ともよろしくお願いします。人目のご訪問ありがとうございます。管理人よりお知らせです。18時59分TVq9/fcOKwここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。他の人にも見られてしまう難点がありました。他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。https://jisutonia-taijyunokai.com/2012年5月29日私のBTXの動画です。頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。□写真も2枚まで載せられるようにしました。19時23分TVq9/fcOKw私の針筋電図の様子です。荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。病気とは関係ない写真もたまには載せて、ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。08時34分TVq9/fcOKw個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。15時15分TkVSpEiZ2E以前美容院に行った時首のマッサージをされた時めちゃくちゃ痛くてその後から髪を切っている時に首が勝手に右に曲がるようになったのですが首のマッサージによって痙性斜頸になる事はあるのでしょうか?□詳しくないですが。dystonia)《ジストニアの類似疾患です。外傷性のジストニアというのはあるそうですが、ジストニアかどうかの診断は大変難しいはずです。整形外科とかで診てもらうべきかと思います。現在はどこかお医者様にかかっていおられるのでしょうか?お大事になさってください。病院を変えたいと思いました。現在は地方から東京の大学病院へ通院中です。東京で構いませんので筋電図を使って頂ける病院を教えて頂くことは出来ませんでしょうか。関東では東京クリニックの大澤先生が筋電図を使って注射をしていますが、予約が殺到して時間が要するらしいです。□返信ありがとうございます。09時51分jRrBtU8QGQ東京クリニック。立地も良く今のところより良さげです。ここへ通院されて改善されている方や他の病院で改善されている方がおりましたら情報が欲しいです。14時29分Bej.vHtFUM管理人のお知らせに掲載してあるURLをご覧下さい。定年前の病院で撮影させていただきましたので、施設は違えども先生は同じですので、やり方は変わっていませんので、どのような検査と接種なのか参考にして下さい。□ありがとうございます。17時46分jRrBtU8QGQ動画拝見致しました。筋電図とボトックスで何度も針を刺されるんですね。いつもの大学病院では筋電図無しで12箇所程刺されるので余り変わりはないかも知れませんが、あんなにも深く刺されているのを見るといつもの事ですが恐怖を感じました。19時15分Bej.vHtFUM2012年当時と施設が変わっただけで何ら変わりません。言えば、先生がお年を召された位です。現役で患者のために頑張って下さっています。19時59分jRrBtU8QGQ変わりなしですか...やはり、ボトックスだけではどうにもならないのですね。このままだと貯金も尽きてしまいます。生活保護でもボトックスって受けられるんでしょうか。なんだか未来が見えなくなりました。11時55分Bej.vHtFUMやり方では無くて効果の事についてですな?失礼致しました。効果は個人差があるので一概には言えません。ボトックスだけではどうにもならない訳では無くて、それが第一選択肢にあげられています。確かな先生の元で治療を受けるのが第一です。生保でも受けられますので、治療に専念する事が大事です。08時38分lT63yxRK.A外科治療という選択肢もありますよ。病室の空き状況の関係で、一度目は25万円ぐらい、二度目は15万円ぐらい。二回手術して、ジストニアはすっかり治りました。それまでボトックスとかナーブロックとか、合計50回ぐらい打っていたので、お安いもんです。東京女子医大で治りました。14時43分Lh.070EcrU私も8年もBTX注射を受け改善していなのであれば、筋電図を使用しての治療も大きな期待は抱かない方が良いと思います。期待を抱き大澤先生のもとを訪れ改善せずに離れてしまう患者も少なくありません。上にもありますが外科的治療を考慮されてはいかがでしょうか。22時55分lT63yxRK.Aまぁ自分は外科治療で完全に治りましたが、自分みたく頸椎の回りの筋肉にモグラ叩きしていなければ、内科治療でも治ると思いますよ。どちらが安く上がるか、ってーと、、、人によると思いますが。ちなみに自分はボツリヌス療法を50回程度しました。平均8万で考えても、400万になりますね。