みずたま色の空スマートフォン用の表示で見るみずたま色の空こどもやごはんや日々のこと。沢山の人が氷水をかぶっていた。この病気が世界からなくなることを祈る日。この病気が今世界にあることを知る日。難病はALSだけじゃないけど、ヒロさんや周りの方によってALSの国内認知度は上がったのではないかと思う。ALSの最も辛いところは、脳は正常で情報を吸収し考え感じることは病気前と何も変わらないのに、体の全てが動かせ無くなっていって考えたことも感じたことも伝える術がないことだろうと想像する。まぶたも動かせ無くなり、暗闇の中感情も思考も残ったまま、自分が死んでいくのを感じ続ける世界に閉じ込められることだろう。診断を受けて5年程が余命らしい。真っ暗な世界で心臓が止まるのを待つだけの世界がこの世にある。自分の意思とは関係なく、動かなくなった器としての体に閉じ込められて。ALSがこの世界から無くなりますように。SLE(全身性エリテマトーデス)患者である私のところに、今年も特定疾患更新の手続きをするようにと通知が来た。この病気があるから、海外旅行も気軽に行けない。この病気に対応できる病院がある地域にしか住みたくないから居住地も限られてくる。いう人、たくさんいると思う。特定疾患にならない病気で高額の医療費がかかる人もたくさんいる。生きているだけで高額のお金がかかる。なんのために生きているのかと思う瞬間がある。死は平等でも、死に方は平等ではない。生きている時間に、どうか幸せがありますように。私たちの命は限りがある。その命を生かしているだろうか。author:ayuka_hitこどもやごはんや日々のことを思いつくままに書いています。時には持病の話もあり。SLE(全身性エリテマトーデス)・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群もち。がんや難病患者さんの「告知から5年以降の生活」を伝えるAFTER5というサイトを仲間とやっています。読者になるおすすめサイトふわふわ。(1)免責事項はてなブログをはじめよう!ayuka_hitさんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。