今週は雇用(失業)保険の説明会があるので再び新宿のハローワークへ行く必要がある。親族は一時的に田舎へ帰っているので、知人に付き添ってもらった。体調的にも精神的にも、まだ誰かに付き添ってもらわないと外出はできそうにない。⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。寒気(背中がゾワゾワ)はもうほとんどない。動けなくなるような症状は残るところ「胸焼け」位だ。顔面の熱さやむくみ、苦しさは引き続き感じるが、動けなる事に直結するような具合の悪さではない。ステロイド(プレドニゾロン)の減量が今回は2.5mgだったため、今日から17.5mg/日服用する。ここからは緩やかに減量をしていくようだ。数日は経たないと減量の効果も分からないだろう。思っていたのだが、午後体調に変化が。14:00位に寒気(背中のゾワゾワ)が少しずつ出て来て胸焼けもしてきた。ステロイド(プレドニゾロン)減量初日で体調を崩す両症状ともどんどん強くなり、デスクに向かっていられない位具合が悪くなったのでベットで横になる。レースのカーテン越しで部屋に入る光が不快だ。息苦しさも症状として出ていたので、布団を頭から被り口元だけ空けて寝る。その息苦しさから寝つきは悪かったが、17時位に目覚めて体を起こす事が出来た。起きた時はびしょびしょになる位寝汗をかいていた。着替えて一息つくと体調は大分良くなった。「ステロイド(プレドニゾロン)を15mg位に減量したタイミングで症状ををぶり返す人は結構いる」という話を聞いていた。今回のこれは病気の症状と違う気がする。以前、寒気(背中のゾワゾワ)に悩まされたのもステロイド(プレドニゾロン)を減量した直後で、今回は減量初日。したらステロイド離脱症状なのだろうか。経時的に良くなればいいのだが。これがステロイド離脱症状だとしたら、いきなりステロイド(プレドニゾロン)の服用を止めたら危険というのがとても理解できる。気を失う事もあるようだが、まず呼吸が出来ないので本当に苦しいだろう。同時に薬に生かされている状態である事が怖くなった。今、仮に災害などで病院に行く事が出来なくなり、薬を服用する事ができなかったら確実に命に関わる。これは精神的にもかなりこたえる。2018年3月11日ステロイド(プレドニゾロン)の再減量2日目。昨日のように起きていられない程の具合悪さは無いが、デスクに向かっていると具合が悪くなりそうな前兆を感じる。今回は寒気(背中のゾワゾワ)より胸焼けの方が強い。暖かくしてじっとしている分にはなんとか大丈夫だが、動き回れるような状態ではない。なんとか一人で行ける位まで回復して欲しい。説明会は新宿のハローワークが入っているビル。自宅から電車で10数分位だが、退院後に一人でこの距離を移動するのは今回が初めてだ。自宅を出るまではいつも通りの体調。駅について電車に乗っても具合は悪くならず。「具合が悪くならないか」と、精神的にとても不安だ。新宿駅についてから会場まで徒歩数分。雇用(失業)保険説明会会場にて受付を済ませ会場に入ると動悸が止まらない。動悸が激しくなり力が抜けていく。舌先が痺れてきて呼吸も苦しい。このままだと気を失うと思い、最悪の自体を想定してどうするか考えた。「タクシーを呼んでもらってタクシープールまで付き添ってもらうか」と考えているところで説明会が始まる。長い時間苦しんでいたと思ったが、説明会はまだ始まってすらいなかった。時間は1時間30分位の予定だが、体調的に持つかとても不安だった。我慢の限界が来たらスタッフさんに相談しようと、説明回に集中する。開始30分位は体調の事以外はほとんど考えられない位だったが、少しずつ動悸が落ち着いてきた。波はあるが、開始1時間後には自宅の室内と変わらぬ位の体調に戻った。説明会が終わると同時に即座に駅へ向かう。なんとか駅まで着く事ができ、電車にも乗れた。最寄り駅から自宅までも歩く事は問題無かった。帰り道、自宅が近くなるにつれどんどん体調が戻る。自宅に戻った後は少し時間が経つといつもの体調に戻っていた。これはどう考えても精神的なものだと思う。外出のリハビリをどんどんして慣らしていかなければ。精神的なものからくる症状が体にここまで影響を与えるとは思いもしなかった。雇用(失業)保険の手続きは申請から給付まで段階を経ている。最低でも上記の4回はハローワーク(かハローワークが指定した場所)に行く事になる。全て参加して初めて失業給付金が貰える。今回私が行ったのは3の雇用保険説明会だ。給付金が貰える金額や期間。給付金が貰える事を認められるフロー等が説明された。失業中の仕事(就業未満)についても説明があった。話の内容は大体こうだった。雇用保険についての説明ポイント1申請(離職票提出日)から7日間の待機日を経て給付金が貰える。※自己都合退職の場合は給付制限としてここから更に3か月間ポイント2「認定日」で失業していたこと、休職活動をしていた事が認められれば給付金が貰える※給付日数分以上は貰えない特に「認定日」にハローワークへ行けなかった場合は、給付金が貰えない。行けなかった理由をハローワークのルールに沿って必ず報告する必要がある。認定日は当日中であれば指定時間以外にハローワークへ行っても問題ない。09:30-10:00の場合......どうしてもその時間帯に行けない場合は2018年3月20日の15:00にハローワークへ行ってもOK。この場合は理由を証明するものも必要ない。労働時間が20時間/週に達すると、失業しているとみなされなくなる。※失業保険は給付されない20時間/週未満の労働であれば一日ごとに仕事をしたかどうか申告が必要。