その過程で、大澤先生が平先生へ紹介してくれて治ったのです(^^平先生へは勿論ですが、大澤先生へも大変に感謝しています。23時15分lT63yxRK.A人参さん、ちなみに自分が東京クリニックで治療してもらっていた時には、針筋電図を用いてもらって「この筋肉でもない、その筋肉でもない、うーん見つからない」と、50ヵ所以上刺してもらうのが普通でしたよ。途中で注射針を変えてもらわないと、刃が崩れて血も大量に出て痛くてかなわんのですよ(笑)まさか頸椎の回りの筋肉にモグラ叩きしてるとはねー。そりゃー内科治療じゃどうにもならんワケだ。□横からで失礼致します。08時33分5eWk.Q6Z6gもっちぃーさん、はじめまして。横からで失礼致します。私は、約3年程、大澤先生のところでお世話になっております。差し支えなければ教えてください。疑問に思いますよね(^_^;)自分も大澤先生に診ていただいていました。強烈に首が回旋するにも関わらず、針筋電図でどこの筋肉を調べても、異常が見当たらない状態になりました。大澤先生から平先生へと紹介して頂きました。平先生からその謎を詳しく説明して頂き、そう分かったのです。実際に、脳破壊術(凝固)で完全に治りました。そんなところへもぐら叩きする事態になったかと言うと、自分はボツリヌス療法で完全に症状を消そうとしていたからだと思います。昔はボトックスを300単位まで使えて(今は250単位まで)、常に最大量を用いた治療をお願いしていました。今では頸の治療はボトックスよりも負担額が低いナーブロックがあるから患者はそれを選択するのが当たり前で、最大単位は10,000単位(ボトックスに例えると200単位)までとなっていていますが、量の問題ではないですね。打ち方が良すぎて、ジストニアの逃げ場がそこしかなかったのでしょう。内科治療を継続するなら、それで完全に症状を消そうとはせず、6〜7割程度の回復で合格、あとは自然治癒を待つ。気持ちがいいと思います。20時31分f5XlkuqSC.平先生のところでわかったんですね。頚椎の周りの筋肉にはボトックス打てませんからねぇ。凝固術のような外科手術も最近は治る確率が高くなってきているのでしょうか。20時10分lT63yxRK.ASUNさん、そうなんですよね。頸椎の周りにはシャーペンの芯のような細い筋肉が、"びっしり"と付いているんだそうですよ。先生から頸椎の模型をも使って説明されている時に、何だか旨そうな肉を想像しながら聞いていました(笑)治りますよ。・内科治療は症状を緩和させて自然治癒力を高める。・DBSは無限大に調整できるけど、常に電池のことに気を掛けていなければならない。・凝固術は副作用に気を付けながら、複数回に分けて少しずつ破壊すると治る。する執刀医は極めて少ない。いう特徴がありますね。「少しずつ破壊」とは6ヵ月、もしくはそれ以上の期間と思います。末梢神経遮断術は、「最近はあまりしてないんじゃないかな?」と、ジストニアの外科医からうわさで聞きますね。凝固術のほうが治るからなんでしょうね。□もっちぃーさん、ありがとうございます。21時00分f5XlkuqSC.詳しいご説明ありがとうございました。参考にさせて頂きます。一度破壊したところは元に戻らないと思いますので、副作用や後遺症が怖いな、と思ってました。その辺りも複数回に分けて少しずつやることでリスクを少なくしているというわけですね。pbmojpさんが一昨日未明お亡くなりになりました。一度会って飲もうとの約束は果たせぬまま逝ってしまいました。心から哀悼の意を捧げご冥福を祈ります。□ご冥福をお祈りします。12時19分E2Y7VegqdU一度お会いしようって言ってたのに...病気のことから脱線して、あなたと音楽談義に花咲かせたことは忘れません。R.I.P.□虫の知らせでしょうか。00時49分PZAUEETCO6皆さん、大変にご無沙汰しております。「みっちゃん」、その後に「通りすがり」として、何回か投稿させていただいておりました。虫の知らせでしょうか。数か月ぶりにこのページを拝見したら、大変悲しいお知らせが書かれており、顔も存じないのに涙が溢れてきております。彼のいつもの長文に、私もいつも長文でコメントを返し、少しでも皆さんや彼のお役に立つのならと思い、やりとりしていた日々が懐かしく感じます。下のコメントで、大病も患っていたとのこと、大変残念です。私自身はジストニア寛解を主治医よりいただき早数年。闘病中に筋力がだいぶ落ちたので、日々の生活がリハビリですが、だいぶ出来ることが増えました。今闘病中の皆さん、諦めずにゆっくりと向き合ってみて下さい。彼のご冥福を心よりお祈りいたします。08時54分E2Y7VegqdU私も悲しみに暮れておりました。お顔を出してくださいね。□ご冥福をお祈り致します。最近はほとんど見ておりませんでした。驚き、そして、残念で悲しいです。