難病で死の淵をさまよってからの、生き地獄。患者の会の立ち上げについて。ギラン・バレー症候群を患い、障害者になったtomoが『障害は「障害」じゃない。ありのままの自分で、思いのままに生きよう。』をコンセプトに日々を綴るブログです。目指している経験から、「ある日突然、大病を患った方およびそのご家族」のお役に立つ情報等も書いていきたいと思います。難病で死の淵をさまよってからの、生き地獄。患者の会の立ち上げについて。2016-10-10難病で死の淵をさまよってからの、生き地獄。患者の会の立ち上げについて。魂かけるチャレンジこんにちは。障害者で社労士タマゴの、tomoです。今日は、ちょっと久しぶりにギラン・バレー症候群について書いてみようと思います。とって非常に重要な節目となりました。30数年生きてきた人生の「死」とも言えるし。新しい人生が始まった、第2の誕生とも言えるし。いう経緯でギラン・バレー症候群を発症して、どんな経過で全身が急激に麻痺に侵され、最終的に呼吸する筋肉である呼吸筋麻痺まで到達したか...について記事に書きました。tomoecru.hatenablog.comでも、この病気の一番しんどい所は。症状がピークである、死にかけている最中ではないんです。死から生還してからの、いまに至る日々こそが、生き地獄。入院している時、発症からしばらくの間は、そもそも寝返りどころか指一本、自力では動かすことができませんでした。人工呼吸器が付いているので、声すら発することができません。何かあってもナースコール一つ押せないし、大声で呼ぶこともできない。初めのうちは何か苦しいことがあっても、ただひたすら耐えながら、看護師さんの巡回を待つだけ。足首が少し動かせるようになったら、その足首に鈴をくくりつけてくれて、それをシャラシャラ鳴らして、看護師さんを呼んでいました。ナースコールではないから、ナースステーションに直接連絡が行くわけではないので、看護師さんたちが忙しいと、必死に鈴を鳴らしても、気づいてもらえないこともありました。ある意味、生死に関わる「ナニカ」が起きても、それ一つ訴えられない状態だったので、常に恐怖と隣り合わせでした。あの頃、せめてナースコールが押せるよう、指一本でも動いてくれたら...と思っていました。呼んで来てくれても、声も出せないから、アイコンタクトと首の頷きだけで、コミュニケーションしなければいけなかったので、あまり意思を伝えることもできなかったんですけどね(苦笑)しばらくの間、まだ自分の中で「全身麻痺の上に自力呼吸もできず、会話どころか声すら発することができず、当然食事も胃に管を通して摂取し、排泄はオムツを着用してすべてベッドの上で」という状態が受け入れられなくて。(ほんとオムツは辛かった...)家族以外の誰とも会いたくない、と思っていた時期が、長くありました。こんなの、本当の自分の姿じゃないし。家族にはやむをえないけど、それ以外の誰にも見せたくないって思っていました。今となっては、集中治療室で管だらけの状態を写真に撮っておけばネタにできてよかったのに...と思えるようになりましたが(苦笑)。当時のヤバイ状態は証拠にすら残したくなくて、「せっかくだから...」という家族の勧めも動かない体の持てる力すべてで全力で断って、写真一つ撮らせませんでした。毎日のように、いや、朝昼晩と1日に何度も、涙が止まらなかった、あの頃。ギラン・バレー症候群を発症して、あっという間に手足の自由を奪われ、救急車で病院に運び込まれたのが、2015年1月10日。発症からちょうど1年9ヶ月経って、「あの、集中治療室での日々、懐かしかったな...」と思えるところまで来れました。懐かしいと思えるのは、すでに自分の中で消化できている証...ですよね?ようやく、「ある日突然難病にかかって、死の淵のギリギリを彷徨って、そこから生還したよ...」とごく内輪の友人に伝えられる状態に、身体も、心もなったのは、急性期病院から回復期病院に移った4ヶ月後でした。忘れないで覚えていると、きっと生きていくのが辛すぎるから。人は忘れていく生き物なのかもしれません。忘れることで、前に進めるのだと思います。