ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を減量するスパンが2週間から1か月に変更された。それほどこの位の服用量になると、体調を崩す可能性が高くなるのでしっかりと体になじませる必要がある。そんな中体調が崩れてしまった。今週は日差しが強く気温が高いからだろうか。寒気(背中のゾワゾワ)から胸の中から気持ち悪くなりどんどん強くなる。体の中が炎症している感じがする。⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。昨日から体調を崩しているので今日は運動とシャワーを控えた。顔面が熱いのは変わらず、ブランチ後は具合が悪くなり15時位まで横になって休んだ。夕食後も具合悪くなったがブランチの時程ではない。19時位からはデスクに座ってパソコンの操作が出来るようになった。考えるとやはり太陽というか日光、紫外線が原因なのだろうか。この状態だと夏場はカーテンを閉め切ってもまともに動けそうにない。体調は今日も良く無い。運動、シャワーはもちろん控えた。悪くなった退院直後よりも酷い状態になった。ブランチはサラダを少し食べた程度で、それ以上気持ちが悪く食べられなかった。体を起こしていられない程具合が悪く、横になって過ごしたが、日差しが強くなる15時位は一気に具合が悪くなった。寒気(背中のゾワゾワ)、胸焼けが強く意識が遠くなる。ここまで具合が悪くなったのは退院直後以来だ。夕食も食べる事が出来なかったが、夜には少し体を起こす事が出来た。これは病気の症状なのだろうか。ステロイドバランスなのだろうか。ここ数日の気温と日差し、具合が悪くなるタイミングを考えると病気の症状なのではないかと思うが、そもそもステロイドバランスが崩れた事が原因なのか?どちらにしても非常につらい。痛みではなく、気持ち悪さで意識が遠くなる経験はほぼ無かったのでとてつもなく怖い。起床の時点で顔面の熱さと、胸焼けの不快感がある。昨日程では無く、体調が良くなっているような気はする。服薬前に黒豆きな粉ヨーグルトを一口食べた瞬間、食べ物を食べられない状態だと気付く。口に物を入れると吐き気がして胸焼けが酷くなる。顔面の熱さも酷くなる。その後は時間の経過で少しずつ体調が良くなってきた。ブランチではいつもより量を減らして食事をとる事が出来た。食後は顔面の熱さと胸焼けが酷くなる。ベットで横になり体調が回復するまで待つ。昼過ぎ位には体調が少し良くなったのでシャワーを浴びた。具合が悪くなり横になる。起きて寝ての繰り返し。昨日と比べれば寒気(背中のゾワゾワ)はかなり良くなった。今日は雨で日が射さず気温も昨日より10度程低かった。これが理由なのだろうか。明日はもっと良くなるのか。分からない事が多すぎるが体調は良くなってきた感がある。運動とシャワーは控えた。起床時の顔面の熱さと胸焼けは相変わらず。起床から時間が経つにつれて、食欲も出て来る。ブランチ、夕食ともに、サラダを少なめにしておかずはいつも通り食べる事が出来た。今日は前日よりも4度ほど上がり22度位まであがるが、雨の予報だった。雨はほとんど降らなかったが(親族が散歩中にほんの少しぽつぽつ降ってきたとは言っていた)日差しはほとんど射さなかった。そのおかげか今日も調子は上向きで、寒気(背中のゾワゾワ)はもうほとんどない。波なのか、時折胸焼け、体の中から具合が悪くなるが、我慢できない程ではない。体の炎症?皮膚がびりびり(ステロイド(プレドニゾロン)の副作用と言われている)というか熱い感じがいつもより強い気がするが、この症状で動けなくなる事は無いのであまり気にならない。体調が回復傾向なのは間違いない。今日も運動とシャワーを控えた。朝の服薬をするタイミングから胸焼けはする。昨日と比較すると同じ位だろうか。ブランチを食べた後の顔面の熱さと胸焼けからくる具合悪さが今日は強い。食後からベッドで横になり昼過ぎまで安静にした。今日は遮光カーテン越しでも日差しの強さが感じる程だったが、動けなくなる程の具合悪さにはならなかった。具合は悪いがこの位ならまだ大丈夫だ。この体調の原因が日差しかは不明だが。現状は対策の立てようもなく、いつ具合が悪くなるか分からないので、何が原因なのかはそろそろはっきりさせたい。運動とシャワーは本日も控えた。冬場と違い2,3日で体がベタベタになってしまうのでそろそろシャワーを浴びたい。言っても、それでまた具合が悪くなるのも怖い。体調は良くなってきていると思う。起床時の胸焼け、顔面の熱さは相変わらずだが、徐々によくなっている気はする。食事の量も、まだいつも通りではないが、全て食べても具合が悪くなって動けなくなる事は無い。良くなり、悪くなりを繰り返しているが、退院直後と比べれば確実に良くなってきているはずだ。生活リズム変わらずで本日も運動、シャワーは控えた。起床時の胸焼けと顔面の熱さは大分良くなった。食後も、顔面の熱さと胸焼けからくる具合悪さはまだ消えないが酷くはない。なにより突然どんどん具合悪くなっていくような感じがしなくなってきた。明日もこの状態か、もっと良ければ久しぶりにシャワーを浴びたい。「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。その時に私がした事を全てまとめました。工面できない場合は生活保護の申請をする上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。(全身性エリテマトーデス[SLE]・シェーグレン症候群)を発症し、日光を浴びると具合が悪くなるのでまともに外へ出られなくなる。2018年11月から生活保護を受けながら、ブログ収益で生活を賄えるブロガーになれるよう日々記事を更新中。