛さを伴う検査なので、今日は1日ヘロヘロで、今も腹痛がします。うう・・・ただ、私に何かあったら、コウジさんも親も犬猫も困るので、倒れるわけにはいかないのです。(娘ワッチは、大丈夫かな?いや、まだまだかな。)すると産婦人科の医師は、「そう思うからこそ、逆に元気でいられるのよ。」というようなことを仰ったので(痛みでよく覚えていない)、そうか!とちょっと嬉しくなったのでした。検診でもなければ、産婦人科へ足を運ぶこともないのですが、子宮がんは80歳でも90歳でもなるという医師のお話だったので、へこたれるまでは、2年おきに受診しようと思います。気さくな医師で、2年ごとにお会いしてきましたが、今日は初めて拙著も差し上げてきました。先生のクリニックにも、高次脳機能障害の女性患者さんが来られる可能性がありますから、読んで頂けたらいいと思い。読んで下さるそうです。2週間後に結果を聞きに行く時に、ついでに骨密度を測定して頂くことにしました。今日は5月の大船渡(岩手県)での囲碁まつりのチラシを入手しましたので、貼り付けます。チラシにあるコースは4月8日がお申込みの締切だそうなので、ご関心ある方は、まずはどうぞコメント下さい。いうスケジュールで参加希望か、など。チラシ掲載の料金は概算ですし、現地までご自分で行かれる方や、参加日程がチラシと異なる場合(私など、そう)は全然違ってきます。私は5月11日~13日で参加しようと考えています。イラストは、私が描きました。!(すみません、今日も高山の話の続きは書けませんでした。誕生日に思ったこと今日(もう昨日になってしまいました)は、私の誕生日でした。昨日まで暑すぎるくらいだったのに。私が大学を卒業した日も3月23日だったのですが、なんと大雪でした。私は、どピンク色のスーツでしたが、袴の女子学生は大変そうでした。(なんで私がどピンク色のスーツで卒業式に臨んだのか、謎です。母が買ってくれたのですが、結構気に入って着て行った覚えがあります。雪景色をバックに、コウジさんと一緒に写った写真があったなあ。出てきたら、あとでここに貼り付けるかも。)先週は講演のため休んだので、今日は2週間ぶりの囲碁教室でした。不思議なことに、この2週間ほとんど囲碁から遠ざかっていたら、先生のご講義がかえって新鮮に感じられました。肩の力が抜けて、素直に頭に入るようでした。対局も気負わず自然体で臨み、なんとか勝つことができました。毎日詰碁を5分だけは続けていましたが。囲碁教室で先生のお話を熱心に聞いている数十人の方々を、仲間のように感じました。囲碁がうまくなりたい、囲碁が好きという気持ちが共通するので、当然でしょうが。2年通って(講演仕事で休むことも多いけれど)、そう感じたのは、今日が初めてでした。私は夫コウジさんの障害症状改善のために、まずは私が上達しなくては、という目的があって囲碁をしているのですが(時々その目的を忘れて、純粋に自分の向上心を満たす喜びのためにしているような気がすることも)、通ってらっしゃるほかの皆さんは、どういう目的で来ているのかな。囲碁教室のあと、関西からたまたま上京されていたコウジ村(私が主宰する家族会)の会員のご家族と会いました。そのご一家が来られるというので、コウジ村のメーリングリストを流して、集まれる人で集まろうと思ったのですが、この時期皆さん忙しくて、集まれませんでした。(もしメーリングリストが届いていない方は、コメントかメール下さい。)そこで、私とコウジさんだけで、ご一家とお会いしたのでした。ランチをしたり、お茶を飲んだり、沢山話して沢山笑い、楽しいひとときを過ごしました。ところが帰宅すると、コウジさんはさっきお会いしたご主人が、高次脳機能障害だと思っていなかったので、びっくりしました。行く数日前から、そして今朝も、今日お会いする人がどういう人か何度も説明していたのに・・・。彼の頭の中では、彼の「こうだろう」「こうあってほしい」というストーリーがまずあって、現実はそれで上塗りされてしまうようです。