娘の誕生igLIFE僕が人生で学んだことすべてを忘れないように書き込みます。それがみなさんのお役にたてれば幸いです。ないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。「ファロー四徴症」で検索してこのサイトへ来てくださるかたが何人かいらっしゃいます。僕もそうですが、やはり時々検索にかけてしまいます。実は結構同じ病気の子って多いのだと気づかされます。その中には、コメントを残してくださる方も何人かおられまして励ましのお言葉など頂いて本当に嬉しく思っています。人生は快晴の日ばかりでは、嵐の日もあるとよく言います。心臓病に限らず、先天性の疾患のお子さんを持った方は晴れと嵐がいっぺんに来た大変複雑な気持ちなのだろうとお察しします。子どもと一緒に時を重ねていくことでその不安はなくなっていくのだと僕は信じています。子どもは精一杯生きています。笑ったり、泣いたりを繰り返しながら。それを見ていると、気持ちが癒されます。娘は、生きることを謳歌しているのだなっと。人は宿命を選んで生まれてくると信じています。娘の成長その一つ一つが、そのことを証明しているように思えてきます。どんな子どもでも、どんな境遇の子どもも必死で生きようとしているんです。自分の宿命を受け止めて。娘は生まれた時から耳の形が少し変でした。生まれてすぐ気づいていましたが特別に気にとめていませんでした。染色体異常という疑念がある考えに結びついてしまいました。一つの情報から、すべてがいやな方向に結びついていきました。見つけてしましました「ダウン症の特徴...耳の上の方が内側に折れ曲がり、丸い形の耳に見える。丸い耳...娘の耳はそんな耳でした。帰り、病気のことを検索しました。インターネットというものは怖いものです。ファロー四徴症と検索すると26900件ヒットします。その中には病気の詳細だけでなく、その病気にの人や親の生の声があったりします。何度も手術した方もいました。亡くなった方もいらっしゃいました。ネットを調べるうちにその方々の体験が、まるで自分の娘のことように感じてくるのです。して、気持ちが落ち込んできたとき、あるページを読んでしまいました。予後は様々、ないし不良です。生まれたばかりなのにお母さんから離され、とても不憫でした。僕の両親を駅まで送り、お義母さんに病気のことを伝えた後NICUに呼ばれ、ドクターから病名を告げられました。「娘さんの病気はファロー四徴症だと思われます」ファロー???初めて聞く病名でした。四というくらいですが、心臓に四つの疾患をもった病という説明をうけました。「この辺では子ども病院が心疾患の専門なのでできるだけ早い時期にそちらの診察を受けて頂いた方がいいと思います。この疾患の症状にチアノーゼ(酸欠状態)があります。泣くとチアノーゼがでる可能性があるのでできるだけ泣かせないように」この時はまだそれがどんな病なのかはっきりとしたことがわかりませんでした。一つだけわかったのはそんなに簡単な病気ではないんだなということでした。妻も同じような状況でしたなので、家に帰ってネットで調べてみると話して家に帰りました。それからが僕にとって本当に苦しい日々の始まりでした。僕の両親が帰り、ひと段落ついたところではじめて、妻のお母さんへ娘の病気のことを伝えました。お義母さんは、妻が娘を妊娠したことをとっても喜んでいました。妻には持病があり、疲れやすくあまり無理のできない体です。家のことを手伝ってくれるようになると言ってなにかホッとしたようでした。その娘もまた病気を持って生まれてきたのです。お義母さんのショックも相当大きいようでした。僕と妻二人でお義母さんを励ましたことを覚えています。僕はこの世に生まれるものすべては宿命を決めて生まれてきているのだと信じています。娘も病気である自分を選んで生まれてきたのだと信じています。病気を持って生まれることによって感じる様々のことを学ぼうとして生まれてきたのだと信じています。そんなことをお義母さんに話した気がします。こんな話ができるくらいです。この時はまだ、僕はかなり余裕を持っていました。このあとファロー四徴症とわかるまでは。