自分の判断で勝手にリハビリなんかしていたら、今頃生きていなかったかもしれません。大部屋でいろんな人と話をしたいとか考えていたのですが、主治医や医師団の賢明な判断で準無菌室に留まらせて貰っていたようです。私の体の状態を把握してくれていた医師団や看護師の皆さんには本当に感謝です。皮疹の方は次第に腰からふとももあたりが中心になって来ていました。上半身の脱皮した所は突っ張る感じと、すこしかゆみがあったので、ヒルドイドを院内処方で出してもらい、毎日塗っていました。シャワーの後など保湿の為に上半身を中心にたっぷり塗っていました。以前から処方されてたステロイドの軟膏は皮膚の黒いとこのみ(この頃は太もも中心)に塗っていました。この頃から、退院したら、何をしようかとか考えていました。YouTubeで釣りの動画を見たり、車のインプレッションなんかよく見ていたと思います。実際はサイトメガロウイルスが消えるまでまだ時間がかかりました。移り行く黒い影さて、皮疹の方もだいぶ落ち着いてステロイドを減らしても大丈夫になってきました。点滴からではなく、確かブレドニンという飲み薬で処方されたのですが、その薬の苦いのなんの、味覚障害だったはずなんですが、この苦さは強烈でした。舌が普段の時だったら耐えれれなかったかもしれません。この薬も徐々に減らしていくそうで、最初は1日3錠を朝晩飲んでいたと思います。この薬を飲むときは水を口に含んでおいて、上を向いて口の奥の方に放り込み一気に飲み干します。しないと口の中に何とも言えない苦みがしばらく残って、いやな気分が続く事になります。皮疹の方は腰から太もものあたりが”焼けた”状態に移っていました。下に下がっていくのが何とも不思議でした。この頃の白血球数は安定して7000前後に落ち着いていましたが、ヘモグロビンが少なく、少し動くと息切れするような感じでした。そのほかに困ったことは、指先の感覚の麻痺で、粒の薬を出すのが痛くてできませんでした。ペットボトルも、缶ジュースも空けられない状態でした。その状態がずっと続いていたので、指先の感覚が戻るかどうか心配でした。実際、今も多少の違和感が残っています。痛くはないのですが、感覚が敏感になっているような気がします。あとは、手の皮膚が固くなって関節の内側が突っ張る感じがしていました。これはいまだに引きずっており、ハンドクリームが手放せません。2か月もカテーテルを入れていて、早く取りたかったのですが、抗ウイルス薬を体に入れるためにまだ外せないとの事でした。サイトメガロウイルスの値が少しだけあるらしく、ゼロになるまで抗ウイルス薬の点滴を続けるようでした。このおかげで肺炎などの重傷な状態なならずに済んでいたと͡この時わかりました。時々発熱していたりしていたのがこのせいかと思いました。それと、免疫抑制剤の量も順調に減らしてきていました。GVHD続き昨日、GVHDが悪化したことを書きました。その後も皮疹は続き、眠れぬ夜が続いていました。夜にステロイドの投与があったせいもあり、目がさえてしまうようでした。この頃のデータは免疫抑制剤の効果もあり、白血球数が7000近辺まで落ち着いて来ていました。弟からの100パーセント合致の同種間移植でここまで酷いGVHDなんか思ってもいませんでしたが、皮疹も口内炎も結構しつこく残っていました。ステロイドと免疫抑制剤がようやく効いて来た感があり、急激な皮疹の広がりは無くなって来ていました。徐々に上半身から下半身へと移っていき、太ももの付け根まで到達していました。同時に、首から肩くらいまでは皮膚が入れ替わり、皮疹の黒さとは対照的でした。皮膚が入れ替わった所は特にかゆみもなく、ただ、乾燥しているツッパリ感がありました。白い所には保湿クリームを処方して貰い、毎日塗っていました。黒い所にはステロイド入りの軟膏を朝晩塗っていました。以前も書きましたが、かゆみが収まってきた黒い所はシャワー後にタオルでふき取るとポロポロとはがれてきます。ベッドの周りははがれた皮膚で粉がまぶされた状態になっていました。毎日掃除に来てくれる方には申し訳ないのでなるべくベッドの上で皮膚が落ちるようにして粘着ローラーでシーツの上を掃除していました。看護師さんもベッド周りの粉に気が付くと、掃除してくれ本当に感謝でした。ステロイドのせいか、夜中にお腹がすくことがあり、せんべいや、菓子パンを食べていたことを思い出します。熱は時々出ていましたが、37度台くらいで留まっていて、肺炎などの大事には至らなかった事は幸いでした。