事実とは違う認識が、彼の頭の中に確固としたものとして君臨するようです。(なんだか、こ難しい単語ばかりですみません。今日はそんな気分なんです。→最近、夫のことを分析するクセがついてしまい。4月20日の松本方哉さんとの対談に備え、自分の考えを無意識に整理しているのかも。)それで、帰宅して、今日お会いした方が高次脳機能障害だと知り、驚くコウジさん。「そういえば、そんな気もする。見はわかりづらいんでしょうね、この障害は。同じように、お相手のご一家も、コウジさんのことを高次脳機能障害だとは思えなかったようです。いえば、コウジさんは言っていました。「僕と会っても、僕はその場では普通にふるまうから、障害者とは思われないと思うよ。いうか、あなたはいつも「自分は障害者ではない。障害者のふりをしているんだ。」と言い張っているのに、さすがに自分の障害を認識し始めたということ?ただ、これだけは言えます。それ(障害者でないふり)ができるのは、短時間なのです。家に帰ったり、公の場から離れられたら、すぐ「コウジさん」という素の姿に戻りますから。「コウジさん」の姿を見られるのは、家族だけということになります。家族の特権?(笑)今日お会いした奥様とも、そのあたりの話をして盛り上がりました。見てすぐわかる障害を持っていれば、わかりやすくて支援も理解も得られやすい。見てもすぐわからないこの高次脳機能障害は、支援も理解も得られづらい(注:見たり話したりでわりとすぐわかる高次脳機能障害の方もいらっしゃいます)。それがあれば、もっと高次脳機能障害者と家族は、生き易いし、居場所も増える。障害もより改善し、本人にとっても家族にとっても社会にとっても、いいことなのだけれど。なんだか道は遠い気がしてくるけれど、一歩一歩進んでいくしかないです。発信と行動を起こしていくと、変わってくるんじゃないかな、という気がします。今ある数々の家族会の方々は、とても頑張っていらっしゃると思います。どこの家族会にも属していない、情報が届いていない、自分や家族が高次脳機能障害だと知らない人たちが、きっと沢山いるに違いなくて、そういう人たちをどうやって見つけて支援に繋げていくか、私たちと繋がっていくか、という問題が大きくそびえたっている気がするのです。要になるのは病院なんじゃないかと。事故や病気で患者が運ばれてくる病院が、後遺症として高次脳機能障害を抱えた人を、もれなく把握、支援のネットワークに入れてくれることが大事なんじゃないかと。それは、いつも講演で私が申し上げていることです。単純明快なことなのですが、それができていない病院があることが、もう1つの大きな問題だと思います。高山の話は、今日は書けませんでした。hibikoujichuTweet2019年03月22日コウジさんの記憶の引出し・高山その2高山の話の続きです。高山」をやっていました。「あ、この会館で講演会があったんだよ!」と喜ぶ私と、「へえ~!」とその私を嬉しそうに見るコウジさん。私はコウジさんが、私が高山へ行ってきたことを覚えていることに内心驚いていました。色々なことを忘れるのに、高山のことはなぜ頭に残っているのでしょう?多分できごとはみんな、コウジさんの頭の中の引出のどこかに入っているんだと思いますが、すぐ開く引出しと、ガタガタしてなかなか開かない引出しと、ずっと閉まったままの引出しがあるように思えます。ある引出しなど、人から教わると開くけれど、またすぐ閉まってしまう。いう引出しが一番多い気がします。それで、コウジさんは1日に何度も同じ質問をし、5分前に教えても5分後には忘れて同じ質問をします。なにかすぐ開くコツがあれば、教えて欲しいのだけれど、そのコツは、医師などの専門家よりも、もしかしたらいつもそばで見ている家族の方が詳しいのでは、という気もします。この障害の改善には、医師など専門家の力だけではなく、家族の力も必要なのではないか、否、家族が医師など専門家に教えることも多いのではないか、と思います。