医療ルネサンス風疹編最終回─CRSの赤ちゃんに手厚い支援を。四半世紀の想い出ブログホームブログ風疹のこと風疹のこと医療ルネサンス風疹編最終回─CRSの赤ちゃんに手厚い支援を。2013年12月24日この記事は約3分で読めます。早期発見へ」というタイトルです。この記事の後半に私がでてきています。私の部分だけ引用しておきます。CRSの当事者も支援を始めた。(CRS)とともに」を開設した。難聴と白内障、心臓の病気を持って誕生してからの記録を公開した。「CRSの赤ちゃんの親が、先の見通しをたてたり、希望を持ったりできるのではないか」と考えた。幼少期の記録を書くため、両親が保管していた育児日記を初めて読んだ。今月上旬、日記を持って、診察の責任者だった耳鼻咽喉科医の田中美郷さんを訪ねた。当時の様子を知りたいと思ったからだ。田中さんが初めてCRSの赤ちゃんを診察したのは1962年。その後、ワクチンが開発されたのに、半世紀たった今も、日本では風疹を根絶できずにいる。田中さんの言葉に大学院生は大きくうなずいた。風疹の根絶と、生まれてきたCRSの赤ちゃんの支援をどう進めるか。今まさに社会が問われている。田中先生とお会いしたきっかけは、ホームページ(を作るための資料を集めていたときに偶然見つけたもの)を、取材のときに持参したところ、記者の方がちょうど『ノーサイドクリニック』への取材を行っているということで、つないでいただくことができました。私の母が昔ホームトレーニングプログラムに参加した縁で、お会いさせていただく機会を持つことができたのです。記事には書かれておりませんが、田中先生は子供を家に閉じ込めるのではなく、外に出ていろいろな体験をさせてあげて、子供の能力を限りなく引き出してあげることが大事だとおっしゃっていました。当時の記録にも『目と耳に障害をもつ娘のことで心安まる日はなく、日々の成長の過程が楽しみでもあり、また苦しみでもあり、希望と絶望の繰り返しです。これからも同じ思いがずっと続くと思いますが、娘の能力を限りなく引き出せるよう親子で頑張っていく覚悟です』(要約)と書いてあって、何度読んでも涙が止まりません。今回の流行で生まれたCRSの赤ちゃんとその周囲の方々が、手厚く支援を受けられ、また大きくなったあとも、手話通訳などによる情報へのアクセスを保障されることを願っています。記事中で紹介されているホームページ(※このサイトです)にて、今までの記録を公開しておりますので、お時間のある方はぜひご覧ください。しない人生なので、お役に立てるかどうか分かりませんが、少しでも誰かの希望につながればと思っております。風疹のこと当事者のみなさん、「風疹のバカヤロー!」と叫びましょう。風疹のこと第5期定期接種が本格スタート。風疹のこと寒中お見舞い申し上げます。風疹のことあけましておめでとうございます。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメント名前メールアドレスサイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。メニューブログ風疹のこと目のこと耳のこと雑多なこと四半世紀の想い出ルベペンと学ぶ風疹教室プロフィール風見サクラコ先天性風疹症候群(CRS)サバイバー。感音性難聴と白内障、緑内障を持っています。旅行と食べ歩きが趣味。新型コロナウイルス肺炎で「インフォデミック」発生中。先人たちが作り上げた感染症の少ない未来に生きる私たち。これから私たちが作るべき未来とは。読みやすいと聞いて試してみたら目から鱗が落ちた話。ゲットせよ」ミッションの難易度が高すぎる件。第5期定期接種が本格スタート。風見サクラコ先天性風疹症候群(CRS)サバイバー。感音性難聴と白内障、緑内障を持っています。旅行と食べ歩きが趣味。新型コロナウイルス肺炎で「インフォデミック」発生中。先人たちが作り上げた感染症の少ない未来に生きる私たち。これから私たちが作るべき未来とは。読みやすいと聞いて試してみたら目から鱗が落ちた話。ゲットせよ」ミッションの難易度が高すぎる件。第5期定期接種が本格スタート。四半世紀の想い出ブログ検索タイトルとURLをコピーしました。