みずたま色の空スマートフォン用の表示で見るみずたま色の空こどもやごはんや日々のこと。5年生存したら、その後どうなるの?がんや難病の告知を受けてから5年後、どんな生活が出来てるんだろうか?そこに焦点を当てたサイトを作るため動き始めました。after5project.com私自身はSLEの告知から12年以上経ち、毎日薬を飲むこと、定期的な通院、日差しを避けること以外は体調に波こそあれ穏やかに生活しています。告知された時、すっごく綺麗な青空だったことを覚えています。告知っていう感じでもなくて、淡々と病気のことを言われて「はい?何の話してるのかな?」という気持ちだったという状況でしたが。難病って告知とは言わないのかもしれませんね。先生にとっては難病患者を診るのが日常でしょうけれど、こちらにとっては清水の舞台の縁に立たされたような(例えおかしい)状況なんですけどね。病院がそんな感じだったから、私が自分の病気を詳しく知ったのはネットの情報からでした。病院でどうやら難病らしき話を聞き、よくわからなくて、帰宅してから恐る恐る検索。そこで出てきたのは難病情報センターという国のサイトでした。そのページを読み、なんだか死因として有名な病気がいくつも掲載されていてクラクラしつつ、下へ下へとスクロール。副腎皮質ステロイドがこの病気の治療には不可欠の薬として知られています。この薬が使われていなかった1950年代に比べ、病気のコントロールは飛躍的に進歩しました。この頃には、発症して5年以上生存する人は50%程とされていましたが、現在では95%以上にまで改善しています。病型によって、ステロイドの効きやすいものと効きにくいものがあります。免疫抑制薬が使われるようになって、病気のコントロールはさらに良好になってきています。治療の結果抑えられた免疫システムにより感染症が起こりやすく、これが生命予後に大きな影響を与えています。これらの欠点が少ない、より理想的な薬の開発が多くの国で行われています。http://www.nanbyou.or.jp/entry/53予後って言葉を初めて知って、『発症して5年以上生存する人は』という生存率の基準が5年なことに驚きました。5年?5年って・・・短くない??5年生存できたとして、どんな生活になってるの?この『5年生存率』は、がんの情報でもよく見かけるそうです。5年後の情報、特にどういう生活が出来ているのか?の情報はあまり見かけません。人によって違うので、自分と比較したいわけではない。どんな生き方が出来るのかという姿をあの時知ることが出来たら、5年後の自分の生活を想像することは出来るかもしれない。あの頃は同じ病気の人のブログを検索しては、リアルに綴られる生活や症状に、気が重くなったり、励まされたり、一喜一憂していたことを思い出します。今回、がん患者と難病患者が集まって作り始めた『AFTER5』は、リアルな5年後とその後をお伝えするつもりです。個人のブログでもわかるけれど、それをもっとギュッと凝縮して、誰か1人の励みになったら。そんな想いで集まりました。体験を語っていただける方や、サイト作りにご協力いただける方を募集しています。ガンや難病と生きている人の「告知から5年後」を追うウェブサイトを仲間と作っています。私は難病患者として運営に参加中。告知からは12年かな。5年生存したら、その後どうなるの?Tweet関連記事2018-09-213つ目の病気10年間お世話になったお医者さんの元から離れ、松本に来たので...2017-01-26食物アレルギーの話30歳くらいから、突然果物アレルギーが始まった。それは本当に...2017-01-05今年は健康に新年になっていた。こんなに更新がストップしているブログでも...2016-11-225年後の自分へはてなブログが5周年だそうだ。おめでとうございます。author:ayuka_hitこどもやごはんや日々のことを思いつくままに書いています。時には持病の話もあり。SLE(全身性エリテマトーデス)・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群もち。がんや難病患者さんの「告知から5年以降の生活」を伝えるAFTER5というサイトを仲間とやっています。読者になるおすすめサイトふわふわ。(1)免責事項はてなブログをはじめよう!ayuka_hitさんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。