かながわ血液がんフォーラムCNJ活動報告かながわ血液がんフォーラムTweet一人ひとりが当事者となり血液がんを考える。交流会)の共催で「かながわ血液がんフォーラム2019」を開催しました。血液がんの患者さん、ご家族に限らず広く一般の人が血液がんを知り、学び、集う場作りを目指し、多数の医療関係者の協力のもと科学的根拠に基づく最新の医療情報を発信。会場には献血協力者、ドナー登録者なども集い、フォーラム参加者は433名、全セッション参加者の延べ人数は合計で739名を数えました。盛況でした多彩なセッションをピックアップしてレポートします。)によるオープニングトーク。実際」「バンクドナーのコーディネートの現状」「ドナー登録と骨髄提供に関する課題」について語っていただきました。血液がんの移植治療に不可欠なのがドナーの存在であり、2019年までに、骨髄バンクからの移植数は23,000件以上、臍帯血バンクからの移植数は17,000件以上となっています。金森先生の話で特に印象に残ったのは、コーディネートの現状について。「約22万件をコーディネートしても移植に到達するのは11,000人。移植率は4.9%に留まっています。HLA型の適合通知を受け取ったドナー側の都合でコーディネートが終了になるケースは多く、その場合、一から新たにドナーを探す必要があります。それが移植到達までに時間を要する一因であり、日本の移植医療の現状」と語りました。日本骨髄バンクが行ったドナーコーディネート終了理由の調査(2015年度実績)では、ドナー側の理由による終了が93%、そのうち健康理由以外が66%。具体的には、育児や仕事で都合がつかない場合が43%、連絡が取れない場合が35%。多くのドナー候補者と連絡を取れずコーディネートを諦めざるを得ない状況です。骨髄提供を断ったドナー側からは、強い不安感がある、職場・家族の理解が不十分、年休が取りにくい、休暇制度がないという声が届き、心理面と職場環境面のサポートが急がれます。骨髄ドナー登録者数の推移を見ると、20代、30代での登録が多く40代が最多。40代の登録者は15年後に提供可能年齢の「55歳以下」を超えるため、「安定して骨髄提供を受けられる社会にするには、若い年代のドナー登録が必須。バンクドナーを支える家族、職場、環境も含めた第二のドナーの理解・協力・支えが不可欠」と訴えました。特別招聘教授)、間島悠介さん(神奈川県骨髄移植を考える会)の5名が参加。それぞれの立場で移植医療に携わる5名が今感じている「課題」を投げかけ、司会の町永俊雄さんと共に議論を深めました。鬼塚先生が言及したのは、現場の医師が抱える課題ついて。一つは、海外で投与可能な薬剤が日本で使用できないドラッグラグの問題。一つは、同種移植において治療効果の判定を行う重要な検査を保険診療で行えない現状。後者は、実際は行っているものの保険請求できず、患者さんや研究室が高額な検査費用を負担しています。治療の選択に関わる遺伝子変異の測定や治療効果をはかる検査が、保険診療の壁によって行えていないと言います。前者の課題に対し秋山さんは、「エビデンスが未確立なものを試さないと医療は進歩しません。治験者に負担がかかるのも事実。治験コーディネーターを含め様々な人が参加して医療を進歩させる社会作りが必要」とコメント。鬼塚先生は、「新薬を国内に入れるには製薬会社が治験を行う努力が必要。国内で使用可能な薬剤を適用外の症例に使えるようにするには、医師主導で臨床試験を行い安全性と効果を証明する必要がある」と語りました。後者の保険制度に関わる課題について金森先生は、「日本でも未承認薬に対する特殊な検査を保険で認め、保険対象外の薬剤を提供する流れになりつつあるが、造血幹細胞移植の分野は遅れている」と説明しました。秋山さんは移植コーディネーターの立場から、移植医療で難しくもあり大切な「意思決定支援」をクローズアップ。「患者さん、ドナー、医療者を含めて移植医療の当事者と捉え、私の役割は治療を意思決定支援という形でサポートすることです。患者さんとそのご家族にどのように説明し、理解を求め、同意を得るかという部分に関わってきました」とコメント。血縁ドナーの場合は選択を迫られる家族に対し、「どのように負担感、責任感をクリアしていくかが課題。