ご本人とは面識はありませんが、だいぶ前に掲示板上で障害年金のことを詳しく解説して頂いたのを覚えています。他のみなさんのために惜しみなくたくさんの情報提供をして下さったことに心から感謝致します。07時41分Bej.vHtFUM2月6日5:13にメールフォームからお問い合わせくださった方@docomo.ne.jpを受信設定していただくか、または、アドレスを確認の上再度ご連絡お願いします。14時10分rCYXQ9txHE管理人様の紹介で東京の病院に札幌から2回目のボトックス治療に今週行ってきました。札幌で8年程治療していましたが、改善がなく管理人様の紹介で東京の病院にお世話になっています。根拠よく寛容するのを信じ通院したいと思います。札幌で治療してる方も、道外での治療を受ける事をオススメします。道内の病院より適切な治療を受けれるかと思います。時間、費用は負担になりますが適切ではない治療に何年もかけるより結果安いという事になると思いますので。自分の症状も合わせて、又投稿させて頂きます。同じ症状で悩まれてる方、頑張りましょ!□こんばんは。02時11分E2Y7VegqdUさとしさん。私も最近、東京まで通うか迷う日々です。投稿ありがとうございました。10時28分PnwhpGr3nI初めまして。道内での治療では筋電図を使って、ボトックス治療してくれる所はありません。私は闇雲に8年間それで治療しました。次は、2月末に東京へ3回目の治療に行ってきます。□ありがとうございます。23時39分E2Y7VegqdUありがとうございます。お互い頑張りましょう。治療継続を断られました。14時50分hkexIzv9R2痙性斜頸になり13年。病名が分かったのは9年前。ボトックスとリポドリールによる治療は約6年。ボトックスは22回になります。女子医大・TクリニックのO先生に治療をお願いしてきました。ボトックスを打つと必ず首下がりの副作用が出て、歩くことも苦手になり、まして走ること・自転車に乗ることもできません。大好きなゴルフも諦め、会社も早期退職しました。そんな状況下で22回目のボトックスは首下がりの出ない首前側にしましたが、今度は嚥下障害の副作用がでました。O先生はこの状況では副作用があっても効果は得られないとのことで23回目は急遽中止となりました。治療継続は困難とのことで、とりあえず地元の病院への紹介状をお願いしたあります。09時36分TVq9/fcOKw副作用ばかり出て効果が得られないのであれば危険と判断し治療中止は致し方ない判断と思います。外科は勧められませんでしたか?ご本人が希望されれば紹介してくれるはずです。諦めないで受診してみましょう。08時42分TVq9/fcOKw昨日札幌からはるばるボトックスを受けに来たジス友の付添をしました。遠路はるばるご苦労様でした。次回は5月との事で、そろそろ卒業かもしれませんので、今少し頑張りましょう。あっしも骨髄異形成症から復活して必ず札幌に行きます。ジス友から元気をもらいました。終わったあと丸の内を徘徊したらチコちゃんがいました。18時16分oKuAqyyQoI耳の一部が壊死していたところがあり、一か月程入院しておりました。検査の結果、癌が再発しており、耳の下に突起物、右の脳の一部に癌が見つかり余命1年の宣告を受けました。別の大学病院に転院し、抗がん剤、新薬の治療を受けてうまくいけば一年くらい余命が伸びる可能性があるそうで、それにかけてみます。ジストニアは厳しい病気ですが、どんな治療法を選ぶにしても根気が必要な病気です。皆さん頑張ってください。前、ご紹介した障害年金の件ですが、私が前後不覚の状態になったら他の任意団体の患者会の方に引き継いでおきました。後日、団体名を紹介させていただきます。15時16分uUG8YZWFN6あっしも別の病気ですが4回目の入院しております。今回はネット環境のある病室なので久しぶりに大樹の会が主催したビートルズを観てみました。6年半も前になるのですな。何か病気を忘れて楽しい事をやろうとの思いでこの時はビートルズのコピーバンドのビーターにお越しいただき企画した物です。ノーギャラで大いに盛り上げてくださいました。12時31分PnwhpGr3nI痙性斜頸になり8年程になりました。当初はボツリヌス注射と投薬治療をしていましたが、ボツリヌスの効果が感じられず、今はアーテンと針治療のみですが、一向に良くなりません。高額で、効果が感じられず迷ってます。北海道内で何処か良い病院や治療の出来る所があれば教えて頂きたいです。13時48分TVq9/fcOKw8年間でボトックスは何回受けられたのでしょうか?効果を感じられず中断されていらっしゃるようですが、ボトックスは治療法でも無く、あくまで対症療法です。現代医学ではまず第一選択肢に挙げられている療法ですが、即効性のある薬でも無いので、効果を感じるようになるまで何度も反復して行わなければなりません。服薬ではまったく効果は得られないと言っても過言ではありません。