大きく分けて4時間未満、4時間以上と考える。不正受給に関しては受給金額の3倍の金額を支払う事になるときつく釘を刺された。今日は外出のリハビリとして、知人と阿佐ヶ谷のカフェgion(ギオン)に行く。⇒詳細はこちらおすすめアリエッティをモチーフにしたカフェ「gion」に行ってきました!お店の詳細は上記のページで紹介しているが、ジブリ映画の「借りぐらしのアリエッティ」をモチーフにしているカフェ。新宿のハローワークまで一人で行ったが、一時は気を失う位具合が悪くなった。これはステロイド(プレドニゾロン)の副作用もあるとは思うが、精神的なトラウマもあると自覚している。そのトラウマを克服するため今回近場のカフェに行ってみる。退院後初の外食2017年12月の退院後、外食は初めてだ。いうか2017年10月位から外食は体調不良で出来ていない。いう意味で外食の練習にもなる。阿佐ヶ谷駅で知人と待ち合わせ。この位はもう問題無い。知人と合流して目的地のカフェgion(ギオン)に到着。店内は分煙で、マスクをしていたが煙の臭いが少ししただけで具合が悪くなってしまった。席に座ると、昨日ハローワークへ行った時と同じように具合が悪くなる。時間が経つと落ち着いてくるのも一緒だ。決定的に違うのは誰かと一緒にいるので安心感がある。そのため、今日は具合が悪くなる度合いも軽く、回復も早い。食べ物を口にしたタイミングで吐き気がしてしまう事も数回あったが、外食自体は問題なさそうだ。カフェに滞在し、外へ出る。そこから具合が悪くなり胸焼けから始まり手足の感覚が遠くなる。近所のスーパーで食材を買いすぐに自宅へ帰る事に。なんとか食材を買う事は出来たが、帰宅後寝込んでしまった。このような状態で社会復帰が出来るのか非常に不安だ。何度もリハビリする事で良くなるのか、ステロイド(プレドニゾロン)の減量と併せてでも良くなって欲しい。自宅で寝込んでいる間、また知人が料理を作ってくれた。鳥ハムこの他にも野菜のみじん切りやドレッシング、酸辣湯麺を作ってくれた。いつも無償で助けてくれる知人に本当に感謝している。今日は一日外に出る予定なし。今日からサウナスーツを日常的に着用しない事にした。上下ヒートテックにスウェット。デスクに向かう時は膝に電気毛布をかけている。運動の時間も10分程長くした。そのせいで体が疲れたのか、午後眠くなり昼寝をした。以前もあったが下半身だけ寝汗が凄い。今日は一日この症状が治らず、顔面が熱いだけでなく夜間寝付く事ができなかった。明日は、雇用保険の申請も無事終わり、再就職手当が貰える状態になったので「難病患者就職サポーター」へその報告と、仕事の紹介をお願いする予定だ。社会復帰に向けて考えている事がある。現状30分位なら外に出る事は出来るようになった。そこから室内に入ると一気に具合が悪くなる。このような状態で社会復帰できるのだろうか。仕事の面接の機会を得られても、無事面接場所に着けるか、着いた後に面接を受けられる状態なのか?という問題がある。考えてしまい、「難病患者就職サポーター」へ仕事の紹介依頼連絡が出来ていない。今日もデスクでPCに向かっているがやはり体調には波がある。体の中から具合が悪くなり、手を動かせない位になる。今日一日は社会復帰に向けてどうするか、どんな状態なのかをじっくり考えてみる事にした。今日は3月1日に田舎へ戻った親族が再び来てくれた。住み込みで食事の手伝いをしてくれるという。偏った食生活になりがちだったのでとても助かるが、いつまでも甘えていられない。日常生活のリズムを、いつでも「社会復帰」できる状態にする事を目標にする。朝起きて、朝食を摂り、仕事に出る時間(8時か9時)までに身支度を整える。今までも意識はしていたが、これを徹底したうえで外出のリハビリを続ければ社会復帰も可能なはず。実母なのだが今年で66歳になる。この年齢になると体に不自由が出て来てもおかしくない。関わらず一人で田舎から新幹線に乗り東京まで来てくれた。体が自由に動いたとしても、慣れない東京の鉄道を一人で乗り降りするのは例え若者であっても大変だ。大変な思いをして来てくれている事に感謝しつつ、一日でも早く体調を良くし安心させてあげたいと強く思う。>>次へ(2018年3月17日~2018年3月23日:膠原病の自宅療養14週目・通院)<<前へ(2018年3月3日~2018年3月9日:膠原病の自宅療養12週目)■「闘病日記」トップへ戻るスポンサーリンク当時を振り返り親族が田舎へ戻り、再び来てくれるまでの約半月を一人で生活した。この半月で確実に生活は改善してきた。自室に居てもベットの上だけで完結していた生活が、ベットを畳みデスクでPCを操作するようになった。買い物も、最寄りのスーパーにしか行けないが、自分で必要な物を買う事が出来るようになった。電車に乗り新宿まで行く事が出来るようになった。回復してきているのは間違いない。通勤・就業に耐えられるだけの状態では無いかもしれない。この状態を少しでも早く脱して社会復帰したい。「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。その時に私がした事を全てまとめました。工面できない場合は生活保護の申請をする上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。(全身性エリテマトーデス[SLE]・シェーグレン症候群)を発症し、日光を浴びると具合が悪くなるのでまともに外へ出られなくなる。2018年11月から生活保護を受けながら、ブログ収益で生活を賄えるブロガーになれるよう日々記事を更新中。