食欲が出て来たこともあり、だいぶ回復の自信がついて来ていました。食べることは生きる事ですね。移植直後の食事が出来なかったあの4週間は、危なかったんだと今、つくづく思います。GVHD続くここで報告を一つ。実は先週、2年ぶりに出張に行ってきました。新幹線で2時間の出張でしたが、以前のようにきちんと仕事を終わして帰ってくることが出来ました。この病気の発覚前は、ちょっとした出張でも体がヘロヘロ状態で、家に帰ってすぐに泥のように眠らなければなりませんでした。翌日も朝起きるのが辛く、少し遅れて出社する事もしばしばでした。それを思うと、ほとんど健康な時の状態まで戻せてきていると感じました。普通に仕事が出来る幸せを感じました。一昨日は味覚障害について書きましたが、それと共に皮膚のGVHDも続いてました。210000前後やはり、白血球が高い状態が続いてました。皮膚の炎症は胸と背中が中心で、朝の問診のたびに医師団からいい感じで焼けてますねと言われるような状態でした。落ち着いて来ている感があるので、ステロイドを少しづつ減らしていきましょうという事になり、点滴の量を減らされました。免疫抑制剤も少しづつ減らしていくとの事で、皮疹との戦いはようやく終息に向かうのだろうと思っていました。10月も半ばを過ぎ、入院生活2か月に突入していました。口内炎の方は、次第に治まって、甘味がわかるようになっていたので、家内に菓子パンや、どら焼きなどを買ってきてもらい、3時のおやつに食べるのが楽しみになっていました。自分ではこのまま快方に向かって行って、10月中には退院できるのでは?なんて考えていましたが、甘かったです。50日目にして、発熱と皮疹が腕の方に再び出てきて、急遽ステロイドの量と免疫抑制剤の量を元に戻されてしまいました。両方とも急激に減らしたために体が順応しきれなかったようでした。振り出しに戻るの気分でした。医師からは少しづつ減らす作戦に変更する事を告げられ、退院が遠のいていくのが辛かったです。順応していくしかないとはわかっていても、少しがっかりしました。昨日は千羽鶴を貰った話を書きましたが、孤独な闘いの中でも心配してくれている人たちがいる事、家族をはじめ古くからの友人たちの励ましなどで、絶対に無事に退院して元通りの生活に戻ることを考えられるようになってきていました。210000前後でした。白血球は多く、ヘモグロビンは少ない状態でした。白血球数が多いためGVHDが顕著に出ているように思えました。私の場合は皮膚でしたが、太もも近辺まで降りてきていて、かゆみに耐えるのが大変でした。首と腕のあたりはだんだんと皮膚が入れ替わり、白くなると同時にかゆみは引いていきました。口内炎もだいぶ収まり、ようやく顔の腫れもすっかり引いて来ていました。GVHDは出ないよりも出た方がいいとは言え、新しい白血球に順応していくのは時間がかかるように思えてました。実際、術後1年半の今も軽い口内炎が残っていますが、だいぶ小さくなってきておりもう少しで終わると信じています。味覚障害が続いていたのですが、この頃、ようやく甘いが戻って来ていました。他の味に関しては”酸っぱい””と””辛い””は”痛い、”苦い”はよくわからない味、”旨味”とか”コク”とか複雑な味は感じることが出来ませんでした。主治医や看護師さんは「だんだんと戻ってきますよ」と言ってくれるのですが、食事のたびに憂鬱でした。放射線治療の影響と思われますが、唾液が少なく、食事もお茶で流し込むような感じでした。ヘモグロビンが少ないせいか、病室を少し歩くだけで息が切れる感じがしました。食事で鉄分を取りたかったのですが、味覚障害の為どうにも食が進みません。主治医からは生もの以外であれば病院食以外の物でも食べて良いと許可が出ていたので(逆に食べれるものを食べてくださいと言われてました)、家内に頼んで肉の缶詰とかカップ麺とかたんぱく質、味の濃いモノを摂っていました。体重は入院時64Kgだったのですが、この頃は53Kgまで落ちていました。気が付くと、足がほとんど骨と皮状態まで細くなっていて、長い入院生活を物語っていました。皮膚のGVHDは不思議なことに指先、頭から始まって下に移動して行ってました。21:073回目の入院その21Tweet広告を非表示にするコメントを書くもっと読む次のページプロフィールid:Diehard1白血病で幹細胞移植を受けた詳細の記録です。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。