ギラン・バレー症候群を患い、障害者になったtomoが『障害は「障害」じゃない。ありのままの自分で、思いのままに生きよう。』をコンセプトに日々を綴るブログです。目指している経験から、「ある日突然、大病を患った方およびそのご家族」のお役に立つ情報等も書いていきたいと思います。障害者について思うことこんにちは。tomo(30代♀)と申します。新しくブログを始めることにしました。全ての始まりは、2015年1月にギラン・バレー症候群という病気にかかったこと。国が指定する、原因不明の難病です。この病気については、いずれ改めて詳しくご説明する記事を書きたいと思いますが、ひとことで言うと「自分の免疫が、自分の神経を、間違って攻撃しちゃう病気」です。神経が攻撃されることで、麻痺が発生します。症状のあらわれ方はかなり個人差があるのですが、おおむね両手両足が麻痺して動かなくなり、重篤な場合は、呼吸する筋肉までも麻痺が拡がります。実は私、呼吸筋麻痺までいっちゃいました。自力で立つこと・歩くことはもちろん、何かを掴むこと・触ることもできません。自力で呼吸ができないので、人工呼吸器に繋がれて、言葉もしゃべれません。頭には何の異常もないので意識はものすごくクリアなのに、体が全く言うことを聞かず、寝たきりで、足も腕も指すらも、ピクリとも動かすことができない。呼吸器が繋がっているためご飯は口では食べられないので、鼻から胃までチューブを入れて流し込むしかない。トイレだって全てベッドの上で...。...その、何とも切なく、みじめなこと...。「あれ、なんだか指がピリピリする...?」というまだ麻痺の自覚もない発症の段階から、この寝たきり状態に陥るまで、たったの3日。感じたその晩には、自力で立ち上がることもできなくなるほど、ものすごいスピードで私のギラン・バレーは進行しました。私の体内で猛威を振るった、その嵐が去った後。私の体には、障害が残りました。右手・左手ともに、指が変形して、これまで当たり前だったことが、ほとんどできなくなりました。私は、障害者になったのです。正直なところ、病気になる前の私はそう思っていました。私は、従業員が連結で13,000人ほどのとある会社の本社で人事をしていました。障害者の方々も働いていますし、障害者の採用に関わったこともありました。そんな私ですら、障害者は縁遠い感覚が心のどこかにありました。頭で理解していることと、心の感じ方が違った。その事実に、自分が障害者になってみて初めて、気づきました。その後、いろいろと逡巡することを経て、今はこう考えています。障害は「障害」じゃない。ありのままの自分で、思いのままに生きよう。障害者がイキイキ輝いて暮らせる世の中を作ろう。その思いを胸に、このブログを立ち上げました。私と同じように、ある日突然、大病を患った患者さんやそのご家族の励みや力になれるように。私と同じように、障害者をどこか「自分とは違う世界の住人」と思っている方々に、障害者を身近に感じてもらえるように。なにより、障害がある人もない人も、すべての人が「ありのままの自分で、思いのままに生きよう」と思える世の中に近づけるように。きなりに】には、そんな気持ちを込めました。「とも」は、「共」であり、「友」であり、「朋」でもあります。同じ仲間として、同志として、一緒に生きよう。「知」でも、「智」でも、「朝」でも、「灯」でもあります。智慧を集めて、光を灯し、新しい価値観に基づく世の中の夜明けを迎えよう。「きなり」は、漂白・脱色や染色加工をしていない「生成り」のイメージと、私の出身地にも近い仙台の言葉で「きなりに」という表現があるので、そこからつけました。「生成り」は、素材の持つ味わいをそのまま生かして用いられた布地です。ありのままの美しさ、味わいがなんとも言えない魅力です。(無印良品でもよく目にしますよね!)仙台の「きなりに」は、何かに縛られたり捉われたりせずに、思いのままに行動する、という意味合いがあるそうです。障害を通して見えてくる世の中を、今よりもうちょっとだけ良くしていく。そんな気持ちに何か感じるものがあったのならば、また私のブログを覗きに来て頂けるととても嬉しいです。ご感想やコメントなど頂ければ、とても励みになります。Hatenaプロフィール>原因不明の難病、ギラン・バレー症候群の患者で上肢の重度障害者。発症から一晩で両手両足の全身麻痺となり救急車で搬送されるも、受け入れ先が決まらず1日で3回救急車に乗るという稀有な体験をする。その後、呼吸する筋肉まで麻痺が広がり、人工呼吸器を装着。3ヶ月間、両手両足が動かず、言葉もしゃべれない生活をする。(入院期間は、2ヶ月ほどの集中治療室を含む約11ヶ月間)発病前は従業員数13,000人ほどの企業の本社に人事として勤務していたが、ある日突然、国から特定疾患に指定される指定難病を発病し、障害者になったことをきっかけに「障害者がイキイキ暮らせる世の中をつくる」ことを決意する。現在は週4日のリハビリを続けながら、社会保険労務士をめざして勉強中。上智大学で英文学を学ぶ。13歳の頃からジャズが大好きで、特にテナーサックスの音が好き。弦楽器もオペラも、基本的に低音好き。その他、最近は特に万年筆・本革のブックカバー・メゾンフランシスクルジャンの香水が気になる存在。旦那さんとミニチュアダックス(♂)と生活中。11:58自己紹介とブログ名の由来Tweet広告を非表示にする関連記事2016-10-12「不可能」は自分の頭が作り出す思い込み。既存の枠を取り払ってまっさらな目で素直に世界を見てみたら...こんにちは。障害者で社労士タマゴの、tomoです。先日の記事で...2016-10-10難病で死の淵をさまよってからの、生き地獄。始め...こんにちは。障害者で社労士タマゴの、tomoです。)はもらえないの?」とい...こんにちは。障害者で社労士タマゴの、tomoです。(セプテンバー・イ...こんにちは。障害者で社労士タマゴの、tomoです。関東は雨が上...2016-09-17「障害者になる前に戻りたい?」答えはNO!です。SWITCH』とは?こんにちは。障害者で社労士タマゴの、tomoです。(37)音楽とか、映画とか。(2)最新記事2016-10-12「不可能」は自分の頭が作り出す思い込み。障害者に関する法整備2016-10-10難病で死の淵をさまよってからの、生き地獄。患者の会の立ち上げについて。もらうと扶養から外れる?障害者の場合、扶養から外れない可能性があります。障害年金と失業給付を両方もらうこともできます。健康保険2016-10-08【障害者を扶養に入れる場合】扶養にも種類があるって知っていますか?扶養家族が障害者の場合、社会保険の年間収入条件が緩和されたり、障害年金が非課税扱いになったりと特別措置があります。きなりに】の読者になるはてなブログをはじめよう!tomoecruさんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。