どんな条件下で治療を選択するかで不安の大きさは異なります。金森先生は、「移植はチーム医療でなければ成り立ちません。たえずカンファレンスを行い、意思決定も患者さん一人ではなく周りがサポートとサジェスチョンをしながら行うのがベスト」とコメント。血縁ドナーに対する医師の関わり方について鬼塚先生は、「医師は病気を治したいので『移植しますよね』というニュアンスでドナーと接してしまいがち。ならないように、我々は患者さんとドナーの主治医をわけて、ドナーにはリスクまで医学的に説明しています。医師が考えるのはどうすれば治るのか、どんな合併症が起こるかという治療に関わることで、家族の不安には応えられないことが多い。秋山さんのような移植コーディネーターが医師に足りない言葉を埋めて、ご家族、患者さん、医療スタッフの信頼関係を固めてもらっています。血縁者のサポートが望めない単身者への支援に話題が及ぶと、鬼塚先生は「血縁ドナーの選択ができない場合は、骨髄バンクや臍帯血バンクという選択肢があります。移植後、GVHDなどを一人で乗り越えるのは困難。浅野史郎さん「移植を待つ患者の心配事」2009年、浅野さんは成人T細胞白血病(ATL)を発症し、奥様のサポートもあり骨髄移植を行いました。「ドナーを待つ患者の心配事は、ドナーが見つかるのか、見つかったとしても提供に至るのかという点です。白血病の中でも治りにくいATLを告知され、医師に骨髄移植しか治る道はないと言われたときは足がガクガクと震えました。移植は60歳までという知識が自分の中にあり、当時の私は61歳。一時は移植を諦めかけましたが、医師から移植可能と言われたときは安心しましたね。移植を行うにあたり合併症や治療の副作用の説明も大切です。鬼塚先生は、「移植後の合併症で約3割の患者さんが亡くなるのが現実。合併症による死亡リスクやGVHDを発症したときの治療を事前に伝え、安心して移植に臨める環境を作っています」とコメント。秋山さんは、「移植についての説明時に移植後の合併症について医師からも説明がありますが、移植コーディネーターからも伝えています。今は治療に関わる『チーム』として、LTFUも含め移植後の生活をどのようにサポートするべきか考えていきたい」と述べました。間島悠介さん「ドナー登録者を増やす有効な手段を模索中」2度の骨髄提供を行った間島さんが実感しているのは、「骨髄移植の正しい知識が浸透しておらず、世間の関心が薄い」ということ。「なぜそう思うかというと、骨髄液の採取のため入院する旨を職場の同僚に伝えると、『すごいね、偉いね、痛いんでしょ』という答えが8割。すごいね、偉いねという言葉は、自分と切り離した他人事としての認識の現れだと感じます。自分事として捉えドナー登録する人を増やすには、子どもの頃からの教育が必要では。小学校の道徳の授業で議論してほしいテーマです」ドナー登録をしても提供に至らないケースについて金森先生の考えは、「例えば20歳でドナー登録した独身者は10年、20年後、結婚して子どもを授かり、職場では重要なポジションに就き、環境の変化からHLA型が適合しても提供を断るケースはあります。大事なのは登録時のモチベーションを保つことであり、骨髄提供を断っても別の方法で骨髄バンクに花を添えることは可能だと思います」。鬼塚先生は、「ドナーになった理由を聞くと、近しい方が血液がんを発症したケースが多いです。した特別なきっかけがないとドナーになろうと思えないようでは登録までのハードルが高い。骨髄バンクやボランティア団体に頑張ってもらい、提供しやすい雰囲気を作ってほしいです。我々の目標は、とにかく病気を治すことでした。今は治るのは当たり前で発症前のQOLに戻すことが目標です。患者さんにとってはQOLの回復が大事であり、それは医師だけでは叶わず、リハビリや栄養などに関わる様々なスタッフがいて実現でき、それをまとめていただいているのが移植コーディネーターです。今はチーム医療で移植患者さんを捉える流れになっています。秋山典子さん「血液がんに限らずがん患者さんは他者に病気を知らせることをためらうことも多く、がん患者さんを受け入れて支援していく社会的な環境が、日本は未熟だと感じています。受ける患者さんを治し社会復帰させるには、『ドナー』という支援者と患者さんとドナーを支える『社会』という両輪の支援がないと難しい。