やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。2020-02«1234567891011121314151617181920212223242526272829»リュウ、今まで朝食のパン、残してくれてありがとう。Sun今から約10年前、リュウはからだがもの凄くだるいと言って、仕事ができなくなりました。二人で決め、役割分担が反対。リュウは私がしていたこと、ワタルの小学校の送り迎えや訓練に連れて行ったり、買い物、食事の支度や茶碗洗いとかをできる範囲でしてくれました。リュウ自身もS病院に通院しながら。ワタルもイブキも小学生で二人とも必死だったよね。リュウは少しずつできることが少なくなってきて、その分私の負担が徐々に増えていきました。ゴミを捨てに行ってくれたリュウが転倒し骨折、そのまま入院生活に。その日を境に家族が一人うちからいなくなるなんて想像していなかった。さっきまでいた家族が。離れていてもリュウは家族の一員に変わりないから、私は毎日病院に行きました。私は相変わらず何役も何役もこなして。入院生活が1年経った頃、リュウはだんだん食事ができなくなってきました。私はどうにか食べてもらえないかと朝を入院前と同じパン食を希望。本人の食欲が湧き元気が出ないかとパン食にしてもらったのに、リュウは二個出るパンのうち1個を、会社帰り毎日寄る私のために残してくれるようになりました。私に残さないで全部食べて元気になって欲しかったけど、リュウが私にできることと考えた精一杯の気持ちかと思い、涙が出そうになりながら喜んでいただくことにしました。どんな大金持ちもお金で買えることができない貴重なパン、一個一個写してアップしたよ。最初のアップは2013年6月4日だった。看護師さんが私にも頂戴と言っても首を縦に振らず、私のために残してくれたパン。私だけが食べることができたパン、毎回毎回幸せの味がしました。そうそう、北海道新聞の「いずみ」に『夫が残してくれたパン』が載って、それを読んだ同級生のY君が忘れられない感想を寄せてくれたよ。「バニラにはもったいない旦那さんだな」って。いつかはパンの終りが来ると漠然と思っていて、その兆候は先月の2月27日の連絡ノートに看護師さんの字で書かれていたね。飲み込んだはずのパンが上がってきて息が止まった?パンはもう無理かもしれないって。この病気は、飲み込む力もだんだん弱っていくね〜。私は一晩考え次の日、リュウにも言って、パンを止めてもらう決心をしたこと伝えました。T先生がパンをスープに浸すなどして本人の好きな物食べさせてって。涙が出るくらい有り難かった。看護師さんの対応も有り難かったです。その後食べられる状態ではなく3月9日で朝食は中止になったと、T先生、S看護師さんから聞きました。熱が出てその後昼食も中止になり、夕食も中止に。現在夕食は私の希望もあり復活しています。3月9日で朝食が中止になったと聞いて私はそれほど動揺しませんでした。「ソンナコトナイサ」と言ってくれ、あぁ、リュウの気持ちはこれからもずっと変わらないんだとわかったからです。パンがなくなってもその気持ちはなくならない。私もそのこと忘れないでずっとずっと覚えていようと思います。それにしても、最近病気じゃなかった時のリュウの姿が目に浮かびます。今までもこういうことがあって、それは、節目節目の時に思い浮かんだと思う。今は節目の時にいるんだと思います。今までも何回も節目があり振り返ってみると、苦しいことや悲しいことばかりではなく、楽しいことや幸せなこともありました。これからも同じだね、苦しいことや悲しいことばかりではなく、楽しいことや幸せなこともあるね。リュウ、今まで朝食のパン残してくれて本当にありがとう。↑病院でリュウの横で食べた最後の3月7日のパン。↑まったく食べられなかった3月9日のパン。夜も調子が今ひとつで私もパンを食べる余裕がなく家に持ち帰りました。