1年9ヶ月しか経ってないのに、いろんなことをすでに忘れて過去に置いてきていたんだ。あんなことも、こんなことも、耐えられないくらい辛かったのに、今のいま思い出すまで忘れていた」と感じることがあって。それで、今日はこんな記事を書いています。患者の会」という団体の発足に参画しています。夏に立ち上がったばかりの小さな組織ですが、微力ながらも、立ち上げの役員の一人として、会の運営に参画させて頂いています。様々な難病や、それこそ難病ではなくとも、がんや多くの病気の患者さんや家族を支援する団体として「患者の会(患者会)」というものが存在します。これまで、ギラン・バレー症候群に関しては患者会って存在しなかったようなのです。入院中、発症からしばらくの間は、そもそも寝返りどころか指一本、自力では動かすことができなかった...と先ほど書きました。それで、この病気について知ることができる情報は、主治医の神経内科の先生のお話と、旦那さんのKeiくんがインターネットで探してきてくれる情報に限られていました。分からないことが多くて、不安だったんですよね。自分の経験を共有することで、少しでもこれから同じ病気にかかる患者さんやそのご家族の力になれたら...。患者の会」の役員はみんな、その思いで運営に携わっています(役員といっても、無報酬の完全なボランティアです)。きなりに】を読んでくださっている方の中に、ギラン・バレー症候群の患者さんやご家族がいらしたら、ぜひこちらを覗いてみてください。通じて、ギラン・バレー症候群について初めて知った、という方も。!sites.google.comまだまだ色々なことが整っていない段階ですが、少しずつ関係者のニーズに応えられる組織にしていければいいなと思っています。全身の手足から始まった麻痺が、呼吸筋にまで到達して。数時間後に目が覚めて。自分が人工呼吸器に繋がれて、集中治療室にいるということを認識した時。走り続けなくてもいいから。「障害者になる前に戻りたい?」答えはNO!です。きなりに】と書きました。病前の生活が、本当に悩み多き状態で必死にもがいていたので、そこから抜け出せてホッとしたのは確か。言って、目の前の辛さや羞恥がなくなるわけではありませんから。ここには書けないような壮絶なこともありました。今となっては、本当にギラン・バレー症候群を発病したことは「ギフト」以外のナニモノでもなかったと心の底から思えますギラン・バレー症候群とは?呼吸筋麻痺に至るまでの一つの症例紹介。きなりに】というのもまた、事実です。そのギフトにお返しができるように、一つずつできることを実行していきます。きなりに】を始めたこと。患者の会」の立ち上げ。↓の記事にも書いた、「魂かける」チャレンジも、少しずつ。会いに訪ねてくれる方々がいます。友人や、先輩や、後輩や、お世話になった方々など、いろんな方が来てくれます。書ける段階にはないのですが、そういう会いに来てくれた人とおしゃべりをする中で、少しずつ話をしています。誰かに語るために、自分の言葉にすること。その言葉に反応して、相手が返してくれるフィードバック。思考を後押ししてくれています。そんな、目の前の誰かとのキャッチボールをもう少し続けながら、「魂かける」チャレンジは、熟成させていければ...と思っています。(期待を乞うとは、本当に文字通りだな...)それでは、今日はここまで。大活躍をするパラリンピックにも注目して頂けたら、これ以上の喜びはありません!リオ2016パラリンピックに関する主な記事は、こちら。)について読まれる方は、こちらのリンク↓↓をご覧下さい。00:01難病で死の淵をさまよってからの、生き地獄。患者の会の立ち上げについて。Tweet広告を非表示にする関連記事2016-10-12「不可能」は自分の頭が作り出す思い込み。既存の枠を取り払ってまっさらな目で素直に世界を見てみたら...こんにちは。障害者で社労士タマゴの、tomoです。(セプテンバー・イ...こんにちは。障害者で社労士タマゴの、tomoです。関東は雨が上...2016-09-17「障害者になる前に戻りたい?」答えはNO!です。SWITCH』とは?こんにちは。障害者で社労士タマゴの、tomoです。おとといの水...2016-08-27親切にありがとう。アフィリエイトはやりません。tom...こんにちは。障害者で社労士タマゴの、tomoです。前に、ス...2016-08-07ギラン・バレー症候群とは?呼吸筋麻痺に至るまでの一つの症例紹介。(tomoの場合)こんにちは。障害者で社労士タマゴの、tomoです。(37)音楽とか、映画とか。(2)最新記事2016-10-12「不可能」は自分の頭が作り出す思い込み。障害者に関する法整備2016-10-10難病で死の淵をさまよってからの、生き地獄。患者の会の立ち上げについて。もらうと扶養から外れる?障害者の場合、扶養から外れない可能性があります。障害年金と失業給付を両方もらうこともできます。健康保険2016-10-08【障害者を扶養に入れる場合】扶養にも種類があるって知っていますか?扶養家族が障害者の場合、社会保険の年間収入条件が緩和されたり、障害年金が非課税扱いになったりと特別措置があります。きなりに】の読者になるはてなブログをはじめよう!tomoecruさんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。