間島悠介さん「今日、改めてこれから自分に何ができるのか考える機会になりました。浅野史郎さん「白血病の特異性は、医療者以外に『ドナー』が関わるという点です。やって命が救われるシステムの中で自分が病気を克服したと実感できたのはいい経験でした。社会が支え合うことでより良い結果を生み出せるという、わかりやすい例が血液がん。悩みをシェアしつながりを生む「AYA世代の集い」15歳から39歳の血液がん患者さん同士が語り合う「AYA世代の集い」。会」「勇希の会」)がファシリテーターを担当。参加者は3名が悪性リンパ腫の経験者、そして「同世代のがん経験者とつながりたい」と血液がん以外の患者さんも参加しました。最初の話題は、AYA世代が直面する妊孕性について。「2児の母ですが、診断時に3人目を希望するか医師に聞かれ、『希望していない』と伝え卵子凍結はしていません」「卵子の凍結保存を選択しました。県の制度を利用し、妊孕性温存治療に必要な費用の一部助成を受けましたが、それでも大きな出費でした。現在、抗がん剤治療により閉経中。凍結保存はしたけれど果たして妊娠できるか不安です」と女性参加者。ファシリテーターの橋本さんは男性の立場から、「私は36歳の時、精子の凍結保存を選択しました。保存しておけば子どもを授かる可能性はゼロではなく、自分の選択を前向きに捉えたい」とコメント。精子・卵子の凍結保存をしても必ず妊娠できるわけではなく、まずは病気を治すことが先決という現実もあり、様々な葛藤が伝わってきました。「今後の不安」に話が及ぶと、真っ先に語られたのは「お金と仕事」。「正社員なので傷病手当金をもらえましたが、もし仕事を辞めたら再発の不安がある人の再就職は難しそう」「私は半年ごとに契約が更新される雇用形態なのでそのたびに不安」といった声が聞かれました。雇用形態など状況は様々ですが、お金と仕事の問題は治療の継続に直結するため常に不安を抱えているようです。不安を抱えながらも日々を生きる気持ちは前向きです。「できること、食べられるものを楽しみたい。今はフラダンスが楽しい。趣味がはり合いになっています」「少し先の待ち遠しいことを探すように意識しています」と語り、できないことよりできることに目を向け、「今日」を自分らしく生きようとする姿勢が印象的でした。今回、みなさんが共通して感じていたのが、「同世代の血液がん患者と出会う機会が少ない」という現状。AYA世代が直面する結婚、出産、仕事などの悩みをシェアし、様々な価値観に触れ、有効な情報を得る場作りの必要性を強く感じました。患者さんと血縁関係にあるドナーの事。初開催となるこの集いは、自身も弟さんに骨髄提供をしたCNJ理事の古賀真美氏の発案で実現。HCTC)が担当しました。今回の「血縁ドナーの集い」には、「ドナーの気持ちが知りたい」という思いで、骨髄バンクを通して移植した血液がん患者さんも参加しました。「ご家族と白血球の型であるHLA型が適合したときの気持ちは?」と、移植経験のある患者さんに問いかけた大野さん。血縁者から骨髄提供を受けた参加者は「移植にはリスクがあるので、移植をしていいのか迷った時期がありました」。「私は子供とHLA型がフルマッチで、親子間では珍しいケースだと主治医も驚いていました。子供は『親孝行できる』と喜んでいましたが、周りから『お母さんを助けるために生まれてきたんだね』と言われるたび、有り難いと感じる一方で不憫だとも思った」とコメント。家族の関係性は様々で、家族が発病しても「私はドナーになりたくない」というケースはあり、第三者の「家族なのだから提供するのが当たり前」という勝手な常識は、患者さんと家族を追い詰めるという意見も聞かれました。秋山さんは移植コーディネーターの立場から、「HLA型が一致してドナーになることに不安を覚えるご家族もいます。『よかったですね』ではなく、血縁者間で一致した確率に対して『すごいですね』と言葉を掛けるようにしています。当事者が一番望ましい状況に導けるよう尽力したい」とコメントしました。移植経験者は、「『ありがとう』が言いやすいのは移植を受ける側。ドナーは自制心が働き感情に蓋をしがちなのでは」と発言。ドナーの胸中を察するコメントが聞かれたのは、ドナーと患者さんが共に語り合えた成果ではないでしょうか。