家族の言葉に耳を傾けられない医師はダメだと思います。高次脳機能障害の専門医の先生がたは皆、家族の言葉の大切さに気づいて下さっていると思います。専門医でない先生がたは・・・?色々です。・・・さて、高山駅から見える近さの、歩いて数分のこの高山市文化会館は、中が吹き抜けになっている立派な建物でした。高山駅も新しい近代的でスリムな駅で、天気も良かったですから、私は迷うことなく爽やかな気分で会場へ着きました。平日の昼間なので、お仕事されている方はなかなか来られないと思っていましたが、とても沢山の方がいらして下さって、壇上から見る客席は、満席に見えました。有難うございます!あとで聞いたところによりますと、講演担当者ははじめは参加者は50人未満だと思っていたそうですが、「予想以上の大盛況で最終的に73名の方が来てくださいました。慌ててスタッフの方が急遽20部増刷して下さったそうです。嬉しいなあ!駅からのアクセスも良く、天気も良く、宣伝も熱心にして下さっていたからだと思いますが、お越し頂き、本当に有難うございました。高山の方はシャイな方が多かったり?平日開催ゆえ仕事に戻られる方も多かったのでしょう、講演後はほとんどの方はすぐ帰られました。質疑応答で数名、会場に残られた方数名、ブログにも早速コメント下さった方がいらして(Kumaさん、有難うございます)、そういう方々とは会話できましたけれど、その後主催者から送られてきたアンケートに目を通させて頂くことによって、参加された方々の率直な感想がわかりました。私の話に喜んで下さった方が多くてほっとしました。あり、そのほかに今回の講演を主催下さった就労支援ネットワークHIDA、事務局のひだ障がい者総合支援センターぷりずむ、共催の家族会「うぐいす」があるようです。つづく話は変わりますが、今日のコウジさんは、ほかの障害者枠雇用の方たちと一緒に、熱海研修所見学ツアーへ連れて行ってもらいました。良い天気に恵まれ(22度なので、汗ばむほど)、バスの中で配るんだ、とおせんべいやチョコや飴を持って家を出ました。いつも会社への往復の毎日ですが、今回のイベントにはずっとワクワクしていて、今日も朝から「楽しみ!」と大喜びでした。帰ってきたコウジさんの手には、あじの干物と鈴廣のかまぼこが!バスがサービスエリアに止まった15分ほどの間に、ダッシュで買ってきたそうです。お夕飯のメニューを変えて、あじとかまぼこを食べましたが、やはり本場は美味しいですね!でも、今、自分が何を買ってきて、それを夕食に食べたのか、どうしても思い出せないコウジさん。「言うなよ、言うなよ。」と思い出そうとしても全然思い出せないので、「あじ。コウジさんは、「そうだ!あじだ!」と喜びながらも、もう1つも思い出せず、うんうん苦しそうに唸っています。「これで思い出せないと、高次脳(機能障害)だ。」と言うので、待っていましたが、そばでうんうん言うのがうるさくて、面倒臭くなった私は「かまぼこ。「そうだ!かまぼこだ!」自分で思い出せず残念そうでしたが、すっきりした顔になって、寝に行きました。今日も相変らずやらなくてはいけないこと(メールの返事、郵便物作って送る、読書など)がそのまま残り、明日以降に持ち越しです。子宮がん検診も、結局来週になってしまいました。その他車の点検(日産に車を持って行く)、土、日と連続して来客予定、実家で用事、水道やトイレ工事など、まだまだ忙しい日が4月上旬まで続きます。・・・囲碁をする時間が全然ないんですけど、明日は休んでばかりの囲碁教室の日です。コウジさんも、おかげでこの1か月全然囲碁をやっていません。私が忙しいと、コウジさんの囲碁まで手が回らず、かといってコウジさんは1人ではやらないので、なんとか私が時間を作らないことには、はじまらないので、困っています。昨日は元々、14時半に乳がん検診を受けてから、15時半から水漏れの件で地元のハウスメーカーさん(我が家はそこで家を建てました)に相談へ行くことになっていました。