風疹症候群で生まれたこどもたちに伝えたいこと。四半世紀の想い出ブログホームブログ風疹のこと風疹のこと風疹症候群で生まれたこどもたちに伝えたいこと。2013年11月27日この記事は約3分で読めます。「悩んでいるのはあなた一人だけではないよ、あなたは一人ぼっちじゃないんだよ」ということを、風疹の子を持つ親御さんや、風疹で生まれた子供たちに、知ってもらいたいです。私が風疹のことを書き始めたのは、ワクチンを打ってもらいたいという気持ちもありますが、日本のどこかで風疹のことで悩んでいる誰かに気持ちを伝えたいという想いもあるからです。私の気持ちなんかを知ったところでなにになるのよと思われるかもしれませんが、自分一人だけではなく、自分と同じように悩んでいる人が、日本のどこかにいて、なんとかこうして生きているんだということを知っていただくだけでも、意味のあることだと、私は信じています。私は辛くてどうしようもなくなったとき『なぜ私だけが苦しむのか―現代のヨブ記』という本を読みます。この本は、風疹症候群で生まれ障害を持ったという過酷な現実と対峙する勇気を、いつも与えてくれます。著者はユダヤ教のラビで、息子アーロンがプロジェリア(早老症─アシュリーが有名です、テレビで見たことがある人がいるかもしれません)にかかり、なぜ自分の息子が親より早く死ぬ運命に晒されなければならないのか、と悩み苦しみつつ、旧約聖書のヨブ記を読み進めていくという内容です。題材となっているヨブ記は、善良なヨブという人物がある日突然不幸に見舞われて、私は神を信じ正しく生きているはずなのに、なぜ私がこんな目に遭わねばならないのか、悩み苦しんでいく物語で、これ自体、文学的にもすばらしい作品となっており、一読の価値があるものです。キリスト教関連の本ではあるのですが、仏教や神道など他の宗派であっても、何かを信じるということ、祈ることに対して、自分なりの答えを見いだすことができると思います。この本の207ページには、私がこのブログを通して皆さんに伝えたいことが書かれてあります。苦しみに耐えるだけの十分な強さがその人に備わっているから、神はこのような重荷を与えるのだという常套的な説明は、まったくまちがっています。私たちに災いをもたらすのは神ではなく、巡りあわせです。それに対処しようとする時、私たちは自分の弱さを知ります。疲れ、怒り、気持ちが萎えてしまいます。自分の力や勇気の限界に達した時、思いがけないことが私たちの上に起こるのです。その時、外からの力によって強められる自分を見出します。自分は一人ぼっちではなく、神が共にいてくれるのだということを知ることによって、苦しみを生き抜いていくことができるのです。私は「みんな違って、みんないい」という言葉が好きではありません。障害を持って生まれてこなければ、耳が聞こえてれば、人と違うことでこんなに悩まずにすんだのにと思います。人生を選ぶことができたなら、目が見えて、耳が聞こえる人生を選びたかったと今でも思います。この苦難だらけの人生から、逃げ出すことはできないのです。これが私に与えられた人生であり、巡りあった運命なのです。二十四年半、この過酷な運命に振り回され、いろいろなことがありました。あと数十年も続くのかと思うと正直げんなりします。それでも、今日、私がこのようにして生きていられるのは、私に手を貸してくれる人たちがいるおかげです。風疹についても、当事者の皆さんとの出会いがなければ、自分一人だけで悩み苦しんでいて、今こうしてブログ記事を書く勇気を持つことすらできなかったと思います。まわりに風疹のことで悩んでいる人がいたら、悩んでいるのはあなた一人だけではないよ、あなたは一人ぼっちじゃないんだよ、ということを伝えてあげてください。雑多なこと新型コロナウイルス肺炎で「インフォデミック」発生中。ゲットせよ」ミッションの難易度が高すぎる件。風疹のこと産科医療マンガ「コウノドリ」第4巻に風疹編収録。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメント名前メールアドレスサイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。メニューブログ風疹のこと目のこと耳のこと雑多なこと四半世紀の想い出ルベペンと学ぶ風疹教室プロフィール風見サクラコ先天性風疹症候群(CRS)サバイバー。感音性難聴と白内障、緑内障を持っています。旅行と食べ歩きが趣味。新型コロナウイルス肺炎で「インフォデミック」発生中。先人たちが作り上げた感染症の少ない未来に生きる私たち。これから私たちが作るべき未来とは。読みやすいと聞いて試してみたら目から鱗が落ちた話。ゲットせよ」ミッションの難易度が高すぎる件。第5期定期接種が本格スタート。風見サクラコ先天性風疹症候群(CRS)サバイバー。感音性難聴と白内障、緑内障を持っています。旅行と食べ歩きが趣味。新型コロナウイルス肺炎で「インフォデミック」発生中。先人たちが作り上げた感染症の少ない未来に生きる私たち。これから私たちが作るべき未来とは。読みやすいと聞いて試してみたら目から鱗が落ちた話。ゲットせよ」ミッションの難易度が高すぎる件。第5期定期接種が本格スタート。四半世紀の想い出ブログ検索タイトルとURLをコピーしました。