秋山さんは、「家族の形や思いは様々です。移植後、元の家族関係を取戻し、それぞれの家族に合った関係性が築けるようドナーが本音を言える場作りをしていきたい」と締めくくりました。い治療の様子とその経過、心の支えにしたことなどを語ってくれたのは、2名の多発性骨髄腫サバイバー。交流会「はまっこ」)が担当。医長)にも回答をいただきました。吉田富雄さん「54歳の時、他の病気で血液検査をしたところ多発性骨髄腫と診断されました。検査のたびにIgG値が上昇し、VAD療法後に自家移植へ。その後、帯状疱疹に悩みましたが治療経過は順調で移植から1年後、NY旅行を楽しみました。4年後に再び数値が上昇し、サリドマイドを使用したところ心臓の数値が上がり、IgG値は下がらず休薬。二度目の自家移植となり入院しましたがバセドー病を発症し移植は延期に。症状が回復したところで自家移植を行い、地固め療法、維持療法へ。「治療中も旅行など好きなことに没頭したのでQOLが上がり、入退院を繰り返しましたが周囲のサポートのおかげで塾経営の仕事を続けられました。交流会「はまっこ」と出会い、同じ病の人と話すことで勇気をもらいました。仕事と趣味に前向きに取り組める今が幸せです。この病気は数値に左右されますが、悲観的にならずしぶとく生きることが大事。副作用の理解を深めるために情報を集めることも大事です。私のようにのんびりした長距離ランナーがいることを知ってもらい、治療しながら粘り強く生きてほしいです。楽しいこともたくさんあります。体の声を聞いて明るく生き、自分らしく様々なことにチャレンジしたいもの。長くこの病気とつき合っていきたいです。佐藤孝子さん「人間ドックで異常が見つかり、44歳で多発性骨髄腫と診断されました。確定診断を受けた日に見た満開の桜が違う世界の出来事に思えたことを覚えています。治療はVAD療法を経て2009年に自家移植。なり『これからどうなるだろう』と不安になりました。2012年に二度目の自家移植を行い、地固め療法を経て現在は維持療法を継続中です。とネガティブな言葉が目に付き、本を開けば『○○でがんが治る』といった言葉が躍り、なかなか必要な情報にたどりつけませんでした。当時はまだ今の形ではありませんでしたが、おすすめしたいのは国立がんセンター・がん情報サービスのサイト及び、そこからダウンロードでき、がん全般の知識が載っている『がんになったら手に取るガイド』などです。治療が始まると一人では対応できなくなることが増え、今まで以上にコミュニケーションが大切になります。治療を選択するにあたり、主治医には自分が大事にしたいことを伝え、職場では病気の事を『誰にどこまで伝えるか』に悩みました。「他には、がん情報サービスのサイトからダウンロードできる『わたしの療養手帳』などを活用し、『どんな副作用が、どの程度あり、どのくらいで回復したか』など治療の記録をつけ、主治医に伝えると共に、次の治療時の参考にしました。職場では業務の内容を共有できるよう心掛け、家族や同僚に言いづらいことは、患者仲間や職場のカウンセラーに相談し力をいただきました。今も心掛けているのは、やりたいことや大事なことを最優先に。体験談の後は、参加者から募った質問に仲里先生と高橋先生が丁寧に回答。「現在の治療を続けるべきか」「多発性骨髄腫の治療に力を入れている病院を知りたい」「次世代の治療とは」「同種移植での臍帯血移植の有効性とリスク」など、治療に関わる具体的な質問が目立ちました。展示スペースには企業・団体などのブースが並びました。企業ブースは、医療用無菌装置メーカーの株式会社コスモアンドトレードサービス、ヘルスケア分野の市場調査などを行う株式会社インテージヘルスケアが出展。センターは献血啓発に力を入れ、献血者へ届ける輸血経験者の感謝のメッセージを募集。助成制度など、県の取り組みをPR。血液がんの患者会が複数出展し、患者さんとそのご家族の情報収集や患者同士の交流をサポートしました。Beは、血液がん患者とその家族、ドナー、サポーター、ボランティア、医療者を含め移植医療に関わる『当事者』を巻き込みながら進めていく新しい取り組みです。これまでは医療者は医療者側から、ドナーはドナー側から発信し関係が分断されていました。その状況を統合し総合的な支援を実現したのは大きな変化と言えます」とコメントしました。