原発不明がんの基本情報Q1.原発不明がんかどうか気になった時、相談できるところはあるか?Q.医師から「肺に異常があるが、どうも肺がんではない。何のがんかわからない」「原発不明がんとして組織を採取して検査をしたけれども、何のがんか分からない。治療が開始できない」と言われました。原発不明がんを専門にしている医療機関への受診をお勧めします。病理診断にしても、セカンドオピニオンで原発不明がんを専門にしている医療機関の病理医を訪ねて、もう一度組織を見てもらうことをお勧めします。各都道府県のがん拠点病院の相談支援センターに、原発不明がんを専門にしている医療機関をご相談ください。国立がん研究センターの希少がんセンターの設置している「希少がんホットライン」で相談してみることもできます。・電話番号:03-3543-5601(相談無料。・相談内容の秘密は厳守。(正確な情報提供のために個人情報を聞かれることもありますが、答えなくても相談は受けられます)・希少がんセンターへの初診やセカンドオピニオンの相談にも対応。治療の均てん化のために、ガイドラインも出ています(Q3参照)が、まだ腫瘍内科がすべての地域にあるわけではなく、均てん化は実現していません。国立がん研究センターでは、原発不明がんは乳腺腫瘍内科が担当しますが、通常は病院ごとに決められているでしょう。基本は、各種検査の上で原発不明がんと診断された場合、特定の治療が想定される場合(2割)は特定の治療を行い、特定の治療が想定できない場合(8割)だと、現在最も効くとされる薬の組み合わせを検討します(こちら)。治療の方針を立てるには、患者の病状、全身状態(元気かどうか)、希望などが加味されます。症状の緩和も一つの治療目標になりますから、抗がん剤の治療によって本当にそれが達成できるのか、といった点も考慮しながら相談して決定されます。今年、原発不明がんのガイドライン改訂版(案)を公開し、意見を募集中です。米国のガイドライン(NCCN)も日本語訳されてインターネットで公開されていますので、それらも一つの指針になるでしょう(ただし、米国との制度の違いから、国内ではNCCNの指針に沿った治療の多くが適応外処方となります。治療法の継続や変更の判断には、効き目が見られているか、また、副作用が耐えられる範囲に収まっているか、を考慮します。基本的に、その考え方はどのがんであっても同じです。原発不明がんとしての治療ということと理解しています。局所を越えて広がっている状況で、薬物療法でいったんは小さくなっても、またがんの勢いが盛り返してくることはあります。その際は、これまで使っていなかった抗がん剤の組み合わせで治療が試みられることは、多くあります。Q6.今後、治験でもっと多くの原発不明がん患者を対象にデータを集めることはないのか?Q.プレシジョン・メディシンは研究段階ですが、そもそも分母となる患者さんが少ないように見えます。臨床試験は治療の効き目や副作用を見るのが主な目的なので、体力的にも、データが取れる余裕のある人を対象にしています。病気が進行して全身状態の悪い人はなかなか参加できないのが現状です。原発不明がんでは、非常に急に病気が進行して具合が悪くなる人も少なくなく、すべての原発不明がん患者が臨床試験に参加するのは難しいかもしれません。希少がんでは治験がほとんどないのに対し、原発不明がんは幸いプレシジョン・メディシンとして、ゲノム情報や遺伝子情報等を見て「何か分かったらそれを使ってみましょう」といったかたちで臨床研究が始まっている点に期待がかかります。原発不明癌では、保険収載は進まないのか?Q.原発不明癌では、多くの治療が適応外処方となると聞きました。たしかにNCCNガイドラインに記載されている薬物療法の選択肢は、いずれも国内では保険承認されておらず、適応外処方となります。がん」という保険病名は存在しません。がん対策基本法の改正で「希少がん」という言葉が入り、実質的に原発不明がんも含むと考えられますので、いずれ解決していくことが期待されます。それにはエビデンスの確立が必須となります。がん患者に対する一次治療としてのオプジーボ+プラチナ系抗がん剤ベースの化学療法、プラチナ系抗がん剤ベースの化学療法に比べて無増悪生存期間(PFS)を延長する【子宮頸がん体験談】生きるって、いいことばかりじゃない。その中で見つけていく“自分の生き方”。HONcodeの条件を満たしています。こちらから確認してください。ークの使用を認定された事業者です。支援の取組み家族の闘病生活を支えるとき。