急性リンパ性白血病(ALL)出産の2ヵ月後、ご主人が急性リンパ性白血病と診断。その日から病気のケア、育児、家事をこなす目まぐるしい日々が始まったそうです。必要な助けは迷わず借りる。自分を労わる時間も大切に長男を妊娠し安定期に入った頃、主人が脚の痛みを訴え、夜になると高熱が出て眠れない日が続きました。病院で血液検査をしてCTを撮ったところ、白血球が若干少ない程度で他は異常なし。ステロイドを飲むと痛みは落ち着きました。安心したのも束の間、痛みが再発したため脳神経外科や、膠原病を疑って膠原病専門の外来などをまわり検査をしましたが原因不明のまま。最後に訪れた整形外科で紹介状をもらい神奈川県立がんセンターを受診すると、ALLと診断されそのまま入院となりました。主人はすぐに会社を辞めざるをえず、私は長男を出産したばかり、この先どうなるか不安でした。入院生活が始まると、病院にはほぼ毎日足を運んでいました。主人がいる無菌室に、子どもを連れて行けません。幼い子を家に置いていくわけにはいかず、「院内に一時預かり所があればいいのに」。思ったこともありました。私一人の手ではどうにもならず義母や祖父母、保育士の友人を頼り、子どもを預かってもらっている間に病院に行き、主人を見舞い洗濯物を持ち帰る毎日。周りの人の協力に、助けられました。言葉に出しませんが、父親が家にいない生活に寂しさを感じていたようです。近所の子育て支援施設を利用し、思い切り遊ぶ「子どのための日」を作り、長女の心のケアにも気を配っていました。私のストレス解消法ですか?リフレッシュするにもお金がかかるんですよね(笑)。遠出をする時間の余裕もなく、美容院に行ったり、代わる代わる家に遊びに来てくれた友人と過ごしたりする時間に癒されていました。話をするのも辛いとき、私にできるのはそばで寄り添うことだけ。体調が戻るとパズルやDVD鑑賞で気を紛らわすことも。主人にとって、2人の子どもの成長を見られないのは辛かったはず。治療の励みになればと思い、子どもたちの動画を見せて成長を報告。主人と夕食の時間を合わせ、テレビ電話越しに家族みんなで食事をしたことも。差し入れもしていました。抗がん剤の影響で味覚障害があり、病院の食事がほとんど口にできないとき、体に優しくて主人が喜ぶものを手作りしては届け、中でも全粒粉の塩パンは好んで食べてくれました。抗がん剤治療が始まり、主人が家に帰ってくると入院中とは違う苦労がありました。その頃私は復職し、仕事と子育て、家事も抱えて手一杯。家にいる主人に家事を手伝ってほしい。体調が優れず寝込む日も多く、頼めない。そんなジレンマを抱え、「仕方ない」と自分の気持ちに折り合いを付けるのが大変でした。一つ気を揉んだのが、感染症対策です。子どもの風邪が主人にうつったら大変。体調を崩すと予定していた抗がん剤治療が延期になってしまうから。子どもが風邪をひいたら主人と部屋を分け、帰宅したらお風呂に直行させるなど気を遣っていました。家族が一緒に暮らせるのは嬉しいことですが、それなりに気苦労も多かったように思います。「もっとサバイバーが生きやすい社会に」。就職活動に苦労する主人を見て実感1年にわたる外来での抗がん剤治療が終わり、次に私たち夫婦が直面したのは社会復帰の壁でした。今、がんは治る可能性が高い病気になり、治療が成功し、その後の人生を生きる人は増えています。それなのに社会の受け入れ体制は十分とはいえません。治療後も長く続く通院、抗がん剤の副作用や体力の衰えとの付き合い方、仕事復帰の難しさなど、企業を含めサバイバーに対する社会の理解度は低いと感じています。主人の場合、再就職先が決まるまでの道のりは長く、面接で治療歴や、今後も通院が必要なことを伝えると何社も不採用に。「病気でしか、自分の価値を判断してもらえない」と、肩を落としていました。再就職をがんばる主人を間近で見て、治療後の生活を見据えたサポートを社会全体で積極的に行ってほしいと思いました。サバイバーの方々が、もっと自分らしく生きられる社会になることを願っています。Beは、認定NPO法人キャンサーネットジャパンが、かながわボランタリー活動推進基金21負担金事業として、神奈川県がん・疾病対策課と協働で実施しています。サポーター登録プロジェクトについてお問い合わせよくある質問プロジェクトツイート新型コロナウイルスの影響により一部のイベントの中止・延期が発表されております。2020年2月25日3/14開催のドナー登録会の場所が変更になりました。新規に1件掲載しました。