それにウメの散歩午前1時間、午後1時間、家事(掃除・洗濯・買い物・料理・片付け)をして自分の自由時間は2時間くらいあるかな、と計算していました。ところが、一昨日のこと、コウジさんの会社からメールを頂き、コウジさんの障害者手帳の有効期限が切れているというご連絡があったのです。しまった!いつも更新を忘れないように気を付けていたのだけれど、今回はすっかり頭からそのことが抜け落ちていました。手帳の期限は昨年11月30日なので、もう3か月以上忘れていたことになります。ちなみに申請しても、手帳ができるまで2~3か月かかるので、3か月前から更新できることになっています。(→私は今まで3週間前だと勘違いしていて、ここにもそう書きましたら、「3か月前からですよ。」と教えてくれる人がいたので、訂正します。不正確な内容を書きましてすみませんでした。いうことは、8月30日から手続きできたのだなあ。免許証の更新と違って、障害者手帳は「更新のお知らせ」が来ないので、更新を忘れる人は結構多いようです。私は今まで忘れたことなかったので、自分を過信していたり慢心があったことは否めません。秋からずっと講演が続いて気忙しかったので、お返事できていないメールや手紙が沢山あり、(申し訳ないな~。)、と思いながら、自分の家のことすら満足にできていなかったということです。いうわけで、昨日は朝から世田谷区役所に電話して更新手続きする場所を確認したり(今、いつも手続きしていた支所が工事中なので、業務内容別に色々なところに窓口が散っているのです)、必要書類を揃えたりして、20度を超える陽気の中、せっせと役所へ行ったのでした。曖昧な記憶で慌てて出たため、場所を忘れ迷いました。焦りながら、通りがかりの2人の人に聞いたり(2人も場所を知りませんでした。)、コンビニに入って聞いたりして、やっと手続き場所に着いた時には、もう汗だくでした。こんな時、(あ~あ、やっぱりスマホにしようかな。ガラケーだと地図が出ないし。)と思いますが、今より月額料金が高くなるでしょうし、どうしても必要というわけではないので、二の足を踏んでいます。写真好きな私はアイパッドを持っていて、ポケットワイファイを使えばネット利用もできます。そのポケットワイファイは、いつも充電切れのまま家のどこかに放置されていたり、ワッチが持って行ったりして、ほとんど使ったことがありません。ポケットワイファイにも月額利用料がかかることを知ったのは、買った日から数か月後のことでした。(多分、無知をさらけ出して、すごく恥ずかしいことを書いていますよね。)とすると、使わなければ勿体ないのですが、あまり使っていないのです。解約すればいいという気もしますが、スマホを持っていない以上、ポケットワイファイを持っていた方が安心で便利なので、持ち続けているのです。話を元に戻して、手帳は失効してから3か月以上経っているので、更新ではなく新規になるそうです。今回は私を信頼してくれているコウジさんにも、お世話になっている会社にも、申し訳ないことをしてしまいました。皆さんも、ご自分やご家族の障害者手帳の期限をご確認くださいね。したらもう更新できるかも。それにしても、「更新のお知らせ」は欲しいですよね。健常者ならともかく、障害を持っている人にはより手厚いケアが必要だと思うので、なぜ「お知らせ」が来ないのか、不思議でなりません。この用事が増えたため、昨日はバタバタで乳がん検診、ハウスメーカーとの話し合い、ウメ散歩、夕食作りと片づけと続き、疲れてブログも書けず寝てしまいました。今日は今日で、ワッチの買い物に夜まで付き合わされ、読もうと思っていた本も読めず、お返事をしようと思っていたメールの数々もそのままです。このブログには高山の続きを書こうと思っていたのですが、もう眠くてしかたなく、明日にします。コウジさんは、ゆっくり休めたようで良かったです。それでは、おやすみなさい。イラストレーターとして活躍中。