アーテンは口渇、倦怠感、怖いのは眼圧上昇の副作用です。アーテンを処方されている間は定期的に眼科で眼圧の検査を受ける必要があり、処方医が眼科の手配をして然るべき薬品です。多くの方が嫌がる薬です。効果を感じず上記の副作用に悩まされているのであれば止めた方が無難です。鍼も推奨されていますが、適切な治療を受けながら並行して行う事によって効果を得られる物です。道内でお探しのようですが、残念ながら自信を持って勧められる病院はありません。札幌から東京に通院している方もいらっしゃいます。ボトックスは知識はもちろん経験豊富な先生に打ってもらわないと首下がりや逆に首上がりなどの副作用が出てしまいますので注意が必要です。ボトックスを再開をお勧めします。□返信ありがとございます。19時16分kEdXKMrOR.お返事ありがとうございます、少しだけ前向きになれます。辞めていたボトックス再開してみようと思います。徐々に悪化していて、痛みも前より酷いです。根気よく続けるしかないですね、お金がかかるのがネックですが。発症する前はこんな病気も知らなく、自分がなるとは思ってもみませんでしたが。自分も再度治療頑張ります。完治した時は、皆さんの為になるような書き込みしたいと思います。14時09分さとしさん、はじめまして。最後の2行がきになりましたので、コメントさせて頂きます。私は痙性斜頸になって14年だったのですが、半年前に症状が治まってくれて寛解となりました。それも症状の悪化で悩んでいた時に検索でヒットしたこの掲示板に出会い、悩みを聞いて下さった同士の皆さんとの情報交換、それに不良患者の会で実際にお会いしてアドバイスを頂いたり、中では同士の方の結婚式まで招待して頂いたりと、楽しい時間も過ごさせて頂きました。今もやっぱり14年間左頸部に異常運動があった為、変な筋肉が付いた?事で、肩のラインは真っ直ぐではありませんが、引っ張りなどの症状は消滅し、日常生活や仕事にも差支えはありません。私が治ったのは、この掲示板にて同士の方々と出会い、色々と親身になってくれたり適切なアドバイスを頂いたおかげで、良い先生の診療及び治療を受ける事が出来たからだと確信しております。この病気は大小さまざまな症状がありますが、辛い気持ちは当事者ですのでよくわかります。さとしさんが書かれておられる様に、私はこれから同じ症状に悩む皆さんの為に、そしてこの掲示板に出会えた恩返しとして、少しでも私が役に立てる事は無いか?と思いましたので、ご質問下されば何でもお答え致します。因みに14年間の闘病でBTXは6回目で寛解しました。□返信ありがとうございます。14時47分0cKTS63ipsまささん、お返事ありがとうございます。先月、ボトックスをしてきました。現在は、少し痛みが取れたかなという位です。まささんは、ボトックス以外にどの様な治療等したのでしょうか?良ければ、お教え下さい。返信くださり、ほんとうにありがとうございます。13時45分ご返信させて頂きましたが、少しの間ですがご質問等のリプライがありませんでしたので、ちょっと寂しくなっておりましたが、ご返信の書き込みがありましたので、ちょいと嬉しくなっております(笑)ありがとうございます。私の症状はコノ病気には珍しい『痛みがほぼ無い』タイプでしたので、幸い痛みによる苦しみなどはありませんでした。14年程前に発症しましたが、神経内科に辿り着いた時は投薬治療のみでした。当時はアーテン・リボトリールを食後に服用しておりました。効果自体は皆無だったのですが、ある時投薬を中止した時、不安からか?症状が若干悪化してしまいましたので、効果が無いのですが、BTXを打つまでは常に薬は飲んでおりました。他に効果が期待出来る事は無いか?と色々、鍼治療とかも調べはしましたが、時間等の都合が付かず何も出来ずじまいでした。『完治したみのちゃん』さんが、結構詳しく教えて下さっているようですので、ご参考にされては如何でしょうか?私もみのちゃんの書き込みを見て、首を温めたりしましたら、結構引っ張りが楽になったりありましたから。さとしさん、最近BTX打たれたのですね?費用面が・・・ですよね。確かに200単位として3か月に1回でも5〜7万円(保険適用)は私も結構痛かったので、1回でも早く良くなる事を願っております。何かご質問がありましたら、お気軽にどうぞ。09時35分c2pK0yIlEA現在、治療のために札幌医大病院と整体院に通院していますが、治療効果を感じることができず、症状が進行するばかりです。札幌または近郊で治療実績のある病院または整体院があれば教えてください。ボトックス治療をされて治癒された方もいらっしゃるようですが、どこの病院なのでしょうか。さま(desura-さん)も北海道のお勧めの医者は自信がないとおっしゃっています。私は治癒はしてませんが、一定の効果があり一進一退です。管理人さんは東京、他には徳島とかでしょうか。